Sisältö
- Tuen ja yhteyksien merkitys
- Mitä minun pitäisi etsiä syövän tukiryhmästä?
- Paikalliset ryhmät
- Online-tukiryhmät ja tukiyhteisöt
- Yksilölliset tukipalvelut
- Muut hyödylliset palvelut
Tuen ja yhteyksien merkitys
Monet ihmiset ajattelevat emotionaalista tukea, mutta tukikytkennät voivat auttaa monin tavoin.
Henkistä tukea
Sinulla voi olla rakastavin perhe ja ystävät planeetalla, mutta elleivät he ole kokeneet itse syöpää, heidän voi olla vaikea ymmärtää, mitä olet käymässä läpi. Syöpätukiryhmät tarjoavat mahdollisuuden kertoa muille, jotka ovat olleet "siellä" ja kokeneet erilaisia tunteita, joihin liittyy syövän diagnoosi.
Käytännön asioiden tuki
Syöpätukiryhmät ovat myös paikka, jossa voit oppia käytännön tietoa muilta, joiden on pitänyt navigoida matkaa. Saatat ihmetellä, miten joku tunsi tiettyä hoitoa. Tai sen sijaan saatat ihmetellä, kuinka muut hallitsevat taloudellista rasitusta. Tukiryhmäsi ja yhteisösi ihmisillä on joskus korvaamattomia vinkkejä kysymyksiin, joita sinun pitäisi kysyä lääkäriltäsi, mutta he eivät ole ajatelleet kysyä.
Koulutus
On joskus hämmästyttävää, kuinka paljon voit oppia taudistasi muilta selviytyjiltä. Itse asiassa ei ole ennenkuulumatonta törmätä syöpäelossa oleviin, jotka tietävät enemmän syövän edistymisestä kuin monet onkologit. Kun elät hengenvaarallisen sairauden kanssa, olet motivoitunut tuntemaan käytettävissä olevat vaihtoehdot. Äskettäisessä onkologiakonferenssissa, joka kutsui potilaita osallistumaan, läsnä oli useita ihmisiä, jotka olivat elossa vain kliinisten kokeiden takia, jotka etsivät uusia hoitoja tietylle mutaatiolle. Merkittävä osa näistä ihmisistä kuulusteli kuulusteluina kliinisistä tutkimuksista muilta selviytyjiltä, kokeista, joita heidän yhteisön onkologit eivät vielä tunteneet.
Mitä minun pitäisi etsiä syövän tukiryhmästä?
Vaikka mikä tahansa syövän tukiryhmä voi olla hyödyllinen, monet keuhkosyövässä elävät ihmiset arvostavat ryhmiä, jotka on tarkoitettu vain keuhkosyöpää sairastaville. 60-vuotias mies, jolla oli vaiheen 4 keuhkosyöpä, kertoi minulle, että hänen oli vaikea olla yhteydessä tukiryhmänsä 30-vuotiaan rintasyöpää sairastavan naisen kanssa. Vaikka hän oli huolestunut perheensä jättämisestä, hänen suurin huolensa näytti siltä, voisiko hän tulla raskaaksi hoidon jälkeen. Siitä huolimatta on olemassa yhteinen side, jolla ihmiset ovat minkä tahansa syövän muoto ja minkä tahansa vaihekokemus ja ajan viettäminen henkilökohtaisesti, puhelimitse tai verkossa muiden syöpäelossa olevien kanssa voi olla erittäin palkitsevaa.
Syöpätukiryhmät eivät ole kaikki samanlaisia, ja on tärkeää löytää ryhmä, joka tuntuu mukavalta.
Etsi ryhmä, jolla on "hyviä kuuntelijoita", ihmisiä, jotka eivät vastaa lauseisiisi ennen kuin olet lopettanut puhumisen, ja älä ryhdy tarjoamaan neuvoja kuulematta kaikkea mitä sanot.
on hyödyllistä olla ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät, että joskus sinun tarvitsee vain kertoa kokemasi; vaikka vastausta ei ole. Yritä löytää ryhmä, jolla on myös positiivinen painopiste. Vaikka jakaminen ja tukeminen toisilleen vaikeina aikoina on ratkaisevan tärkeää, ryhmän, josta tulee "sääli osapuoli", voi jättää sinut tyhjäksi ja vähemmän optimistiseksi.
