Sisältö
Jos sinulle tai rakkaallesi on diagnosoitu amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS), jota kutsutaan myös Lou Gehrigin taudiksi, sinulla on todennäköisesti kysyttävää taudin ennusteesta. ALS: llä on merkittävä vaikutus elinajanodotteeseen, mutta on olemassa hoitoja, jotka voivat hidastaa fyysisen toiminnan menetystä ja pidentää elämää.
Mikä on ALS?
ALS on neurodegeneratiivinen sairaus, joka vaikuttaa aivojen ja selkäytimen hermosoluihin. Se on etenevä sairaus, joka vaikuttaa aivoista selkäytimeen ulottuviin motorisiin hermosoluihin. Nämä neuronit hallitsevat lihaksia koko kehossa. Ajan myötä aivot menettävät kykynsä hallita lihasten liikkeitä näiden motoristen hermosolujen kuoleman vuoksi.
Elinajanodote ihmisille, joilla on ALS
ALS-yhdistyksen mukaan ALS-potilaiden keskimääräinen elinajanodote on kaksi tai viisi vuotta diagnoosista. Se vaihtelee kuitenkin suuresti:
- Yli 50% ALS-potilaista elää yli kolme vuotta.
- Kaksikymmentä prosenttia elää vähintään viisi vuotta.
- Kymmenen prosenttia elää vähintään 10 vuotta.
- Viisi prosenttia elää yli 20 vuotta.
Tapoja lisätä elinajanodotetta
Vaikka ALS: lle ei ole parannuskeinoa tai tapoja pysäyttää taudin eteneminen kokonaan, voit tehdä joitain asioita elinajanodotteen parantamiseksi. Nämä sisältävät:
- Lääkitys: Rilutsolia on käytetty vuodesta 1995 lähtien, ja satunnaistetuissa kaksoissokkoutetuissa kliinisissä tutkimuksissa on osoitettu pidentävän elinajanodotetta noin kahdella tai kolmella kuukaudella, vaikka muutkin vähemmän tiukat tutkimukset ovat osoittaneet, että lääkkeellä on hieman suurempi vaikutus. , muita lääkkeitä käytetään oireiden hallintaan, jotka voivat auttaa parantamaan elämänlaatua ja pidentämään toimintaa. Radicava (edaravone) hyväksyttiin vuonna 2017.Kliinisissä tutkimuksissa se vähensi fyysisen toiminnan heikkenemistä.
- Ei-invasiivinen ilmanvaihto: Ei-invasiivisen ilmanvaihdon (NEV) käytön osoitettiin pidentävän eloonjäämistä seitsemän ja 11 kuukauden välillä riippuen siitä, kuinka kauan sitä käytettiin päivittäin ja potilaan erilaisista ominaisuuksista. NEV: n ensisijainen tila on ylipaineventilaatio, joka periaatteessa hengittää suun ja nenän yli sopivan naamion kautta.
- Perkutaaninen endoskooppinen gastronomia (PEG): Syöttöputki asetetaan mahaan ja johtaa ulos kehosta vatsan seinämän läpi. Vaikka tutkimukset eivät ole osoittaneet johdonmukaista vaikutusta eloonjäämisaikaan, tutkimukset ovat osoittaneet, että tämä menettely on turvallinen ravintoprotokolla potilailla, joilla on toimiva maha-suolikanavan järjestelmä. Eri lääkäreillä on erilaiset ajatukset siitä, milloin paras aika tehdä PEG-menettely ja aloita ruokinta tällä tavalla.
Sana Verywelliltä
Viime vuosina ALS: n tukemisessa ja hoidossa on edistytty. Koulutat itsesi ALS: n hoito- ja hoitovaihtoehdoista voi auttaa sinua ymmärtämään tämän vaikean ja monimutkaisen diagnoosin. Keskustele lääkärisi kanssa siitä, mitä voit tehdä auttaaksesi ALS-potilaita elämään mukavammin mahdollisimman kauan.