Sisältö
HD: llä on laaja valikoima oireita, joita voi kehittyä, joista joitain voidaan onnistuneesti hallita lääkkeillä ja muilla kuin lääkkeillä. Ennen kuin syvennät hoitoja, oireiden ymmärtäminen osana tautia voi myös auttaa selviytymään niistä ja ottaa aktiivisemman roolin omassa tai perheenjäsenesi hoidossa.Oireiden tyypit
Neurologisena tilana Huntingtonin oireet aiheuttavat oireita, jotka tyypillisesti kuuluvat kolmeen luokkaan: fyysiset / liikkumismuutokset, kognitiiviset muutokset ja emotionaaliset / käyttäytymismuutokset. HD on myös yksi monista olosuhteista, jotka aiheuttavat dementian kehittymisen.
Oireet kehittyvät useimmiten 30-50-vuotiaina. Jotkut alle 20-vuotiaat ihmiset kuitenkin kehittävät Huntingtonin taudin tyypin, jota kutsutaan nuoreksi Huntingtonin taudiksi.
Fyysiset muutokset
Yksi HD: n tunnusmerkeistä on korea. Chorea viittaa kyvyn menettämiseen hallita fyysisiä liikkeitä. Se tuottaa lyhyitä, tahattomia, stereotyyppisiä liikkeitä. Nämä liikkeet esiintyvät usein ylävartalossa ja käsittävät olkavarret, rungon, pään, kaulan ja kasvot. Niitä voi esiintyä myös jaloissa. Choreaa esiintyy noin 90 prosentissa HD-potilaista ja se on yksi oireista, joihin usein kohdistetaan lääkitys.
Muita HD-fyysisiä oireita ovat kävelyn ja puhumisen heikkeneminen, koordinaation puute, ruoan ja nesteiden nielemisen heikkeneminen ja siten merkittävä laihtuminen. Näiden oireiden takia putoamisriski on korkea HD-potilailla, mutta työskenteleminen asiantuntijoiden kanssa voi auttaa vähentämään riskiä.
Kognitiiviset muutokset
HD on seurausta aivojen muutoksista, joten on ymmärrettävää, että se vaikuttaa kognitiivisiin kykyihin. Vaikka muistiin voi vaikuttaa, vaikutukset vaikuttavat myös muihin kognitioalueisiin. Näitä ovat heikentynyt johtajan toiminta (kuten kyky suunnitella ja tehdä päätöksiä), heikko keskittyminen, keskittymiskyvyn puute, heikko arvostelukyky ja oivalluksen puute omasta käyttäytymisestäsi. Estojen puute voi myös kehittyä. Esimerkiksi, jos sinulla on HD, saatat tehdä jotain, jota et tavallisesti pidä sopivana, koska impulssiohjauksesi on heikentynyt.
Tunne- ja käyttäytymismuutokset
HD-oireisiin sisältyy useita mielialan ja käyttäytymisen muutoksia. Saatat tuntea äärimmäistä ärtyneisyyttä ja vihaa sekä arvaamattomia mielialan vaihteluja. Suullinen ja fyysinen aggressio voi myös kehittyä. Itse asiassa joissakin tutkimuksissa todetaan, että 22-66 prosenttia HD-potilaista näyttää aggressiivisuutta, usein taudin alkuvaiheessa.
Kuten muidenkin dementioiden kohdalla, apatia on yleistä HD-muodossa. Masennus (joka on samanlainen kuin apatia, mutta johon liittyy yleensä surun ja toivottomuuden tunne) voi olla erityisen merkittävä ja ennustaa voimakkaasti itsemurhan ajattelua tai harkitsemista. Tutkimus osoittaa, että HD-potilailla on suuri itsemurha-ajatusten riski, ja jotkut tutkimukset osoittavat, että itsemurha-ajatuksia esiintyy noin 19 prosentissa tutkimuksen osanottajista.
Ahdistuksen tunne liittyy usein masennukseen. Tutkimukset osoittavat, että missä tahansa 34-61% HD-potilaista kokee ahdistuksen tunteita.
Sinnikkyys, jossa "jumittuu" sanaan, ajatukseen tai toimintaan, ei ole harvinaista. Tämä voi yhdistää pakkomielteisiin ja pakkoihin ja vaikeuttaa siirtymistä uuteen tehtävään. Se voi myös aiheuttaa sosiaalisesti sopimattomia käyttäytymismalleja, jotka vaikeuttavat muiden tietävän kuinka viettää aikaa HD-sairaan henkilön kanssa.
Hoidon yleiskatsaus
Vaikka HD: lle ei ole tällä hetkellä parannuskeinoa, on olemassa muutamia lääkkeitä ja täydentäviä lähestymistapoja, jotka voivat auttaa lievittämään joitain oireita hetkeksi. Muista, että sinun ei pidä käyttää täydentäviä tai täydentäviä aineita keskustelematta lääkärisi kanssa, koska joillakin voi olla merkittäviä kielteisiä sivuvaikutuksia tai yhteisvaikutuksia muiden lääkkeiden kanssa.
