Selviytyminen lymfoomasta

Sisältö

• Tunteellinen
• Fyysinen
• Sosiaalinen
• Käytännöllinen

Lymfooman diagnoosin saaminen voi olla pelottavaa ja hämmentävää osittain siksi, että taudilla ei ole määritettyä kurssia. Lymfoomaa on monia erilaisia, jokaisella on oma hoitojaksonsa ja odotetut tulokset. Joissakin tapauksissa et ehkä edes vaadi välitöntä hoitoa, mikä voi aiheuttaa stressiä, kun sinun on pakko odottaa tennikoukkuja miettien, etenevätkö sairaudet ja milloin.

Lymfoomadiagnoosin stressien selviytymiseksi sinun on käytettävä resursseja voittamaan emotionaaliset, fyysiset ja käytännön haasteet, joita taudissa elävät ihmiset kohtaavat aina.

Vinkkejä syövän selviämiseen

Tunteellinen

Kun kuulet ensimmäisen kerran sanan "lymfooma", sinua voi lyödä mikä tahansa määrä tunteita, aina paniikista ja pelosta vihaan tai syyllisyyteen. Tai saatat vain tuntua tunnetulta etkä voi käsitellä uutisia. Kaikki nämä tunteet ovat normaaleja; ei ole vääriä tai oikeita tapoja tuntea.

Kuten minkä tahansa syövän kohdalla, lymfooman diagnoosin saavuttaminen vie aikaa. Vaikka jotkut taudin muodot vaativat välitöntä toimintaa, useimmat tapaukset eivät sinänsä ole hätätilanteita. Voit yleensä vetäytyä tarvittaessa takaisin saadaksesi hengityksen ja selvittämään tunteesi.

Tämän sanottuaan ihmisillä on taipumus menestyä paremmin, jos he tietävät mitä seuraavaksi. Vaikka seurantatapaamiset suunnitellaan lähipäivinä, varmista, että sinulla on jonkinlainen pelisuunnitelma ennen lähtöä lääkärin vastaanotosta.

Ja älä pelkää antaa lääkärillesi tietää, miltä sinusta tuntuu, vaikka sanot "En tiedä miltä minusta tuntuu". Lääkäri voi pystyä tarjoamaan neuvoja tai viitteitä, jotka voivat auttaa.

Viestintä

Tehokas viestintä on avain lymfooman selviytymiseen. Jos et ymmärrä mitä lääkäri sinulle sanoo, sano niin. Taudina elävänä on tärkeää, että kaikki tiedot välitetään sinulle selkeällä ja ymmärrettävällä kielellä, jotta voit tehdä tietoisia valintoja. Tähän sisältyy ymmärtäminen:

• Mikä lymfooma on
• Mitä diagnoosi tarkoittaa
• Minkä tyyppinen lymfooma sinulla on
• Mitä lisätestejä saatetaan tarvita
• Kuinka nopeasti tai hitaasti syöpä kasvaa
• Hoitovaihtoehtosi
• Eri hoitojen vasteprosentit
• Mikä on odotettu lopputulos (ennuste)

Jos et saa tarvitsemiasi vastauksia, älä epäröi kysyä toista mielipidettä tai pyytää lähettämistä onkologiseen sosiaalityöntekijään, joka on koulutettu auttamaan ihmisiä selviytymään syöpäsairauden haasteista.

Kysy lääkäriltäsi laadukasta opetusmateriaalia, joka on kirjoitettu valitsemallasi kielellä. Mitä enemmän ymmärrät lymfoomasta, mukaan lukien mitkä hoitovaihtoehdot ovat käytettävissä, sitä parempia valintoja voit tehdä.

Jos et pysty selviytymään ja tunnet äärimmäistä ahdistusta tai masennusta, älä epäröi pyytää lähettämistä psykologille tai psykiatrille, joka voi antaa sinulle henkilökohtaista neuvontaa, ryhmä- tai perheneuvontaa sekä lääkkeitä vakauttamiseksi. mielialasi.

