Sisältö
- Kipu ja kouristelut
- Tunnistaminen
- Mieliala
- Nukkua
- Viestintä
- Palliatiivisen hoidon hyödyntäminen ALS: ssä
- Suunnittelun merkitys eteenpäin
- ALS-resurssit ja -tuki
Kipu ja kouristelut
Aiheuttamalla selkäytimen etupäässä olevien hermosolujen rappeutumisen ALS katkaisee aivoista lihaksiin lähetetyt signaalit. Heikkouden lisäksi lihakset voivat tuntea kouristelua. Lisäksi ALS-potilaat voivat olla liian heikkoja tekemään lukemattomia pieniä muutoksia asennossa, jonka useimmat ihmiset yleensä tekevät pysyäkseen mukavina, mikä voi aiheuttaa merkittävää epämukavuutta ja kipua.
Ei ole selvää, miten parhaiten lievittää ALS: ään liittyvää epämukavuutta. Tutkimukset ovat osoittaneet, että liikunnalla on jonkin verran hyötyä. Yksinkertaiset venytykset ja fysioterapia voivat auttaa lievittämään tautiin liittyvää spastisuutta. Joitakin lääkkeitä, joiden on osoitettu auttavan, ovat baklofeeni, dantroleeni ja tisanidiini lihaskouristuksiin. ALS: ään liittyvää kipua voidaan hoitaa samoilla lääkkeillä, joita normaalisti käytetään epämukavuuden hoitoon, kuten ibuprofeeni tai asetaminofeeni, lääkärin ohjaamana. Taudin edetessä voimakkaampia opiaattipohjaisia lääkkeitä saatetaan tarvita, mutta niitä on käytettävä varoen hengityslaman riskin vuoksi, etenkin henkilöllä, jota sairaus jo heikentää.
Tunnistaminen
Amyotrofinen lateraaliskleroosi tulee joskus käsi kädessä dementian kanssa. Arviolta 15-41 prosentilla ALS-potilaista on kognitiivisia muutoksia, riippuen siitä, miten nämä muutokset testataan. Yleisin ALS: ään liittyvä dementian tyyppi on frontotemporaalinen dementia, jossa on persoonallisuuden muutoksia ja vähemmän impulssivalvontaa. Siitä, miten näitä dementioita voidaan parhaiten hallita, ei ole juurikaan yksimielisyyttä, mutta helppoa parannuskeinoa ei todellakaan ole. Joskus ilmeinen dementia voi itse asiassa johtua riittämättömästä unesta tai masennuksesta, joten on tärkeää varmistaa, että näitä tekijöitä hoidetaan. Muussa tapauksessa näiden dementioiden hallinta perustuu työskentelyyn sellaisen ryhmän kanssa, johon voi kuulua sosiaalityöntekijä, neurologi ja psykiatri potilaan käyttäytymisen hallitsemiseksi. Kuten aina, etukäteen suunnittelu on avainasemassa.
Mieliala
Kaikkien ALS-diagnoosin aiheuttamien negatiivisten muutosten kanssa on odotettavissa jonkin verran masennusta ja ahdistusta. Yllättäen nämä tunteet ovat yleensä vähemmän yleisiä ALS-potilaiden keskuudessa kuin muut sairaudet, kuten epilepsia. Jos nämä tunteet ovat läsnä, ne hallitaan parhaiten neuvonnan, hoidon ja lääkkeiden, kuten masennuslääkkeiden, yhdistelmällä.
ALS voi aiheuttaa muita muutoksia, jotka matkivat masennusta ja ahdistusta. Esimerkiksi masennus voi tuntua lihasvoimasta ja huonosta unesta johtuvasta väsymyksestä. Lisäksi ALS: n neurologisten muutosten vuoksi potilaat voivat kärsiä pseudobulbar-vaikutuksesta, joka tunnetaan myös nimellä tahaton emotionaalinen ilmentymishäiriö tai IEED. Tämä tarkoittaa, että heidän tunteensa ovat epävakaat, ja he saattavat joutua nauramaan tai itkemään sopimattomissa tilanteissa. Dekstrometorfaanin ja kinidiinin yhdistelmän on osoitettu olevan tehokas auttamaan tätä oiretta.
