Sisältö
- Tunneongelmat
- Riippuvuus ja masennus
- Liittyvät luovuttajan elinsiirtokysymykset
- Huolet sairauden palaamisesta
- Palaa töihin
- Raskaus
- Lasten elinsiirtojen vastaanottajat
- Suhteiden palauttaminen
- Odotukset
- Fyysiset muutokset
- Tukiryhmät ja vapaaehtoistyö
Potilaiden on välttämättömyydestä keskityttävä hengenvaaralliseen sairauteen ja toivomaan leikkausta eikä oppimistaitoja auttamaan heitä selviytymään elinsiirrosta, jota ei ehkä tapahdu. Kun painotetaan terveyden ja toivon säilyttämistä ennen leikkausta, monet potilaat eivät ole valmistautuneita muutoksiin elämässään ja terveydessään elinsiirtoleikkauksen jälkeen.
Näihin muutoksiin selviäminen vaatii tukea, ahkeruutta ja halukkuutta priorisoida terveelliset elämäntavat ja ylläpitää terveellistä elintä.
Tunneongelmat
Elintensiirrolle on ominaisia asioita, joita keskimääräinen leikkauspotilas ei kokea. Useimmissa tapauksissa potilasta, joka odottaa elintä, tietää, että elimen vapauttamiseksi asianmukaisen luovuttajan on kuoltava.
Transplantaation toivon ja pelon välillä on emotionaalinen taistelu tietäen, että muukalainen kuolee ennen kuin se on mahdollista. Transplantaation saajat tunnustavat usein tuntevansa perheensä syyllisyyttä hyötyessään toisen kuolemasta.
Vastaanottajien on tärkeää muistaa, että luovuttajien perheenjäsenet kertovat, että kyky luovuttaa elimiä oli ainoa myönteinen asia, joka tapahtui sydäntäsärkevänä aikana. Elinten vastaanottajilta saamansa kirjeenvaihto voi auttaa tuntemaan täydellisen menetyksen rakkaansa kuoleman jälkeen.
Mahdollisuus luoda suhde luovuttajaperheeseen, vaikka vain postitse, voi tuoda rauhan tunteen. Lahjoittajaperheelle osa heidän rakkaastaan elää edelleen. Jotkut perheet ja vastaanottajat haluavat tavata vastaamisen jälkeen, luoden siteen yhteiseen kokemukseensa.
Riippuvuus ja masennus
Leikkauksen jälkeiset viikot ja kuukaudet voivat olla erittäin stressaavia elinten vastaanottajille, mikä tekee erityisen vaikeaksi ylläpitää raittiutta riippuvuutta taisteleville.
Alkoholi, tupakka ja huumeet testataan rutiininomaisesti, kun potilaat odottavat elinsiirtoa, koska pidättyminen on edellytys olla odotuslistalla useimmissa elinsiirtokeskuksissa, mutta leikkauksen jälkeen kiusaus palata vanhaan käyttäytymiseen voi olla ylivoimainen.
Vastaanottajien on välttämätöntä säilyttää terveelliset tavat, koska nämä lääkkeet voivat olla myrkyllisiä uusille elimille. Tarjolla on monia 12 vaiheohjelmaa riippuvuuksia vastaan taisteleville potilaille ja heidän perheilleen, sairaalahoidon ja avohoidon ohjelmat ja tukiryhmät.
Tupakoitsijat voivat keskustella tupakoinnin vastaisista lääkemääräyksistä kirurginsa kanssa, ja tupakoinnin lopettamiseen on tarjolla monia muita hoitomuotoja.
Leikkauksen jälkeinen masennus ei ole eristetty ihmisiltä, joilla on epärealistisia odotuksia, se on yleistä kroonisten sairauksien ja suurten leikkausten yhteydessä. Vaikka monilla on taipumus kieltää ongelman esiintyminen, masennuksen kohtaaminen ja hoidon etsiminen ovat välttämättömiä hyvän terveyden ylläpitämiseksi.
Masentuneet potilaat palaavat todennäköisemmin riippuvuutta aiheuttavaan käyttäytymiseen ja heillä on vähemmän todennäköistä aktiivista roolia toipumisessaan ja pitkäaikaisessa terveydessään.