Tämä sisältää ihmiset, jotka ovat suorittaneet lymfooman hoidon, joista monet kokevat posttraumaattisen stressihäiriön (PTSD).

Millaista on todella syöpä?

Fyysinen

Vaikka ravitsemus ja kunto eivät luonnostaan ​​muuta lymfooman kulkua, syöminen oikein, säännöllinen harjoittelu ja savukkeiden lopettaminen voivat auttaa sinua selviytymään hoidon vaikeuksista ja nopeuttamaan toipumistasi sen jälkeen. Stressin vähentäminen on myös avain menestykseen.

Pysymällä hyvällä terveydellä saatat huomata, että sinulle on tarjolla paljon muita hoitoja. Voit myös sietää suurempia kemoterapian annoksia ja suojata sinua sekundaarisilta infektioilta vahvistamalla immuunijärjestelmääsi.

Infektioriskin pienentäminen kemoterapian aikana

Ruokavalio ja ravitsemus

Ei ole määritettyä "lymfoomaruokavaliota". Sinun tarvitsee vain ylläpitää terveellistä, tasapainoista ruokavaliota, joka sisältää monimutkaisia ​​hiilihydraatteja (kuten täysjyvätuotteita), vähärasvaista proteiinia, vähärasvaista maitotuotetta, runsaasti hedelmiä ja vihanneksia sekä terveellisiä kertatyydyttymättömiä ja monityydyttymättömiä rasvoja.

Ruokasuunnitelmat voidaan joutua myös räätälöimään hoidon haittavaikutusten, kuten pahoinvoinnin, ruokahaluttomuuden, ripulin, ummetuksen sekä suun ja kurkun haavaumien, voittamiseksi.

Joidenkin hyödyllisempien ruokavaliovinkkien joukossa:

• Syö pienempiä, säännöllisiä aterioita neljästä kuuteen kertaa päivässä.
• Syötä vettä tai nesteitä koko päivän ajan kuivumisen välttämiseksi (mieluiten vähintään kahdeksan 8 unssin lasia päivässä).
• Rajoita kofeiinin, mukaan lukien kahvin, saantia, mikä voi lisätä virtsaamista ja edistää kuivumista.
• Jos sinulla on ripulia, kokeile BRAT-ruokavaliota, joka sisältää banaaneja, riisiä, omenakastiketta ja paahtoleipää löysien ulosteiden sitomiseksi.
• Jos sinulla on ummetusta, lisää ravintokuitua ja alkoholittomia nesteitä.
• Jos tarvitset ylimääräisiä kaloreita, käytä kastikkeita, kastikkeita, juustoa tai täytettä.
• Jos elintarvikkeet maistuvat miedolta tai metallilta, peitä maku käyttämällä mausteita, etikkakastikkeita ja mausteita. Happamat juomat, kuten limonadi, auttavat myös.
• Jos sinulla on suun haavaumia, valitse elintarvikkeita, jotka voidaan keittää pehmeiksi, tai juo korkean kalorimäärän ravisteluja, smoothieita tai keittoja. Vältä mitään mausteista tai hapan.
• Ruoka-infektioiden välttämiseksi pese ja kuori tuotteet, vältä pastöroimaton meijeri- tai vajaakypsennetty liha tai kala ja pese kätesi ja ruoanlaittopinnasi huolellisesti ennen aterian valmistamista ja sen jälkeen.

Elintarviketurvallisuuskäytännöt kemoterapiaa käyttäville ihmisille

Liikunta ja rentoutuminen

Vuoden 2018 raportti Journal of Global Oncology totesi, että liikunta ja rentoutuminen olivat yhtä tärkeitä oireiden parantamisessa lymfoomaa sairastavilla ihmisillä sekä hoidon aikana että sen jälkeen.

Vaikka ei ole yksimielisyyttä siitä, mitkä kuntosuunnitelmat ovat tehokkaimpia, 30 minuutin kohtuullisen liikunnan suorittaminen vähintään viisi päivää viikossa liittyy lymfoomaa sairastavien ihmisten eloonjäämisasteeseen.Lisäksi rutiiniharjoittelu tarkoittaa parempaa sosiaalista, emotionaalista ja fyysistä hyvinvointi verrattuna istuviin aikuisiin, joilla on lymfooma.

