Sisältö
Nivelreuma (RA) on krooninen autoimmuunisairaus, joka on pitänyt lääkäreitä ja heidän potilaitaan varpaissa vuosikymmenien ajan ja varsinkin kun he jatkavat parhaiden tapojen selvittämistä taudin oireiden hallitsemiseksi ja hidastavat taudin etenemistä. Onneksi viimeaikainen kehitys hoitostrategioissa ja lääkkeissä on tuonut positiivisia terveystuloksia ja parantanut elämänlaatua monille nivelreumassa oleville. Lääkärit ja tutkijat tietävät, että nivelreuman hallitseminen on nyt paljon helpompaa, kun tavoitteet asetetaan ja edistymistä seurataan tarkasti - nivelreuman hoidon käsite, jota kutsutaan kohteeksi tavoitteeksi (TTT).TTT: ssä asetetaan erityiset taudinhallintatavoitteet ja aktiivisuutta mitataan usein. Kun tavoitteita ei saavuteta, asetetaan uudet tavoitteet. Prosessi jatkuu, kunnes tavoite on saavutettu.
TTT: n historia ja tavoitteet
Vuonna 2010 itävaltalainen reumatologi Josef Smolen esitti 10 suositusta nivelreuman hoidon optimoimiseksi. Ne perustuivat ajatukseen, että tavoitteen valitseminen - matala taudin aktiivisuus tai kliininen remissio - ja sitten aggressiivinen tavoitteen saavuttaminen lääkkeillä ja usein tutkimuksilla taudin aktiivisuudesta. Taudin aktiivisuuden mittaukset ovat tärkeä osa TTT: tä, koska sinun on kyettävä mittaamaan edistymistä, jotta voisit hoitaa jotakuta ja selvittää hoidon tehokkuuden.
RA: n kanssa päätavoitteena on joko remissio tai vähäinen taudin aktiivisuus. Remissio nivelreumassa tarkoittaa, että tauti ei ole enää aktiivinen. Henkilö voi kokea toisinaan ajoittain leimahtaa, mitkä oireet hallitaan, mutta eivät ole kokonaan kadonneet. Matalan taudin aktiivisuuden tavoite saavutetaan mahdollisimman lähellä remissiota.
Remission tai vähäisen taudin aktiivisuuden tavoitteen saavuttamiseksi tulehdusta hallitaan ja / tai tukahdutetaan. Lääkäri määrittää edistymisesi käyttämällä taudin aktiivisuuspistettä (DAS28). TTT: n optimaalisia taudin aktiivisuuslukuja ei ole määritetty, mutta alle 2,6 DAS28 on yleensä merkki remissiosta. Matala taudin aktiivisuus on lähellä 2,6-pistettä.
TTT: n toinen tärkeä piirre on, että hoito voidaan yksilöidä. Tällä tavoin samanaikaiset sairaudet (joissa toinen krooninen sairaus esiintyy samanaikaisesti nivelreuman kanssa), aiempi hoitohistoria ja nivelreumat otetaan huomioon suunniteltaessa ja toteutettaessa kohdennettua strategiaa.
Nivelreuman tehokas hoitoEsteet TTT: ssä
TTT: n suositukset esitettiin alun perin standardoidun lähestymistavan luomiseksi nivelreuman hoitoon sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä. Kaikki eivät kuitenkaan ole olleet aluksella tämän käytännön kanssa.
Reumatologit
Vuonna 2013 raportoitu 1901 reumatologia 34 maasta raportoi kysynnän reumatologeilta TTT-suositusten hyväksymisestä.Monet olivat samaa mieltä TTT-strategioiden kanssa ja jotkut ilmoittivat soveltavansa niitä käytännöissään. Huomattava osa jakoi kuitenkin, että he eivät soveltaneet uutta strategiaa nivelreuman hoitoon.
Vuonna 2014 ja vastauksena TTT-käytännön puutteeseen Josef Smolen ja tutkijaryhmä päivittivät tavoitekohtaiset strategiat toivoen saavansa lääkäriyhteisön mukaan. Tuolloin työryhmä ehdotti hoitotavoitteen asettamista remissiolle tai matalalle taudin aktiivisuudelle, potilaiden näkemistä 1-3 kuukauden välein ja hoitojen vaihtamista niin usein kuin tarpeen tavoitteen saavuttamiseksi. Parannusten seuranta muuttui aggressiivisemmaksi ja edellytti johdonmukaista taudin aktiivisuuden mittaukset ja rekisteröinti.
Smolenin ryhmä korosti myös TTT: tä potilaan ja lääkärin yhteisenä päätöksentekoprosessina, mutta vuoden 2014 päivitys ei kuitenkaan antanut ohjeita siitä, missä taudin aktiivisuuden mittausten tulisi olla tai minkä hoidon tulisi näyttää.