Liittyvät luovuttajan elinsiirtokysymykset
Vähemmällä osalla elinten vastaanottajista elävän perheenjäsenen tai ystävän lahjoittama maksan segmentti tai munuaiset ovat täysin erilaisia kuin anonyymin luovuttajan. Elävällä luovuttajalla voi olla merkittävä toipumisjakso leikkauksen jälkeen, ja lisää aikaa vietetään kotona toipumiseen.
Vaikka leikkauslaskut maksetaan vastaanottajan vakuutuksella, menetetyt palkat, kipu ja kärsimys eivät ole, ja ne voivat aiheuttaa kovia tunteita perheenjäsenissä. Työkyvyttömyysvakuutus voi tarjota taloudellista helpotusta, mutta luovuttajan vapauttamisen jälkeen voi olla ongelmia, joiden vakuutus maksaa jälkihoitoon kuuluvista lääkkeistä.
Luovuttajan ystävän tai sukulaisen velkasaneeraus ei ole harvinaista. On myös luovuttajia, joilla on komplikaatioita leikkauksen jälkeen. On tapauksia, joissa "sairaalla" perheenjäsenellä on elinsiirto ja hänet päästetään sairaalasta ennen "hyvin" luovuttajaa.
Jotkut ihmiset kokevat myös masennusta luovutuksen jälkeen, vakavan matalan sen jälkeen, kun euforia on ollut tärkeä hengenpelastuksessa. Kirurgiset komplikaatiot tai psykologiset ongelmat luovutuksen jälkeen voivat aiheuttaa vastaanottajalle syyllisyyden näiden ongelmien "aiheuttamisesta".
Ihannetapauksessa keskustelun kaikista lahjoituskysymyksistä tulisi käydä ennen leikkausta ja sen tulisi sisältää fyysisten kysymysten lisäksi lahjoituksen taloudelliset ja emotionaaliset näkökohdat. Keskustelun tulisi sisältää myös kaikkien osapuolten odotukset ja onko nämä realistiset.
Kun tätä keskustelua käydään leikkauksen jälkeen, voi olla tarpeen käydä rehellinen keskustelu sen selvittämiseksi, mikä on realistinen odotus ja mikä ei. Elinten luovuttajalla voi olla vastaanottajalle odotuksia, jotka ovat taloudellisten kysymysten ulkopuolella, mutta jotka ovat yhtä tärkeitä vastaanottajan terveyden ja hyvinvoinnin suhteen.
Luovuttaja, joka antaa osan maksastaan sukulaiselle, joka tarvitsi sitä alkoholin väärinkäytön jälkeen, voi olla hyvin herkkä näkemään, että henkilö juo munanmunaa jouluna, kun se ei ole koskaan aikaisemmin ollut ongelma.
Luovuttajalla on emotionaalinen investointi vastaanottajan terveyteen, joka on muuttunut, ja elimen väärinkäyttö voi tuntua iskuilta. Näistä asioista on keskusteltava rehellisesti ja avoimesti, ilman tuomiota, jotta suhde olisi terve.
Huolet sairauden palaamisesta
Huolet elimen hylkäämisestä tai uuden elinsiirron tarpeesta ovat yleisiä myös niillä, joille on tehty elinsiirtoleikkauksia. Pitkän leikkauksen odottamisen jälkeen pelko odotuslistalle palaamisesta ja huonosta terveydestä on luonnollinen huolenaihe.
Aktiivinen rooli hyvän terveyden ylläpitämisessä, lääkäreiden ohjeiden noudattaminen sekä ennakoiva harjoittelu liikunnan ja ruokavalion suhteen auttaa saajia tuntemaan hallitsevansa terveyttään sen sijaan, että olisivat ruumiinsa armoilla.
Palaa töihin
On asioita, jotka eivät ole ainoita elinsiirron saajille, mutta silti ne on käsiteltävä leikkauksen jälkeen. Sairausvakuutus ja kyky maksaa hylkimislääkkeistä on ongelma, varsinkin kun potilas oli liian sairas työskennellä ennen leikkausta. Taloudelliset vaikeudet ovat yleisiä kroonisista sairauksista kärsivillä ihmisillä, eikä elinsiirtojen saajat ole poikkeus.
