Selviytyminen Hodgkinin lymfoomasta

Sisältö

• Tunteellinen
• Fyysinen
• Taudin sivuvaikutukset
• Hoidon sivuvaikutukset
• Sosiaalinen
• Käytännöllinen

Hodgkin-lymfooman (HL) selvittäminen vaatii diagnooseista hoidon jälkeiseen hoitoon (selviytymishetkellä) todennäköisesti trifektan työkalujen emotionaalista tukea diagnoosin sokin ja hoidon ankaruuden hoitamiseksi; strategiat fyysisten oireiden ja sivuvaikutusten lievittämiseksi; ja riippuvuus muista ihmisistä tuen tarjoamiseksi.

Tunteellinen

Syövästä selviäminen on kuin kestävyyshaaste satunnaisilla sprinteillä. Kun sinut diagnosoidaan ensimmäisen kerran, paras ensimmäinen askel (suurimman osan ajasta) on ottaa hetki hengähdyksen saamiseksi. Sieltä:

Opi niin paljon kuin voit taudistasi: Tämä voi olla voimaannuttavaa aikana, jolloin olet todennäköisesti ahdistunut ja ikään kuin olet menettänyt hallinnan elämästäsi. Käytännössä itsetuntemus antaa sinun olla aktiivinen jäsen syöpähoitoryhmässäsi ja puolestapuhujana hoidossasi. Etsi luotettavaa tietoa verkosta ja kysy lääkäriltäsi paljon kysymyksiä.

Tuo ystävä tai luotettu perheenjäsen lääketieteellisiin tapaamisiin paitsi emotionaalisen tuen tarjoamiseksi myös sellaisten kysymysten esittämiseen, joita saatat pitää vaikeina, ja tehdä huolellisia muistiinpanoja.

Anna itsesi tuntea tunteesi: He todennäköisesti pingistä kaikkialla, ja se on normaalia.

Etsi joku, jonka kanssa voit olla "todellinen": Tämä voi olla perheenjäsen tai, mikä vielä parempaa, myötätuntoinen ja tasainen ystävä, jonka kanssa voit jakaa ajatuksiasi. Kuitenkin, koska masennus ja ahdistuneisuus ovat yleisiä syöpäpotilaille, terapeutti voi olla parasta. Lääkäri voi ehkä ohjata sinut onkologiaan erikoistuneelle neuvonantajalle, jolla on toimiva tieto kohtaamistasi haasteista. Monissa syöpäkeskuksissa on myös mielenterveysalan ammattilaisia.

Kuinka kertoa rakkaille syövän diagnoosista

Fyysinen

Hodgkin-lymfooma aiheuttaa vain vähän oireita, mutta kaiken tyyppiset syövät yleensä tekevät ihmisistä liian väsyneitä, mutta eivät usein pysty nukkumaan hyvin. HL: llä on taipumus aiheuttaa ihon kutinaa. HL-hoidolla, nimittäin kemoterapialla ja tarvittaessa sädehoidolla, on yleisiä haittavaikutuksia, jotka voivat olla epämiellyttäviä, hankalia ja emotionaalisesti haastavia.

Taudin sivuvaikutukset

Usein syövän hoidon aikana koetut epämukavuudet ja muut oireet voivat johtua sekä sairaudesta että hoidosta. Pidä lääkärisi ajan tasalla siitä, mitä olet käymässä, jotta voit yhdessä asettua oireidesi lähteeseen tai lähteisiin.

Nukkumisongelmat

Riittävä lepo on äärimmäisen tärkeää paranemisen kannalta, mutta monet HL-potilaat selviävät syöpään liittyvästä unettomuudesta.Keskustele lääkärisi kanssa mahdollisista unihäiriöiden hoidoista. Väsymys voi johtua sairaudesta sekä anemiasta, joka johtuu luuytimen tukahduttamisesta (kemoterapian yleinen sivuvaikutus).

Kerro lääkärillesi, kuinka väsynyt olet ollut, jotta he voivat sulkea pois hoidettavat syyt, kuten anemia, alhainen veren happitaso, uniapnea tai lääkkeet. Omasta puolestasi riittävä nukkuminen, säännöllisten, ravitsevien aterioiden syöminen, kohtuullisen liikunnan saaminen ja muiden avun saaminen ovat kaikki keinoja torjua äärimmäistä väsymystä.

