Sisältö
- Miksi autististen ihmisten on usein vaikea saada laadukasta lääketieteellistä hoitoa?
- Mitä autistiset ihmiset tarvitsevat lääketieteellisessä ympäristössä?
- Kuinka vanhemmat voivat auttaa valmistautumaan lapseensa lääketieteelliseen tapahtumaan
- Kuinka vanhemmat voivat auttaa valmistelemaan hoitohenkilökuntaa työskentelemään autistisen lapsensa kanssa
- Kuinka valita autismiystävällinen lääkäri
- Ruoansulatuskanavan ongelmat (jotka ovat yleisempiä autismeille)
- Vammat (autistisilla ihmisillä ei usein ole ikään sopivaa koordinaatiota ja he voivat myös vahingoittaa itseään)
- Uneen liittyvät ongelmat (monilla autismeilla on unihaasteita)
- Epilepsia (kohtaukset ovat yleisempiä autistisilla ihmisillä)
Valitettavasti autismispektriin kuuluville ihmisille voi olla suuri haaste saada tarvitsemansa lääketieteellinen hoito, vaikka he olisivatkin suullisia ja sitoutuneita. Se on vielä vaikeampaa jollekin, joka on sanaton tai jonka käyttäytyminen näyttää olevan hallitsematonta tai väkivaltaista.
Onneksi vanhemmat ja hoitajat voivat tehdä joitain erityisiä toimenpiteitä varmistaakseen, että autististen rakkaansa hoito ei vaadi taistelua!
Miksi autististen ihmisten on usein vaikea saada laadukasta lääketieteellistä hoitoa?
Autistisille ihmisille monet ongelmat voivat olla esteenä lääketieteelliselle hoidolle, varsinkin hätätilanteessa. Eve Megargel on taiteilija, kirjailija ja autistisen sanattoman pojan äiti sekä kirjan kirjoittaja Oppiminen suudella. Megargel sanoo: "Tiedämme, että on olemassa viestintäkysymyksiä, aistihäiriöitä, ahdistuskysymyksiä - perusasioita, jotka on välitettävä ja joihin on vastattava saadakseen laadukasta hoitoa kuin kukaan muu." Toisin sanoen jopa sanalliset aikuiset voivat:
- Sinun on vaikeaa tai mahdotonta ilmaista itseään tehokkaasti kuvaamaan heidän lääketieteellisiä tarpeitaan
- On vaikeaa tai mahdotonta ymmärtää ja noudattaa puhuttuja ohjeita
- Tunne fyysisesti liikaa sairaalan tai päivystyspolun valojen, hajujen, äänien ja vilskeen takia
- On erilainen vastaus kipuun kuin tyypillisellä ikäisellään (monilla autismin ihmisillä on erittäin korkeat kipukynnykset)
- Tarve vauhdittaa, heiluttaa, räpyttää tai laulaa itsensä rauhoittamiseksi
Sanattomat ja / tai äärimmäisen ahdistuneet ihmiset autismispektrissä voivat myös osoittaa käyttäytymistä, joka voi näyttää suorastaan pelottavalta tyypilliselle hoitohenkilökunnalle, joka ei tunne autismia. Ne voivat esimerkiksi:
- Pultti (paeta)
- Itsensä vahingoittaminen (purra itseään, lyö omaa päätä jne.)
- Ole aggressiivinen muita kohtaan
- Laulakaa äänekkäästi, huutaa tai valittaa
- Kieltäydy hoidosta
Koska autistinen käyttäytyminen voi olla niin haastavaa stressaavassa tilanteessa, jotkut lääketieteen ammattilaiset olettavat, että he näkevät mielenterveyskriisissä olevan henkilön stressin alla olevan autistisen sijaan. Tämän seurauksena he voivat jättää huomiotta lääketieteellisen ongelman keskittyen olemattomaan mielenterveysongelmaan. Megargel sanoo: "Jos joku tulee autismiin ja hänellä on käyttäytymisongelmia, hän olettaa, että kyseessä on psykofarmaseuttinen kysymys sen sijaan, että ihmettelisi, pitäisikö heidän etsiä maantieteellisiä merkintöjä."
Mitä autistiset ihmiset tarvitsevat lääketieteellisessä ympäristössä?
