Eläminen multippeliskleroosin kanssa

Sisältö

• Tunteellinen
• Fyysinen
• Sosiaalinen
• Käytännöllinen

Ei ole kiertämistä siitä, että multippeliskleroosin (MS) kanssa eläminen voi olla täynnä vaikeuksia. Useimmat ihmiset ajattelevat usein fyysisiä, kuten kipua, väsymystä ja liikkuvuusongelmia. Mutta voit kohdata myös emotionaalisia haasteita, kuten viha, muutokset sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja käytännön asioita, jotka voivat tehdä päivän selviytymisestä vaikeaa.

Voit oppia sääilemään nämä kaikki parhaan kykysi mukaan. Tärkeintä ei ole käsitellä kaikkea kerralla. Keskity yhteen kysymykseen tai siihen liittyvään ongelmakokonaisuuteen kerrallaan, ja voit nähdä elämäsi parantuvan vähitellen.

Tunteellinen

Jos sinulla on MS, voi joskus tuntua melko kauhealta ja sinulla on vaikea löytää mitään onnelliseksi. Se on luonnollista. Sinulla saa olla nämä tunteet. Tärkeintä on olla juuttumatta niihin.

Tunnusta, kun asiat ovat vaikeita

Joskus paras asia on antaa itsesi surulliseksi tai vihaiseksi. Yrittää pakottaa itsesi onnelliseksi voi johtaa turhautumiseen tai jopa epätoivoon.

Sen sijaan, että antaisit negatiivisiin ajatuksiin, voittaa ne muistuttamalla itsellesi, että nämä huonot tunteet ovat väliaikaisia. Et ehkä usko sitä aluksi, mutta jatka sanomista itsellesi.

Vinkkejä huonojen päivien hoitamiseen MS: n kanssa

Tunnista, kun olet onnellinen

Jatkuvasti taistelevat MS-oireet voivat syödä niin paljon aikaa kuin sinä tehdä saat tauon, voit unohtaa positiiviset asiat elämässäsi. Vielä pahempaa, kun oireesi ovat vähemmän vakavia, saatat viettää suuren osan ajasta huolehtimalla siitä, milloin ne palaavat.

Tarkista itsellesi muutama kerta päivässä ja katso, löydätkö hetkiä, jolloin olet onnellinen. Vietä aikaa ajatellaksesi elämäsi parhaita osia. Saatat myös olla hyödyllistä aloittaa kiitollispäiväkirja.

3:38

3 MS-potilasta jakaa vinkkejä stressin hallintaan

Älä vertaa itseäsi muihin

Ihmiset saattavat ajatella olevansa hyödyllisiä sanomalla esimerkiksi: "Muilla ihmisillä on niin paljon pahempaa kuin sinulla. Ajattele heitä ja huomaat, että elämäsi ei ole niin paha." Tietysti siitä ei usein ole mitään hyötyä.

Se voi myös saada sinut tuntemaan olosi pahemmaksi ajattelemalla, kuinka vaikeaa muiden elämän on oltava - tai saa sinut tuntemaan syyllisyyttä valituksesta.

Tee parhaasi välttääksesi vertailupolun menemistä. Muista, että jonkun toisen kipu ei mitätöi omaa.

Rakenna joustavuuttasi

Kykyä selviytyä ongelmista ja sopeutua niihin terveellä tavalla kutsutaan joustavuudeksi, ja se on tärkeä asia, kun sinulla on krooninen sairaus.

Todennäköisesti kohtaat MS: n aiheuttamia sietokyvyn esteitä. Useat näistä tunnistettiin vuonna 2002 julkaistussa tutkimuksessa Vammaisuus ja kuntoutusNe sisältävät:

• Sosiaalinen eristäytyminen ja yksinäisyys
• Stigma
• Negatiiviset ajatukset ja tunteet
• Väsymys

Hyvä uutinen on, että voit oppia tai parantaa tätä kykyä "palautua takaisin" vastoinkäymisistä. Jotkut menetelmät tähän liittyvät erityisiin hoito- ja hoitotyyppeihin, kuten masennuksen ja ahdistuneisuuden hoitoon, jos ne ovat sinulle ongelmia.

