Sisältö
- Reumatologit (autoimmuunisairauksien asiantuntijat)
- Sinun terveydenhuoltotiimisi
- Kuinka reumatologit diagnosoivat ja arvioivat lupuksen
- Muut lääkärit, jotka hoitavat lupusta
- Tuki ja selviytyminen
- Viestintä tiimisi kanssa
Reumatologit (autoimmuunisairauksien asiantuntijat)
Tyypillisesti lupusta hoitavat reumatologit. Reumatologit ovat internistejä tai lastenlääkäreitä (tai molempia), jotka ovat erikoistuneet niveltulehduksen ja muiden nivelten, lihasten ja luiden sairauksien sekä tiettyjen autoimmuunisairauksien, mukaan lukien lupus ja nivelreuma, diagnosointiin ja hoitoon.
Yhdysvalloissa reumatologit (aikuisille) on ensin sertifioitu sisätautien alaisuuteen, ohjelma, joka vaatii vähintään kolme vuotta lääketieteellistä oleskelua lääketieteellisen koulun jälkeen. Tätä seuraa apuraha kahden vuoden ajan reumatologiassa, minkä jälkeen heistä voi tulla reumatologialle sertifioitu hallitus.
Sinun terveydenhuoltotiimisi
Aloitamme puhumalla reumatologin roolista hoidossasi, mutta suurimman osan ajasta sinulla on lääkäreiden ja terapeuttien ryhmä, joka auttaa sinua hallitsemaan sairautesi oireita ja sen rajoituksia.
Näistä muista asiantuntijoista keskustellaan myöhemmin, mutta on tärkeää mainita tämä alussa, kun pidät reumatologia. Kaikilla näillä asiantuntijoilla voi olla erityisiä rooleja sairautesi hoidossa, mutta usein reumatologisi toimii kotipesäkkeenasi; se, joka koordinoi koko terveydenhuoltotiimisi antamaa hoitoa varmistaen, että kaikkiin huolenaiheisi otetaan huomioon ja että lääkkeiden ja muiden tarjottujen hoitojen välillä ei ole vuorovaikutusta.
Reumatologisi on yleensä henkilö, jolle soitat, jos sinulla on kysyttävää tai huolenaiheita, sekä henkilö, joka auttaa sinua yhteydenpitoon muihin asiantuntijoihin, jotka voivat auttaa sinua hoitamaan sairautesi tiettyjä näkökohtia. Tutkimukset ovat osoittaneet, että ihmiset, joilla on hyvä potilas-lääkäri-kommunikaatio, eivät vain tunne olevansa tehokkaampia hoidossaan, mutta heillä voi myös olla parempia tuloksia.
Tämän tietäminen on erittäin tärkeää löytää reumatologi, jonka kanssa tunnet olosi mukavaksi puhua ja jonka kanssa voit kommunikoida hyvin.
Kuinka reumatologit diagnosoivat ja arvioivat lupuksen
Jos perusterveydenhuollon lääkärisi epäilee, että sinulla on lupus, sinut ohjataan reumatologille. Reumatologi ottaa perusteellisen historian oireistasi ja tekee fyysisen kokeen etsimällä lupuksen oireita. He suorittavat myös verikokeita tarkistaakseen lupuksen merkkejä.
Ensimmäistä verikoetta, jonka reumatologi suorittaa lupuksen tarkistamiseksi, kutsutaan antinukleaarisen vasta-aineen (ANA) testiksi. Tämä testi etsii autovasta-aineita solujen ytimille. Auto-vasta-aineet ovat vasta-aineita, jotka ovat samanlaisia kuin ne, joita kehittäisit virusinfektion jälkeen tai vasteena rokotteelle, mutta lupuksen kanssa nämä vasta-aineet kohdistuvat sen sijaan joidenkin omien solujen ytimiin. Lähes kaikilla lupus-ihmisillä on positiivinen ANA-testi.