Harjoitussuunnitelmien tulee olla progressiivisia, yhdistämällä vastarinta ja aerobinen harjoittelu lihasrakenteen rakentamiseksi, sydän- ja verisuoniterveyden parantamiseksi ja ummetuksen estämiseksi. Se voi jopa parantaa mielialaa ja voittaa väsymyksen stimuloimalla "hyvän olon" kemikaaleja, joita kutsutaan endorfiineiksi.

Stressin tiedetään vaikeuttavan lymfoomaa vahvistamalla ahdistuksen tai masennuksen tunteita ja heikentäen samalla yleistä elämänlaatua. Tämä sisältää ihmisiä, joilla on matala-asteinen non-Hodgkin-lymfooma, jotka eivät useinkaan vaadi välitöntä hoitoa, mutta joilla on silti taudin emotionaalinen paino.

Liikunnan ja runsaan levon lisäksi on olemassa useita mieli-keho-terapioita, jotka voivat auttaa sinua hallitsemaan stressiä paremmin jatkuvasti. Nämä sisältävät:

• Meditaatio
• Taiji
• Jooga
• Pranayama (kontrolloidut hengitysharjoitukset)
• Ohjatut kuvat
• Progressiivinen lihasten rentoutuminen (PMR)

Vaikka laihtuminen on olennainen osa terveyden saavuttamista, jos olet ylipainoinen tai liikalihava, laihdutusohjelman aloittaminen kemoterapian tai toipumisen aikana ei ole koskaan hyvä idea.

Savukkeet

Tupakoinnilla on sekä suora että epäsuora vaikutus lymfoomaan. Yksi suurimmista tutkimuksista, joissa tutkittiin savukkeiden ja lymfooman välistä yhteyttä, havaitsi, että tupakointi lisäsi follikulaarisen lymfooman riskiä naisilla 41%, kun taas miesten T-solulymfooman riski kasvoi 67% verrattuna yleiseen väestöön.

Vaikka savukkeet eivät vaikuttaneet muihin tärkeimpiin lymfoomatyyppeihin (kuten B-solulymfoomat ja krooninen lymfosyyttinen leukemia), tupakoinnin tiedetään lisäävän kemoterapian sivuvaikutusten esiintyvyyttä ja vakavuutta vähentäen samalla hoidon yleistä tehokkuutta.

Keskustele lääkärisi kanssa tehokkaista tavoista lopettaa tupakointi, mukaan lukien sairausvakuuttajasi tarjoamat tupakoinnin lopettamisen apuvälineet. Edullisen hoidon lain (ACA) mukaan monia näistä apuvälineistä tarjotaan ilmaiseksi osana ACA: n välttämättömiä terveyshyötyjä (EHB). Useat lopetusyritykset ovat sallittuja, kun otetaan huomioon suuri määrä yrityksiä, joita yleensä tarvitaan tapan poistamiseksi.

Kuinka onnistuneesti lopettaa tupakointi

Sosiaalinen

Syöpädiagnoosin selviytymisen avain on vankka tukiverkosto, joka koostuu perheestä, ystävistä ja onkologiatiimistäsi. Vaikka saatat olla haluttomia jakamaan diagnoosi muiden kanssa, se voi auttaa normalisoimaan taudin elämässäsi sen sijaan, että pitäisit salaisuuksia niiltä, ​​joiden kanssa olet säännöllisesti yhteydessä. Tämä koskee työnantajia tai työtovereita, joilta saatat joutua kääntymään apua tai vapaa-aikaa hoidon aikana.

Tämän sanottuasi haluat olla valikoiva siitä, kenelle jaat uutiset. Loppujen lopuksi et tarvitse muiden ihmisten stressiä omasi lisäämiseksi. Sinun ei myöskään tarvitse kertoa työnantajalle sairaudestasi, vaikka hän antaisi sairausvakuutuksesi.

