Elämä kuurosokeiden kolmoistytärin kanssa 5-vuotiaana

Posted on
Kirjoittaja: Joan Hall
Luomispäivä: 26 Tammikuu 2021
Päivityspäivä: 19 Saattaa 2024
Anonim
Elämä kuurosokeiden kolmoistytärin kanssa 5-vuotiaana - Lääke
Elämä kuurosokeiden kolmoistytärin kanssa 5-vuotiaana - Lääke

Sisältö

Emma, ​​Sophie ja Zoe Dunn ovat kolmoset, jotka ovat syntyneet ennenaikaisesti vuonna 2000. He ovat kuuroja ototoksisista lääkkeistä ja sokeita ennenaikaisen retinopatian takia, mutta heillä ei ollut kognitiivisia häiriöitä kehityksen viivästymisen lisäksi. Kun tytöillä oli 5 vuotta, heidän vanhempansa keskustelivat heidän elämästään perheenä, joka elää näiden haasteiden kanssa. Tässä on heidän tarinansa äidin Lizin ja isäpuolen George Hookerin mukaan.

Kolmoiset menettävät näkökyvyn

Emma, ​​Sophie ja Zoe Dunn syntyivät ennenaikaisesti, 25 viikossa. Sophie painoi 1 punta 3 unssia, Zoe painoi 1 punta 6 unssia ja Emma painoi 1 punta 5 unssia. Kaikki kolme sokeutuvat ennenaikaisen retinopatian (ROP) komplikaatioista. Kun tytöt olivat kahden kuukauden ikäisiä, heillä oli kehittynyt ROP. Sophie on laillisesti sokea. Hän näkee värejä ja muotoja, ja hänellä on myös tunnelinäkö. Zoe näkee tarpeeksi valoa löytääkseen ikkunat. Emma ei näe mitään.

Kolmoiset menettävät kuulonsa

He menettivät kuulonsa vankomysiinin ja gentamisiiniantibioottien takia, joita annettiin koko heidän aikansa NICU: ssa. Lääkkeitä käytettiin epäillyn sepsiksen hoitoon. Kaksi lääkettä, kun niitä käytetään yhdessä, lisäävät toisen ototoksisuutta.


He menettivät kuulonsa melkein kokonaan noin 20 kuukauden ikäisenä. Siihen asti he olivat edistyneet merkittävästi ja olivat alkamassa käydä. He sanoivat sanoja kuten kuppi ja mama. Mutta sinisestä he vain käpertyivät lattialle sikiön asennossa ja alkoivat olla autoilijoita huimauksen takia. Ototoksiset lääkkeet vahingoittivat simpukan hiussoluja, mikä puolestaan ​​aiheuttaa kuuroutta. Ne tuhoavat myös vestibulaariset karvat. Vestibulaarisen vaurion takia tytöillä oli vaikea huimaus, eivätkä he voineet enää pitää päänsä ylös.

"Heistä tuli myös epäluuloja tänä aikana. He kaikki saivat todella kiinni ja eivät enää karkeasti. He pelkäävät, kun nostat heidät lattialta, he näyttivät aina olevan reunalla. Kesti vielä kolme vuotta, ennen kuin he toipua ja aloittaa kävely uudelleen ja ratkaista heidän vihainen käyttäytymisensä. "

Tyttäret saavat implantteja

Kun kolmoset olivat kahden vuoden ikäisiä, he saivat sisäkorvaistutteita. Lähes 5-vuotiaana Sophie oli 22 kuukauden ikäisellä kielitasolla, kun taas Zoe ja Emma olivat noin 10 kuukautta kielen kehityksessä. Heillä kaikilla oli Nucleus 24 -sisäkorvaistute. He kuulevat eniten puheääniä.


