Sisältö
- Tarina termin "65 ruusua" takana
- Weiss-perhe tänään
- Tietoja kystisen fibroosin säätiöstä
- Kystisen fibroosin ja kantajien seulonta
- Kystisen fibroosin edunvalvonta
Nykyään lääketieteen tutkimuksen ja kehityksen ansiosta monet CF-potilaat elävät hyvin kolmekymppisenä ja keskimääräinen eloonjäämisaste vuonna 2016 oli 37-vuotiaita. Vuosikymmeniä sitten, kuitenkin ennen edistyneitä tekniikoita ja hoitoja - elinajanodote niille CF: n kanssa ei jatkettu varhaislapsuutta.
Tarina termin "65 ruusua" takana
Termin "65 ruusua" keksi 1960-luvun lopulla Richard (Ricky) Weiss, joka oli nelivuotias kystinen fibroosi. Nuoren pojan äidistä Mary G.Weissistä tuli vapaaehtoinen Kystisen Fibroosin Säätiössä vuonna 1965 saatuaan tietää, että kaikilla kolmella hänen poikallaan oli CF. Auttaakseen keräämään tautia varten Weiss soitti puheluita saadakseen tukea CF-tutkimukselle. Weissistä tietämättä Ricky oli lähellä ja kuunteli puhelujaan.
Eräänä päivänä Ricky, nelivuotias, kohtasi äitinsä ja kertoi tienneensä hänen puheluistaan. Hänen äitinsä oli yllättynyt, koska hän oli pitänyt kaiken tiedon tilanteesta piilossa poikiltaan. Hämmentynyt Weiss kysyi Rickyltä, mistä hänen mielestään puhelut koskivat. Hän vastasi hänelle: "Työskentelet 65 ruusun hyväksi."
Tarpeetonta sanoa, että hänen äitinsä oli uskomattoman liikuttunut viattomasta kystisen fibroosin väärästä ääntämisestä, kuten monet ihmiset ovat olleet siitä päivästä lähtien.
Tähän päivään asti termiä "65 ruusua" on käytetty auttamaan lapsia nimeämään heidän tilansa. Lausekkeesta on sittemmin tullut Cystic Fibrosis Foundationin rekisteröity tavaramerkki, joka otti ruusun symboliksi.
Weiss-perhe tänään
Richard Weiss kuoli CF: hen liittyviin komplikaatioihin vuonna 2014. Hänestä ovat jääneet vanhemmat Mary ja Harry, hänen vaimonsa, Lisa, heidän koiransa, Keppie, ja hänen veljensä Anthony. Hänen perheensä on edelleen omistautunut parantamaan kystistä fibroosia.
Tietoja kystisen fibroosin säätiöstä
Kystisen fibroosin säätiö (tunnetaan myös nimellä CF-säätiö) perustettiin vuonna 1955. Kun säätiö perustettiin, kystisessä fibroosissa syntyneiden lasten ei odotettu elävän tarpeeksi kauan osallistua peruskouluun. Weiss-perheen kaltaisten perheiden ponnistelujen ansiosta kerättiin rahaa tutkimuksen rahoittamiseen saadakseen lisätietoja tästä vähän ymmärretystä taudista. Seitsemän vuoden kuluessa säätiön perustamisesta eloonjäämisen mediaani-ikä nousi 10-vuotiaaksi ja on sen jälkeen vain kasvanut.
Ajan myötä säätiö alkoi myös tukea CF-spesifisten lääkkeiden ja hoitojen tutkimusta ja kehittämistä. Lähes jokainen FDA: n hyväksymä reseptilääke kystistä fibroosia varten on nyt mahdollista osittain säätiön tuen ansiosta.
Nykyään CF-säätiö tukee jatkuvaa tutkimusta, tarjoaa hoitoa CF-hoitokeskusten ja kumppanuusohjelmien kautta ja tarjoaa resursseja CF-potilaille ja heidän perheilleen. Tietoisuus diagnoosista jo ennen oireiden ilmaantumista on antanut monille CF-lapsille mahdollisuuden saada hoitoja
Kystisen fibroosin ja kantajien seulonta
Parannuksia on tehty paitsi kystisen fibroosin hoidossa myös kykymme havaita tauti aikaisin ja jopa selvittää, sattuuko vanhempi kantamaan geeniä.
Geneettinen testaus on nyt käytettävissä sen määrittämiseksi, oletko yksi niistä 10 miljoonasta ihmisestä Yhdysvalloissa, jolla on CF-geenissä CF-ominaisuusmutaatio.
Vastasyntyneen seulonta kystisen fibroosin varalta tehdään useimmissa osavaltioissa ja se voi havaita mahdollisuus että geeni on läsnä ja johtaa lisätesteihin. Ennen tätä testausta tautia ei diagnosoitu usein ennen kuin ilmeni oireita, mukaan lukien viivästynyt kasvu ja hengitysvaikeudet. Nyt, ennen kuin tauti on ilmeinen, hoito voi alkaa.
Kystisen fibroosin edunvalvonta
Jos sinut muutetaan liittymään Weiss-perheen pyrkimyksiin tehdä ero niille, joilla on kystinen fibroosi, opi lisää tulemaan asianajajaksi. Saada ensin parempi käsitys valtavista muutoksista, joita asianajaja on tehnyt taudissa elävien ihmisten elämässä. tutustu näihin kuuluisiin kystistä fibroosia sairastaviin ihmisiin, jotka ovat ja ovat olleet esimerkki toivosta.