Koska parannuskeinoa ei ole, HD-hoidon tavoitteena on parantaa elämänlaatua ja ylläpitää toimintaa niin kauan kuin mahdollista.
Lääkkeet
Ksenatsiini
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) hyväksyi ksenatsiinin (tetrabenatsiini) vuonna 2008 korean hoitamiseksi HD-muodossa. Sen on osoitettu vähentävän tahattomia liikkeitä, ja sitä pidetään yleensä yhtenä yleisimmistä ja tehokkaimmista tavoista HD: n hoitoon.
Ksenatsiinilla on kuitenkin varoitus käytöstä masennuksessa, koska se näyttää lisäävän masennusta ja itsemurha-ajatuksia. Haittavaikutuksia voivat olla myös uneliaisuus ja unettomuus.
Austedo
FDA hyväksyi Austedon (deutetrabenatsiini) vuonna 2017.Sitä määrätään myös tahattomien liikkeiden (korean) hoitoon Huntingtonin taudissa.
Austedo on kemiallisesti samanlainen kuin ksenatsiini, mutta sen tehokkuus kestää kauemmin. Tämän vuoksi Austedo määrätään yleensä otettavaksi kerran tai kahdesti päivässä, kun taas ksenatsiini on yleensä määrätty ottamaan kolme kertaa päivässä.
Austedo on osoittanut tehokkuuden koreaoireiden vähentämisessä, mutta kuten Xenazine, tämän lääkityksen mukana tulee voimakkaasti muotoiltu varoitus, joka osoittaa, että sitä ei tule käyttää HD-ihmisille, joilla on masennuksen tai itsemurha-ajatuksia, koska se voi lisätä näitä tunteita.
Psykoosilääkkeet
Antipsykoottisia lääkkeitä, joita kutsutaan myös neurolepteiksi, määrätään joskus korean hoidossa. Tämä on lääkityksen ulkopuolinen käyttö, mikä tarkoittaa, että FDA ei ole hyväksynyt näitä lääkkeitä nimenomaan tähän tarkoitukseen; Jotkut heistä ovat kuitenkin osoittaneet jonkin verran hyötyä tällä alalla.
Tutkimustulokset vaihtelevat, mutta epätyypillisiä psykoosilääkkeitä, joita usein käytetään HD: n hoitoon, ovat Zyprexa (olantsapiini), Risperdal (risperidoni) ja Seroquel (ketiapiini). Vanhempia psykoosilääkkeitä, kuten Haldolia (haloperidolia) ja Clozarilia (klotsapiinia), määrätään myös, mutta niillä voi olla vapinaa ja tardiivista dyskinesiaa, jotka molemmat aiheuttavat muita tahattomia liikkeitä ja voivat siten olla haitallisia.
Lisäksi jotkut antipsykoottiset lääkkeet, kuten Abilify (aripipratsoli), ovat osoittaneet jonkin verran tehokkuutta masennuksen oireiden vähentämisessä HD: ssä sekä kognition parantamisessa.
Psykoosilääkkeitä käytetään myös toisinaan tarkoituksena vähentää haastavaa käyttäytymistä (kuten aggressiivisuutta), joka voi kehittyä HD-muodossa; psykoosilääkkeiden käytössä on kuitenkin useita mahdollisia sivuvaikutuksia, joten varovaisuus on aiheellista.
Symmetrel
Symmetrelin (amantadiinin) tehokkuutta koskeva tutkimus on osoittanut ristiriitaisia tuloksia. Symmetrel on viruslääke, jota käytetään Parkinsonin taudissa toisinaan esiintyvien tahattomien vapinojen hoitoon, joten sen kohde HD: ssä on korean oire. Se näyttää hyödylliseltä joillekin HD-ihmisille.
SSRI: t
Selektiivisiä serotoniinin takaisinoton estäjien (SSRI) masennuslääkkeitä määrätään toisinaan masennuksen hoitoon sekä pakkomielteisiin ja pakkoihin, joita joskus kokevat HD-potilailla. Kuten muidenkin lääkkeiden kohdalla, tehokkuus vaihtelee.
Mielialan stabilointiaineet
Mielialan stabilointiaineita, kuten Depakotea (divalproex), voidaan käyttää käsittelemään HD: n mukana voi olla tunteiden suuri vaihtelu, sekä aggressiivisuus, impulsiivisuus ja pakko-oireiset oireet.
Muut lääkkeet
Vastauksena erilaisiin oireisiin, joita potilas ilmoittaa lääkärilleen, voidaan myös määrätä muita lääkkeitä näiden erityiskysymysten ratkaisemiseksi. Esimerkiksi, jos unettomuus ja ahdistuneisuus ovat ensisijaisia huolenaiheita HD: ssä, lääkäri määrää usein lääkityksen heidän kohdentamiseen. Siksi on tärkeää olla avoin terveydenhuollon tiimisi kanssa ja kertoa heille kaikesta, mikä häiritsee sinua. Heillä voi olla vaihtoehto, joka parantaa tilannettasi.