Kutiava iho

Noin 30 prosentilla Hodgkin-lymfoomaa sairastavista ihmisistä kehittyy jatkuva ja erittäin ärsyttävä kutina. Ns. "Hodgkin-kutinasta" helpotuksen saaminen voi olla haastavaa: Jotkut ihmiset auttavat lääkkeillä, kuten masennuslääkkeillä ja antihistamiineilla. Vaihtoehtoiset hoitomuodot (hieronta, akupunktio ja lääkitys) voivat myös olla hyödyllisiä.

Kuinka hierontaterapia auttaa syöpää sairastavia ihmisiä?

Hoidon sivuvaikutukset

Hodgkin-lymfoomaa hoidetaan tyypillisesti kemoterapialla ja joskus seurantasäteilyllä.Voit kohdata seuraavia:

Pahoinvointi ja oksentelu

Nämä epämiellyttävät oireet ovat olleet kerran kemon pelätyimpiä haittavaikutuksia, ja niistä on tullut vähemmän vakavia ja harvinaisempia syöpää sairastaville monille nykyaikaisten lääkkeiden ansiosta, jotka on muotoiltu vähemmän ahdistaviksi ruoansulatuskanavan järjestelmille. Monilla ihmisillä on nyt vain vähän tai ei ollenkaan kemoterapiaa. aiheuttama pahoinvointi.

Niille, jotka tekevät, on olemassa melko vähän pahoinvointilääkkeitä, joita lääkäri voi määrätä sinulle; jotkut voidaan antaa yhdessä. Esimerkkejä ovat:

• Emend (aprepitantti)
• Dekadroni (deksametasoni)
• Anzemet (dolasetroni)
• Kytril (granisetroni)
• Droperidoli (haloperidoli)
• Ativan (loratsepaami)
• Reglan (metoklopramidi)
• Zofran (ondansetroni)
• Aloxi (palonosetroni)
• Compazine (proklooriperatsiini)
• Phenergan (prometatsiini)

Kansallisen syöpäinstituutin (NCI) mukaan kannabinoideja annetaan yhä enemmän kemoterapian aiheuttaman pahoinvoinnin ja oksentelun ehkäisemiseksi ja lievittämiseksi, joten saattaa olla syytä tutkia laillisen lääketieteellisen marihuanan saatavuutta valtiollasi lääkärisi kanssa. Sillä välin voit tehdä ei-farmaseuttisia toimenpiteitä estääksesi GI-ahdistusta kemoterapian aikana.

10 tapaa estää pahoinvointi ja oksentelu kemoterapian aikana

1. Syö pieniä, usein aterioita.
2. Älä juo nesteitä aterioiden aikana, mutta juo paljon nesteitä niiden välillä.
3. Älä syö rasvaisia ​​ja runsaasti rasvaa sisältäviä ruokia ennen hoitojaksoja.
4. Syömisen jälkeen, pysy istumassa puoli tuntia.
5. Tallenna suosikkiruokasi, kun olet valmis kemoterapiaan.
6. Vältä hajuja, jotka saavat sinut tuntemaan itsesi kiusalliselta.
7. Käytä vaatteita, jotka ovat löysät vatsasi ympärillä.
8. Älä tupakoi (vielä parempi, potka tapa kokonaan).
9. Älä käytä heti syömisen jälkeen.
10. Tee ympäristöstäsi ja ruoastasi mahdollisimman esteettinen.

Painonpudotus

Tietyt kemoterapian sivuvaikutukset, kuten makumuutokset (metallinen suu) ja suun haavaumat, voivat vaikeuttaa syömistä aikana, jolloin on välttämätöntä ottaa runsaasti kaloreita ja ravintoaineita. Syöpäravitsemusterapeutti voi tarjota ohjeita auttamaan sinua voittaa nämä ongelmat, kuten reseptit pehmeille elintarvikkeille, joita voit valmistaa kotona, ja myymälässä ostetut nestemäiset ravintolisät.