"Sophie on niin paljon kehittyneempi, että hän on laillisesti sokea eikä täysin sokea. Näkemyksesi antaa äänelle merkityksen. Jos esimerkiksi kuulet kilisevän äänen ja näet sitten kääntyvän oven, voit yhdistää nämä kaksi Sano, että joku puhuu oven kiristäessä, voit sitten selvittää, että ovi on merkityksetön, virittää sen ja kuunnella enemmän puhuvaa henkilöä. "

"Huoneessa voi kuulla kattotuulettimen, ilmastointiaukon, kuivausrummun, radion, autoja ulkona ja edelleen jatka keskustelua. Normaalin lapsuuden kehityksen avulla opit suodattamaan ääniä ja määrittämään, mitkä äänet ovat tärkeitä eri aikoina. Zoen ja Emman haasteena on, että he näkevät sormillaan. "

Vanhemmat auttavat heitä erottamaan äänet harjoituksilla siitä, mihin he koskettavat. Auttaakseen heitä vaimentamaan taustamelua, he vievät heidät ilmastointiaukkoon ja antavat heidän kuulla melun, kun he tuntevat siitä tulevan ilman, anna heidän koskettaa kuivausrumpua, kun se ryöstää vaatteita. Se vaikeutuu, kun he koskettavat eri asioita samanaikaisesti.


Yhteenvetona voidaan odottaa, että kaikilla tytöillä on välineet puhua; meidän on vain autettava heitä ensin selvittämään maailma.

Tyttäret saavat koulutusta

Kolmikoita opetetaan suullisella ja merkki-lähestymistavalla. Vanhemmat allekirjoittavat ja sanovat kaiken rutiininsa puitteissa. He toivovat valtavirtaistavansa tulevaisuudessa, mutta uskovat, että tytöt käyttävät aina tulkkia koulussa.

Mutta he pelaavat vähän

Elämänsä tässä vaiheessa kolmoset eivät todellakaan pelanneet muiden lasten kanssa ja vain harvoin leikkivät keskenään. Sophie nauraa ja innostuu nähdessään sisarensa kokeilevan jotain uutta, mutta se siitä. He ovat tietoisia toisistaan ​​ja syövät toistensa lautaselta, varastavat toistensa kupit ja tyynyt, mutta se oli siitä.

Vanhemmat haastavat päivittäin

Liz ja George sanovat, että jokainen päivä on 24 tuntia kovaa työtä. Sokeat lapset eivät nuku hyvin, joten he saavat harvoin koko yön. Ateriaajat tarkoittavat usein vuotoja ja puhdistusta. Kaksi heistä ei ollut vielä potta koulutettu. Heidän on tarkkailtava estääkseen matkat ja kaatumiset, varsinkin kun he eivät voi kertoa vanhemmilleen, jos jotain sattuu tai miltä heistä tuntuu. "Näillä tavoin se on paljon kuin imeväisten saaminen. Olen huolissani paljon heidän kaikkien tarpeiden tyydyttämisestä. Se on melko vähän arvauksia. On myös hyviä osia. Myös ensimmäiset askeleet olivat kuin katsella heidän voittavansa maratonin. He työskentelevät niin kovaa jokaisesta pienestä voitosta. Korot ovat korkeammat ja matalat pohjattomat. "

"Kuurosokeiden kolmoset menevät nukkumaan joka ilta ja tietävät, että en tehnyt tarpeeksi. Kertoimet ovat pinottu minua vastaan. Minulla ei ole mitään tapaa antaa heille kaikkea mitä tarvitsevat. Toisinaan toivon, että jos minun kohtaloni olisi on kolme kuurosokeaa lasta, että voisin saada heidät viiden vuoden välein, jotta voisin antaa jokaiselle heille kaiken tarvitsemansa näinä kehitysvuosina. Emme kuitenkaan ole lopettajia ja edistymme hitaasti mutta tasaisesti. Rukoilen vain, että Jumala täyttää aukoissa, joissa en voinut. "