Positiivinen ANA-tulos ei kuitenkaan välttämättä tarkoita, että sinulla on lupus. Joillakin ihmisillä, joilla on positiivinen ANA-testi, on skleroderma, nivelreuma, sekoitettu sidekudossairaus tai erilainen sidekudossairaus. Ja jopa 10 prosentilla ihmisistä, joilla ei ole reumatologista tautia, on positiivinen ANA. Diagnostiikkaprosessin aikana se voi olla hidasta ja turhauttavaa, koska on olemassa monia erilaisia sidekudossairauksia, joiden välillä on huomattava päällekkäisyys. Tarkan diagnoosin tekeminen on kuitenkin välttämätöntä parhaiden hoitojen löytämisessä.
Positiivisen ANA-testin jälkeen reumatologi suorittaa todennäköisesti enemmän verikokeita etsimään muita vasta-aineita, jotka voivat auttaa määrittämään onko sinulla lupus tai muu sairaus. Positiivisen ANA-testin yhteinen seuranta on ANA-paneeli, joka etsii näitä vasta-aineita:
- Kaksisäikeinen anti-DNA (anti-dsDNA)
- Anti-Smith (anti-Sm)
- Anti-U1RNP
- Anti-Ro / SSA
- Anti-La / SSB
Jotkut laboratoriot testaavat myös anti-nukleoproteiinia, anti-sentromeeria tai anti-histonia. Lisätietoja erityisistä autovasta-ainetestistä, jotka tehdään lupuksen etsimiseksi.
Reumatologit käyttävät myös muita työkaluja, kuten sairaushistoriaa, fyysistä tutkimusta ja ihoa sekä munuaisbiopsioita, lupus-diagnoosin tekemiseksi.
Kun lupus on diagnosoitu, reumatologi työskentelee kanssasi keksimään sinulle järkevän hoitosuunnitelman (mukaan lukien lupuslääkkeet). Reumatologit auttavat potilaita estämään ja hoitamaan lupus-soihdut ja vähentämään elinvaurioita ja muita ongelmia.
Hoitosi saattaa joutua muuttumaan monta kertaa elämäsi aikana taudin tilasta ja muista tekijöistä riippuen. Reumatologi voi auttaa sinua navigoimaan näissä muutoksissa.
Muut lääkärit, jotka hoitavat lupusta
Sinulla on todennäköisesti reumatologi, joka hoitaa tautiasi ja auttaa koordinoimaan vierailusi muiden asiantuntijoiden kanssa, mutta useimmilla lupus-potilailla on joukko lääkäreitä ja asiantuntijoita, jotka hoitavat hoitoa.
Lupus voi vaikuttaa melkein mihin tahansa elimistöön tai elinjärjestelmään kehossasi, ja sinulla saattaa olla tarvita asiantuntijaa kyseisellä alueella. Lisäksi saatat tarvita asiantuntijoita, jotka voivat auttaa sinua selviytymään taudin rajoituksista tai taudin emotionaalisista ilmenemismuotoista. Jotkut asiantuntijasi, jotka voivat olla osa tiimiäsi, ovat:
Lääketieteelliset asiantuntijat: Tyyppisiä lääkäreitä, joita saatat nähdä, ovat:
- Kardiologi - Sydänongelmiin, kuten lupus-sydänlihastulehdus ja lupus-perikardiitti
- Pulmonologi - keuhkoihin, kuten lupuksen ja muiden keuhkosairauksien aiheuttama keuhkopussintulehdus
- Endokrinologi - kilpirauhaseen, lisämunuaisen toimintaan tai muihin hormonitoimintaan liittyviin ongelmiin
- Nefrologi - munuaisiin ja munuaisten toimintaan liittyviin ongelmiin, kuten lupus-nefriittiin
- Gastroenterologi - Ruoansulatuskanavan ongelmiin
- Hematologi - verikokeeseen liittyvissä asioissa
- Immunologi - Kliiniset immunologit, lääkärit, jotka käsittelevät sairautesi taustalla olevaa prosessia, ovat yhä enemmän mukana lupuksen hoidossa, kun enemmän opitaan
Ihon asiantuntijat: Ihottumat ovat hyvin yleisiä lupuksen kanssa, ja monilla ihmisillä on dermatologi (ihon erikoislääkäri) osana tiimiään. Lupus voi myös aiheuttaa valoherkkyyttä, jota ihotautilääkäri voi auttaa hallitsemaan. Joissakin suuremmissa terveyskeskuksissa saatat pystyä tapaamaan ihotautilääkäriä, joka on erikoistunut lupuksen ihon ilmentymiin.
