Sisältö
- Kansallinen multippeliskleroosiseura
- Amerikan multippeliskleroosiliitto
- Nopeutettu parannusprojekti multippeliskleroosille
- MS Focus: Multippeliskleroosisäätiö
- Voi tehdä MS
- Rocky Mountain MS Center
Intensiivisen tutkimuksen, tietoisuuden ja koulutuksen avulla monet ihmiset elävät hyvin MS: n kanssa, ja heidän sairausprosessiaan on hidastanut useiden uusien tautia muokkaavien hoitomuotojen syntyminen. Näistä uskomattomista edistysaskeleista huolimatta työtä on kuitenkin vielä tehtävä.
Nämä johtavat organisaatiot ovat edelleen sitoutuneita luomaan parempaa elämää MS-tautia sairastaville ja etsimään lopulta parannuskeino tätä joskus heikentävää ja arvaamatonta tautia varten.
Kansallinen multippeliskleroosiseura
National MS Society (NMSS) perustettiin vuonna 1946 ja se sijaitsee New Yorkissa, vaikka sillä on lukuja hajallaan koko maassa. Sen tehtävänä on lopettaa MS. Sillä välin tämän merkittävän voittoa tavoittelemattoman järjestön tavoitteena on auttaa ihmisiä elämään hyvin taudin kanssa rahoittamalla tutkimusta, tarjoamalla ajantasaista koulutusta, lisäämällä tietoisuutta ja luomalla yhteisöjä ja ohjelmia, joiden avulla MS-potilaat ja heidän läheiset voivat muodostaa yhteyden ja parantaa heidän elämänlaatuaan.
Tutkimus- ja koulutusohjelmat ovat NMSS: n kaksi suurta resurssia. Itse asiassa yhteiskunta on investoinut tähän mennessä yli 974 miljoonaa dollaria tutkimukseen ja on erittäin rehellinen tukemaan tutkimusta, joka ei ole pelkästään mielenkiintoista, mutta se muuttaa MS: n kasvot parempaan suuntaan.
Joitakin NMSS: n tukemia jännittäviä tutkimusohjelmia ovat tutkimukset ruokavalion ja ravitsemuksen roolista MS: ssä, kantasoluterapia ja miten myeliinivaippa voidaan korjata hermotoiminnan palauttamiseksi.
Tutkimusohjelmien lisäksi muita NMSS: n tarjoamia arvokkaita resursseja ovat online-tukiyhteisö ja MS Connection Blog.
Ota mukaan
NMSS: n päätavoitteena on edistää yhteenkuuluvuutta MS-tautia sairastavien ihmisten sekä heidän perheenjäsentensä, ystäviensä ja työtovereidensa keskuudessa. NMSS tukee koko maassa useita tapahtumia, joihin sinä ja rakkaasi voitte osallistua, kuten osallistua Walk MS- tai Bike MS -tapahtumiin tai tulla MS-aktivistiksi.
Amerikan multippeliskleroosiliitto
Amerikan multippeliskleroosiliitto (MSAA) on kansallinen voittoa tavoittelematon järjestö, joka perustettiin vuonna 1970. Sen päätavoitteena on tarjota palveluja ja tukea MS-yhteisölle.
Resurssit
MSAA: n verkkosivusto on käyttäjäystävällinen ja tarjoaa lukuisia koulutusmateriaaleja. Yksi liikkuva resurssi on heidän muuttuvan elämänsä maanantaista sunnuntaihin video, joka paljastaa, kuinka MSAA auttaa erityisesti MS: n kanssa eläviä (esimerkiksi tarjoamalla jäähdytysliivin naiselle, jonka MS palaa lämpöaltistuksella).
Heidän My MS Manager -puhelinsovelluksensa on ilmainen MS-potilaille ja heidän hoitokumppaneilleen. Tämän innovatiivisen sovelluksen avulla ihmiset voivat seurata MS-tautitoimintaansa, tallentaa terveystietoja, luoda raportteja päivittäisistä oireistaan ja jopa turvallisesti olla yhteydessä hoitoryhmään.