Jos uskot tarvitsevasi apua joustavuutesi parantamiseksi, harkitse psykologin avun hakemista.

Yksinkertaisia ​​tapoja parantaa psykologista hyvinvointiasi

Selviytyä terveellä tavalla

Viha on yleinen ongelma MS: ssä. Ei vain se, että krooninen tila on luonnollinen seuraus, MS: n aiheuttamat aivovauriot voivat laukaista vihaa samalla, kun ne voivat hämärtää näköäsi tai tehdä sinut kömpelöiksi.

Lehdessä julkaistu tutkimusMultippeliskleroosi viittaa siihen, että vihan pitäminen pullotettuna voi heikentää tätä tautia sairastavien ihmisten elämänlaatua.

Olitpa kamppailu vihan tai muiden tunteiden kanssa, on välttämätöntä löytää terveellisiä tapoja selviytyä. Mikä on sinulle eniten hyötyä, on hyvin henkilökohtaista, mutta kannattaa puhua terapeutin kanssa, joka voi auttaa nimeäsi tuntemallesi ja tarjoamaan sinulle parhaiten soveltuvia strategioita.

Saatat myös olla hyödyllistä puhua muiden kanssa MS: n kanssa, jotka ymmärtävät hyvin läheisesti tämän taudin kokemuksen. Voit etsiä tukiryhmää alueeltasi käymällä National Multiple Sclerosis Society -sivustolla.

Erityinen huomautus alkoholista

Alkoholin käyttö tunteiden "tukahduttamiseksi" ei ole koskaan hyvä ratkaisu kenellekään. Ja vaikka alkoholiriippuvuus voi olla riittävän vahingollista yksinään, juominen voi myös pahentaa MS-oireita väliaikaisesti. Joillakin MS-lääkkeillä voi olla vaarallisia vuorovaikutuksia myös alkoholin kanssa.

Lisäksi MS-tautia sairastavat ihmiset ovat alttiimpia alkoholin väärinkäytölle masennuksen takia, mikä voi johtaa elämään kroonisen, usein rajoittavan terveysongelman kanssa.

Kiinnitä huomiota siihen, kuinka paljon alkoholia kulutat, kuinka usein ja miten se vaikuttaa sinuun. Ja jos huomaat, että tunteesi ovat tavoittaneet juomaa, keskustele terapeutin kanssa tavoista, joilla voit selviytyä ilman alkoholia.

Fyysinen

MS aiheuttaa paljon fyysisiä oireita, jotka voivat haitata toiminnallisuuttasi ja elämänlaatua. On tärkeää, että jatkat yhteistyötä lääkärisi kanssa löytääksesi sellaisia ​​hoitoja tehokkaasti hallita fyysisiä oireitasi.

MS: n näkymättömiä oireita on usein vaikeinta käsitellä. Monille ihmisille tärkeimmät ovat kipu, uupumus ja kognitiiviset toimintahäiriöt.

Kipu

Kipu on todellisuus noin 50 prosentille MS-potilaista.Tämä tapahtuu, koska demyelinaatio aiheuttaa hermosignaalien väärän ohjaamisen kipureseptoreihin, mikä puolestaan ​​lähettää kipusignaaleja aivoihisi. Kun aivosi saavat kipusignaalin, sinusta tuntuu kipua, vaikka näyttää siltä, ​​ettei sinulla ole syytä satuttaa.

Hermovaurioihin liittyvää kipua kutsutaan neuropatiaksi tai neuropaattiseksi kivuksi. MS: ssä neuropaattisen kivun tyypit voivat olla polttaminen, pistely tai tunnottomuus; kolmoishermosärky, MS-halaus ja näköhermon tulehdus.

MS sisältää myös jotain, jota kutsutaan paroksismaaliseksi kipuksi - usein voimakkaasti kivulias tunne, joka tulee yhtäkkiä ja katoaa nopeasti. MS: n spastisuus ja kävelyongelmat voivat johtaa nivel- ja lihaskipuun.

Monimutkainen kipuoireiden sarja vaatii monimutkaista lähestymistapaa. Lääkäri voi auttaa sinua löytämään lääkkeitä, jotka vähentävät kipua. Saatat hyötyä myös hieronnasta, fysioterapiasta tai kotihoidoista, kuten lämmöstä tai ajankohtaisista kipulääkkeistä.