Lääketieteelliset hätätilanteet ja sairaalat voivat olla ylivoimaisia kenellekään. Monille autistisille ihmisille ne voivat kuitenkin olla kauhistuttavia. Autistiset ihmiset tarvitsevat usein rauhallista, vastaanottavaa, kommunikoivaa ja yhteistyöhön osallistuvaa:
- Sairaalan edustaja, joka tuntee autismin
- Asetus, jossa ei ole voimakkaita valoja, häikäisyä ja kovaa melua
- Työkalut tehokkaaseen kommunikointiin (näppäimistö, kuvalauta jne.)
- Tietoja odotettavissa olevista (usein visuaalisesti)
- Henkilön tuki, joka tuntee ja ymmärtää heidät (jopa silloin, kun potilaan on tapana olla yksin lääkärin kanssa)
- Tunnetut itsensä rauhoittavat rutiinit tai esineet (mahdollisesti vapaus liikkua, äänittää tai käyttää rauhoittavaa lelua, videota tai muita esineitä)
Kuinka vanhemmat voivat auttaa valmistautumaan lapseensa lääketieteelliseen tapahtumaan
Jos lapsellesi tehdään ennalta suunniteltu lääketieteellinen kokemus - toimenpide, tentti tai leikkaus - sinulla on mahdollisuus opettaa lapsellesi mitä odottaa, miten käyttäytyä ja miten kommunikoida sairaalan henkilökunnan kanssa. Itse asiassa voi olla hyödyllistä viettää aikaa lapsesi valmisteluun, vaikka olisitkin menossa lastenlääkärin luokse hyvin lapsen tarkastukseen.
Tässä on muutama tekniikka, jota Eve Megargel suosittelee:
- Opeta lapsesi ymmärtämään lähtölaskentaa tai visuaalisia lukuja (ajan kuluminen). Tämä auttaa lastasi täyttämään pyynnöt "pidättää hengitystäsi kymmenen sekuntia" tai "odota viisi minuuttia", ja auttaa myös ennakoiden tapahtumaa, kuten rokotusta.
- Opeta lapsesi ymmärtämään, milloin sulkeutuminen tapahtuu (niin kauan; niin monta kertaa). Tämä auttaa lastasi pysymään rauhallisena ymmärtämällä, että toimenpide on ohi tietyllä, ennakoitavalla hetkellä.
- Opeta lapsesi hengittämään syvään, mietiskelemään jne. Rentoutumiseen.
- Opeta lapsesi ymmärtämään sosiaalisia tarinoita (visuaalisia tarinoita, jotka kuvaavat odotettuja tapahtumia, käyttäytymistä, vaihtoehtoja ja käytettävissä olevia resursseja). Jos mahdollista, luo sosiaalinen tarina lääketieteelliseen tapahtumaan, jonka lapsesi kokee. Voit tehdä tämän valokuvaamalla paikkoja, instrumentteja ja ihmisiä, jotka ovat mukana, ja selittämällä yksinkertaisella tavalla, mitä he tekevät ja mitä lapsesi tulisi tehdä auttaakseen. Esimerkiksi "Dr. Smith käyttää stetoskooppia kuunnellaksesi sydäntäsi. Hän laittaa litteän osan rintaan. Se on kylmä, mutta se ei satuta. Istut paikallasi, kun tohtori Smith kuuntelee."
- Valmista työkalut mukaasi. Jos lapsesi tarvitsee kuvalevyä tai lisätyn viestintälaitteen, tarkista, että hänellä on pääsy tarvitsemiinsa sanoihin ja kuviin. Ota mukaan kaikki hyödylliset rauhoittavat lelut, peitot tai videot.
- Käy etukäteen; ota valokuvia; Tarvitset lapsesi lääketieteellisen ryhmän hyväksynnän ja yhteistyön, joten soita etukäteen.
- Harjoittele valmistautuaksesi. Itse asiassa hankalien vuorovaikutusten ja menettelyjen harjoittelu voi tehdä kaiken eron autistiselle henkilölle.
- Harkitse sanattoman lapsesi tarjoamista äänilähtöä älypuhelimella tai padilla, jonka avulla hän voi napauttaa kuvaa tai kirjoittaa näppäimistölle ja antaa syntetisoidun äänen lukea viestin. Tämä voi helpottaa viestintää hoitohenkilökunnan kanssa.
