Sisältö
Riippumatta siitä, oletko puoliso, lapsi, ystävä vai virallinen hoitaja, amyotrofisen lateraaliskleroosin (ALS) hoitamisesta on haastavaa niin monella tasolla.Oikealla ajattelutavalla, muiden tuella ja asianmukaisilla apuvälineillä ALS-potilaasta huolehtiminen voi kuitenkin olla tyydyttävää. Tässä on muutamia vinkkejä, jotka kannattaa pitää mielessä, kun selaat hoitotyötäsi.
Anna itsellesi tietoa
Hieman tietoa menee pitkälle, kun on huolehdittava ALS-potilaasta. Ymmärtämällä, miksi hoitamasi henkilö ei voi liikkua hyvin, onko hänellä lihasten nykimistä ja kouristuksia, kokee kipua ja liiallista kuolaamista ja myöhemmin on vaikea ruokkia ja hengittää, voit olla ennakoivampi ja ennakoivampi hoitaja.
Toisin sanoen, perustiedot ALS: stä pystyt ennustamaan paremmin ongelmat, joita rakkaallasi, perheenjäsenelläsi, ystävälläsi tai kumppanillasi on ja pystyt valmistautumaan hyvin noihin siirtymiin - keinona luoda sujuvin mahdollinen hoitoprosessi.
Etsi tukea
ALS-potilaasta huolehtimisen fyysiset vaatimukset ovat valtavat, ja ne vaihtelevat päivittäisen elämän avustamisesta, kuten uiminen, kylpyhuoneen käyttö, syöminen ja pukeutuminen liikkuvuuden apuvälineiden hallintaan ja lopulta ruokintalaitteisiin ja hengityslaitteisiin, ensin CPAP ja sitten hengityslaite .
Lisäksi ALS-potilaiden hoitajan on usein hoidettava myös kotitaloutta, varsinkin jos hän on puoliso tai perheenjäsen. Tämä tarkoittaa siivousta, pyykinpesua, laskujen maksamista, lääkärin tapaamista ja kommunikointia muiden perheenjäsenten kanssa.
ALS Healthcare Team
Tuen hakeminen muilta on ehdottoman välttämätöntä. Sinun tulisi aloittaa rakkaasi ALS-hoitotiimillä, johon kuuluu:
- Neurologi
- Fysioterapeutti
- Puhe- ja nieltoterapeutti
- Ravitsemusterapeutti
- Hengitysterapeutti
Tämä terveydenhuollon ammattilaisten tiimi voi paitsi auttaa sinua hoitoprosessissa, myös helpottaa rakkaasi ALS: n oireita.
Rakkaasi ALS-terveydenhoitotiimin kautta sosiaalityöntekijät voivat myös antaa sinulle tietoa hoidon tukiryhmistä koko yhteisössäsi sekä palliatiivisen hoidon resursseja diagnoosin tekohetkellä ja sairaalalähetystä ALS: n terminaalivaiheessa.
Apulaitteet
Lihasheikkous on ALS: n ensisijainen oire, ja siihen liittyy ongelmia kävely, syöminen, kylpyhuoneen käyttö, uiminen ja pään pitäminen pystyssä (heikkojen kaulalihasten takia).
Apulaitteet, kuten pyörätuolit, kylpyammehissit, korotetut wc-istuimet, irrotettavat pääntuet ja erityiset ruokailuvälineet voivat parantaa ALS-potilaiden toimintaa ja elämänlaatua. Tämä puolestaan voi parantaa hoitajan elämänlaatua.
Muita hyödyllisiä laitteita ALS-potilaiden hoitoon ovat erityispatja, jotka voivat auttaa estämään ihon hajoamista ja lihas- ja nivelkipuja. Lopuksi on olemassa elektronisia apulaitteita, kuten puhelaite, joka voidaan sovittaa käsi- tai silmäkäyttöön viestinnän ja sitoutumisen mahdollistamiseksi.