MS: Kivuton?

Lääkärit olivat aikaisemmin olleet niin varmoja, että MS oli "kivuton sairaus", että kivun valitukset saivat heidät siirtämään sitä alaspäin mahdollisten diagnoosien luettelossa. Onneksi näin ei enää ole.

Väsymys

Väsymys on yksi MS: n heikentävimmistä oireista.Se voi johtua itse taudista, samoin kuin MS-lääkkeistä, niihin liittyvästä masennuksesta, stressistä ja päällekkäisistä unihäiriöistä.

On tärkeää työskennellä lääkärisi kanssa paljastamaan tapauksesi syy (t) ja löytää toimivia hoitoja. Tähän voi kuulua lääkkeiden vaihtaminen, tiettyjen lääkkeiden ottamisen kellonajan muuttaminen, unihäiriöiden hoitaminen ja unihygienian parantaminen. Kognitiivinen-käyttäytymisterapia voi auttaa myös hallitsemaan stressiä.

Voit myös kokeilla päivittäisiä unia, meditaatiota, joogaa tai muuta lempeää liikuntaa.

Kuinka torjua MS-väsymystä

Kognitiivinen toimintahäiriö

Kognitiiviset ongelmat vaikuttavat vähintään 50 prosenttiin MS-tautia sairastavista. Yleensä tähän liittyy muun muassa nimien muistamatta jättäminen, uuden tiedon käsittelyn vaikeus tai ongelmien ratkaiseminen ja keskittymiskyvyttömyys. Masennus, huono uni ja jotkut lääkkeet voivat vain pahentaa näitä asioita.

Nämä oireet voivat olla turhauttavia ja jopa kiusallisia. Kun he ovat vakavia, heistä voi tulla merkittävä syy jättää työpaikka tai valita eristäminen sosiaalisten tapahtumien vuoksi.

Saatat onnistua löytämään korvaustapoja, kuten pitämään hyvin järjestettyä kalenteria tai asettamaan hälytyksiä puhelimeesi muistuttamaan tapaamisista.

Mutta jos kognitiiviset ongelmat vaikuttavat merkittävästi elämääsi, keskustele lääkärisi kanssa kognitiivisesta kuntoutuksesta, mikä voi auttaa sinua parantamaan muistiasi ja kykyäsi selviytyä näistä ongelmista. Voit myös harkita lääkkeitä, kuten Ritalin (metyylifenidaatti), joka voi parantaa keskittymistä ja huomiota.

Sosiaalinen

Tämä MS-taudin hoitoon liittyvä näkökohta on se, joka yllättää monet ihmiset. Ihmissuhteisiin voi vaikuttaa monilla tavoilla, joista on tärkeää olla tietoinen. Tässä on katsaus joihinkin MS: n yleisiin sosiaalisiin haasteisiin.

Kerro ihmisille

Mitä kertoa ihmisille terveydestäsi ja milloin, on ainutlaatuista melkein kaikissa tilanteissa. Esimerkiksi keskustelut perheesi ja läheisten ystäviesi kanssa ovat todennäköisesti hyvin erilaisia ​​kuin ne, joita olet esimerkiksi esimiehesi tai äsken tapaamasi henkilön kanssa.

Joissakin tapauksissa voi olla todellista hyötyä keskustelun alkamisesta. Esimerkiksi, jos esimiehesi ei tiedä, että sinulla on krooninen sairaus, hän ei ehkä ymmärrä ongelmia, kuten työn puuttuminen tai virheen tekeminen. Terveydentilan ilmoittaminen työssä antaa sinulle oikeuden kohtuulliseen majoitukseen, mikä voi helpottaa työn jatkamista.

Toisaalta se, että työntekijän syrjiminen vammaisuuden vuoksi on laitonta, ei tarkoita, ettei sitä koskaan tapahtuisi. Jotkut ihmiset pelkäävät perustellusti, että heidät siirretään ylennyksiin tai muuten rangaistaan ​​työssä MS: nsä vuoksi.

Loppujen lopuksi olet ainoa, joka voi päättää, milloin kertoa ihmisille tilastasi ja kuinka paljon jakaa.

