Sisältö
Monet Parkinsonin taudin (PD) oireista ovat hallittavissa, mutta se on elinikäinen tila. Hoidon lisäksi on olemassa useita strategioita, joita voit käyttää selviytyäksesi sairaudesta, jotta voit optimoida oman ja rakkaidesi elämänlaadun.Tunteellinen
Eläminen PD: n kanssa voi aiheuttaa useita emotionaalisia vaikutuksia, joista osa saattaa näyttää olevan täysin ristiriidassa keskenään. Näiden paradoksaalisten tunteiden ja emotionaalisten ilmaisujen oppiminen voi auttaa sinua selviytymään ja auttaa perhettäsi, ystäviäsi ja työtovereitasi ymmärtämään sinut paremmin.
On tärkeää hakea ammattiapua neuvonnan tai lääkityksen muodossa, jos PD: n emotionaalisista vaikutuksista tulee sinulle suuri taakka.
Ahdistus ja masennus
PD-diagnoosi voi johtaa ahdistukseen kyvystäsi harjoittaa normaalia rutiiniasi. Saatat olla huolissasi siitä, ettet pysty hoitamaan asioita tavallasi. Huolet perheestäsi, työstäsi ja kyvystäsi pysyä itsenäisenä voivat viedä tien.
PD voi myös johtaa suruun ja masennukseen, kun suret vähentynyttä kehosi hallintaa. Itse tauti voi aiheuttaa masennusta vaikutuksensa kautta aivoihin.
Lisäksi PD aiheuttaa yleensä litteän vaikutuksen, joka on ilmeetön kasvot, ääni ja mieliala. Saatat näyttää olevan masentunut tai kiinnostamaton kuin olet todella. On tärkeää, että sinä ja rakkaasi tiedät tästä taudin vaikutuksesta, jotta muut eivät tulkitse kasvojesi puutetta kylmäksi tai kaukaiseksi.
Ahdistus ja masennus esiintyvät usein rinnakkain: Sinä, rakkaasi, lääketieteellinen tiimisi ja terapeutti tai neuvonantaja voivat auttaa selvittämään, hyötyisitkö lääkkeistä, neuvonnasta vai molemmista.
Parkinsonin tauti ja mielialaTunteelliset lausekkeet
PD liittyy usein tilaan, jota kutsutaan pseudobulbaariseksi halvaukseksi (PBP) .Tämä on taipumus kokea äkillisiä tunnepurkauksia, kuten väärin ajoitettu itku tai nauraminen.
PBP voi olla erityisen hämmentävä sinulle ja muille, jos sinulla on myös tasainen vaikutus. PBP: n avulla mielialasi voi tuntua muuttuvan nopeasti ja tyhjästä, tilannetta, jota kuvataan tunnepitoisuudeksi.
Keskustele epätavallisista emotionaalisista reaktioista lääkärisi kanssa, koska saatat hyötyä lääketieteellisestä hoidosta. Monille ihmisille ymmärtäminen PBP: stä ja kyky selittää se perheelle ja ystäville voi auttaa vähentämään hämmennystä tilasta.
Pseudobulbar Affectin ymmärtäminenAistiharhat
Kuulo- ja visuaaliset hallusinaatiot voivat esiintyä joidenkin PD: n hoitoon käytettävien lääkkeiden sivuvaikutuksena.Voit kuulla ääniä tai nähdä esineitä, joita ei ole siellä. Harhaluulot, jotka ovat vääriä uskomuksia, ovat paljon harvinaisempia.
Suurimman osan ajasta tietoisuus siitä, että lääkitys on oireiden syy, voi auttaa lievittämään joitain näihin oireisiin liittyvästä ahdistuksesta. Lääkäri voi pienentää lääkeannostasi tai antaa sinulle reseptin toiselle lääkkeelle, jos aistiharhat ovat kiusallisia tai pelottavia.
Käyttäytymismuutokset
Käyttäytymismuutoksia voi esiintyä joidenkin PD-lääkkeiden sivuvaikutuksena. Riippuvuuskäyttäytyminen, joka voi ilmetä uhkapelien, liiallisen kulutuksen tai muiden epätavallisten tapojen kanssa, on usein yllättävää ihmisille, joilla on PD (ja heidän perheensä), koska se voi ilmetä jopa ihmisillä, joilla ei yleensä ole riippuvuutta.