Kun teet tietoja, valitse ihmiset, joiden tiedät olevan tukevia, ja tarjoa sinulle käytännön ja emotionaalista tukea, jota tarvitset, jos asiat vaikeutuvat.

Se auttaa myös liittymään tukiryhmään muodostamaan yhteyden muihin, jotka ymmärtävät omakohtaisesti, mitä olet käymässä läpi. Löydät lymfooman tukiryhmiä Facebookista tai hae offline-viitteitä onkologin tai American Cancer Society- tai Leukemia & Lymphoma Society -yhdistyksen paikallisten lukujen kautta.

Yksi asia sinä älä haluat tehdä, on eristää itsesi. Vuonna 2019 julkaistun vuoden 2019 tutkimuksen mukaan Scientific World Journal, vahva tukiverkosto edistää sopeutuvaa käyttäytymistä ("taisteluhenki") syöpäpotilailla minimoiden toiveisuuden tunteen ja usein heikentävän huolenaiheen kuolemaan ja sairauteen.

Käytännöllinen

Lymfoomaa sairastavilla ihmisillä on monia käytännön haasteita. Suurimpia näistä ovat hoidon sivuvaikutukset ja hoidon kustannukset.

Hiustenlähtö

Lymfooman hoidon sivuvaikutukset ovat yleisiä. Yksi yleisimmistä huolenaiheista on hiustenlähtö. Valitettavasti ei ole mitään keinoa ennustaa, kuka kokee kemoterapian aiheuttamaa hiustenlähtöä tai missä määrin hiustenlähtö tapahtuu.

Harvojen käyttökelpoisten tapojen avulla estää hiustenlähtöä se auttaa usein suunnittelemaan eteenpäin ja ajattelemaan peruukkeja, huiveja tai muita päällysteitä, jos hiustenlähtö tapahtuu (yleensä 2-4 viikkoa hoidon aloittamisen jälkeen).

Lymfooman kemoterapiaa saavien ihmisten on vältettävä päänahan jäähdytystä, tekniikkaa, jota käytetään vähentämään hiustenlähtöä muissa syöpämuodoissa, mutta joka voi estää kemoterapialääkkeiden leviämistä verisyöpissä.

Kemoterapian lääkkeet aiheuttavat todennäköisesti hiustenlähtöä

Väsymys

Väsymys on yleistä myös kemoterapian, sädehoidon ja kohdennettujen biologisten lääkkeiden, kuten Remicade (rituksimabi), kanssa. Jos sinulla on hoitoon liittyvää väsymystä, voit tehdä paremmin selviytyäkseen:

• Suunnittele usein lepoajat koko päivän ajan.
• Priorisoi tehtävät, jotta tärkeimmät tehtävät saadaan aikaan, kun sinulla on eniten energiaa.
• Säädä työtilaasi niin, että sinun ei tarvitse taivuttaa tai ulottua.
• Käytä kärryä elintarvikkeiden ja muiden raskaiden kuormien kuljettamiseen.
• Vältä äärimmäisiä lämpötiloja, mukaan lukien kuumat suihkut.
• Ylläpitää hyvää ravintoa runsailla kaloreilla ja proteiineilla energiavarojen ja vähärasvaisen lihasmassan rakentamiseksi.
• Siirrä tehtäviä muille tai pyydä ystäviltä apua.

Pahoinvointi

Pahoinvointi väsymyksen lisäksi on kemoterapian yleisimpiä sivuvaikutuksia. Kemoterapian aiheuttama pahoinvointi on usein pahempaa, kun vatsasi on tyhjä, joten pidä aina käsilläsi kevyitä välipaloja, jos aloitat levottomuuden.

Sinun tulisi myös välttää voimakkaasti tuoksuvia ruokia tai kaikkea mausteista tai rasvaa (mukaan lukien kermakastikkeet ja friteeratut ruoat). Ruoat, jotka aiheuttavat kaasua, kuten papu, kaali ja sooda, voivat pahentaa pahoinvointia.