Kuinka vanhemmat voivat auttaa valmistelemaan hoitohenkilökuntaa työskentelemään autistisen lapsensa kanssa
On hyvä idea kommunikoida paikallisen klinikan tai sairaalan hoitohenkilökunnan kanssa ennen kuin lapsesi tarvitsee hoitoa. Tällä tavalla, kun lapsesi saapuu, kaikilla on hyvä idea siitä, mitä odottaa, miten kommunikoida ja miten auttaa lasta saamaan paras mahdollinen lääketieteellinen kokemus. Megargel ehdottaa vanhemmille:
- Keskustele vastaanottovirkailijan kanssa. Hän voi paitsi kertoa sinulle tarkalleen, mitä odottaa odotushuoneessa, mutta myös auttaa sinua kommunikoimaan lapsesi tarpeista muulle henkilökunnalle.
- Keskustele lapsesi lääkärin kanssa. Selitä lapsesi erityiset tarpeet ja kyvyt ja kysy häneltä sellaisen henkilön nimi, joka pystyy koordinoimaan lapsesi hoitoa.
- Keskustele päähoitajan kanssa. Olipa toimistossa, klinikalla tai sairaalassa, päähoitaja tai sairaanhoitaja on todennäköisesti hyvin mukana lapsesi hoidossa. Mitä enemmän hän tietää, sitä paremmin hän valmistautuu tekemään loistavaa työtä.
- Anna tietoja lapsestasi. Onko olemassa "parhaita" tapoja lähestyä häntä? Kommunikoida hänen kanssaan? Autatko häntä pysymään rauhallisena?
- Puolusta hiljaista, suhteellisen hämärää tilaa - jopa tietäen, että tällaista tilaa voi olla vaikea saada aikaan lääketieteellisessä ympäristössä.
- Puolusta lapsiasi selittämällä, kuinka lapsesi kommunikoi, ja vaatimalla, että olet läsnä hänen kanssaan. Ole selvä, ettei häneltä saa missään tapauksessa riistää laajennettua viestintälaitetta - edes leikkaussalissa.
- Anna selkeää, ytimekästä tietoa lapsesi historiasta, erityisistä lääketieteellisistä ongelmista, lääkkeistä ja mahdollisista komplikaatioista.
- Selitä, että kivun ilmentyminen autismissa on epätavallista; outo tai aggressiivinen käyttäytyminen voi olla pikemminkin kipu kuin väkivaltainen puhkeaminen.
- Ole valmis puolustamaan ja / tai käsittelemään käyttäytymistilannetta. Ole henkisesti valmis astumaan sisään, jos turvallisuus tai muut ihmiset alkavat olla mukana.
Kuinka valita autismiystävällinen lääkäri
Useimmat vanhemmat valitsevat lääkärin suositusten, vakuutusten ja fyysisen läheisyyden perusteella. Vaikka sama järjestelmä voi toimia autistiselle lapselle, on todennäköistä, että tarvitset hieman lisätietoja ennen kuin valitset lastenlääkärin tai perhelääkärin. Eve Megargel suosittelee tarkkailemaan tarkkaan, onko lääkäri, jolla vierailet (vaikka "lapsesi" onkin nyt yli 18-vuotias):
- On valmis keskeyttämään ja käyttämään aikaa kysymysten esittämiseen ja yhteydenpitoon sinuun ja lapseseesi
- On valmis käyttämään visuaalisia työkaluja ja sanoja kommunikoimaan lapsesi kanssa
- Tervehtii lastasi ja kysyy parhaasta tavasta kommunikoida tehokkaasti
- Osoittaa kärsivällisyyttä, jos lapsesi näyttää olevan ahdistunut tai käyttäytyy haastavasti
- Ajattelee sinua, vanhempaa, osana tiimiä
Sana Verywelliltä
Autistinen lapsesi tarvitsee ja ansaitsee laadukasta lääketieteellistä hoitoa, vaikka jokaisen on tehtävä ylimääräistä työtä varmistaakseen, että hän saa sen. Valmistelemalla sekä lapsesi että hänen lääkäritiiminsä etukäteen ja valitsemalla lääkärit viisaasti, voit asettaa lapsesi menestymään. Yhtä tärkeää on, että voit auttaa varmistamaan onnistuneemman lääketieteellisen lopputuloksen.