Sisältö
- Ainutlaatuiset ryhmät
- Tuki miehille
- Tuki nuorille naisille
- Tuki hoitajille
- Verkkoturvallisuus
- Huomautus asianajosta
Tuen lisäksi hyvä tukiyhteisö voi olla tapa oppia viimeisimmistä syövän hoitovaihtoehdoista. Olemme saavuttaneet ajan ja paikan, jolloin tukiyhteisön jäsenet saattavat tuntea paremmin sairautesi uusia hoitomuotoja tutkivat kliiniset tutkimukset kuin jotkut yhteisön onkologit.
Ainutlaatuiset ryhmät
Monien metastaattista rintasyöpää sairastavien mielestä on hyödyllistä osallistua ryhmään, joka koostuu vain metastaattista rintasyöpää sairastavista ihmisistä. Varhaisvaiheen rintasyöpää sairastavien naisten tyypit eroavat usein metastaattista rintasyöpää sairastavista, ja näiden erojen kohtaaminen voi olla hyvin tuskallista.
Esimerkiksi metastaattisen rintasyövän kohdalla et ehkä ole huolissasi hedelmällisyyden säilyttämisestä tai rintojen jälleenrakennusleikkauksen tarkistuksista. Sen sijaan sinulla voi olla monia huolenaiheita, jotka liittyvät parantumattomaan sairauteen, jota jotkut varhaisen vaiheen rintasyöpää sairastavat ihmiset eivät ole pitäneet samassa määrin. Itse asiassa saatat tuntea, että sinulla on enemmän yhteistä ihmisten kanssa, joilla on muita syöpätyyppejä, jotka ovat vaiheessa 4, kuin ihmisten kanssa, joilla on varhaisessa vaiheessa oleva rintasyöpä.
Onneksi on nyt rintasyöpäyhteisöjä, jotka on suunniteltu erityisesti metastaattista tautia sairastaville. Esimerkkejä ovat:
- Metavivor on tukiyhteisö, joka on suunniteltu erityisesti metastaattista tautia sairastaville
- Metastaattisen rintasyövän verkosto (MBCN) tarjoaa tietoa siitä, miten elää metastaattisen rintasyövän kanssa, sillä on kliinisen tutkimuksen etsin ja paljon muuta
Tuki miehille
Suurimmalla osalla yhteisöistä ei ole erityisesti miehille suunniteltuja rintasyövän tukiryhmiä, ja monet miehet saattavat huomata, että heidän naapurustonsa tukiryhmä ei todellakaan vastaa heidän tarpeitaan.
Internetin kauneus on, että monet ihmiset löytävät yhteisön, joka keskittyy melko harvinaisiin olosuhteisiin, kuten miesten rintasyöpä.
Miesten rintasyövän ja naisten rintasyövän välillä on monia eroja syöpätyypeistä parhaisiin hoitoihin ja geneettisen taipumuksen ilmaantumiseen.Mahdollisuus puhua muiden miesten kanssa voi olla erityisen hyödyllistä puhuessaan oireista jotka ovat ainutlaatuisia miehille.
Tuki nuorille naisille
Aivan kuten rintasyöpää sairastavilla miehillä on ainutlaatuisia tarpeita, rintasyöpää sairastavilla nuorilla naisilla on useita nuorten naisten ainutlaatuisia kysymyksiä. Ja kuten miehillä, tauti voi olla erilainen monilla tavoilla.
Nuorilla naisilla on todennäköisemmin aggressiivisia kasvaimia, kasvaimia, jotka ovat hormonireseptorin negatiivisia ja joiden ennuste on kokonaisuudessaan huonompi. Hoidot puolestaan vaihtelevat usein, ja vaihtoehdoilla, kuten kemoterapialla, on suurempi rooli metastaattisen rintasyövän suhteen kuin vanhemmilla naisilla taudin kanssa.
Tukiyhteisön löytäminen muiden nuorten kanssa voi olla erittäin hyödyllistä. Joitakin vaihtoehtoja ovat:
- Young Survival Coalition on järjestö, joka on omistettu 40-vuotiaille tai sitä nuoremmille naisille, jotka selviävät rintasyövästä.
- Stupid Cancer on ryhmä nuoria aikuisia (15-39-vuotiaita), joilla on minkä tahansa tyyppinen syöpä, ja tukee erittäin aktiivisesti ihmisiä, joilla on erityisiä tarpeita nuorille selviytyneille.
