Juhli maailman narkolepsian päivää tunnistamalla tärkeimmät ominaisuudet

Sisältö

• Miksi diagnoosi on vaikeaa
• Yleiset oireet
• Tarkan diagnoosin saaminen
• Hoidon edistyminen
• Kuinka tukea narkolepsiaa sairastavia ihmisiä

Narkolepsia on krooninen neurologinen häiriö, joka heikentää aivojen kykyä hallita normaalia tasapainoa unen ja herätyksen välillä. Täydellisestä lepoajasta huolimatta ihmiset, joilla on tämä tila, tuntevat olonsa yleensä erittäin uneliaisiksi koko päivän tai nukahtavat odottamattomina ja hankalina aikoina, kuten keskellä keskustelua tai jopa ajon aikana. Lyhyesti sanottuna narkolepsialla voi olla suuri vaikutus päivittäiseen toimintaan. Maailman narkolepsian päivän 22. syyskuuta tarkoituksena on lisätä tietoisuutta unohdetusta, mutta elämää muuttavasta neurologisesta tilasta.

Noin 135 000 - 200 000 ihmistä Yhdysvalloissa kärsii narkolepsiasta. Monet narkolepsiapotilaat voivat olla joko diagnosoimattomia tai väärin diagnosoituja, joten tämä luku voi olla epätarkka. Usein narkolepsiaa sairastavilla ihmisillä voidaan olla merkintä "laiskuudesta", emotionaalisista ongelmista tai psykiatrisista häiriöistä, kuten masennuksesta. Mutta narkolepsiaa esiintyy hypokretiiniä erittävien solujen populaation menettämisen vuoksi aivojen hypotalamuksessa. Narkolepsia vaikuttaa sekä miehiin että naisiin yhtä paljon. Narkolepsian oireet voivat alkaa milloin tahansa elämässä. Jopa lapset voivat kehittää tilan.

Miksi diagnoosi on vaikeaa

Narkolepsian diagnoosi viivästyy usein lääketieteen tarjoajien puuttuvien merkkien takia. Voi olla parasta hakea arviointia hallituksen hyväksymältä unilääkäriltä tai neurologilta varmistaakseen, että oireita ei ole laiminlyöty. Valitettavasti matka ymmärtämään mitä tapahtuu, voi valitettavasti pidentyä tarpeettomasti.

"Alhaisen tietoisuuden takia () keskimääräiset viiveet oireiden ilmaantumisen ja diagnoosin välillä ovat 8-15 vuotta ja suurin osa narkolepsiaa sairastavista on tällä hetkellä diagnosoimattomia tai väärin diagnosoitu muiden sairauksien kanssa. Minulle tätä ei voida hyväksyä ”, sanoo Project Sleepin toimitusjohtaja Julie Flygare Verywell Healthin haastattelussa. Project Sleep on yksi 22 potilaan edunvalvontaorganisaatiosta kuudella mantereella, joka auttoi perustamaan maailmanlaajuisen narkolepsian päivän vuonna 2019.

"Jokaisella potilaan edunvalvontaorganisaatiolla on omat tavoitteensa ja prioriteettinsa, joten odotan, että kukin organisaatio juhlii omilla tavoillaan tietoisuuden, koulutuksen, tuen, tutkimuksen ja edunvalvonnan edistämiseksi", Flygare sanoo.

Tietoisuus ja koulutus alkavat osittain narkolepsian oireiden tuntemisesta.

Yleiset oireet

Yleisimmät oireet ihmisillä, joilla on narkolepsiakokemus, ovat:

• Liiallinen uneliaisuus päivällä: Sille on ominaista jatkuvan uneliaisuuden tunne riittävästä levosta huolimatta.
• Katapleksia: Tämä on äkillinen lihasten menetys, lihasten hallinta tai lihasheikkous, joka tapahtuu herätyksen aikana vasteena emotionaaliseen ärsykkeeseen. Klassinen esimerkki olisi kasvojen, leuan tai kaulan lihakset, jotka nauravat.
• Unihalvaus: Tähän liittyy lyhyt jakso, joka yleensä tapahtuu nukahtamisen aikana tai heti heräämisen jälkeen, kun sairastunut menettää kykynsä liikkua tai puhua. Se voi liittyä muihin unen kaltaisiin hallusinaatioihin.
• Aistiharhat: Tämä sisältää usein eläviä tai pelottavia kuvia, ja toisinaan siihen liittyy muita aisteja, kuten ääniä. Ymmärtäminen tai kokemus sellaisesta, jota ei ole ympäristössä, liittyy yleensä unihalvaukseen.

4 Narkolepsian ominaisuudet

Narkolepsiaa sairastavilla voi myös olla hyvin pirstoutunutta unta (häiriintynyt yöunet), usein heräämisen ja siihen liittyvän unettomuuden kanssa. Lisäksi narkolepsiaa sairastavilla ihmisillä voi joskus olla automaattinen käyttäytyminen (kuten ajaminen ja matkan osien menettäminen tai tutun poistumisen ohittaminen).