Vuonna 2016 American College of Rheumatology (ACR) hyväksyi TTT: n, mutta ei asettanut reumatologeille vaatimusta strategian harjoittamisesta. ACR: n hyväksynnän ja tutkimuksen avulla TTT: n hyväksi monet reumatologit käyttävät TTT: tä tavanomaisena käytäntönä hallita nivelreumaa.
Mikä on reumatologi?Nivelreuman kanssa elävien ihmisten suhde
Lääkärit eivät ole ainoat haluttomia TTT: hen. RA-potilaiden on oltava halukkaita vaihtamaan lääkkeitä usein ja tulemaan tapaamisiin ja testauksiin usein. Lisäksi jotkut saattavat tuntea, että lääkkeiden vaihtaminen usein ei tarjoa paljon hyötyä, varsinkin jos heillä on ollut nivelreuma monta vuotta. Toinen ehkäisy nivelreumassa oleville on se, että ei tunne tarpeeksi sairasta halua kokeilla uutta lähestymistapaa, varsinkin lyhyellä aikavälillä.
Vuonna 2017 raportoidussa tutkimuksessa haastateltiin 48 nivelreumaa sairastavaa ihmistä kokemuksistaan, jotka koskevat tautia modifioivia reumalääkkeitä (DMARD) ja tunteita, jotka edistävät vaatimustenmukaisuutta tai vastustuskykyä hoitoon. halu palata normaaliin elämään ja pelko vammaisuudesta tulevaisuudessa.
Hoitoresistenssin myötä nousi esiin viisi teemaa:
1. Pelko lääkkeistä
2. Tarve tuntea hallitsevan omaa elämäänsä ja terveyttään
3. Ei odota tunnistaa sairas
4. Pettymys hoidosta
5. Hoitopäätösten hukkuminen
Tutkijat huomauttavat, että nämä havainnot vahvistavat RA-potilaan osallistumisen tärkeyden TTT-prosessiin. Joillekin ihmisille tämä prosessi voi olla pelottava, varsinkin kun sinulla on ollut RA pitkään. Lääkitysmuutokset ovat erityisen vaikeita, koska sivuvaikutukset - suuret tai pienet - ovat sellaisia, joita kukaan ei halua käsitellä.
Lääkehoito
TTT: n jatkuva este on pääsy hoitoihin. TTT vaatii lääkitysmuutoksia lyhyellä aikavälillä. Aktiivisen taudin tapauksessa viivästykset eivät ole realistisia, jos TTT: n halutaan onnistuvan. Mutta hyväksynnän saaminen kalliille nivelreuma-aineille ei ole nopeaa ja se voi olla pitkä prosessi. Lisäksi kalliit lääkekustannukset, vakuutusten ennakkohyväksynnät ja korkeat yhteispalkkiot lisäävät taakkaa siitä, että hoitoihin ei pääse.
Mitä nivelreuman hoidossa on saatavilla?TTT käytännössä
Aikaisemmin reumatologit hoitivat RA-potilaita säätämällä lääkkeitään lääkärin oman kliinisen arvion perusteella. Näiden vanhempien käytäntöjen avulla testaus oli harvempaa, vaikka parannukset perustuvat samalla tavalla taudin aktiivisuuspisteisiin. Remissiota ja vähäistä taudin aktiivisuutta toivottiin, mutta niitä ei korostettu.
Sitä vastoin TTT-lähestymistapa voi johtaa pitkäaikaiseen remissioon ihmisillä, jotka hoitavat nivelreumaa varhaisessa vaiheessa. Se on myös tehokas työkalu hoitamaan ihmisiä, joilla on ollut nivelreuma monien vuosien ajan. Viimeisten 10 vuoden aikana lukuisat satunnaistetut kontrolloidut tutkimukset ovat osoittaneet, että TTT-strategia osoittaa parempia hoitotuloksia - tämä verrattuna aikaisempiin käytäntöihin.
Varhainen RA
Tutkimukset ovat osoittaneet, että TTT on tehokas hoidettaessa ihmisiä, joilla on varhainen nivelreuma. Eräässä vuonna 2019 raportoidussa suuressa hollantilaisessa tutkimuksessa tutkijat totesivat, että remissio oli erittäin saavutettavissa ihmisillä, joilla oli nivelreuma alle vuoden ajan TTT: n käytön aikana.Lisäksi 43 prosentilla 342 tutkimuksen osallistujasta oli vielä remissio kolmen vuoden kuluttua.