Jos sinä tai joku, josta välität, on kehittänyt käyttäytymismuutoksia yhdessä PD-hoidon kanssa, muista keskustella näistä käyttäytymismuutoksista lääkärisi kanssa. Joskus lääkitysannoksen säätäminen voi vähentää tätä sivuvaikutusta.
On tärkeää, että ymmärrät, että tunteesi ovat normaalit. Reaktiot sairauteen, samoin kuin sairauden emotionaaliset vaikutukset, eivät ole mitään häpeää, ja toimet voivat auttaa parantamaan joitain PD: n emotionaalisia vaikutuksia.
Fyysinen
Ei ole epäilystäkään siitä, että PD aiheuttaa fyysisiä haasteita. Tauti voi hidastaa liikkeitäsi, aiheuttaa vapinaa ja muuttaa kävelytapaa tuottamalla hitaita, sekoittuvia vaiheita.
Vaikka monia PD: n fyysisiä vaikutuksia voidaan hoitaa lääkityksellä, tasapainon heikkeneminen (usein kuvattu asennon epävakaudeksi) voi olla sairauden kaikkein häiritsevimpiä ja pysyvimpiä vaikutuksia. Kun asennon epävakaus on ongelma, tasapainon haastamiseen keskittyvät harjoitukset, kuten jooga, voivat auttaa rakentamaan tasapainoa.
Poissaolojaksot ja lääkitysvaikutukset
Yksi PD: n komplikaatioista on, että lääkitysvaikutukset voivat kulua koko päivän, mikä johtaa PD-oireiden uudelleen ilmaantumiseen, joita usein kuvataan poissaoloiksi.
Avain off-ajan hallintaan on usein ajoituksessa. Monet ihmiset, joilla on PD, voivat tarkkailla fyysisen toiminnan suuntauksia koko päivän. Voit seurata oireenmukaisia muutoksia päivällä päiväkirjalla ja työskennellä lääkärisi kanssa säätääksesi lääkitysohjelmaasi optimaalisen toiminnan aikaan sinä aikana, kun sitä eniten tarvitset.
PD: n hoitoon käytettävät lääkkeet voivat tuottaa myös fyysisiä sivuvaikutuksia. Saatat alkaa kokea väänteleviä liikkeitä ja muita tahattomia liikkeitä, joita usein kuvataan dyskinesioiksi. Usein lääkityksen säätäminen voi auttaa vähentämään dyskinesioita.
Monet ihmiset, joilla on PD, huomaavat, että säännöllinen liikunta voi auttaa palauttamaan fyysisen hallinnan. Harjoitukset, kuten tanssi, taistelulajit, uinti ja muut haastavat taitopohjaiset fyysiset aktiviteetit voivat auttaa rakentamaan paremman moottorin hallinnan, vaikka aloitatkin 70-vuotiaana tai myöhemmin.
Parkinsonin taudin liikuntaohjelmatSosiaalinen
PD voi häiritä perheesi, sosiaalista ja työelämääsi, mutta sen ei tarvitse. Monet ihmiset, joilla on PD, jatkavat nautinnollista ja tuottavaa toimintaa koko elämänsä ajan.
Monet haluavat ottaa yhteyttä alueesi PD-tukiryhmiin, jotta voit hyötyä kamaradarieesta, neuvoista ja yhteisöllisyydestä muiden kanssa, jotka myös elävät kunnossa.
On myös kansallisia organisaatioita, jotka kannattavat PD-tietoisuutta ja tutkimusta, ja nämä organisaatiot voivat olla suuria resursseja auttamaan sinua löytämään päivitettyä tietoa PD: n uusimmista hoitovaihtoehdoista. Heillä voi olla myös tietoa tutkimuksista, joihin saatat pystyä osallistumaan.
Hoitajat
PD-potilaiden ensisijainen hoitaja voi olla vaikeaa. Tauti on hallittavissa, mutta koska se on niin vaihteleva, voi olla vaikea tietää, mitä odottaa.
Muista pyytää apua lääkeannosten aikatauluttamisessa, jos annostelu- tai poissaolojaksot tulevat ylivoimaisiksi. Ajastettujen muistutusten asettaminen ja organisaation pillerisäiliöiden käyttö voi auttaa ajoituksessa.