Tarkan diagnoosin saaminen

Pelkän väsymättömän uneliaisuuden oire voi olla riittävä peruste narkolepsian arviointiin. Vain 10 prosentilla tyypin 1 narkolepsiaa sairastavista ihmisistä ensimmäinen oire on katapleksia, joten se ei todennäköisesti johda nopeaan diagnoosiin.

Kuinka tyypin 1 ja tyypin 2 narkolepsia eroaa oireiden ja testauksen perusteella

Narkolepsian diagnoosin toteamiseksi on suoritettava polysomnogrammi (tai keskellä oleva unitutkimus), jota seuraa monen univiiveen testi (MSLT). Tässä testauksessa arvioidaan univaiheita mittaamalla aivojen sähköinen aktiivisuus, lihasten aktiivisuus ja silmien liikkeet, ja se arvioi jopa hengitystavat ja jalkojen liikkeet muiden uneliaisuuden syiden poissulkemiseksi.

Päivätutkimus, nimeltään MSLT (multiple sleep latency testing), analysoi kuinka nopeasti henkilö nukahtaa ja kuinka pian hän putoaa REM-uneen. Narkolepsiaa sairastavat nukahtavat keskimäärin kahdeksan minuutin kuluessa. Lisäksi he siirtyvät REM-uneen ainakin kahdessa havaituista unista.

Molemmat testit ovat välttämättömiä narkolepsian diagnosoimiseksi.

Differentiaalinen diagnoosi

Idiopaattinen hypersomnia tai liiallinen uneliaisuus päivällä ilman selvää syytä on tila, jolla voi olla oireita, jotka ovat päällekkäisiä narkolepsian kanssa, ja se diagnosoidaan samalla tavalla. Molemmat olosuhteet vaikuttavat yli 3 miljoonaan ihmiseen maailmanlaajuisesti. Idiopaattinen hypersomnia on myös krooninen neurologinen häiriö, jonka määrittelee tyydyttämätön unentarve huolimatta koko yöunesta toisen unihäiriön puuttuessa.

Hoidon edistyminen

Vaikka narkolepsiaan ei ole parannuskeinoa, uusia lääkkeitä kehitetään. Mutta lisätutkimuksia tarvitaan tehokkaiden hoitojen kehittämiseen, jotka voivat parantaa huomattavasti häiriön kärsivien ihmisten elämänlaatua, ja maailmanlaajuisen narkolepsian päivän tarkoituksena on auttaa edistämään tätä tutkimusta.

Tällä hetkellä käytettävissä oleviin hoitovaihtoehtoihin kuuluvat piristävät lääkkeet uneliaisuuden parantamiseksi ja masennuslääkkeet, jotka mahdollisesti tukahduttavat REM-unen ja parantavat katapleksiaa. FDA on hyväksynyt natriumoksibaatin tai Xyremin hoitamaan sekä uneliaisuutta että katapleksiaa.

Elintapamuutokset, kuten aikataulun mukaiset unet, kofeiinin ja alkoholin kulutuksen muuttaminen, voivat myös auttaa. Työskentelyä ja muutoksia voidaan tarvita optimaalisen työn suorittamisen varmistamiseksi.

Jos narkolepsia jätetään diagnosoimattomaksi tai käsittelemättömäksi, se voi vaikuttaa suuresti tutkijoihin, työhön ja sosiaaliseen elämään, koska se vaikuttaa hellittämättä sosiaaliseen, kognitiiviseen ja psykologiseen toimintaan ja kehitykseen.

Kuinka tukea narkolepsiaa sairastavia ihmisiä

Liity maailman narkolepsian päivän juhliin verkossa ja yhteisössäsi! Katso, mitä Project Sleep ja muut organisaatiot tekevät tekemällä lisätietoja niiden verkkosivuilta.

Flygare ehdottaa, että ihmiset ja paikalliset yhteisöt järjestävät myös ruohonjuuritason juhlia alueellaan ja kannustavat sosiaalisen median voimakasta käyttöä. "Kaikkia sidosryhmiä kannustetaan osallistumaan ja korottamaan mielipiteitään sosiaalisessa mediassa hashtagilla #WorldNarcolepsyDay", hän sanoo.

Harkitse lisää osallistumista narkolepsiaverkoston kautta.

Jos sinulla on oireita liiallisesta uneliaisuudesta päivällä, voit myös harkita tämän päivän ottamista lopullisesti järjestämään hallituksen hyväksymän unilääkärin tai neurologin arvio. Testaus voidaan järjestää, ja saatat lopulta löytää vastauksen, joka voi auttaa sinua lievittämään väsymätöntä uneliaisuutta ja elämään unelmiesi elämää.

Kuinka saada narkolepsian diagnoosi useiden univiiveiden testauksella