Paikalliset ryhmät
Paikalliset tukiryhmät tarjoavat edun kasvokkain tekemisissä muiden ryhmän jäsenten kanssa, vaikka ne edellyttävät myös energiaa lähteä kotoa osallistua kokouksiin. Vaihtoehtoja voivat olla:
- Syöpäkeskus, sairaala tai onkologinen ryhmä: Kysy onkologiltasi mitä vaihtoehtoja on tarjolla.
- Yhteisön tukiryhmät: Monilla yhteisöillä on syöpää tukevia ryhmiä. Pyydä ystäviäsi, soita paikalliselle toimistollesi tai tarkista paikkakuntasi sanomalehti nähdäksesi, mitä kaupungissa on saatavilla. Keuhkosyöpäallianssi tarjoaa luettelon eri valtioista, jotka tarjoavat kasvokkain tukiryhmiä, sekä yhteystiedot.
Online-tukiryhmät ja tukiyhteisöt
Online-tukiryhmiltä saattaa puuttua paikallisten tukiryhmien henkilökohtainen vuorovaikutus, mutta niiden etuna on, että voit muodostaa yhteyksiä kotoa matkustamatta. Koska Internet on käytettävissä ympäri vuorokauden, se antaa jäsenille mahdollisuuden tavoittaa tukea milloin tahansa päivällä tai yöllä. Joitakin vaihtoehtoja ovat:
- LUNGevity-tukiyhteisö: LUNGevity tarjoaa suurimman online-verkon ihmisistä, jotka selviävät keuhkosyöpään.
- Inspire - American Lung Associationin keuhkosyöpään sairastuneiden yhteisö: Inspire on suuri joukko keuhkosyöpään eloonjääneitä, jotka tukevat aktiivisesti toisiaan päivin ja öin.
- CancerCare: CancerCare on kansallinen voittoa tavoittelematon järjestö, joka tarjoaa online-tukiryhmiä, puhelintukiryhmiä ja New Yorkin osavaltiossa asuville kasvokkain tukiryhmiä
- Cancer Survivors Network: Cancer Survivors Network on osa American Cancer Society -yhteisöä ja tarjoaa keskusteluryhmiä ja keskusteluhuoneita syöpää selviytyneille ja heidän läheisilleen. Yleensä American Cancer Society on ollut vähemmän mukana yhdistämässä ihmisiä keuhkosyöpään kuin keuhkosyöpäkohtaiset järjestöt.
- CancerCompass: Cancer Compass -keskustelussa on paljon aktiivisia keskustelupalstoja, joissa syöpään selviytyneet voivat kysyä kysymyksiä ja olla vuorovaikutuksessa verkossa.
Tuki ihmisille, joilla on erityisiä mutaatioita
Viime vuosina potilaat ovat ryhtyneet yhdessä lääkäreiden ja tutkijoiden kanssa muodostamaan potilaan johtamia ryhmiä, jotka ympäröivät useita molekyylityyppejä keuhkosyöpää, etenkin keuhkojen adenokarsinoomaa. Lääkäreiden ja tutkijoiden panoksen lisäksi näihin ryhmiin kuuluvat potilaat ovat matkustaneet kansallisiin ja kansainvälisiin keuhkosyöpäkokouksiin oppimaan viimeisintä tutkimusta tietystä keuhkosyöpätyypistä ja jakavat puolestaan oppimansa verkkosivustoilla ja sosiaalisessa mediassa media. Joitakin näistä ryhmistä ovat:
- EGFR-vastustajat: Sen lisäksi, että olet yhteydessä ihmisiin ja opit taudistasi verkkosivuston kautta, voit löytää tietoja Twitteristä hashtagien #EGFRresisters ja yksinkertaisesti #EGFR avulla.
