Sisältö
- Taistelu haavaista paksusuolitulehdusta vastaan
- Mikä on kolektomia?
- Työskentele CCFA: n kanssa
- Henkilökohtainen elämä
Taistelu haavaista paksusuolitulehdusta vastaan
Isänsä varapuheenjohtajuuden aikana vuonna 1986 Marvin sairastui äärimmäisen sairaaksi. Hän menetti noin 30 kiloa ja hänet lopulta otettiin Georgetownin yliopistolliseen sairaalaan Washington DC: ssä. Aikana, jolloin Marvin diagnosoitiin, haavaista paksusuolentulehdusta varten oli tarjolla hyvin vähän lääkehoitoja, ja ihmiset sairastuivat toisinaan hyvin sairauteen.
Marvinin haavainen paksusuolitulehdus oli tuolloin niin vakava, että hän päätyi leikkaukseen osan paksusuolestaan. Tämän tyyppistä leikkausta kutsutaan kolektomiaksi, ja noin 2,5%: lla haavaista paksusuolentulehdusta sairastavilla ihmisillä on se sairautensa hoitamiseen.Tänään on olemassa muita kirurgisia hoitoja, kuten ileal-pussi-anaali-anastomoosi (IPAA), joka on yleisesti nimeltään J-pussin leikkaus.
J-pussi-leikkaus sisältää myös kolektomian ensimmäisen vaiheen, mutta tehdään lisäleikkaus, joka poistaa ulkoisen laitteen tarpeen kerätä jätettä.
Mikä on kolektomia?
Kolektomian aikana paksusuoli (paksusuoli) poistetaan kokonaan tai osittain. Jotkut kolektomiatyypit, kuten ileoanaalinen anastomoosi, säilyttävät kyvyn kuljettaa uloste peräaukon läpi. Muita tyyppejä, kuten proktokolektomia, ileostomia on välttämätöntä tuoda osa ohutsuolesta vatsan läpi, jolloin syntyy aukko, jota kutsutaan stomaksi. Jakkarat jättävät ruumiin tämän aukon läpi, mikä tarkoittaa, että vatsan päällä on käytettävä ulkoista laitetta, nimeltään ostomy-pussi jätteen keräämiseksi.
Työskentele CCFA: n kanssa
Koska haavainen paksusuolitulehdus on vaikea selviytyä sairaudesta, monet ihmiset ilmoittavat edelleen, että heidän elämänlaatunsa on parempi stoomileikkauksen jälkeen. Ottaen huomioon IBD: n tuolloin yleinen käsitys, Bushin perhe oli varsin yksityinen Marvinin sairauden ja leikkauksen suhteen. Tarina pidettiin tuolloin tiedotusvälineistä, eivätkä monet ihmiset tienneet, että hän oli ollut sairas. Marvin tuli kuitenkin julkiseksi haavaisesta paksusuolitulehduksesta ja kolektomialeikkauksesta 1990-luvulla. Hänen on sanottu sanoneen, että hänen sisänsä "menettäminen" vaati rohkeuden keskustelemaan taudistaan.
Nykyään Marvin on aktiivinen IBD-yhteisössä ja jakaa kokemuksensa potilaasta muiden IBD: n kanssa. Hän on ollut Crohn & Colitis -säätiön tiedottaja vuodesta 1991. Hänen äitinsä, Barbara, joka kuoli huhtikuussa 2018, nauhoitti sarjan televisio- ja radiotiedotuksia Crohns & Colitis -säätiölle vuonna 2003.
Henkilökohtainen elämä
Marvin valmistui Virginian yliopistosta englannin kandidaatin tutkinnolla. Hän on ollut naimisissa Margaret Conway Molsterin kanssa vuodesta 1981, ja heillä on kaksi yhdessä adoptoitua lasta, tytär Marshall ja poika Charles. Hän on perustaja ja johtava kumppani sijoituspalveluyrityksessä Winston Partners Arlingtonissa Virginiassa. Marvin ja hänen perheensä elävät edelleen DC-alueella.