Keskustelu muiden kanssa MS: stä

Kun päätät paljastaa tosiasian, että sinulla on MS, ota huomioon esimerkiksi:

• Mukavuustasosi henkilön kanssa
• Emotionaalisen läheisyyden taso suhteessa
• Kuinka mukavasti puhut tilastasi kokonaan
• Kuinka paljon heidän on tiedettävä voidakseen ymmärtää tapahtumia, kuten suunnitelmien peruuttaminen, sairaiden kutsuminen työhön tai reaktio äkilliseen, voimakkaaseen kipuun
• Mahdolliset kielteiset seuraukset, kun kerrot heille nyt verrattuna myöhemmin

Vanhemmuus

MS voi olla haaste kaikille perheenjäsenille, ja se voi saada sinut huolestumaan siitä, millainen vanhempi voit olla.

Keskeinen asia on muistaa, että monet MS-tautia ja muita heikentäviä sairauksia sairastavat ihmiset ovat kasvattaneet terveitä, onnellisia, tasapainoisia lapsia. Rakkaus ja tuki voivat mennä pitkälle.

Asiantuntijat uskovat, että on parasta olla avoin lapsesi kanssa alusta alkaen. Lapset tietävät usein, että jokin on vialla, vaikka heille ei kerrotaan, ja se voi aiheuttaa heille paljon huolta ja stressiä. Tutkimukset viittaavat siihen, että lapset, joilla on ikään sopiva tauti MS: stä, pystyvät käsittelemään sitä paremmin.

Lapsilla voi olla erilaisia ​​reaktioita sairautesi suhteen, ensin ja jopa vuosia diagnoosisi jälkeen. Jos he reagoivat vihalla tai turhautuneella, muista, että he ovat nuoria ja kamppailevat jotain vaikeaa. Yritä olla ottamatta sitä henkilökohtaisesti, vaikka tapa, jolla he ilmaisevat sen, tuntuu henkilökohtaiselta.

Jos lapsellasi on paljon ongelmia, saatat haluta tutkia neuvontaa tai perheterapiaa. Keskustele lastenlääkärin ja oman terveydenhuollon tiimisi kanssa.

Vanhemmalla, jolla on krooninen sairaus, voi olla jopa ylösalaisin. Monet MS-tautia sairastavien vanhempien lapset sanovat, että heillä on enemmän empatiaa ja parempi näkemys elämän tärkeistä asioista. Se voi myös auttaa vahvistamaan heidän kykyään selviytyä.

Lähisuhteet

Vaikka sukupuoli on fyysinen teko, sillä on tärkeä rooli avioliitossa tai muussa läheisessä suhteessa. On tärkeää, että sinä ja kumppanisi puhutte avoimesti siitä, kuinka MS voi vaikuttaa elämäsi tähän osaan.Parien neuvonta voi auttaa sinua ilmaisemaan tunteitasi ja löytämään tapoja palauttaa läheisyys.

Nämä voivat olla vaikeita keskusteluja. Kun teet:

• Ole rehellinen kumppanisi suhteen siitä, mitä olet ja mitä et tunne. Auta heitä ymmärtämään kokemasi, jotta he voivat auttaa löytämään ratkaisuja.
• Varmista kumppanillesi, että haluat silti heitä. Älä oleta, että he "jo tietävät" tai luulevat, että näytät heille tarpeeksi. Sano se.
• Älä luo vääriä odotuksia. Keskity pieniin muutoksiin ja katso, mitä tapahtuu.

Ymmärrä, että kumppanisi voi olla epäröivä seksin suhteen tai välttää sitä, koska pelkäävät voivansa satuttaa sinua. Opeta heille, mikä tekee ja ei aiheuta sinulle kipua, jotta he voivat olla varmempia ja mukavampia.

Voit myös harkita ...

• Kokeile uusia sukupuoliasemia, jos jotkut ovat tuskallisia.
• Vesipohjaisen emättimen voiteluaineen käyttö helpottaa epämukavuutta yhdynnän aikana.
• Täryttimien käytön tutkiminen, varsinkin jos sinulla on tunnottomuutta tai heikentynyt tunne.