- ROS1ders: Sivuston lisäksi voit seurata viimeisimpiä sosiaalisen median tutkimuksia käyttämällä hashtageja # ROS1ders tai # ROS1
- ALK Positive: Voit käyttää myös hashtagia ALK
Kun opitaan enemmän ja löydetään lisää genomimuutoksia, todennäköisesti muodostuu uusia ryhmiä. Voit kuitenkin hakea sosiaalisesta mediasta heti otsikoiden alla, kuten #BRAF, #KRAS, #MET, #RET ja paljon muuta.
Yksilölliset tukipalvelut
Joskus sinulla on tietty kysymys, jonka haluat kysyä, tai kun haluat mieluummin puhua vain yhdelle henkilölle. Jotkut ihmiset haluavat syöpäkaverinsa sekä verkkoyhteisön, johon he osallistuvat. Joitakin vaihtoehtoja ovat:
Puhelinsyövän tuki
Palvelut ovat myös saatavilla niille, jotka haluavat puhelimen Internetin kautta tai haluavat henkilökohtaista puhelinneuvontaa. Ilmaisia palveluita tarjoavat:
- CancerCare-puhelinneuvonta: CancerCare tarjoaa ilmaista henkilökohtaista neuvontaa keuhkosyöpää sairastaville.
Yhdistämispalvelut henkilökohtaista syöpätukea varten
- LUNGevity Lifeline: Pelastuslinja on palvelu, jossa keuhkosyöpään selviytyneitä voidaan sovittaa yksi toisensa kanssa toisen selviytyneen kanssa, jolla on samanlainen diagnoosi. Keuhkosyöpään selviytyvien hoitajat voivat löytää myös muita hoitajia eliniän kautta, jotka kohtaavat samoja haasteita.
- Puhelin kaveriohjelma: Keuhkosyöpäliitto (LCA) tarjoaa tämän upean ohjelman. LCA: n henkilökunta haastattelee keuhkosyöpään selviytyneitä ja heidän hoitajiaan ja yhdistää heidät muihin keuhkosyöpään eloonjääneisiin ja / tai hoitajiin, jotka kohtaavat samanlaisia tilanteita.
- Cancer Hope Network: Cancer Hope Network yhdistää syöpäpotilaat koulutettujen vapaaehtoisten kanssa, jotka ovat myös käyneet läpi syöpähoitoa.
Muut hyödylliset palvelut
Löydät tuen perheenjäsenille ja päivität perheen edistymisen, ja nyt on monia vaihtoehtoja.
Pidä yhteyttä perheen ja ystävien kanssa
CaringBridge tarjoaa verkkosivuston syöpää selviytyneille ja heidän perheilleen, jotta he voivat pitää yhteyttä muihin perheenjäseniin ja ystäviin. Syöpäpotilaat tai edustaja voivat lähettää päivityksiä, ja rakkaansa voivat kirjautua sisään ja lähettää muistiinpanoja tuesta ja rohkaisusta.
Tuki keuhkosyöpäelossa olevien lapsille
Hoidon ankaruuden keskellä voimme joskus unohtaa keuhkosyöpään kuuluvien lasten tarpeet. CancerCare for Kids tarjoaa online-tukiryhmiä teini-ikäisille (13-19), joilla on vanhempi syöpä. On myös leirejä lapsille, joiden vanhempi on syöpä ja joita monet ovat arvostaneet keuhkosyöpäyhteisössä.
Toiset, joilla on keuhkosyöpä: Keuhkosyöpäblogit
Ehkä et ole valmis liittymään keuhkosyöpäyhteisöön, mutta haluaisit todella tietää, mitä muut keuhkosyövässä elävät ihmiset tuntevat. Voit aloittaa tarkistamalla joitain näistä keuhkosyövän sosiaalisen median blogeista, jotka ovat kirjoittaneet mahtavat ihmiset, jotka tallentavat matkansa keuhkosyöpään auttaakseen muita tuntemaan itsensä vähemmän yksin taudin edessä.
Sana Verywelliltä
Verkossa olevat syöpäyhteisöt voivat olla hieno tapa saada tukea ja oppia taudistasi, mutta kuten kaikessa, mitä teet verkossa, turvallisuus on tärkeää. Ennen kuin kirjaudut sisään ja aloitat kaatamista, kannattaa tarkistaa vinkkejä yksityisyyden suojaamiseen, kun jaat syöpämatkasi verkossa.