Sisältö
Systeeminen skleroosi on tila, jolle on tunnusomaista sidekudoksen, kuten kollageenin, epänormaali kasvu kehossasi. Tämä kudos tukee ihoa ja sisäelimiä.Sitä pidetään autoimmuunisairauksena; kehosi immuunijärjestelmä alkaa hoitaa ihoa ja muita kudoksia vieraana hyökkääjänä. Sitten se alkaa hyökätä ihoa ja sisäelimiä muodostavaan kollageeniin. Kun systeeminen skleroosi vaikuttaa ihoosi, sitä kutsutaan yleisesti skleroderma.
Jos epäilet, että sinulla on systeeminen skleroosi, yksi tärkeimmistä asioista, joita voit tehdä, on saada tarkka diagnoosi tilasta. Kun tilasi diagnosoidaan oikein, voidaan varmistaa, että saat parhaan hoidon.
Ensiaskeleet
Systeemisen skleroosin diagnoosi tehdään tyypillisesti lääkärisi kliinisen tutkimuksen aikana. Ihosi ja muiden oireiden tutkiminen voi johtaa lääkäriisi epäilemään systeemistä skleroosia tai sklerodermaa. Oireita, joita saatat kokea, jos sinulla on systeeminen skleroosi, ovat:
- Ihon sakeutuminen tai kiristäminen sormissa ja suun ympärillä
- Kiiltävä iho
- Selittämätön hiustenlähtö
- Kylmän aiheuttamien värimuutosten jaksot ja kipu sormissa ja toisinaan varpaissa (Raynaud'n ilmiö)
- Nivelkipu
- Pienet kalsiumkerrostumat tai kyhmyt ihon alla
- Vatsan turvotus syömisen jälkeen
- Ummetus
- Nielemisvaikeudet
- Hengenahdistus
Skleroderman tunnusmerkki on sormien ihon paksuuntuminen.
Jos sinulla on jokin näistä oireista, ota heti yhteyttä lääkäriisi. Hän voi epäillä systeemistä skleroosia. Jos näin on, muita testejä voidaan tehdä diagnoosin tekemiseksi. Diagnostiset testit voivat sisältää:
• Rintakehän röntgenkuva, rintakehän CT ja keuhkojen toimintakokeet keuhkojen osallistumisen selvittämiseksi
- Verikokeet autovasta-aineiden etsimiseksi
- Veri- ja virtsakokeet munuaisten osallistumisen selvittämiseksi
- EKG ja sydänkardiogrammi sydämen osallistumisen etsimiseksi
- Harvoin koepala vahingoittuneesta ihosta on tarpeen
Kun sinulla on systeemisen skleroosin diagnoosi, on aika aloittaa hoito. Tällä hetkellä taudille ei ole parannuskeinoa, mutta oireiden vähentämiseen, päivittäisen toiminnan parantamiseen ja taudin etenemisen rajoittamiseen on monia tapoja.
Diagnoosiprosessin aikana esitettävät kysymykset
Diagnoosiprosessin aikana sinulla on todennäköisesti monia kysymyksiä. Tämä on normaalia, ja on tärkeää ymmärtää sairautesi täysin, jotta hoidat sitä oikein.
Yleisiä kysymyksiä lääkäriltä diagnoosiprosessin aikana voivat olla:
- Kuka saa systeemisen skleroderman? Systeemistä skleroosia esiintyy useammin naisilla kuin miehillä, ja keskimääräinen puhkeamisen ikä on tyypillisesti 30-50 vuotta, vaikka se voi vaikuttaa kenenkään mihin tahansa ikään.
- Miksi sait tämän? Lääkärit ja tutkijat eivät ole varmoja siitä, miksi ihmiset sairastavat systeemistä skleroosia tai sklerodermaa. Mikään et tehnyt henkilökohtaisesti sairauden saamiseksi.
- Onko systeeminen skleroderma hoidettavissa? Systeeminen skleroosi on hoidettavissa oleva tila. Hoito-ohjelmat keskittyvät oireiden lievittämiseen ja taustalla olevan autoimmuunivasteen hallintaan.