Ei-huumeisiin liittyvät lähestymistavat
Koska lääkitys on tällä hetkellä rajoitettu pyrkimykseen hallita tiettyjä oireita HD: ssä, suositellaan muita ei-lääkkeitä täydentäviä lähestymistapoja.
Puhe- ja kieliterapia
Puhe- ja kieliterapeutti voi auttaa sinua kommunikoimaan tarpeidesi ja mieltymystesi kanssa. Tietyt harjoitukset voivat auttaa sinua vahvistamaan kielesi ja suusi lihaksia ylläpitämään toimintasi mahdollisimman pitkään.
Puheterapeutit voivat myös arvioida nielemismahdollisuutesi ja määrittää, mitkä laitteet tai toimet ovat sinulle eniten hyötyä. Tämä voi olla tärkeää, koska taudin edetessä voi olla vaikeampaa niellä ruokaa tai vettä tukehtumatta.
Fyysinen ja toimintaterapia
Fysioterapia ja toimintaterapia voivat auttaa sinua monin tavoin. HD: n aikaisemmissa vaiheissa fysioterapia voi auttaa parantamaan ja ylläpitämään yleistä voimaa ja toimintaa. HD: n edetessä laitteita voidaan tilata ja räätälöidä erityistarpeisiisi, ja kotiharjoitusohjelma voidaan suunnitella maksimoimaan fyysinen terveys.
Toimintaterapeutti voi työskennellä kanssasi selvittääksesi parhaan tavan suorittaa jokapäiväistä elämää, kuten suihkussa käyminen ja pukeutuminen. Toimintaterapeutit voivat myös tunnistaa mielenterveysharjoituksia, joiden tarkoituksena on ylläpitää kognitiivista toimintaa.
Terapeutit voivat myös työskennellä hoitajien kanssa taudin edetessä ja auttaa heitä tietämään, kuinka parasta hoitaa sinua.
Fyysinen harjoitus
Fyysinen liikunta on korreloinut voimakkaasti vakavien tai jopa parantuneiden kognitiivisten kykyjen kanssa monissa dementiaa aiheuttavissa sairauksissa, ja tämä pätee myös HD: ssä. Tutkimus on osoittanut, että korkeampi liikuntataso ennustaa parempia tuloksia kognitiivisissa testeissä ja parempaa päivittäistä toimintaa.
Psykoterapia / tukeva neuvonta
Keskustelu kliinisen sosiaalityöntekijän tai psykologin kanssa voi olla erittäin tärkeää, kun sopeudut HD: n tuomiin muutoksiin ja selvität omat selviytymisstrategiasi. Puheterapia voi olla erittäin hyödyllistä myös puolisoille tai kumppaneille sekä lapsille ja perheille.
HD tuo merkittäviä muutoksia toimintatasoosi, ja se voi herättää perheenjäseniä huolestumisesta heidän omasta riskistään kehittää HD, koska se siirtyy geneettisesti lapsille. Terapeutti voi auttaa sinua ja perhettäsi työskentelemään tapahtuvien muutosten, HD: n geneettisen riskin kautta ja yhdistämään sinut resursseihisi yhteisössäsi ja kodissasi.
Luovat terapiat
Muut lähestymistavat hyödyttävät todennäköisesti myös HD-potilaita. Esimerkiksi musiikkia, taidetta ja draamaterapiaa on käytetty. Vaikka ne eivät muuta HD: n fyysisiä oireita, he voivat pystyä vaikuttamaan yleiseen hyvinvointiin ja parantamaan elämänlaatua.
Ravitsemusterapeutin palvelut
Terveellisen ruokavalion syöminen on tärkeää meille kaikille, ja vielä enemmän, kun selviytyt HD: stä. Vahvuuden ylläpitäminen voi auttaa varmistamaan, että kehosi saa oikeat ravintoaineet, joita se tarvitsee. Tämä voi olla vaikeaa, varsinkin kun HD etenee, joten saatat hyötyä rekisteröidyn ravitsemusterapeutin avusta.
Sana Verywelliltä
Tärkeintä on, että HD-potilailla ja heidän perheillään on eristysriski. Tiedä, että käytettävissäsi on resursseja ja tukea kannustamaan sinua ja auttamaan sinua määrittämään seuraavat vaiheesi. Jos et ole varma mitä tehdä tai tarvitset apua, Huntingtonin tautiseuralla Amerikassa on paikallisia lukuja sekä online-tukiryhmiä, jotka voivat kannustaa sinua, vastata kysymyksiisi tai kävellä kanssasi tai olla vain kuunteleva korva asuessasi HD.