Sisältö
Pitkälle edennyt multippeliskleroosi (MS) viittaa henkilöön, jota oireet heikentävät voimakkaasti. Suurin osa henkilöistä on pyörätuolissa tai sängyn lähellä ja ovat henkilökohtaisten ja terveydenhuollon tarpeidensa mukaan riippuvaisia kodinhoitajasta, perheenjäsenestä tai hoitokodista. Vaikka on harvoja tapauksia, joissa MS-tauti kehittyy ja etenee nopeasti, valtaosalla ihmisistä, joilla on edennyt MS, on ollut tauti vuosia.4:13
3 MS-potilasta jakavat kokemuksensa liikkuvuushaasteista
Oireet
Oireet pitkälle edenneessä MS: ssä olevalla henkilöllä ovat samanlaisia kuin MS: n alkuvaiheessa olevalla henkilöllä; Ne ovat kuitenkin yleensä paljon vakavampia, ja niitä on paljon enemmän.Lisäksi on muutamia oireita, jotka ovat yleensä ominaisia pitkälle edenneelle MS: lle, kuten nielemisvaikeuksia ja puhumisvaikeuksia.
Tässä on kattava (vaikkakaan ei tyhjentävä) luettelo oireista, joita voi esiintyä pitkälle edenneessä MS: ssä:
- Yliaktiivinen (yleisempi) tai aliaktiivinen (harvinaisempi) virtsarakko
- Vaikea ummetus tai ulosteiden inkontinenssi (tahaton suoliston hallinnan menetys)
- Merkittävä kipu, joka liittyy lihasten supistuksiin ja kouristuksiin
- Vapina (hallitsematon ravistelu)
- Merkittävä väsymys (henkinen ja fyysinen uupumus)
- Nielemisvaikeudet, huono yskärefleksi ja vaikeudet puhdistaa suun / kurkun limaa
- Puheongelmat, mikä vaikeuttaa puhumista ja muiden ymmärtämistä
- Huono ravitsemus ja / tai nesteytys monista tekijöistä (esim. Ruokahalun heikkeneminen, uupumus ja nielemisvaikeudet)
- Kognitiivinen heikkeneminen (esim. Muistin menetys, heikko keskittyminen ja huomio ja vaikeudet ongelmien ratkaisemisessa tai päätöksenteossa)
- Muuttuneet mielialat, kuten euforia, estäminen tai viha
- Muuttunut tajunnan taso, mukaan lukien jatkuva vegetatiivinen tila
Komplikaatiot
Valitettavasti pitkälle edenneen MS: n mahdolliset oireet voivat johtaa moniin komplikaatioihin - tapahtumien kieroon, joka voi olla haastavaa murtaa.
Joitakin näistä komplikaatioista ovat:
Osteoporoosi
Osteoporoosi on sairaus, kun luut ovat niin heikkoja, että ne ovat alttiita murtumaan (murtumaan). Itse asiassa osteoporoosin oireita ei ole, ennen kuin luu on murtunut.
Monet tekijät voivat lisätä henkilön riskiä osteoporoosin kehittymiseen, kuten MS-oireiden hoitoon käytettävät lääkkeet ja istuminen ja / tai aliravitsemus. MS: n itsensä saaminen lisää myös henkilön riskiä.
Painehaavat
Painehaavat, joita kutsutaan myös painehaavoiksi tai virtsarakkoiksi, kehittyvät lievittämättömästä paineesta, joka aiheutuu istumisesta pyörätuolissa tai makaamisesta sängyssä pitkiä aikoja. Paine lopulta heikentää verenkiertoa ja seuraa happea ja ravinteita iholle ja taustalla oleviin kudoksiin.
Painehaavojen vaikeusaste voi vaihdella lievästä ihon punoituksesta syviin haavoihin, jotka paljastavat lihaksen tai luun.Kipu ja / tai kuume voi olla läsnä tai ei.