Hiustenlähtö

Tämä voi olla kemoterapian tuskallinen sivuvaikutus, ja hyvää tarkoittavat "Se kasvaa nopeasti takaisin" -kommentit eivät todennäköisesti auta. On olemassa tapoja selviytyä siitä, että sinulla on peruukki, joka on valmistettu omista hiuksistasi ennen kuin se putoaa, tai ostamalla hiuksista valmistettu hiuksista, omaksumalla kaunis huivi tai houkutteleva hattu.

Voit keskustella lääkärisi kanssa vaihtoehdoista estää hiustenlähtö kemoterapiasta, mutta useimmat tuottavat parhaimmillaan sekavia tuloksia. Itse asiassa yksi, päänahan jäähdytys, ei ole suositeltavaa ihmisille, joilla on veriin liittyviä syöpiä, kuten Hodgkin-lymfooma.

Peruukit, huivit ja muut päähineet kemoterapeutille

Mustelmat

Kemoterapian vaikutuksiin luuytimeen liittyy myös tila, jota kutsutaan trombosytopeniaksi, jossa verihiutaleiden määrä on vähentynyt veressä. Oireita ovat helposti muodostuvat mustelmat tai punaiset täplät iholla, nivel- ja lihaskipu, ulkoinen verenvuoto (esimerkiksi nenästä tai ikenistä, kun harjaat hampaita) .Harvinaisissa tapauksissa voi esiintyä sisäistä verenvuotoa.

Muutaman lääketieteellisen lähestymistavan lisäksi trombosytopenian hoitoon (lääkärisi kutsu) voi olla hyödyllistä syödä runsaasti B12-vitamiinia, folaattia ja rautaa sisältäviä ravintoaineita, jotka ovat tärkeitä terveiden verihiutaleiden tuotannolle. Huomaa, että on parasta lisätä ravinteita ruoilla, koska jotkut lisäravinteet voivat häiritä syöpähoitojen tehokkuutta.

Heikentynyt immuniteetti

Kemoterapia lisää infektioriskiä vähentämällä valkosolujen määrää, joten on tärkeää toteuttaa kaikki mahdolliset toimenpiteet sairauden välttämiseksi:

• Vältä väkijoukkoja.
• Pysy kaukana sairaista ystävistä ja perheestä (he ymmärtävät, että sinun on pidettävä etäisyyttäsi, kunnes he ovat jälleen hyvin).
• Älä käytä muiden ihmisten hammasharjoja, ruokailuvälineitä, juomatarvikkeita tai meikkiä.
• Syö vain hyvin tehtyä lihaa ja kalaa (pidä sushitauolla) ja jopa munia (ei vuotavia keltuaisia).
• Tarkista hedelmät ja vihannekset pilaantumisen merkkien varalta ja pese tuotteet perusteellisesti.
• Älä syö hunajaa (se voi sisältää botulismin aiheuttavan bakteerin).
• Käytä erillisiä leikkuulautoja raakaproteiinille ja vihanneksille.
• Ohita buffet- ja salaattibaari ravintoloissa.
• Älä syö homeisia juustoja, kuten Stilton ja sininen tai edes brie.
• Ole varovainen lemmikkien suhteen: Pyydä jotakuta muuta kaivamaan roskakoriin tai poimimaan koiranpoika.
• Käytä lempiriskiä parranajokoneen sijaan partakoneen kanssa.
• Ota kylpy tai suihku joka päivä.
• Käytä pehmeää hammasharjaa.
• Käytä kertakäyttökäsineitä suojautuaksesi altistumiselta potentiaalisille taudinaiheuttajille, kuten pyyhittäessäsi pikkulapsesi vuotavaa nenää.
• Pese kätesi usein ja hyvin.

Sädehoitotulehdus

Sädettä käytetään joskus Hodgkin-lymfooman kemoterapian jälkeen. Yleisimpiä sivuvaikutuksia on iho-oireiden tähdistö, joka on samanlainen kuin auringon yli-altistuminen, kuten punoitus, kutina ja kuivuminen, joka tunnetaan säteilyihottumana.

