Sisältö
Nivelreuma on muutakin kuin vain kipua nivelissä. Se on elämää muuttava sairaus, joka vaatii paljon mukautuksia. Se voi olla toisinaan pelottavaa ja ylivoimaista, mutta voit ottaa hallinnan nyt kohtaamalla ja voittamalla taudin kanssa elämisen haasteet, sekä nykyiset että tulevat.
Tuen löytäminen
Saatuasi nivelreumadiagnoosin sinun on mietittävä muutamia erityyppisiä tukia, joita saatat tarvita: toiminnallinen, taloudellinen ja emotionaalinen.On hyvä työskennellä näiden tukiverkostojen parissa nyt, vaikka et tarvitsevat niitä vielä, joten ne ovat paikallaan, kun tarvitset niitä.
Toiminnallinen tuki
Toiminnallinen tuki voi auttaa sinua hoidon jokaisessa vaiheessa.Tavoitteena on rakentaa terveydenhuollon ammattilaisten tiimi kanssasi aktiivisena kumppanina omassa hoidossasi.
Tähän joukkueeseen voi kuulua:
- Ensisijainen lääkärisi (PCP), joka valvoo yleistä terveyttäsi ja koordinoi lääkäreitä.
- Reumatologi, joka on erikoistunut tuki- ja liikuntaelinten sairauksiin ja autoimmuunisairauksiin, kuten nivelreuma.
- Fysioterapeutti, joka voi auttaa sinua palauttamaan voimasi, liikkuvuutesi ja liikkumisalueesi.
- Toimintaterapeutti, joka voi tarjota sinulle työkalut, strategiat ja "kiertotavat" fyysisten esteiden voittamiseksi jokapäiväisessä elämässä.
- Psykologi tai psykiatri, joka voi auttaa sinua selviytymään stressistä, ahdistuksesta ja masennuksesta, johon voi liittyä krooninen sairaus.
- Sosiaalityöntekijä, joka voi auttaa sinua navigoimaan terveydenhuoltojärjestelmässä.
Sinun on tärkeää kouluttaa itseäsi nivelreumasta. Voit aloittaa resursseista täällä Verywell Healthissä sekä Arthritis Foundation -säätiön tarjoamista resursseista.
Jos tarvitset live-tukea, tietoa tai viitteitä, soita Arthritis Foundation -säätiön 24 tunnin vihjelinjaan numeroon 1-844-571-HELP (4357).
Taloudellinen tuki
Nivelreuma voi olla kallista.Vaikka sinulla on sairausvakuutus, omavastuu- ja kopiokustannukset voivat olla usein kohtuuttomia. Vakuutus ei välttämättä kata kaikkia lääkkeitä, etenkin uuden sukupolven biologisia lääkkeitä tai JAK-estäjiä.
Joidenkin suurten hoitokustannusten kattamiseksi taloudelliset avustusohjelmat ovat saatavilla sekä vakuuttamattomille että niille, joiden vakuutus ei kata kokonaan lääkekustannuksia. Jos tarvitset apua, nämä kaksi organisaatiota ovat hyvä paikka aloittaa:
- Yhteistyö reseptiavun saamiseksi on voittoa tavoittelematon järjestö, joka voi auttaa sinua saamaan ilmaisia tai lähes ilmaisia lääkkeitä, jos olet vakuutamaton, alivakuutettu tai taloudellisesti kelpoinen. Tukikelpoisuus perustuu tyypillisesti vuotuiseen tuloon, joka on alle viisinkertainen liittovaltion köyhyysaste (FPL) yksittäiselle henkilölle, pariskunnalle tai perheelle.
- Potilaan asianajaja-säätiö on hyväntekeväisyysjärjestö, joka voi auttaa sinua maksamaan apurahaa. Tukikelpoisuussäännöt eivät ole yhtä tiukkoja, ne eivät yleensä perustu tuloihin, ja ainoat poissuljetut ovat ne, joiden lääkkeet kuuluvat Medicare-, Medicaid- ja muiden matalapalkkaisten tukien piiriin.