Varmista, että keskustelet rakkaasi ALS-terveydenhoitotiimin kanssa näiden laitteiden hankkimisesta.
Hoidon lopettaminen
Hoitajana sinun on huolehdittava mielestäsi ja ruumiistasi, jotta hoidat parhaiten jonkun toisen. Toisin sanoen tarvitset taukoja, ja tässä hengähdystauko tulee esiin.
Hoidon lopettaminen voi tarkoittaa muutaman tunnin poissaoloa elokuvan nauttimiseen, torkutukseen, nautintoon luontokävelyssä tai illalliselle tai kahviin kaverin kanssa. Se voi tarkoittaa myös viikonloppuloman ottamista, joten voit todella ottaa aikaa rentoutua ja tehdä jotain erityistä itsellesi.
Kun etsit hengähdystaukoa, on olemassa muutama erilainen vaihtoehto. Voit esimerkiksi etsiä kotiterveysvirastoja, jotka tarjoavat koulutettuja hoitajia tai jopa asuinpaikan, kuten pitkäaikaishoitolaitoksen, joka työllistää terveydenhuollon ammattilaisia paikan päällä. Lopuksi voit valita yksinkertaisesti pyytää ystävääsi tai vapaaehtoisvirastoa tarjoamaan hengähdystaukoa muutaman tunnin ajan.
Yhteisö
On tärkeää muistaa, että paikkakunnallasi olevat ihmiset usein yrittävät auttaa, mutta eivät välttämättä tiedä miten. Sinulle voi olla parasta kirjoittaa tiettyjä tehtäviä, joissa tarvitset apua, ja lähettää ne sitten ystäville, perheenjäsenille tai naapureille.
Ole myös rehellinen - jos huomaat, että ruoanlaitto ja siivous häiritsevät hoitotyötäsi, pyydä paikkakuntasi jäseniä auttamaan aterioissa tai lahjoita rahaa talon siivouspalveluun.
Tarkkaile masennuksen oireita
Jos välität ALS-potilaasta, on yleistä tuntea erilaisia tunteita, kuten huolta, pelkoa, turhautumista, epämukavuutta ja / tai jopa vihaa. Monet hoitajat tuntevat myös syyllisyyttä, kuten heidän pitäisi tai voisi tehdä parempaa työtä, tai epävarmuutta tulevaisuuden suhteen.
Joskus nämä tunteet voivat olla niin voimakkaita, että ne alkavat vaikuttaa hoitajan elämänlaatuun. Jotkut hoitajat jopa masentuvat. Siksi on tärkeää olla perehtynyt masennuksen varhaisiin oireisiin ja kääntyä lääkärin puoleen, jos sinulla on yksi tai useampi niistä.
Masennuksen oireet ovat jatkuvia, kestävät melkein joka päivä kahden viikon ajan, ja niihin voi kuulua:
- Tunne surullinen tai alas
- Kiinnostuksen menettäminen aktiviteeteista, joista nautit kerran
- Nukkumisvaikeuksia (esimerkiksi nukkuminen liikaa tai nukkumisvaikeuksia)
- Ruokahalun muutos
- Tunne syyllisyydestä tai toivottomuudesta
Hyvä uutinen on, että masennusta voidaan hoitaa joko yhdistelmällä lääkkeitä ja puheterapiaa tai yhdellä näistä hoidoista yksin.
Sana Verywelliltä
ALS-potilaasta huolehtiminen on vaikeaa ja energiaa vievää sekä fyysisesti että henkisesti. Mutta vaikka matkan varrella tulee olemaan monia yrittäviä kuoppia, varmista, että tulee olemaan myös kohottavia, sielukkaita hetkiä.
Loppujen lopuksi hoitosi, huomiosi ja läsnäolosi riittää. Joten ole kiltti itsellesi ja muista olla tietoinen omista tarpeistasi.