Yleensä iho paranee nopeasti hoidon päätyttyä, vaikka haavoittuneet alueet voivat jäädä hieman värjäytyneiksi (kuten rusketus). Siihen asti on olemassa yksinkertaisia ​​tapoja käsitellä epämukavuutta:

• Pese tai suihku haaleassa vedessä.
• Älä käytä lämmitystyynyä alueella.
• Älä käytä tuoksuvia saippuoita, hajusteita, voiteita, deodorantteja, kosmetiikkaa tai voiteita hoidetulla alueella, ellei lääkäri ole sitä hyväksynyt.
• Käytä löysää vaatetusta hoitoalueen ympärillä, jotta estät ärsytystä kankaan hankautumisesta ihoa vasten.
• Pysy poissa auringosta (ja varmasti, älä mene solariumiin) - jopa sädehoidon jälkeen.
• Yritä olla naarmuuntumatta siitä, kuinka kutiava ihosi on.

Jos olet todella epämiellyttävä, kerro lääkärillesi, joka voi pystyä määräämään voiteen tai voiteen epämukavuuden vähentämiseksi.

Älä levitä voidetta tai muita ajankohtaisia ​​tuotteita ihollesi kaksi tuntia ennen tai kaksi tuntia sädehoidon jälkeen (ellei lääkäri ole niin määrännyt), koska tämä voi häiritä kehoon tulevan säteilyn määrää.

Säteily pneumoniitti

Rintakehän säteilyllä keuhkotulehdus, säteilypneumoniitti, on melko yleistä. Onneksi tätä sivuvaikutusta on suhteellisen helppo hoitaa. Varmista, että ilmoitat lääkärillesi, jos huomaat yskää tai hengenahdistusta, koska käsittelemätön säteilypneumoniitti voi johtaa pysyvään keuhkofibroosiin ilman hoitoa.Vatsan säteily voi aiheuttaa pahoinvointia ja johtaa yleensä myös pysyvään hedelmättömyyteen.

Heikentynyt hedelmällisyys

Kemoterapia voi vahingoittaa tai jopa tuhota lisääntymisrakenteita, mikä voi vaikuttaa sekä miesten että naisten hedelmällisyyteen sekä lisätä sikiön poikkeavuuksien riskiä, ​​jos raskaus saavutetaan.

Niin tuhoisa kuin tämä mahdollisuus voi olla, esikäsittelyn suunnittelulla kemon lisääntymisvaikutukset voidaan voittaa. Miehille paras vaihtoehto on jäädyttää terve siittiöt (kylmäsäilytys). Vaikka hiukan monimutkaisempi, naiset voivat jäädyttää alkioita. Munien pakastaminen on vähemmän vakiintunutta tekniikkaa, mutta se voi toimia joissakin tapauksissa.

Hedelmällisyysasiantuntija tai perinatologi (lääkäri, joka on erikoistunut syövän hoitaneista naisista) voi auttaa sinua ymmärtämään vaihtoehtojasi ja lievittämään ahdistustasi.

Kuinka Hodgkin-lymfooma vaikuttaa hedelmällisyyteen

Sosiaalinen

Useimmilla syöpäpotilailla on perhettä ja ystäviä, jotka haluavat auttaa, mutta tämän avun saaminen voi olla vaikeaa. Joitakin yleisiä syitä:

• Haluat yleensä tehdä asioita itsellesi.
• Et halua olla taakka.
• Perheesi ja ystäväsi ovat kiireisiä omaan elämäänsä.
• Et halua tuntea velkaa.
• Et halua luopua hallinnasta, joka syntyy, kun pystyt käsittelemään kaiken itse.

Jos jokin näistä soi sinulle, voi olla hyödyllistä muistaa, ettet epäröi tarjota apua tai tukea ystävälle tai rakkaalle, joka selviytyy syövästä. Tämän pitäminen mielessä voi helpottaa kaikkia tuntemiasi syyllisyyksiä nojaamalla niihin, jotka haluavat olla siellä puolestasi.

Tukiryhmät tarjoavat mahdollisuuden olla vuorovaikutuksessa sellaisten ihmisten yhteisön kanssa, jotka kohtaavat samat haasteet kuin sinäkin. Onkologisi tai syöpäkeskuksesi voi pystyä yhdistämään sinut paikalliseen ryhmään, joka on tarkoitettu erityisesti Hodgkin-lymfoomaa sairastaville potilaille, tai ryhmään, jonka jäsenet ovat samassa syöpävaiheessa kuin sinä (esimerkiksi vasta diagnosoitu).