Jos otat vastuun taakan kumppanisi tai vanhempasi sairauden takia, on tärkeää, että pyydät ystäviltä tai perheenjäseniltä apua tehtäviin, kuten ajamiseen, jotta voit pitää tauon omassa hoidossa.
Saatat olla huolissasi siitä, että rakkaasi putoaa kotiin, ja tämä voi tehdä sinusta epäröivän poistua talosta. On tärkeää, että löydät tapan pitää taukoja samalla kun olet varma rakkaasi turvallisuudesta.
Jotkut perheet muuttavat kotiin ilman portaita, jos asennon epävakaus on ongelma. Toiset varmistavat, että makuuhuone on pääkerroksessa, jotta vältetään usein kävely ylös ja alas portaita.
PD: hen liittyvä emotionaalinen labiliteetti, tasainen vaikutus, masennus ja ahdistuneisuus voivat myös maksaa sinulle hoitajana. Jos pystyt yrittämään yhteyttä muihin hoitajiin tai muihin ihmisiin, joilla on PD, voit nähdä taudin vaikutukset muihin rakkaasi lisäksi, jotta et ota emotionaalisia reaktioita henkilökohtaisesti.
Parkinsonin taudista kärsivän rakkaansa hoitaminenKäytännöllinen
PD: n avulla voi olla useita päivittäisiä haasteita. Se on hitaasti etenevä sairaus, mikä tarkoittaa, että ajamiseen, kotiturvallisuuteen ja työkykyyn liittyvät kysymykset voivat tulla esiin hitaasti, mikä antaa sinulle aikaa miettiä vaihtoehtojasi ja valmistautua tulevaisuuden ongelmiin.
Päivittäiset tehtävät
PD: n avulla monet ihmiset voivat jatkaa ostoksia, kokata, ajaa, huolehtia laskuista ja nauttia luovista ponnisteluista, kuten puutarhanhoito, maalaus tai musiikki. Saatat huomata, että joudut joskus hidastamaan, mutta on hyvä jatkaa ainakin joidenkin harrastamiesi toimintojen tekemistä, jotka saavat sinut tuntemaan pätevyyden ja kyvykkyyden.
Työ ja työllisyys
PD: lle on ominaista levoton vapina, joka tyypillisesti paranee liikkeessä. Tästä syystä monet ihmiset, joilla on PD, pystyvät työskentelemään. Tauti ei myöskään yleensä vaikuta kognitiiviseen toimintaan (ajattelu ja ongelmanratkaisu) alkuvaiheessa, joten on monia töitä, joita voit jatkaa, jos sinulla on tila.
Jos sinun on kuitenkin suoritettava monimutkaisia ja nopean toiminnan fyysisiä toimintoja työpaikallasi - jos olet esimerkiksi nosturioperaattori, kirurgi tai lentäjä - et ehkä pysty suorittamaan työtehtäviä PD: n vuoksi.
Joskus PD: n katsotaan olevan vamma, joka tekee mahdottomaksi tehdä työsi. Lääkäritiimisi voi auttaa sinua opastamaan, jotta saat oikeat palvelut etuuksien suhteen.
Ajaminen ja Parkinsonin tautiTulevan hoidon suunnittelu
PD on neurodegeneratiivinen tila, mikä tarkoittaa, että se pahenee asteittain vuosien varrella. Saatat tarvita apua kävelyssä, kuten keppi tai kävelijä. Vaikka se ei ole yleistä, jotkut PD-potilaat saattavat tarvita pyörätuolia. Oppiminen resursseistasi ja näiden laitteiden taloudellisista kustannuksista etuajassa voi helpottaa sinua ja perhettäsi.
Jos arvelet, ettet ehkä pysty ajamaan tai kiipeämään portaita, siirtyminen kävelyyn sopivaan alueeseen ja kotiin ilman portaita voi auttaa sinua nauttimaan kodistasi ja ympäristöstäsi, jos fyysiset kyvyt rajoittuvat.
Ja järjestämällä apua talon ympäri tai apua kuljetuksessa voi tarjota sinulle ja perheellesi mielenrauhan, kun navigoit sairaudessasi vuosien varrella.
Parkinsonin tautia sairastavan hoidosta- Jaa
- Voltti
- Sähköposti