Sisältö
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Eläminen kystisen fibroosin kanssa
Vuosikymmeniä sitten kystisen fibroosin (CF) diagnoosi lähes takasi keskimääräistä huomattavasti lyhyemmän elinajanodotteen. Lasten, joille diagnosoitiin diagnoosi, ei odotettu elävän kauan, ja jopa muutama vuosikymmen sitten oli harvinaista, että CF-lapsi pääsi aikuisuuteen.
Nykyään nykyaikaisen lääketieteen ja taudin paremman ymmärtämisen ansiosta CF-potilaat voivat elää täyttä ja mielekästä elämää.
Kuuluisat ihmiset, joilla on kystinen fibroosi
Nämä kuuluisat ihmiset, joilla on kystinen fibroosi, ovat ylittäneet diagnoosinsa ja osoittaneet, että voit elää täyttä elämää CF: n kanssa.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, syntynyt vuonna 1968, on kanadalainen triathlonisti. 20-vuotiaana diagnosoitu hän on ylittänyt CF-potilaiden keskimääräisen elinajanodotteen ja elää edelleen erittäin aktiivista elämää. Bentley korostaa hoito-ohjelmien ja liikunnan tarkan noudattamisen merkitystä CF-potilailla. Hän on voittanut 11 Ironman-kilpailua ja on yksi menestyneimmistä triathlonisteista.
Sen sijaan, että katsot hänen tilaansa vahingoksi, Bently kirjoitti joulukuussa 2016 julkaistussa blogissaan, "vastoinkäymiset johtavat suuruuteen". Jaettuaan löytämänsä toivon muille hän toteaa: "Joka kerta kun kilpailin, tiesin, että rodullani oli korkeampi tarkoitus antaa perheille toivoa, että heidän lapsensa, joilla oli CF, voisivat saavuttaa samanlaisia asioita elämässä". Kiitos, Lisa, että toit meille toivoa.
2. Gunnar Esiason
Vuonna 1991 syntynyt Gunnar Esiason on NFL: n entisen jalkapallotähden Boomer Esiasonin ja hänen vaimonsa Cherylin poika. Gunnar diagnosoitiin kystinen fibroosi kahden vuoden ikäisenä. Ironista kyllä, Boomer oli mukana kystisen fibroosin tietoisuuden ja varainhankinnan kampanjoissa useita vuosia ennen kuin hänen poikansa diagnosoitiin. Boomer on Boomer Esiason -säätiön perustaja, voittoa tavoittelematon järjestö, joka pyrkii edistämään CF-tutkimusta ja parantamaan kystistä fibroosia sairastavien ihmisten elämää. Gunnar on valmistunut Boston Collegesta ja valmentaa lukiolaista jalkapalloa New Yorkin Long Islandilla.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, entinen koripalloilija ja apukoripallovalmentaja Andersonin yliopistossa Etelä-Carolinassa, syntynyt vuonna 1982, diagnosoitiin kystinen fibroosi, kun hän oli lapsi. Teini-ikäisenä hän kamppaili heikon kasvun kanssa, mutta menestyi sen jälkeen, kun ruokintaputki oli asetettu vatsaansa. 6'1 "-koripalloilija nappasi lopulta paikan Andersonin yliopiston koripallojoukkueesta. Kuten monet muut kystistä fibroosia sairastavat urheilijat, Gottlieb korostaa fyysisen aktiivisuuden merkitystä CF-tautia sairastaville ja toivoo, että hänen tarinansa innostaa muita tautia kamppailevia nuoria jatkamaan unelmiaan.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, syntynyt vuonna 2006, on Ison-Britannian pääministerin Gordon Brownin poika, ja hänelle diagnosoitiin kystinen fibroosi vastasyntyneiden rutiiniseulontatestien seurauksena. Diagnoosi tuli yllätyksenä Brownille, jotka eivät tienneet, että he olivat taudin kantajia. Hänen tarinansa on osoitus vastasyntyneiden kystisen fibroosin seulonnan eduista.
Vastasyntyneiden seulonnalla hoito voidaan aloittaa heti eikä odottaa kystisen fibroosin oireita, kuten aliravitsemusta tai hengitysvaikeuksia.
Tällä hetkellä vastasyntyneille tehty testi on vain seulontatesti; lisätutkimuksia tarvitaan vauvoille, joiden testi on positiivinen sen selvittämiseksi, onko heillä kystinen fibroosi.
5. Alice Martineau
Alice Martineau oli brittiläinen poplaulaja. Hän valmistui ensimmäisen luokan tutkinnosta King's Collegesta Lontoossa ja hänellä oli suhteellisen onnistunut malli- ja laulajaura. Martineau kirjoitti ja puhui usein hänen tilastaan ja odottamasta kolmoissiirtoa (sydän, maksa ja keuhko). Hän kuoli vuonna 2003 CF: hen liittyvistä komplikaatioista 30-vuotiaana. Onneksi kystisen fibroosin hoidossa on edistynyt merkittävästi edes lyhyessä ajassa kuolemastaan nykyiseen.
6. Travis Flores
Travis Flores, syntynyt vuonna 1991 ja sairastanut CF: n neljän kuukauden iässä, kirjoitti lasten kirjan nimeltä "Hämähäkki, joka ei koskaan luovuttanut" Make-A-Wish -säätiön avulla. Hän käytti osan kirjansa myynnistä lahjoittaakseen takaisin säätiölle, rahastojen organisaatioille ja tutkimukselle. Hän on kerännyt yli miljoona dollaria kystisen fibroosin säätiölle ja on usein puhuja ja tiedottaja organisaatiolle. Hän sai näyttelijän kandidaatin tutkinnon Marymount Manhattan Collegesta ja maisterin tutkinnon New Yorkin yliopistosta (NYU) ja asuu tällä hetkellä Los Angelesissa Kaliforniassa.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, syntynyt vuonna 1989, on menestyvä rugby-pelaaja Australiasta. Hänellä diagnosoitiin CF, kun hän oli lapsi. Lääkärit kertoivat Charlesin perheelle, ettei hän eläisi kymmenennen syntymäpäivänsä jälkeen. Lähes kaksi vuosikymmentä myöhemmin Charles pelaa huora-asemaa ja on voittanut useita mestaruuskilpailuja. Charles toimii nyt Australian kystisen fibroosin lähettiläänä.
Nathan Charlesin uskotaan olevan ensimmäinen CF-potilas, joka harjoittaa ammattilaisyhteysurheilua.
Sana Verywelliltä
Kuten käy selville näistä kystisen fibroosin selviytyneistä ja virittäjistä, monet ihmiset voivat nyt elää täyttä ja merkittävää elämää taudin kanssa. On paljon enemmän ihmisiä, jotka elävät tunnetusti, mutta elävät varmasti syvästi mielekästä elämää viime vuosikymmenien aikana tapahtuneen valtavan kehityksen ansiosta. Tällä hetkellä taudin elinajanodote on lähellä 40-vuotiaita, toivoen, että parannukset lisäävät tätä vielä paljon.
Kystisen fibroosin lääkärin keskusteluopas
Hanki tulostettava oppaamme seuraavaa lääkärisi tapaamista varten, jotta voit kysyä oikeita kysymyksiä.
