Sisältö
- Autismin tietoisuuden alkuperä
- Autismi puhuu ja autismitietoisuus
- Tapahtumat, jotka tapahtuvat autismin tietoisuuden kuukauden aikana
- Miksi kaikki eivät rakasta autismin tietoisuuskuukautta?
- Vaihtoehto autismitietoisuudelle on autismin hyväksyminen
Suurin osa ihmisistä, jotka juhlivat autismin tietoisuuspäivää tai -kuukautta, eivät ole autistisia. Sen sijaan he ovat vanhempia, järjestäjiä ja muita, jotka huolehtivat autismista tai siitä. Mutta missä ovat autistiset itsensä puolustajat? Monissa tapauksissa he välttävät aktiivisesti juhlia.
Erilaisia vastauksia autismin tietoisuuden päivään ja kuukauteen syntyy tapahtumien historian, tapahtumien taustalla olevan tarkoituksen ja niiden luoneiden ihmisten seurauksena.
Lue lisää parhaista autismin hyväntekeväisyysjärjestöistä, jotka ansaitsevat tukesi.
Autismin tietoisuuden alkuperä
Autismi diagnoosina on muuttunut radikaalisti viime vuosikymmenien aikana. Ennen 1990-lukua autismia ei pidetty taajuushäiriönä. Siten jokaisella, jolla oli autismidiagnoosi, oli suhteellisen vakavia oireita. Monet ammattilaiset uskoivat, että autismi johtui huonosta vanhemmuudesta; kuuluisa psykologi Bruno Bettelheim kirjoitti laajasti siitä, mitä hän kutsui "jääkaapiksi". Autistisen aikuisen ajateltiin tyypillisesti vaativan institutionaalista ympäristöä.
Dustin Hoffmanin ja Tom Cruisen elokuvassa "Sademies" on hyvä käsitys autismista noina päivinä. Hoffmanin hahmo on ollut institutionaalinen suurimman osan elämästään, huolimatta hänen suullisista ja älyllisistä kyvyistään. Laitoksesta poistuminen on pelottava kokemus; hän vaatii veljeltään kokopäiväistä hoitoa navigoidakseen menestyksekkäästi ulkomaailmassa.
Anna tohtori Bernard Rimland. Psykologi, jolla oli autistinen poika, kumosi "jääkaappiäidin" teorian ja loi organisaation nimeltä Autism Society. Seuran verkkosivuston mukaan The Autism Society aloitti ensimmäisen valtakunnallisen tietoisuusohjelmansa 1970-luvun alussa. Kongressi hyväksyi sen vuonna 1984. Ikoninen autismin tunnistusnauha suunniteltiin vuonna 1999.
Autismi puhuu ja autismitietoisuus
Vuonna 2005 perustettiin Autism Speaks. Erittäin varakkaiden ja vaikutusvaltaisten Bob ja Suzanne Wrightin (joilla on autismin pojanpoika) luomasta ja rahoittamasta organisaatiosta tuli nopeasti merkittävin autismiin liittyvä voittoa tavoittelematon organisaatio maailmassa. Voimakkaiden yhteyksiensä avulla Wrights pystyi luomaan erittäin korkean profiilin autismin tietoisuusohjelmia, mukaan lukien:
- Yhdistyneiden Kansakuntien vuonna 2007 hyväksymä maailman autismin tietoisuuden päivä (2. huhtikuuta)
- Light It Up Blue, kansainvälinen pyrkimys valaista ikoniset rakennukset sinisellä auttaakseen tietoisuutta autismista
- Yhden maaliskuun voima, joka järjestetään vuosittain 2. huhtikuuta
Autism Speaks myy sinisiä T-paitoja, tarjoaa resursseja ryhmille, jotka ovat kiinnostuneita varainhankinnasta tai autismiin liittyvien ohjelmien järjestämisestä, ja tukee myös varainhankintamarsseja ja -tapahtumia huhtikuussa. Laitokset museoista ja eläintarhoista kirjastoihin, kouluihin ja jopa yrityksiin järjestävät erityisiä tapahtumia tuona aikana.
Tapahtumat, jotka tapahtuvat autismin tietoisuuden kuukauden aikana
Autismin tietoisuuskuukausi alkaa 2. huhtikuuta (huhtikuun hulluuden välttämiseksi) maailman autismin tietoisuuden päivällä. Sinä päivänä voit odottaa näkevänsi kauhean paljon sinistä. Ihmiset, joilla on sinisiä T-paitoja, kodeissa sinisiä valoja ja henkilökohtaiset profiilit, joissa on sininen palapeli, ovat kaikkialla. Lisäksi tiedotusvälineissä kerrotaan autismista, erityistarinoista autisteista ja mainostetaan tuotteita, joissa on autismin palapelin kuvake.