MS-tautiin liittyvän liikkumattomuuden lisäksi huono ravitsemus, masennus, vähentynyt kivun tunne, ikääntyvä iho ja kortikosteroidihoidon käyttö voivat lisätä henkilön mahdollisuuksia kehittää painehaavaumia.
Aspiraatio keuhkokuume
Aspirointipneumonia on keuhkoinfektio, joka johtuu nielemisvaikeuksista. Aspirointipneumonian oireita voivat olla yskä liman kanssa tai ilman, kuume, hengityksen vinkuminen ja / tai hengitysvaikeudet.
Hengitys- ja nielemislihasten heikkeneminen pitkälle edenneessä MS: ssä ovat riskitekijöitä aspirointipneumonian kehittymiselle. Lisäksi immuunijärjestelmän tukahduttaminen ottamasta tiettyjä MS-lääkkeitä voi tehdä ihmisestä alttiimman tälle keuhkoinfektiolle. Muiden MS-oireiden hoitoon käytettävät lääkkeet voivat vahingossa aiheuttaa sedaatiota, joka voi heikentää pureskelua ja johtaa siten ruoan imemiseen (menemiseen henkilön hengitysteihin).
Virtsatieinfektio
Virtsarakon ongelmat, varsinkin kun hermo-ongelmat vaikeuttavat virtsan varastointia virtsaan (kutsutaan yliaktiiviseksi tai spastiseksi virtsarakoksi), ovat hyvin yleisiä ja voivat olla vakavia edistyneessä MS: ssä.
Vaikka virtsarakon ongelmat pelkästään tekevät ihmisestä alttiimman virtsateiden infektioille, katetrointi, etenkin sisäkatetrit, lisäävät myös ihmisen mahdollisuuksia sairastua virtsatieinfektioon.
Virtsateiden infektioiden tyypillisiä oireita ovat:
- Polttava tunne virtsatessa
- Tarve virtsata usein ja kiireellisesti
- Veri virtsassa
- Alavatsan epämukavuus
Ennakoiva hallinta
Jos sinulla on MS, varsinkin jos sinulla on äskettäin diagnosoitu, on normaalia tuntea olevasi huolissasi tai peloissasi mahdollisuudesta, että jonain päivänä on edennyt MS ja siten "kuolee MS: stä".
Hengitä kuitenkin syvään ja pidä mielessä, että monet MS-potilaat eivät koskaan pääse edistyneeseen vaiheeseen. Joko heidän sairautensa ei etene tähän vaiheeseen, tai he kuolevat yleisemmästä terveydentilasta, kuten sydänsairaudesta tai aivohalvauksesta, ennen kuin MS: stä tulee tämä vakavasti heikentävä.
Muista, että vaikka et voi täysin ennustaa, miten, milloin ja vaikka MS edistyisikin, voit tehdä asioita MS: n ja yleisen terveyden optimoimiseksi.
Tämä sisältää:
- MS-tautia muuntavien lääkkeiden ottaminen
- Pidä tiiviissä yhteydessä neurologiisi uusien tai häiritsevien oireiden suhteen
- Liikunta päivittäin
- Syöminen tasapainoista, ravitsevaa ruokavaliota
- Hallitse stressiäsi terveellisesti (harkitse esimerkiksi kognitiivisen käyttäytymisterapian terapeutin vierailua)
- Käy säännöllisesti lääkärin vastaanotolla rokotusten ja muiden ennaltaehkäisevien terveydenhoitotoimenpiteiden suhteen
Sana Verywelliltä
Edistyneestä MS: stä kärsivän henkilön hoitaminen tai hoitaminen voi olla hyvin haastavaa sekä fyysisesti että henkisesti. Ota yhteyttä MS-terveydenhoitotiimiisi, perheeseesi ja ystäviisi sekä organisaatioihin, kuten National MS Society, saadaksesi tukea ja työkaluja, jotka auttavat sinua tämän kokeilun aikana.