Ota mukaan
Yksi tapa päästä mukaan MSAA: han on tulla "katuryhmän jäseneksi", mikä tarkoittaa, että levität sanaa Swim for MS -varainhankinnasta ja lisäät tietoisuutta MS: stä yleensä. Tämä voidaan tehdä sosiaalisen median kautta tai keskustelemalla yhteisön yritysten ja organisaatioiden kanssa.
Nopeutettu parannusprojekti multippeliskleroosille
Potilaan perustamana voittoa tavoittelemattomana organisaationa Accelerated Cure Project for MS: n (ACP) tehtävänä on ajaa tutkimustoimia nopeasti parannuksen löytämiseksi.
Resurssit
AKT-maissa on valtava kokoelma verinäytteitä ja tietoja ihmisiltä, joilla on MS ja muut demyelinoivat sairaudet. Tutkijat voivat hyödyntää näitä tietoja ja lähettää sitten tulokset omille tutkimuksilleen AKT-maille. Tämän jaetun tietokannan tarkoituksena on löytää tehokkain ja nopea parannuskeino MS: lle.
Lisäksi on olemassa AKT-resursseja, jotka edistävät yhteistyötä jäsenvaltioiden sisällä, mukaan lukien MS Discovery Forum ja MS Minority Research Network.
Ota mukaan
Lahjoitusten lisäksi on olemassa muutamia muita tapoja osallistua tähän ryhmään, mukaan lukien:
- Vapaaehtoiseksi tai harjoittelijaksi tuleminen
- Kirjeen kirjoittamiskampanjan aloittaminen
- AKT-varainhankinnan järjestäminen
Lukion tai korkeakoulun opiskelijat, jotka ovat keränneet rahaa asiaan, voivat myös hakea Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS -apurahaa.
Täydelliset tiedot näistä mahdollisuuksista löytyy AKT-maiden verkkosivuilta.
MS Focus: Multippeliskleroosisäätiö
Multippeliskleroosisäätiö (MSF) perustettiin vuonna 1986. Tämän voittoa tavoittelemattoman järjestön lähtökohtana oli tarjota koulutusta MS-tautia sairastaville ihmisille heidän elämänlaadunsa optimoimiseksi. Ajan myötä MSF alkoi tarjota palveluja myös MS-potilaille ja heidän läheisilleen tarjoamalla laadukkaita koulutusresursseja.
Resurssit
MSF tarjoaa lukuisia koulutusresursseja, mukaan lukien MS Focus -lehti, ääniohjelmat ja henkilökohtaiset työpajat. Se auttaa myös MS-potilaita elämään hyvin taudin kanssa tarjoamalla tukiryhmiä sekä osittain rahoitettuja liikuntatunteja, kuten jooga, tai chi, vesikuntokeskus, ratsastus ja keilausohjelmat.
Lisäksi Medical Fitness Network on multippeliskleroosisäätiön kumppani. Tämä verkosto on ilmainen online-kansallinen hakemisto, jonka avulla MS-potilaat voivat etsiä alueellaan hyvinvointi- ja kuntoasiantuntijoita.
Ota mukaan
Yksi mielenkiintoinen tapa osallistua MS Focusiin on harkita MS Focusin suurlähettilääksi tulemista. Tässä ohjelmassa suurlähettiläät lisäävät tietoisuutta MS: stä omassa yhteisössään, järjestävät ja johtavat varainhankintoja ja auttavat yhdistämään MS: n ja heidän hoitotiiminsä MS Focuksen tarjoamiin palveluihin. Tästä ohjelmasta kiinnostuneiden on haettava ja, jos heidät hyväksytään, he saavat erityiskoulutuksen opettaakseen heitä roolistaan.
Toinen tapa osallistua (riippumatta siitä, onko sinulla MS tai ei) on pyytää tietoisuuspakettia MS Focukselta kansallisen MS-koulutuksen ja tietoisuuden kuukaudessa maaliskuussa. Tämä ilmainen paketti lähetetään kotiisi ja sisältää koulutusmateriaalia, joka auttaa lisäämään tietoisuutta MS: stä yhteisössäsi.