Tutkimuksen hoitoprotokolla sisälsi klassisten DMARD-lääkkeiden käytön alkuhoitona, joka sisälsi 15 milligrammaa (mg) metotreksaattia, joka nostettiin 25 mg: aan ihmisillä, jotka eivät reagoineet hyvin. Toinen DMARD, sulfasalatsiini, lisättiin 12 viikon kuluttua missä ei ollut riittävää parannusta. Tutkimuksen osanottajille, joilla ei ollut havaittu parannuksia 6 kuukauden merkillä, sulfasalatsiini korvattiin TNF: n estäjällä.
Mielenkiintoista on, että suurin osa tutkimuksen osanottajista tarvitsi vain perinteisiä DMARD-lääkkeitä (metotreksaatti ja / tai sulfasalatsiini) TTT: n kanssa. Nämä tulokset osoittavat, että TTT-hoito varhaisessa nivelreumassa voi onnistua pelkästään metotreksaatilla tai käyttämällä metotreksaattia toisen perinteisen DMARD: n kanssa.
Pitkäaikainen nivelreuma
Pitkäaikainen sairaus on se, joka on kestänyt vähintään 6 kuukautta ja todennäköisesti jatkuu ihmisen koko elämän ajan. Itse asiassa pitkäaikaisen terveydentilan pääpiirteet ovat pysyvyys ja pitkäaikaisen seurannan tarve. ja hoito. Kun sitä käytetään kuvaamaan nivelreumaa, pitkäaikainen sairaus viittaa tilaan, joka on ollut olemassa pitkään.
Vuoden 2013 tutkimuksessa Niveltulehduksen hoito ja tutkimusTutkijat havaitsivat, että TTT oli tehokas strategia pitkäaikaisen nivelreuman hoitoon.Kanadan tutkimukseen osallistui 308 pitkäaikaista, aktiivista nivelreumaa sairastavaa henkilöä, jotka satunnaistettiin useisiin ryhmiin, joista kaksi TTT: tä käyttävistä. TTT-ryhmät pystyivät saavuttamaan remission nopeammin kuin rutiinihoitoryhmät. Lisäksi he eivät todennäköisesti lähteneet tutkimuksesta.
Vuoden 2013 tutkimuksen tulokset viittaavat jopa pitkään jatkuneeseen nivelreumaan, jota hoidetaan erityisellä biologisella hoidolla, RA-potilaat voivat saavuttaa matalat sairaudet nopeammin. He noudattavat myös todennäköisemmin hoitoa, jos heidän lääkärinsä kohdistavat hoidon rutiinihoidon sijaan.
Jatkuva TTT
Vuonna 2020 raportoidussa tutkimuksessa todetaan, että kun TTT otetaan asianmukaisesti käyttöön, taudin lopputulos on erittäin positiivinen.Tutkimukseen osallistui 571 nivelreumaa sairastavaa potilasta, joita hoiti oma reumatologi. TTT-strategiaa käytettiin kahden vuoden ajan, jolloin potilaita arvioitiin kolmen kuukauden välein. Päätavoitteena oli matala taudin aktiivisuus tai remissio.
Tutkijat päättivät, milloin TTT: tä käytettiin oikein ja jatkettiin, remissioprosentit olivat korkeat.TTT-strategiaa jatkettiin 59 prosentilla seurantakäynneistä. Kolmen kuukauden kuluttua 24 prosenttia potilaista oli remissiossa, ja 2 vuoden kuluttua 52 prosenttia oli edelleen remissiossa.
Mitä tämä tarkoittaa sinulle
Lääkäri käyttää erilaisia arviointimenetelmiä remission ja vähäisen taudin aktiivisuuden mittaamiseksi. Tähän sisältyy fyysinen tentti turvonneiden ja aristen nivelten lukumäärän määrittämiseksi, tulehdustasoja mittaava verityö ja sinulta saadut tiedot kipu- ja toimintatasoistasi. Pisteet perustuvat seurantajärjestelmään, jota kutsutaan DAS-28: ksi, määrittää taudin aktiivisuuden tason, jolla sinulla on nivelreuma.
DAS-28-taudin aktiivisuus perustuu turvonneiden ja nivelten lukumäärään, verityöhön ja yleiseen arviointiin kivusta, muista oireista, mukaan lukien väsymys, ja toimintatasosta matemaattisen kaavan avulla. Tämä kaava tuottaa pisteet välillä 2-10.
DAS-28-taudin aktiivisuuspistealueet ovat:
- Remissio - alle 2,6
- Matala taudin aktiivisuus - välillä 2,6 ja 3,2
- Kohtalainen taudin aktiivisuus - välillä 3,3 ja 5,1
- Korkea tautiaktiivisuus - korkeampi kuin 5,1
Lääkärisi ei ole ainoa, jolla on merkitystä sairauden aktiivisuuden ja TTT-menestyksen määrittämisessä. Autat ilmoittamalla tarvittavat tiedot, olemalla kärsivällinen ja työskentelemällä kohti pitkäaikaista terveyttäsi.