Voi olla myös erittäin hyödyllistä laajentaa ajatustasi seksistä. Se, että sinulla ei ole energiaa yhdynnään, ei tarkoita sitä, että sinulla ei voi olla tyydyttävää intiimiä kokemusta. Halata, suudella, koskettaa, molemminpuolinen itsetyydytys ja jopa puhuminen voivat auttaa sinua muodostamaan yhteyden ja olemaan aivan yhtä kiihottavaa.

Kannattaa keskustella lääkärisi kanssa siitä, miten MS voi vaikuttaa myös sukupuolielämääsi. Fyysiset tekijät, kuten seksuaalinen toimintahäiriö, libidon menetys ja heikentynyt sukuelinten herkkyys, voivat varmasti yhdistää sukupuoleen vaikuttavia psykologisia tekijöitä, ja voi olla yksinkertaisia ​​ratkaisuja, jotka voivat auttaa.

MS: lle määrätyt lääkkeet voivat aiheuttaa myös seksuaalista toimintahäiriötä. Useimmissa tapauksissa tätä voidaan parantaa säätämällä annoksen ajoitusta. Muissa tapauksissa samanlaisella lääkkeellä voi olla pienempi riski tästä sivuvaikutuksesta.

Tässä on joitain esimerkkejä lääkkeiden hallinnasta:

• Jos sinulle on määrätty antikolinergia virtsarakon hallintaan liittyvän ongelman hoitamiseksi, ota se 30 minuuttia ennen seksiä virtsarakon supistusten minimoimiseksi ja virtsan vuotamisen estämiseksi yhdynnän aikana.
• Jos käytät injektoitavia taudin modifioivia lääkkeitä, sovita otosten ajoitus siten, että sivuvaikutukset eivät todennäköisesti häiritse seksiä.
• Jos käytät masennuslääkettä ja sinulla on alhainen libido, keskustele lääkärisi kanssa. Masennuslääkkeet liittyvät yleisesti seksuaaliseen heikentymiseen. On mahdollista, että yksinkertainen huumeiden vaihto on kaikki, mitä tarvitaan tilasi parantamiseen.
• Jos käytät lääkkeitä uupumuksen torjumiseksi, ota ne tunti ennen seksiä, jotta energiatasosi nousevat juuri oikeaan aikaan.
• Jos otat huumeita, jotka väsyttävät sinua, älä ota sitä ennen kuin olet harrastanut seksiä.

Käytännöllinen

Avain sairautesi kanssa elämiseen on tunnustaa ja hyväksyä rajoituksesi. Niiden torjunta vie liikaa rajoitetusta energiasta, ja kuten olet todennäköisesti jo huomannut, se ei auta tilannettasi.

2:16

3 naista jakaa kokemuksensa MS: n hallinnasta kylmässä

Huolehtiminen itsestäsi

Ratkaiseva askel oireiden käytännön hallintaan on oppia kuuntelemaan kehoasi. Kiinnitä huomiota signaaleihin, joista verotat itseäsi. Opi, mikä voi aiheuttaa relapsejä ja mikä auttaa sinua saavuttamaan ja ylläpitämään remissiota.

Jotain erityisen tärkeää on oppia sanomaan "ei". Vaikka teknisesti voisi esimerkiksi osallistua illalliseen, johon olet sitoutunut, esimerkiksi pystyt paremmin hoitamaan sairautesi, jos vetäydyt ulos ja saat tarvitsemasi loput päivänä, jolloin tunnet olosi erityisen uupuneeksi.

Tämä voi olla vaikeaa ja saattaa kestää jonkin aikaa. Ja kun sopeudut, myös sinun ympärilläsi on. Vaikka et ehkä vastaa heidän odotuksiaan tekemiesi päätösten kanssa, teet parhaasi sinulle - ja se on asia, jota useimmat sinusta välittävät ihmiset tulevat arvostamaan, vaikka he eivät ehkä näytä ensimmäinen.

Priorisoi tarpeesi. Sano "ei" ja ole siitä luja, itsesi ja muiden kanssa. Ja laita energiasi sitoumuksiin, kun sinulla on sitä annettavaa.