Neurologiset asiantuntijat: Neurologi voi olla osa tiimiäsi, jotta voidaan käsitellä lupuksen hermoston ilmenemismuotoja.
Kuntoutuksen asiantuntijat: Riippuen erityisistä oireistasi, saatat nähdä fysioterapeutin vähentämään nivelkipua ja jäykkyyttä tai toimintaterapeutin. Lääkärit ovat fyysiseen lääketieteeseen ja kuntoutukseen erikoistuneita lääkäreitä, ja heitä voidaan pyytää auttamaan kattavan kuntoutussuunnitelman koordinoinnissa. Vaikka tämä on melko uusi, opimme, että kuntoutuslääketiede voi vaikuttaa merkittävästi kroonisten sairauksien, kuten lupuksen, ihmisten elämänlaatuun.
Perusterveydenhuollon lääkäri: Joillakin ihmisillä on edelleen perusterveydenhuollon lääkäri, kuten yleislääkäri tai perhelääkäri, mukana hoidossaan. Osallistuminen on laajaa, ja jotkut perusterveydenhuollon lääkärit toimivat hoitosi koordinaattorina ja toiset, jotka hoitavat vain tarvitsemasi hoitotyypit, jotka ovat erillisiä lupuksestasi. Yleensä on erittäin tärkeää jatkaa lääkärin vastaanotolla. Säännölliset syövän seulontatutkimukset, kuten Pap-näytteet ja kolonoskopiat, eivät ole yhtä tärkeitä sen jälkeen, kun sinulle on diagnosoitu lupus.
Mielenterveys: Monilla lupusta sairastavilla ihmisillä on psykologi tai psykiatri osana tiimiään, joka auttaa selviytymään sekä taudin psykologisista ilmenemismuodoista että emotionaalisesta terveydestäsi selviytyessään kroonisesta sairaudesta. Sekä ahdistuneisuus että masennus ovat yleisiä lupusta sairastavilla ihmisillä, ja jos niitä esiintyy, näiden alojen asiantuntijan tulisi puuttua niihin.
Lisääntymisasiantuntijat: Jos sinun pitäisi päättää tulla raskaaksi lupuksella, sinulla voi olla perinatologi (korkean riskin raskauksien erikoislääkäri) mukana hoidossasi.
Patologit, radiologit ja / tai kirurgit: Kuten aiemmin todettiin, lupia-diagnoosin vahvistamiseksi tarvitaan joskus biopsioita. Jotkut näistä tehdään radiologisena toimenpiteenä, kun taas toisiin liittyy kirurgisia koepaloja. Patologi on sellainen lääkäri, joka visualisoi nämä näytteet mikroskoopilla ja tekee toisen testin taudin arvioimiseksi.
Tuki ja selviytyminen
Mitä emme maininneet tässä asiantuntijaluettelossa, on ehkä tärkein hoitotyyppi: ystävät. Psykologi voi pystyä auttamaan sinua käsittelemään joitain sairautesi emotionaalisia näkökohtia, mutta ei ole mitään muuta kuin puhua jonkun muun kanssa, joka on kävellyt käymääsi kävelyä. Tutustu tapoihin, joilla voit löytää tukea lupuksen kanssa, tukiryhmistä online-lupus-yhteisöihin. Meidän on myös huomattava, että myös miehet saavat lupusta ja heillä on ainutlaatuisia haasteita.
Viestintä tiimisi kanssa
Useimmat lupus-potilaat tarvitsevat sairautensa hoitoa loppuelämänsä ajan, joten on tärkeää löytää terveydenhuollon tiimi, jota kunnioitat ja luotat. Aktiivinen rooli hoidossasi ja oma puolestapuhujasi paitsi vähentää lupuksen kanssa elämisen stressiä, mutta voi jopa vaikuttaa lopputulokseesi.