Tuki hoitajille
Metastaattista rintasyöpää sairastavan rakkaansa hoitaminen tuo mukanaan omat haasteensa, ja tutkimukset ovat osoittaneet, että hoitajan roolissa olevilla saattaa olla korkeampi ahdistuneisuus ja masennus.Vaikka ajattelemme syöpää sairastavia ihmisiä useimmiten tukiyhteisöt, nämä verkostot ovat yhtä tärkeitä ystäville ja perheelle. Joillakin tavoin tuki voi olla vieläkin tärkeämpää, koska et voi nojautua syöpään rakastettuasi tukeen.
Onneksi hoitajien tukiryhmät ovat yleistymässä. CancerCare-organisaatio tarjoaa tietoa sekä tukea hoitajille ja heidän kohtaamilleen ainutlaatuisille huolenaiheille.
Verkkoturvallisuus
Verkossa olevat syöpäyhteisöt voivat tarjota valtavaa tukea metastaattisessa rintasyövässä asuville ihmisille, mutta varovaisuus on sopiva. Olemme kaikki kuulleet huolen yksityisten tietojen jakamisesta verkossa, eikä diagnoosi ole poikkeus. Jakamalla tarinasi muiden kanssa yksityiskohtaisesti antaa muiden todella tukea sinua, joten miten voit tehdä tämän turvallisesti?
Monet metastaattisen rintasyövän online-ryhmistä ovat suojattu salasanalla. Ennen kuin rekisteröidyt, muista lukea heidän tietosuojakäytännöistään.
Muista täyttää tietosuoja-asetuksesi kaikilla sosiaalisen median sivustoilla ennen kuin jaat mitään. Nämä asetukset sellaisissa sivustoissa kuin Facebook antavat vain tietyille ihmisille mahdollisuuden nähdä, mitä olet jakanut, eivätkä muut.
Tutustu internetin tietosuojakysymyksiin ennen kuin lähetät mitään. Haluat sairaalassa olevan viestisi olevan viesti siitä, että tarvitset tukea ja rukouksia, etkä kukaan ole kotona kotonasi.
Kuinka löytää muita MBC: n avulla
Toinen vaikeus voi olla löytää muita, jotka kohtaavat metastaattista rintasyöpää. Twitterissä voit käyttää hashtagia #bcsm, joka tarkoittaa rintasyövän sosiaalista mediaa. Tällä hashtagilla etsiminen voi esitellä sinulle viimeisimmät konferensseista tulevat uutiset (usein ennen kuin tutkimuksia edes julkaistaan), usein dioilla. Voit keskittyä metastaattiseen rintasyöpään kokeilemalla hashtagia #metastaticBC tai #metastaticbreastcancer. Jotkut ihmiset julkaisevat myös #metastatic- ja #breastcancer-yhdistelmää. Joka toinen viikko järjestetään myös tweet-keskusteluja, joissa potilaat, hoitajat, asianajajat, onkologit, kirurgit, tutkijat ja monet muut kommunikoivat samalla tasolla.
Huomautus asianajosta
On syytä kommentoida muutama asianajaja. On hyvin todennäköistä, että jossain vaiheessa matkaa sinua pyydetään tulemaan rintasyövän puolestapuhujaksi.
Puolustajana oleminen on tärkeä osa tietoisuuden lisäämistä ja tutkimuksen rahoituksen keräämistä. Ihmiset vastaavat kasvoihin ja tarinoihin, ei tilastoihin, ja tarinasi jakaminen voi olla arvokas tapa tehdä muutos.
Älä silti tunne, että sinun täytyy tulla puolustajaksi. Monet ihmiset kokevat, että taudin oireiden selviäminen ja riittävän ajan viettäminen rakkaansa kanssa tekee liian vaikeaksi osallistua minkäänlaiseen edunvalvontatyöhön. Jos tämä olet sinä, älä tunne syyllisyyttä tai ettet "anna takaisin".
Sen sijaan meistä riippuu metastasoituneen rintasyövän tukeminen. Tärkein rooli sinulla on tällä hetkellä parantua mahdollisimman paljon ja viettää aikaa tarvitsemiesi rakkaimpien kanssa.