Henkistä tukea
Nivelreuman emotionaaliset vaikutukset voivat olla aivan yhtä syvällisiä kuin fyysiset näkökohdat.Erityisesti hoidon aloittamisen yhteydessä sinulla voi olla ylä- ja alamäkiä, joita on vaikea käsitellä.
Muista, että kertominen ystävälle tai perheenjäsenelle, mitä olet käymässä, ei ole "valittamista". Se ei vain auta sinua, vaan myös auttaa heitä ymmärtämään mitä olet tekemisissä ja avaa heidän silmänsä tarpeisiisi ja huolenaiheisiisi.
Lisäksi se auttaa löytämään muita ihmisiä, joihin nivelreuma vaikuttaa. Tukiryhmät ovat loistavia paikkoja löytää lohdutusta, pyytää neuvoja ja tutustua ihmisiin, jotka ymmärtävät tarkalleen, mitä olet käymässä läpi.
Jos et löydä ryhmää läheltäsi, ota yhteyttä Arthritis Foundation -sivustoon saadaksesi yhteyden alueesi tukiverkostoon. He voivat tarjota sinulle koulutuksen myös oman jäsenverkoston perustamiseen, jos haluat ottaa sen mukaan.
Muita tukivaihtoehtoja ovat:
- Nivelreuman tukiryhmän löytäminen Facebookista
- Oman live-tukiryhmän perustaminen Meetupissa
- Tukiryhmälistausten etsiminen voittoa tavoittelemattomalta CreakyJoints-verkkosivustolta (tai oman tukiryhmän luettelo siellä)
Jos masennuksen tai ahdistuneisuuden tunne jatkuu tuesta huolimatta, kysy lääkäriltäsi lähettämistä psykologille tai psykiatrille, jolla on kokemusta kroonisista sairauksista.
Nivelreuman lääkärin keskusteluopas
Hanki tulostettava oppaamme seuraavaa lääkärisi tapaamista varten, jotta voit kysyä oikeita kysymyksiä.
Elintapamuutokset
Kaksi nivelreuman tärkeimmistä muunneltavista riskitekijöistä ovat liikalihavuus ja tupakointi.Molemmat voivat myös tehdä oireistasi vakavamman. On tärkeää sisällyttää laihtuminen, liikunta ja tupakoinnin lopettaminen hoitosuunnitelmaasi.
Ruokavalion tavoitteet
Vaikka nivelreuman "ruokavaliota" ei sinänsä ole, useat periaatteet voivat ohjata sinua menettämään painoasi ja hallitsemaan nivelreuman oireita:
- Aloita tasapainoisella ruokavaliolla jossa kaksi kolmasosaa saannistasi tulee hedelmistä, vihanneksista ja täysjyvätuotteista, kun taas toinen kolmasosa on vähärasvaisia maitotuotteita ja vähärasvaisia proteiinilähteitä.
- Yritä sisällyttää runsaasti kylmävesikaloja ruokavaliossasi (kuten tonnikala, lohi, makrilli, taimen ja silli), joka sisältää runsaasti tulehdusta ehkäiseviä omega-3-rasvahappoja. Jos haluat mieluummin ottaa kalaöljylisäaineen, vältä liiallista käyttöä, koska se voi häiritä tiettyjen lääkkeiden kanssa, mukaan lukien korkean verenpaineen lääkkeet.
- Ekstra neitsyt-oliiviöljy sisältää ainetta nimeltä oleokantaali, joka estää saman tulehdusentsyymin kuin ei-steroidiset särkylääkkeet.
- Kuitupitoinen ruokavalio voi alentaa veresi C-reaktiivisen proteiinin (CRP) tasoja.Tämä on yksi kahdesta ensisijaisesta yhdisteestä, joita käytetään tulehduksen mittaamiseen nivelreuman verikokeissa.
Saatat huomata eron heti ruokavalion muutosten jälkeen, mutta voi kestää muutaman viikon, ennen kuin näet täydellisen vaikutuksen.
