Sisältö
Tulehduksellinen suolistosairaus (IBD) on eristävä niille, jotka elävät yhdessä kahdesta yleisestä muodosta, Crohnin taudista ja haavainen paksusuolitulehdus. Oireet, kuten ripuli ja turvotus, ovat kiusallisia, tuskallisia ja voivat olla niin heikentäviä, että ne voivat estää IBD-potilaita edes poistumasta kotoa. Jotkut hoidot, kuten lääkkeet, joilla on näkyviä sivuvaikutuksia, tai ne, jotka tukahduttavat immuunijärjestelmän, voivat lisätä eristäytymisen tunteita.Tukiryhmään liittyminen voi auttaa IBD-potilaita selviytymään ruoansulatuskanavan häiriöiden aiheuttamista ongelmista. Tukiryhmät vaihtelevat jäsenten tarpeiden mukaan, ja ne löytyvät sekä verkossa että muualla.
Henkilöryhmissä
Offline-tukiryhmät voivat olla hyödyllinen osa hoitosuunnitelmaa. Monet IBD-potilaat eivät tunne ketään muuta, jolla on maha-suolikanavan sairaus, ja siksi heillä ei ole ketään, jolla jakaa kokemuksiaan. Tapaaminen samanlaisten ongelmien omaavien ihmisten kanssa voi auttaa eristäytymisen ja yksinäisyyden tunteiden vähentämisessä.
Online-tuki
Internetin myötä IBD-tautia sairastaville henkilöille, jotka saattavat olla liian sairaita osallistumaan "tosielämän" tukitilaisuuteen, on avattu kokonaan uusi maailma. Muita online-tukiryhmien etuja on, että ne ovat maailmanlaajuisia ja auki 24 tuntia vuorokaudessa, 7 päivää viikossa. Henkilö, joka on myöhään yöllä prednisonia sisältävien munchien kanssa, voi kirjautua sosiaaliseen mediaan ja löytää jonkun puhumaan.
Joko verkossa tai offline, tukiryhmä on paikka oppia hoidoista, lääkäreistä, oireista ja yleisistä ongelmista. Ei ole väliä mikä ongelma on, on todennäköistä, että joku ryhmässä on kokenut samanlaisen tilanteen ja voi tarjota sekä empatiaa että neuvoja.
Kuinka löytää ryhmä
Luettelo online-tukiryhmistä IBD: lle, paksusuolisyöpälle ja lantionpussin leikkauksille löytyy täältä. Löydät offline-tukiryhmän alueeltasi tutustumalla paikallisen lehden ilmoituksiin, soittamalla sairaaloihin, kysy lääkäriltäsi tai tarkistamalla jonkin alla olevista organisaatioista:
IBD-tukiryhmät
Crohnin ja paksusuolitulehduksen säätiö
386 Park Avenue South
17. kerros
New York, NY 10016
Puhelin: 800-932-2423
Faksi: 212-779-4098
Sähköposti: [email protected]
Ostomy-tukiryhmät
Amerikan yhdistyneet osastoyhdistykset
P.O. Laatikko 66
Fairview, TN 37062-0066
Puhelin: 800-826-0826
Sähköposti: [email protected]
UOAA: n sidosryhmät