- Mikä on ennusteesi? Systeemistä skleroosia ei voida parantaa, joten tulehduksen ja immuunivasteen hallinta on tärkeä osa hoitoa.
- Kuinka sinun pitäisi aloittaa hoito? Lääkäri työskentelee kanssasi varmistaaksesi, että käytät oikeaa lääkitystä tietyn tyyppiseen systeemiseen skleroosiin. Tyypillisesti systeemistä skleroosia hoitaa reumatologiksi kutsuttu lääkäri.
Tärkein asia, jonka voit tehdä diagnoosiprosessin aikana, on oppia kaikki mahdollinen tilastasi ja työskennellä lääkärisi kanssa parhaan hoidon aloittamiseksi.
Diagnoosisi jälkeen
Kun systeeminen skleroosi on diagnosoitu, lääkäri voi auttaa sinua saamaan kunnon hoidon. Systeemistä skleroosia on erityyppisiä, ja sinulla oleva tyyppi voi ohjata lääkärisi hoitopäätöksiä. Näitä tyyppejä ovat:
- Rajoitettu ihon systeeminen skleroosi (lcSSc): Ihon toiminta rajoittuu käsiin / alaosiin, jalkoihin / sääriin ja kasvoihin. CREST-oireyhtymä on lcSSC: n muoto. CREST tarkoittaa merkittävimpiä piirteitään: kalsinoosi, Reynaud'n ilmiö, ruokatorven toimintahäiriöt, sklerodaktyly ja telangiectasias. Ihmisillä, joilla on lcSSc, voi kehittyä vakavia verisuonikomplikaatioita, kuten sormien vaurioituminen Raynaud'n ilmiöstä ja pulmonaalihypertensio (korkea verenpaine sydämen ja keuhkojen välillä).
- Diffuusi ihon systeeminen skleroosi (dcSSc): Ihon osallistuminen alkaa kuten lsSSc: ssä, mutta lopulta koko raaja ja usein runko. Ihmisillä, joilla on dcSSc, voi kehittyä keuhkojen, sydämen tai munuaisten osallistuminen.
- Systeeminen skleroosi sinus (ilman) skleroderma: Pienellä osalla ihmisistä, joilla on SSc, ei ole havaittavaa ihon osallisuutta, mutta niillä on muita SSc: n ominaisuuksia.
- Morphea: Lokalisoidun skleroderman muoto, joka johtaa kovettuneisiin ihopilkkiin, jotka ovat usein soikeat tai pyöreät. Verisuonet ja sisäelimet eivät ole mukana.
Immuunijärjestelmän hallintaan ja tulehduksen vähentämiseen tarkoitettujen lääkkeiden lisäksi on olemassa muita hoitoja, jotka auttavat sinua hallitsemaan systeemistä skleroosia. Näitä voivat olla:
- Valohoito ihon kireyden hoitoon
- Fysioterapia optimaalisen liikkuvuuden ja toiminnan ylläpitämiseksi
- Yleinen harjoitus
- Voide paikallisille ihon kireyden alueille
Koska kaikilla on erilaisia oireita systeemisen skleroosin kanssa, sinulle parhaimman hoidon löytäminen voi viedä jonkin verran työtä.Tarkan hoidon on oltava omaa kuntoasi varten, ja yhteistyö lääkärisi kanssa systeemisen skleroosin hallitsemiseksi on ensiarvoisen tärkeää.
Sana Verywelliltä
Jos huomaat ihon punoitusta, kiiltäviä laikkuja ja kireyttä, sinulla voi olla systeeminen skleroderma, autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa kehosi kollageenikudokseen. Sinun on mentävä lääkäriisi saadaksesi tarkan diagnoosin. Yksinkertaista tutkimusta, verikoetta ja virtsa-analyysiä voidaan käyttää diagnoosin vahvistamiseen, ja sitten voit olla tiellä asianmukaiseen hoitoon.
Saamalla tarkka diagnoosi, saat parhaan hoidon tilallesi varmistaaksesi, että ylläpidät optimaalista aktiivisuuden ja toiminnan tasoa.