Raportointi
Pääasiallinen rooli TTT-hoidossa on ilmoittaa lääkärillesi, kuinka nivelreuma-kipu ja oireet vaikuttavat kykyynsi toimia jokapäiväisessä elämässäsi. Lääkäri haluaa tietää, oletko kokenut uusia vaikeuksia, kuten pukeutumiseen ja kotitalouksien hoitamiseen. Haluat ehkä kertoa, miten toimit sekä työssä että kotona, kuinka väsynyt sinusta tuntuu koko päivän ja jos tietyt toiminnot aiheuttavat taudin puhkeamisen.
Lääkäri on asettanut sinulle tavoitteet ja haluaa tietää, saavutatko ne, miten sietät lääkkeitä ja onko sinulla ongelmia lääkkeiden ottamisessa tai lääkkeiden saatavuudessa. Kun olet saavuttanut tavoitteesi, lääkäri jatkaa työskentelyäsi kanssasi auttaakseen elämääsi muistuttamaan normaalia, jossa sinulla ei ole suurta kipua ja turvotusta.
Kärsivällisyyttä
Roolisi ei lakkaa olemasta tärkeä sen jälkeen, kun taudin aktiivisuus tai remissio on vähäinen. Vaikka olet saavuttanut TTT-tavoitteen, hoitosuunnitelmasi ei muutu heti. Tämä johtuu siitä, että lääkäri ei vielä tiedä, mitä tapahtuu, jos lääkkeitä muutetaan tai lopetetaan.
Ennen lääkityksen kapenemista tai hoidon lopettamista lääkäri haluaa, että sinulla on matala taudin aktiivisuus tai remissio useita kuukausia. Valitettavasti ei ole tarpeeksi tutkimusta, joka ennustaisi kuka pärjää ja kuka kokee leimahduksia, jos lääkkeitä kavennetaan tai muutetaan. Tämä kokeilu- ja virheprosessi, joka on räätälöity yksilöllisesti elämäntapasi ja yleisen terveytesi mukaan.
Lääkäri on parhaassa tilanteessa päättää, milloin on aika pienentää lääkeannoksia. Sinun ei pitäisi koskaan lopettaa RA-lääkkeiden ottamista ilman lääkärisi hyväksyntää riippumatta siitä, kuinka hyvin tunnet olosi.
Pitkäaikainen terveys
Paremman olon lisäksi lääkäri haluaa selvittää, jatkatko tavoitteesi saavuttamista ja kuinka yleinen terveytesi voi edetä. Tiukka taudin hallinta auttaa lääkäriä jatkamaan taudin etenemisen mittaamista ja johtaa lopulta parempaan pitkäaikaiseen toimintaan.
Sinun tulisi edelleen olla avoin reumatologin kanssa toiminnasta ja kiputasoista sekä lääkkeiden sivuvaikutuksista. Jatkuvan tiimityön avulla te kaksi voitte tehdä jatkuvia muutoksia nivelreuman hoitosuunnitelmaasi, joka antaa sinulle polun jatkuvaan remissioon tai vähäiseen sairauden aktiivisuuteen ja terveempään tulevaisuuteen.
Sana Verywelliltä
Lääkärit ja tutkijat uskovat, että TTT on tehokas, koska se pakottaa lääkärit testaamaan enemmän ja olemaan aggressiivisia muuttamaan hoitoa, kun yksi hoito ei toimi. On myös hyödyllistä, että sekä RA-potilailla että heidän lääkäreillään on tietty tavoite mielessä. Monille nivelreumassa oleville ihmisille tämä toimintatapa voi olla merkityksellinen ja motivoida heitä pysymään hoidonsa päällä.
Ei ole epäilystäkään siitä, että RA on haastava hallita ja elää. Mutta aggressiivisten hoitostrategioiden ja uudempien, tehokkaampien hoitomuotojen ansiosta RA-potilaiden tulokset voivat olla positiivisia. Jos reumatologisi ei ole tuonut TTT: täsi huomiosi tai käyttää vanhempaa hoitokäytäntöä, keskustele heidän kanssaan hoitovaihtoehdoistasi ja siitä, mitä haluaisit saavuttaa TTT: llä. Voi kestää jonkin aikaa löytää lähestymistapa, joka saa sinut remissioon tai vähäiseen sairauden aktiivisuuteen, joten pysy keskittynyt ja jatka työskentelyä lääkärisi kanssa, kunnes hoitotavoitteesi on saavutettu.
Nivelreuman tuki ja resurssit