Verkkoyhteisöt ja muut resurssit voivat myös tarjota tukea. Esimerkiksi Leukemia- ja lymfoomayhdistyksellä (LLS) on vakiintunut online-tukiryhmä sekä vertaisohjelman, joka yhdistää uudet potilaat koulutettuihin vapaaehtoisiin, jotka ovat kokeneet lymfooman.

Käytännöllinen

Hodgkin-lymfoomalla on todellinen vaikutus talouteen, työhön ja jokapäiväiseen elämään päivästä, jona diagnoosi on saatu, kun olet hoidon päättymisen jälkeen, mutta vierailet säännöllisesti lääkärisi kanssa seurantakokeissa.

Talous

Jopa kattavimmalla sairausvakuutussuunnitelmalla syöpä voi tyhjentää resurssit. Ensimmäinen asia, jonka sinun pitäisi tehdä diagnoosin jälkeen, on tarkistaa käytäntösi (tai antaa luotettavan ystävän tai rakkaasi tehdä se) varmistaaksesi, että ymmärrät tärkeät yksityiskohdat, kuten menetelmät ja hoidot, missä määrin ja jos Tarvitsen ennakkoluvan.

Jopa vakuutuksen kanssa tarvitset apua hoitosi maksamiseen. Jos sinulla ei ole sairausvakuutusta, saatat saada ainakin jonkin verran taloudellista tukea muista lähteistä. Syöpäkeskuksen, jossa hoidat, pitäisi pystyä osoittamaan sinut toteuttamiskelpoisiin vaihtoehtoihin.

Saatat myös saada taloudellista apua verisyövän hyväntekeväisyysjärjestön ja järjestön kautta. Esimerkiksi sekä Lymfoomatutkimussäätiöllä että LLS: llä on apurahoja ja ohjelmia lymfoomapotilaiden auttamiseksi hoitoon liittyvissä kuluissa.

Työ

Jos sinä ja lääkärisi uskot voivasi jatkaa työtä Hodgkin-lymfooman hoidon aikana, keskustele työnantajasi kanssa mahdollisesti tarvitsemastasi majoituksesta. Esimerkiksi kemoterapia voi olla uuvuttavaa, joten saatat hyötyä lyhyemmästä työpäivästä.

Jotkut työpaikat vaaditaan osavaltion tai liittovaltion laissa, jotta merkittävän sairauden hoidossa olevat työntekijät voivat työskennellä joustavasti. Tarkista yksityiskohdat osavaltion työministeriöltä.

Muita tietolähteitä ovat vammaisten amerikkalaisten laki ja perhe- ja sairauslomalaki.

Jokapäiväinen elämä

Jos huomaat tarvitsevasi apua päivittäisissä asioissa, kuten aterioissa tai kuljetuksissa lääkärin vastaanotolle, mitä perheesi ja ystäväsi pystyvät tarjoamaan, pyydä syöpäkeskustasi ohjaamaan sinut paikallisiin organisaatioihin, jotka tarjoavat tällaista apua.

Voit myös tarkistaa CancerCaresta, kansallisesta organisaatiosta, joka tarjoaa ilmaista, ammattitaitoista apua syöpäpotilaille. Sen verkkosivuilta löydät Helping Hand -ominaisuuden, jonka avulla voit etsiä tietyntyyppistä apua syövän tyypin ja postinumeron perusteella.

CancerCare on myös erinomainen lähde lymfoomasta, taloudellisesta tuesta ja muusta.

Sana Verywelliltä

Hodgkin-lymfooma on harvinainen ja erittäin parannettavissa. Sen lisäksi, että diagnosoinnin ja hoidon vaikutukset ovat läpi, on tärkeää odottaa elämää kokemuksen jälkeen - ajanjakson, jota usein kutsutaan perhe-eloonjäämiseksi. Monet onkologit ja syövänhoitokeskukset tarjoavat syöpäkuntoutusohjelmia, jotka on suunniteltu auttamaan ihmisiä saamaan positiivinen "uusi normaali" hoidon yhteydessä ja valmistelemaan heitä esimerkiksi syöpähoitoihin liittyvien sekundaaristen syöpien tai jopa sydänsairauksien mahdollisuuteen. onkologisi ja muut Hodgkin-lymfoomasta selviytyneet, omassa hoidon jälkeisessä elämässäsi.