Harkitessasi ensimmäistä kertaa aloitat tapaamisen pätevän ravitsemusterapeutin kanssa, joka voi auttaa sinua luomaan realistisen ravitsemuksen ja tarvittaessa painonpudotustavoitteet.
Nopea laihtuminen voi aiheuttaa metabolista stressiä, joka voi lisätä nivelreuman puhkeamisen riskiä. Hidas ja tasainen on aina paras tapa.
Harjoittele
Voit ehkä saavuttaa painonpudotuksen pelkästään ruokavalion avulla, mutta tuskin ylläpidät sitä ilman rutiiniharjoitusta.Taudistasi vaiheesta riippumatta liikunta on erittäin hyödyllistä, mikä parantaa nivelten joustavuutta ja liikealuetta ja vähentää samalla uusiutuminen. Kuten ruokavalion kohdalla, kohtalainen lähestymistapa tekee sinulle paljon enemmän hyvää kuin työntää kovasti ja edistää tulehdusta.
American College of Rheumatology ehdottaa, että asetat itsellesi useita tavoitteita kun aloitat kuntosuunnitelman:
- Kohtalaisen voimakas aerobinen aktiivisuus tulisi suorittaa joka viikko yhteensä 150 minuutin ajan jaettuna useaan päivään. Uinti ja kävely ovat esimerkkejä vähäisistä sydäntoiminnoista, jotka eivät ylikuormita niveliäsi.
- Venyttelyharjoitukset tulisi tehdä vähintään kolmesta viiteen päivään viikossa; pidä kutakin venytystä 15-30 sekuntia.
- Vahvuuden rakentaminen tulisi suorittaa kahdesta kolmeen kertaa viikossa ja sisältää kahdeksan - 10 harjoitusta, joissa on kahdeksan - 10 toistoa harjoitusta kohden. Vanhemmat ihmiset saattavat haluta tehdä 10-15 toistoa pienemmällä painolla.
- Liikealue ulottuu voidaan suorittaa 5-10 kertaa aamulla tai illalla. Voit halutessasi sisällyttää kevyet rotaattorimansetit, kyynärpään ja polven venytykset osana rutiiniasi.
Aloita hitaasti ja tasaisesti lisäämällä harjoittelusi aikana ja intensiteettiäsi. Jos työnnät itseäsi liian voimakkaasti ja laukaista oireita, peruuta ja jatka hitaammin jonkin aikaa. Kyse on siitä, että tuntuu paremmalta, ei osu vertailuarvoihin.
Fysioterapeutti voi antaa sinulle täydellisen harjoittelusuunnitelman, joka sopii ikäsi ja kuntoosi.
Tupakoinnin lopettaminen
Tupakan lopettaminen ei ole koskaan helppoa, mutta se on tärkeää kaikille, joilla on nivelreuma. Yleensä neuvonnan yhdistäminen tupakoinnin lopettamiseen tarkoitettuihin apuvälineisiin antaa sinulle paljon paremmat mahdollisuudet menestyä kuin kylmän kalkkunan lopettaminen. Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto on hyväksynyt reseptilääkkeiden, purukumien ja imeskelytablettien lisäksi neljä reseptilääkettä, jotka voivat auttaa:
- Nikotiini-inhalaattorit
- Nikotiinin nenäsumutteet
- Zyban (bupropioni)
- Chantix (varenikliini)
Tupakoinnin lopettamisen hoito kuuluu Medicaidin, Medicaren ja useimpien yksityisten vakuutussuunnitelmien piiriin.
Jos tarvitset tukea, soita American Cancer Society -numeroon 1 800 227 2345. He voivat yhdistää sinut puhelinlinjaan, joka on valtiosi tai tukiryhmä alueellasi.
Käytännön vinkkejä
Nivelreuman ei tarvitse olla omalla tavallasi elää tuottavaa elämää. Joskus riittää vain muutama sopeutuminen fyysisten ja henkisten haasteiden voittamiseksi.