Jos työhön palaaminen on mahdollista, se voi olla välttämätöntä koko perheen taloudellisen selviytymisen kannalta, varsinkin jos potilas oli ensisijainen tulonlähde. Sairausvakuutuksen hankkiminen tai jopa säilyttäminen on etusijalla, kun reseptilääkkeet ja lääkärikäynnit ovat korkeita.
Potilaille, joilla ei ole tarpeeksi hyvin palata töihin, on välttämätöntä löytää resursseja hoitokustannusten kattamiseksi. Elinsiirtokeskuksen tulisi pystyä ohjaamaan tarvitsevat potilaat avun lähteisiin, olivatpa ne sitten sosiaalipalveluja, edullisia lääkeohjelmia tai liukuvia asteikkoja.
Raskaus
Nuoremmilla naispotilailla, jotka pystyvät palaamaan täyteen ja aktiiviseen elämään, voi olla huolta raskaudesta, heidän kyvystään tulla raskaaksi ja hylkimisen vastaisista vaikutuksista sikiöön.
Joissakin tapauksissa kirurgi voi suositella raskaaksi tulemista, koska keho ei välttämättä siedä raskauden ja synnytyksen aiheuttamaa ylimääräistä stressiä. Näissä tapauksissa potilaat voivat hyötyä hedelmättömyydelle omistetusta tukiryhmästä tai elinsiirron tukiryhmästä.
Naisilla, joilla on lääkärin hyväksyntä tulla raskaaksi, keskustelut sekä potilaan elinsiirtokirurgin että potentiaalisen synnytyslääkärin kanssa voivat vastata kysymyksiin ja lievittää huolenaiheita.
Elinsiirtokirurgit ovat erinomainen lähde synnytyslääkärille, jolla on kokemusta raskaana olevien elinten vastaanottajien hoidosta.
Lasten elinsiirtojen vastaanottajat
Lastensiirtopotilailla tai alle 18-vuotiailla potilailla on usein ainutlaatuinen joukko ongelmia, joita aikuisilla ei ole. Vanhemmat ilmoittavat, että sen jälkeen, kun lapsi on menettänyt sairauden, on vaikea asettaa rajoja ja luoda rajoja heidän käyttäytymisekseen.
Sisarukset saattavat tuntea itsensä laiminlyötyiksi ja alkaa esiintyä, kun sairas lapsi vaatii enemmän aikaa ja hoitoa vaatien vanhempiensa huomiota.
Onnistuneen elinsiirron jälkeen lapsi voi tarvita enemmän rajoja kuin ennen ja tulla vaikeasti hallittavaksi, kun hän ei ymmärrä näitä uusia sääntöjä. Ystävät ja sukulaiset, jotka eivät ymmärrä sääntöjä, eivät välttämättä noudata niitä lastenhoidossa aiheuttaen vaikeuksia ja kitkaa aikuisten välillä.
Rutiinin ja sääntöjen luominen, joita noudatetaan huoltajasta riippumatta, voi lievittää aikuisten välistä ristiriitaa ja auttaa asettamaan lapselle yhtenäisen mallin.
Sairaiden tai aiemmin sairaiden lasten vanhemmille on saatavilla kirjoja ja tukiryhmiä, jotka auttavat kroonisesti tai kriittisesti sairaiden lasten vanhemmuuteen liittyvissä asioissa. Useimmat korostavat, että vanhempien on lähetettävä sama viesti toimimalla tiiminä ja noudattamalla sääntöjä tasapuolisesti. Vanhemmat eivät voi heikentää toistensa auktoriteettia jättämällä kurittamatta huonoa käyttäytymistä tai olemalla eri mieltä rangaistuksesta ja toimimattomuudesta.
Suhteiden palauttaminen
Ihmissuhteet voivat kiristyä pitkäaikaisista sairauksista, mutta ajan myötä perheet oppivat selviytymään epätoivoisesti sairaasta rakastetusta. Perheenjäsenet ja ystävät tottuvat astumaan sisään ja tarjoamaan potilaille hoitoa ja tukea, mutta kamppailevat usein tilanteen muuttuessa nopeasti.