Vanhempien tyypillinen päivä

  • Aamu: "Herään noin kello 7.00 ja testaan ​​niiden sisäkorvaistutteita ja laitan paristot pakkauksiinsa. Sitten herätän tytöt hieromalla heidän selkäänsä. Autan pukeutumaan heihin ja vaihtamaan vaipat. Kävelen heidät kylpyhuoneeseen ja autan heitä harjaamaan hampaitaan ja sitten korjaamaan hiuksensa. Kävelen heitä alakerrassa yksi kerrallaan ja laitan ne keittiön pöydälle, josta he saavat aamiaisen. "Aamiaisen jälkeen annan heille keppiä ja kävelen ulos bussipysäkiltä. He käyvät koulua maanantaista perjantaihin suurimman osan päivästä. Minulla on oma yritys, jota teen kotimme, kun he ovat poissa. Tytöt ovat sisällä omassa luokkahuoneessaan ja heillä on yksi opettaja ja kaksi ammattia. He vievät tytöt läpi [oppimisprosessin], joka keskittyy rutiiniin. "
  • Iltapäivällä: Yksityiset terapeutit (toimintaterapeutti, fysioterapeutti, puheterapeutti) vierailevat neljänä päivänä viikossa. He menevät ulos, jos sää on hyvä. Naapuruston nuoremmat lapset pysähtyvät usein. He ovat puhdistaneet talon klo 19 mennessä. jotta he voivat syödä kuin perhe.
  • Illallinen: He viettävät aikaa syömällä illallista. Tytöt voivat noutaa ruokailuvälineet, mutta heillä on taipumus heittää ne vain puremisen jälkeen.
  • Nukkumaanmenoaika: He käyvät kylvyssä yhdessä noin 20.30, jota he rakastavat. He menevät nukkumaan noin kello 21.00. Emma pysyy yleensä keskiyöhön asti ja sitten Zoe herää noin klo 3.30.
  • Viikonloppuisin:Viikonloppuisin he viettävät paljon aikaa ulkona. Heillä on pieni trampoliini, keinuhevonen ja muita leluja. Vanhemmat pyörivät toimintaansa joka tunti kuin piirikurssi.

Iso sisar auttaa

Koukkuilla on vanhempi tytär Sarah. "Kutsumme Sarahia näkymättömäksi lapseksi. Hän pysyy kaukana levottomuudesta suurimman osan ajasta. Kannustamme häntä pelaamaan sisartensa kanssa. Kun vietämme kaikki lapset jonnekin, hän auttaa ohjaamaan yhtä heistä. Hän tuo vaipat, kupit, ja pieniä asioita, joita he tarvitsevat. Hän auttaa minua katsomaan niitä puistossa. Hän haluaa myös korjata heidän hiuksensa. "

Kuurosokeiden vanhemmuuden helpottaminen

Vertaamalla kuurosokeiden lasten kasvattamista Helen Kellerin päiviin, kuulokojeiden ja sisäkorvaistutteiden tekniikka antaa kuurosokeille lapsille paremman pääsyn ympäristöönsä. Vanhemmat sanovat: "Helen Kellerin elämä osoitti, että kuurosokeutuneet ihmiset voivat oppia ja osallistua yhteiskuntaan. Se on tehnyt valtavan eron tyttöjen koulutuksessa."

Väliintulijoiden tarve

Koukut etsivät varoja lastensa väliintulijoista maksamiseen. Väliintulija on joku kuten Annie Sullivan, joka työskenteli nuoren Helen Kellerin kanssa. Riittävän kielen kehittäminen kuurosokeudella riippuu väliintulijan avusta.

Perhe oli esillä "Dr. Phil" -näyttelyssä vuosina 2007 ja 2010. He pystyivät perustamaan säätiön ja keräämään rahoitusta väliintulijan kattamiseksi, vaikka heillä oli vaikeuksia löytää sitä muutaman vuoden kuluttua maahanmuuttokysymysten vuoksi. Ne ovat olleet aihe pari dokumenttielokuvaa, mukaan lukien "Kuurojen ja sokeiden kolmoset".