Etsi rakennuksia, jotka palavat sinisellä valolla. Aikaisemmin joitain sinisiksi valaistuja ikonisia rakennuksia ovat Empire State Building New Yorkissa, Sydneyn oopperatalo Australiassa ja CN-rakennus Torontossa.
Huhtikuun aikana löydät muun muassa:
- erityiset "aistien ystävälliset" päivät kaikenlaisissa paikoissa elokuvateattereista huvipuistoihin
- autismitietoisuustapahtumat kouluissa, monitoimitaloissa, sairaaloissa ja muualla
- varainhankintamarsseja ja -tapahtumia ympäri Yhdysvaltoja ja sen ulkopuolella
Miksi kaikki eivät rakasta autismin tietoisuuskuukautta?
Koska Autism Speaksista on tullut niin suuri ja läsnä oleva organisaatio, se olennaisesti "omistaa" autismi-tietoisuuskuukauden. Televisiotarjoukset, puhelimet, multimediamainonta ja muut tiedotustavat ovat kaikki osa tapahtumaa.
Mutta Autism Speaksilla on ollut ja on edelleen erittäin kyseenalainen suhde autismiyhteisöön. Sekä autistisilla itsensä puolustajilla että monilla vanhempien ryhmillä on ollut ongelmia rahoitusprioriteettiensa, hallinnon ja näkökulmien kanssa autismin syistä. Jotkut asiat ovat kadonneet (kuten autismin esittäminen pahana voimana, joka varastaa vauvoja vaunuistaan), toiset ovat kuitenkin huolestuttavia.
Vain muutama niistä ongelmista, joita ihmisillä on autismin kanssa:
- Suurimman osan olemassaolostaan Autism Speaksin hallituksessa ei ollut autistisia ihmisiä. Ajoittain erittäin hyvin toimivat henkilöt ovat päässeet mukaan, mutta ainakin yksi henkilö erosi lyhyen toimikautensa jälkeen.
- Autismi puhuu alusta asti, on ollut "parantua" siitä, mitä monet autistiset itsensä puolustajat (ja melko monet vanhemmat) kokevat olevan joukko henkilökohtaisia ominaisuuksia eikä "tauti". Siten autismin sijaan autismista kärsivien lasten ja aikuisten hyväksymisen sijaan autismi puhuu heidän "korjaamisesta". Ajan myötä on tullut esiin monia ohjelmia, jotka tukevat paremmin autismista kärsiviä ihmisiä, mutta huonot tunteet ovat säilyneet.
- Wrightin tytär Katie oli vakuuttunut siitä, että poikansa autismi johtui rokotuksista. Näin ollen huolimatta lukuisista suurista, hyvin dokumentoiduista päinvastaisista tutkimuksista, Autism Speaks käytti melko vähän tutkimusrahaa rokotteiden kaivaamiseen autismin syynä. Tämä painopiste on melkein kadonnut tässä vaiheessa, mutta se on edelleen arka kohta.
- Valtaosa Autism Speaksin luomista monista resursseista ei ole tarkoitettu autismin omaaville, vaan heidän vanhemmilleen ja perheilleen.
Vaihtoehto autismitietoisuudelle on autismin hyväksyminen
Taistellakseen ajatuksesta, että autismi on vihollinen, ja juhlimaan autististen ihmisten ainutlaatuisia lahjoja, useat autismin puolustusryhmät loivat vaihtoehtoisen juhlan nimeltä Autismin hyväksymiskuukausi. Autismin hyväksymiskuukauden verkkosivuston mukaan:
"Autismin hyväksymiskuukauden aikana keskitymme positiivisen, kunnioittavan ja tarkan tiedon jakamiseen autismista ja autisteista.
"Autismin hyväksymiskuukausi edistää autististen ihmisten hyväksymistä ja juhlimista perheenjäseninä, ystävinä, luokkatovereina, työtovereina ja yhteisön jäseninä, jotka antavat arvokasta panosta maailmallemme. Autismi on luonnollinen muunnelma ihmiskokemuksesta, ja me kaikki voimme luoda maailman joka arvostaa, sisältää ja juhlii kaikenlaisia mieliä.
"Lyhyesti sanottuna autismin hyväksymiskuukausi on autististen ihmisten kohtelua, kuuntelemista, mitä meillä on sanottavaa itsestämme, ja saada meidät tervetulleiksi maailmaan."
Monille perheille, etenkin niille, jotka hyötyvät Autism Speaks -ohjelmista tai tukevat niitä, autismin tietoisuuskuukausi on erittäin tärkeä juhla. Autismien hyväksyminen voi kuitenkin olla parempi vaihtoehto niille, joilla on erilainen näkökulma "neurodiversumille".