Voi tehdä MS
Can Do MS, muodollisesti Jimmie Heuga Multippeliskleroosikeskus, on kansallinen voittoa tavoittelematon järjestö, joka valtuuttaa MS-potilaat näkemään itsensä ja elämänsä taudin ulkopuolella.
Tämän säätiön loi olympiahiihtäjä Jimmie Heuga, jolla diagnosoitiin MS 26-vuotiaana. Hänen "koko ihmisen" terveysfilosofiansa, johon sisältyy fyysisen terveyden lisäksi myös psykologisen terveyden ja yleisen hyvinvoinnin optimointi, on Can Do MS: n ensisijainen tehtävä.
Resurssit
Can Do MS tarjoaa verkkoseminaareja useista MS-aiheisiin liittyvistä aiheista, kuten vammaisvaatimuksista, vakuutusongelmista, hoitotyön haasteista ja elämisestä MS-kivun ja masennuksen kanssa.Se tarjoaa myös ainutlaatuisia henkilökohtaisia koulutusohjelmia, kuten kahden päivän TAKE CHARGE -ohjelma, jossa MS-potilaat ovat vuorovaikutuksessa muiden, heidän tukikumppaneidensa ja MS-asiantuntijoiden hoitohenkilökunnan kanssa samalla kun he jakavat henkilökohtaisia kokemuksia ja oppivat terveellisistä elämäntavoista.
Ota mukaan
Tärkeimmät mahdollisuudet osallistua Can Do MS: ään ovat isännöidä oma varainhankintatapahtuma; mainostaa säätiön koulutusohjelmia, joissa keskitytään liikuntaan, ravitsemukseen ja oireiden hallintaan; tai lahjoita suoraan säätiölle tai Jimmy Huega -apurahastolle.
Rocky Mountain MS Center
Rocky Mountain MS Centerin tehtävänä on lisätä tietoisuutta MS: stä ja tarjota ainutlaatuisia palveluja sairaudesta kärsiville. Tämä keskus sijaitsee Coloradon yliopistossa ja sillä on yksi suurimmista MS-tutkimusohjelmista maailmassa.
Resurssit
Rocky Mountain MS Center tarjoaa useita oppimateriaaleja, ei vain MS-tautia sairastaville, vaan myös heidän perheilleen ja hoitajilleen. Kaksi merkittävää resurssia ovat:
- InforMS: Ilmainen, neljännesvuosittain julkaistava painettu tai digitaalinen lehti, joka tarjoaa uusinta tietoa MS-tutkimuksesta sekä psykososiaalista tietoa MS-potilailla
- eMS-uutiset: Uutiskirje, joka tarjoaa ajantasaiset MS-tutkimukset ja tulokset
Rocky Mountain MS Center tarjoaa myös täydentäviä hoitomuotoja, kuten vesiterapia, Ai Chi (vesipohjainen Tai Chi), sekä neuvontaa, vammaisuuden arviointia, MS-henkilökortteja ja aikuisten päivähoito-ohjelmaa hoitajien hengähdystaukolle.
Ota mukaan
Jos asut Coloradossa, voit muodostaa oman retkeilytiimisi ja osallistua MS: n Multiple Summitsiin, osallistua keskuksen vuotuiseen gaalaan tai liittyä Nuorten ammattilaisten verkoston jäseneksi.
Sijainnistasi riippumatta voit tulla ikivihreäksi kumppaniksi, jossa teet kuukausittaisia talletuksia keskuksen tukemiseksi. Tai voit harkita vanhan autosi lahjoittamista ajoneuvojen hyväntekeväisyyteen.
Sana Verywelliltä
MS vaikuttaa jokaiseen ihmiseen eri tavalla, minkä vuoksi taudin selviäminen ja sen oireiden hallinta voi olla monimutkainen tehtävä. Toisin sanoen kahdella ihmisellä ei ole aivan samaa MS-kokemusta.
Osallistuminen MS-organisaatioihin, jotka jatkavat taistelua lääkityksen puolesta ja tarjoavat palveluja, jotka auttavat ihmisiä elämään hyvin sairautensa kanssa, voi auttaa sinua pysymään joustavana omalla MS-matkallasi.