Matkustaa

Matkailu voi olla stressaavaa ja fyysisesti haastavaa, kun sinulla on MS. Jos kuitenkin valmistaudut matkalle hyvin, voit välttää joitain yleisiä sudenkuoppia:

• Lääkityksen kuljettaminen: Varsinkin jos matkustat ulkomaille, on järkevää kantaa lääkärisi alkuperäinen lääkemääräys ja kirje, joka osoittaa, että lääkkeet ovat "kroonisia sairauksia, jotka toimitetaan injektiona henkilökohtaiseen käyttöön". Tämä auttaa, jos turvallisuus kysyy sinua.
• Lääkityksen pitäminen kylmänä: Jos sinun on pidettävä huumeita kylmänä, pieni jäähdytin on hyvä vaihtoehto. Jos lennät, varmista, että se on hyväksytty käsimatkatavarana, jotta sinun ei tarvitse tarkistaa sitä ja olla vaarassa kadota. Soita myös hotellillesi ja kysy, voidaanko minijääkaappi sijoittaa huoneeseesi. (Huomaa: Joitakin kylmänä pidettäviä lääkkeitä voidaan ehkä pitää huoneenlämmössä lyhyen aikaa. Kysy apteekistasi, koskeeko tämä lääkkeitä, joita otat.)
• Apua etsittäessä:Tarkista eteenpäin, kuinka kaukana porttisi ovat jatkolennoille. Jos se on hyvin kaukana, soita etukäteen järjestääksesi pyörätuoliavun tai ratsastuksen sähkökorilla. Kysy kaikista muista esteettömyyspalveluista, joita lentokenttä tarjoaa lentoa edeltävän turvallisuuden ja sisäänkirjautumisen helpottamiseksi.
• Kevyt matkustaminen: Kaikki pakkaamasi on kuljetettava jossain vaiheessa. Rajoita käyttämäsi tarvikkeet ja vaatteet, joita voit sekoittaa. Hyödynnä hotellin pesulapalveluita.
• Pysy hydratoituna: Se voi auttaa ehkäisemään ummetusta, lieventämään joitain negatiivisia vaikutuksia (mukaan lukien väsymys, ärtyneisyys ja keskittymiskyvyn puute) ja vähentämään ilmassa olevien infektioiden riskiä.

Erikoistilanteet

Erityistapahtumat voivat todella vähentää ponnistelujasi oireidesi hallitsemisessa. Muista, että sinun ei tarvitse pysyä kaikkien kanssa ja että voit (ja pitäisi) valita ja valita, mitä teet, osallistut ja johon osallistut. Lyhytaikainen osallistuminen ja oleskelu on hyvä strategia, jos sinusta tuntuu, että se on kaikki mitä voit käsitellä.

Harkitse seuraavia haasteita selviytyäksesi MS: n ja seurustelun kanssa:

• Vältä juhlia, joissa et tunne monia ihmisiä, joten et ole stressaantunut nimien oppimisesta (hyödyllinen, jos sinulla on kognitiivisia toimintahäiriöitä)
• Löydät hiljaiset kulmat, joista voit keskustella intiimimmin
• Rokotus sekä kausiluonteista flunssaa että H1N1: tä vastaan ​​ja välttäminen vierailulta sairaiden ihmisten kanssa
• Syöminen ennen kuin menet kokoukseen, jotta voit seurustella käynnistämättä nielemisongelmia
• Pukeudu kerroksittain, jotta voit poistaa tai lisätä vaatteita lämpötilaherkkyyden kompensoimiseksi
• Ole mahdollisimman tiukka nukkumaanmenosi ja aikataulun mukaisten unien suhteen

Lomat voivat olla erityisen stressaavia ja vaikeita oireiden hallinnassa. Se voi auttaa:

• Tee ostoksia ennen kausiluonteista kiirettä tai, mikä vielä parempaa, osta verkossa
• Suunnittele kaikki valikot kauas etukäteen ja saat päivittäistavarat
• Rajoita hyväksymiesi lomakutsujen määrää
• Käytä vammaisia ​​pysäköintipaikkoja, jos sinulla on lupa
• Delegoi aina kun mahdollista

Sana Verywelliltä

Oppiminen hallitsemaan tätä kaikkea voi olla ylivoimainen. Kouluta itseäsi ja läheisiäsi ja ota se yksi asia kerrallaan. Lopulta siitä kaikesta tulee toinen luonne, eikä sinun tarvitse ajatella sitä niin paljon.