Nukkua
Unettomuus ALS: ssä voi pahentaa väsymystä, mielialaa ja keskittymistä. ALS: ssä heikentynyt kyky nukahtaa tai nukahtaa johtuu todennäköisesti varhaisesta hengitysheikkoudesta, ahdistuksesta, masennuksesta tai kivusta. Paras tapa on yrittää hoitaa taustalla oleva ongelma. Esimerkiksi riittävän hengityshoidon on osoitettu olevan usein hyödyllistä ALS-potilaille, jotka kärsivät unihäiriöistä. Rauhoittavia tai unilääkkeitä tulisi välttää, jos mahdollista, paitsi viimeisenä keinona, koska ne heikentävät usein hengitystoimintaa.
Viestintä
Yksi ALS: n ahdistavimmista näkökohdista on kyky kommunikoida normaalisti. Kun kasvojen ja kurkunpään lihakset heikentyvät, on tutkittava uusia tapoja kommunikoida.Onneksi käytettävissä on suuri määrä erilaisia viestintälaitteita, mukaan lukien aakkostaulut, atk-järjestelmät, morsekoodi, peräaukon sulkijalihaksen käyttö ja infrapunasilmäliikkeet henkilön tarpeiden tasosta riippuen. Työskentely logoterapeutin kanssa voi varmistaa, että kyky kommunikoida säilyy ehjänä niin kauan kuin mahdollista.
Palliatiivisen hoidon hyödyntäminen ALS: ssä
Palliatiivisen hoidon asiantuntijat ovat erikoistuneet pitämään potilaat mukavina. Tämä ei ole sama asia kuin sairaala, joka on eräänlainen palliatiivinen hoito, joka on varattu potilaille heidän viimeisen kuuden elämänsä aikana. ALS-oireiden edetessä monet ihmiset hyötyvät työskentelystä palliatiivisen hoidon ja sairaalan asiantuntijoiden kanssa varmistaakseen, että heidän mukavuutensa ja ihmisarvonsa säilyvät mahdollisimman hyvin.
Suunnittelun merkitys eteenpäin
Osa mukavuudesta tänään on tieto siitä, että huomenna on suunnitelma. ALS on lopullinen sairaus, joka yleensä johtaa kuolemaan viiden vuoden kuluessa. Vaikka jotkut ALS-potilaat elävät pidempään, on tärkeää suunnitella eteenpäin. Lisäksi normaalien viestintävälineiden väistämätön menetys tekee tulevaisuuden terveydenhuollosta erittäin selkeät suunnitelmat entistä tärkeämmäksi. Minkä tyyppisiä hoitoja olisi toivottavaa tietyissä olosuhteissa, kuten täydellinen halvaus ja mahdollinen dementia, on harkittava ja keskusteltava. Nämä ovat hyvin henkilökohtaisia päätöksiä, ja on tärkeää, että toiveitasi kunnioitetaan. Elävän testamentin tai valtakirjan järjestäminen voi auttaa varmistamaan, että toiveitasi kunnioitetaan.
ALS-resurssit ja -tuki
Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu ALS tai jokin muu motorinen hermosairaus, et ole yksin. Toiset ovat käyneet läpi kokemaasi, ja käytettävissäsi on monia kirjoja ja muita resursseja. Työskentely monitieteisen neurologian klinikan kanssa on todennäköisesti parasta elämänlaadun parantamiseksi ja terveydenhuollon optimoimiseksi. Tarvitset myös apua ystäviltä, perheeltä ja mahdollisesti hoitajilta tilasi edetessä. Älä epäröi ottaa yhteyttä niihin, jotka haluavat tukea sinua.