Vaimo, joka on tottunut auttamaan aviomiehensä kylpemään ja tarjoamaan aterioita, voi tuntea olevansa täysin ylpeä, mutta avuton, kun hänen puolisonsa yhtäkkiä tekee pihatöitä.
Potilas voi olla turhautunut, kun hän tuntee vanhan itsensä, mutta heidän perheensä yrittää edelleen tehdä kaiken heidän puolestaan. Lapset, jotka ovat tottuneet menemään isänsä luo kotitehtävien tai luvan saamiseksi, voivat vahingossa laiminlyödä äidille saman kohteliaisuuden, kun hän on valmis ottamaan aktiivisemman roolin vanhemmuudessa.
Tarvittavan avun määrä tulisi määrittää sen mukaan, miten vastaanottaja tuntee itsensä, ei vakiintuneessa rutiinissa ennen elinsiirtoleikkausta. Liian liian aikainen ei ole hyvä asia ja voi pidentää toipumista, mutta riippumattomuutta tulisi kannustaa aina kun mahdollista.
Tilanne ei ole toisin kuin teini-ikäinen, joka haluaa itsenäisyyttä, ja vanhempi, joka haluaa lapsensa olevan turvallinen ja yrittää löytää onnellisen välineen, jonka kanssa molemmat voivat elää.
Odotukset
Vaikka hyvä terveys voi tuntua ihmeeltä vuosien sairauden jälkeen, elinsiirtoleikkaus ei ole parannuskeino kaikkeen. Taloudelliset ongelmat eivät häviä leikkauksen jälkeen, eivätkä riippuvuudet tai avioliitto-ongelmat.
Elinsiirtoleikkaus on parannuskeino joillekin potilaille, mutta epärealistiset odotukset voivat jättää vastaanottajan masentuneeksi ja hukkua. Terve elin ei aiheuta immuniteettia normaaleille ongelmille, joita ihmiset kohtaavat päivittäin; se tarjoaa mahdollisuuden kohdata elämän haasteet terveenä ihmisenä.
Fyysiset muutokset
Siirtopotilailla on leikkauksen jälkeen fyysisiä muutoksia, jotka ylittävät välittömän toipumisajan. Monet potilaat kokevat painonnousun ja nesteen kertymisen, mikä on normaali reaktio hylkimislääkkeisiin, joita tarvitaan siirron jälkeen.
Yhdessä pyöreämmän kasvon kanssa nämä lääkkeet voivat aiheuttaa mielialan vaihteluja ja emotionaalisia muutoksia, joita on vaikea ennustaa ja joita on vaikea käsitellä. Oireet vähenevät tyypillisesti, kun oikea annos on määritetty, mutta tietoisuus siitä, että tämä on normaali osa hoitoa, auttaa potilaita sietämään vaikutukset lyhyellä aikavälillä.
Tukiryhmät ja vapaaehtoistyö
Transplantaation ainutlaatuisen luonteen vuoksi monet potilaat houkuttelevat muita samoissa olosuhteissa. Tukiryhmät ovat erinomainen tapa löytää muita, joilla on samat kokemukset ja haasteet, jotka ovat ainutlaatuisia elinten vastaanottajille. Ryhmät ovat saatavilla kansallisesti, online-kokousten ja ryhmien kanssa paikallisesti elinsiirtokeskuksille aikuisille ja lapsipotilaille.
Siellä on myös elinsiirtoyhteisölle omistettuja verkkosivustoja, joiden avulla potilaat ja perheet voivat keskustella kaikista luovutuksen ja elinsiirron näkökohdista.
Monet vastaanottajien ja luovuttajien perheet pitävät vapaaehtoistyötä elinsiirtojärjestöissä ja elinsiirtopalveluissa palkitsevana ja erinomaisena tapana pysyä mukana elinsiirtoyhteisössä.
Vapaaehtoistyön lisäetuna on, että useimmilla vapaaehtoisilla on henkilökohtainen yhteys elinsiirtoihin ja he jakavat mielellään kokemuksiaan. On vapaaehtoisryhmiä luovuttajien äideille, vastaanottajaperheille ja monille muille lahjoituksen kohteena oleville ihmisille.
- Jaa
- Voltti
- Sähköposti
- Teksti