Se voi auttaa:
- Järjestä laatikot uudelleen: Jos sinulla on vaikeuksia päästä korkealle tai taipua matalalle, aseta eniten käyttämäsi asiat kaapin alemmalle hyllylle tai ylälokeroon. Älä tyydy asettamaan asioita sinne, missä se saattaa tuntua "normaalilta" jollekin muulle. Esimerkiksi sen sijaan, että laittaisit astianpesuaineen pesualtaan alle, laita se matalaan kaappiin ja säästä itsesi joustamasta.
- Vaihda kantoja usein: Kun kirjoitat, vapauta otteesi noin 10 minuutin välein, jotta kätesi ei jäykisty. Kun katsot televisiota tai työskentelet kannettavan tietokoneen äärellä, nouse säännöllisin väliajoin venyttääksesi jalkojasi.
- Löydä parempia työkaluja: Niveltulehdusta sairastaville on tehty paljon astioita ja työkaluja. Räikkäiset keittiösakset tekevät kaiken työn puolestasi; tärinänestohansikkaiden avulla voit tarttua alipainekahvaan kivuttomasti. Tutki tekniikkaa ääniohjauksella, jotta voit käydä handsfree-tilassa.
- Säästä energiaa: Yritä vaihtaa lepo- ja aktivointijaksoja riippumatta siitä, oletko töissä vai pelaatko. Jos mahdollista, ajoita päiväsi etukäteen, jotta voit juosta ympäriinsä tai mennä kokouksiin, kun sinulla on eniten energiaa ja löytää hiljaista aikaa latautumiseen.
- Käytä lämpöä nivelten jäykkyyden hoitoon:Sen sijaan, että tavoittaisit aina pillereitä, etsi muita tapoja saada itsesi liikkeelle aamulla. Lämpö lisää verenkiertoa ja rentouttaa kudoksia. Sähkökäyttöinen tai mikroaaltouunilla lämmitettävä tyyny tai kuuma kylpyamme tai suihku voivat usein auttaa voittamaan aamun jäykkyyden ja saamaan sinut liikkumaan.
- Käytä kylmää akuutin hyökkäyksen hoitoon: Kylmä lievittää turvotusta samalla kun se tylsyttää kipuasi.Älä aseta sitä suoraan ihollesi tai jätä sitä yhteen paikkaan yli 15 minuutiksi, kun käytät jäätä tai geeliä. Se voi johtaa paleltumiin. Pyyhe kangasta voi suojata ihoa, mutta varmista, että se ei ole liian paksu kylmän pääsemiseksi läpi. Esimerkiksi t-paita on parempi valinta kuin käsipyyhe.
- Tutki mieli-keho-terapioita: Mieli- ja kehohoidot tunnistavat, että ajatuksemme ja mielialamme vaikuttavat sekä reaktioon kipuun että yleiseen hyvinvointitilaan.Joitakin tekniikoita, joita yleisesti käytetään nivelreuman hoitoon, ovat meditaatio, ohjatut kuvat, biopalaute, progressiivinen lihasten rentoutuminen ( PMR) ja syvähengitysharjoitukset (pranayama).
- Pidä oirepäiväkirjaa: Päiväkirja voi auttaa sinua tunnistamaan asioita, jotka aiheuttavat oireiden puhkeamisen tai parantavat sinua. Tavoitteidesi kirjoittaminen tekee todennäköisemmäksi myös niiden saavuttamisen. Voit myös seurata ruokavaliota, liikuntaa, lääkkeitä ja muita hoitoja, joista voi olla hyötyä sinulle ja terveydenhuollon tiimillesi.
- Priorisoi uni. Riittävän laadukkaan unen saaminen voi auttaa sinua fyysisesti, henkisesti ja emotionaalisesti. Varaa aikaa siihen ja keskustele lääkärisi kanssa, jos sinulla on vaikeuksia nukkua kivun tai muiden oireiden takia.
- Jaa
- Voltti
- Sähköposti
- Teksti