Jotkut ihmiset hoitavat pahoinvointia napostelemalla kuivaa soodakeksejä. Toiset vannovat inkivääriä tai imevät inkivääriä karkkeja aina, kun pahoinvointi alkaa. Jos pahoinvointi on hellittämätöntä ja häiritsee kykyäsi toimia, kysy lääkäriltäsi pahoinvointilääkkeistä. Joitakin tehokkaammista lääkevaihtoehdoista ovat:

• Aloxi (palonosetroni)
• Anzemet (dolasetroni)
• Ativan (loratsepaami)
• Compazine (proklooriperatsiini)
• Dekadroni (deksametasoni)
• Droperidoli (haloperidoli)
• Emend (aprepitantti)
• Kytril (granisetroni)
• Phenergan (prometatsiini)
• Reglan (metoklopramidi)
• Varubi (rolapitantti)
• Zofran (ondansetroni)

Hedelmättömyys

Jotkut lymfooman hoidoista tiedetään aiheuttavan amenorreaa (kuukautisten puuttumista) tai varhaisen vaihdevuodet naisilla. Vaikka amenorrea voidaan kääntää hoidon päätyttyä, varhainen vaihdevuodet ovat yleensä pysyviä ja peruuttamattomia.

Jotkut miehet saattavat kokea myös hedelmättömyyttä atsoospermian (elinkelpoisten siittiöiden puuttumisen) vuoksi. Tämä voi olla myös palautuva tai pysyvä.

Pysyvän hedelmättömyyden riski kasvaa, jos sinulle tehdään intensiivisiä toimenpiteitä, kuten myeloablatiivinen kantasolusiirto tai BEACOPP-kemoterapia. Jos olet nuorempi ja sinulla on tällaisia ​​riskejä, voit tutkia useita hedelmällisyysvaihtoehtoja ennen hoitoa:

• Alkion kryosäilytys ("munien jäädyttäminen") on rutiinimenettely, mutta se vaatii viivästymistä hoidossa vähintään neljä viikkoa.
• Siittiöiden pankkitoiminta ja kylmäsäilytys on myös vaihtoehto miehille.
• Munasarjojen kylmäsäilytys, koko munasarjan poistaminen, on lupaavaa, mutta toistaiseksi se on tuottanut vain vähän raskauksia ja syntymiä.

Jos sinulla on minkäänlaista lymfoomahoitoa, keskustele lääkärisi kanssa hedelmättömyyden todennäköisyydestä ja mahdollisista hedelmällisyysvaihtoehdoista. Vaikka et ole koskaan ajatellut saada lapsia aikaisemmin, hedelmällisyyden menettäminen voi olla erittäin vaikeaa selviytyä.

Raskaaksi tuleminen sinä tai kumppanisi on kemoterapiassa ei ole koskaan hyvä idea, koska jotkut lääkkeet voivat aiheuttaa sikiövaurioita. Keskustele lääkärisi kanssa sopivista ehkäisymuotoista tahattoman raskauden ehkäisemiseksi.

Taloudellinen tuki

Jopa hyvällä sairausvakuutuksella lymfooman hoidon kustannukset voivat olla ylivoimaiset. Leukemia & Lymfoomaseuran tilaaman vuoden 2018 tutkimuksen mukaan verisyöpien hoitokustannukset pimenevät kaikkien muiden syöpämuotojen kustannukset osittain jatkuvan hoitotarpeen vuoksi.

Voit selviytyä paremmin taskussa olevista kuluista puhumalla taloudellisen avun neuvonantajan kanssa ennen hoidon aloittamista. Useimmat suuremmat onkologiakäytännöt ylläpitävät neuvonantajaa henkilöstöä varten tällaisiin tarkoituksiin. Voit työskennellä myös onkologisen sosiaalityöntekijän kanssa, jolla on kokemusta navigoida syöpäpotilaiden käytettävissä olevissa erilaisissa apuohjelmissa. Nämä sisältävät:

• Syöpähoidon yhteispalkka-apuohjelma (866-552-6729) auttaa kattamaan osan kemoterapian ja kohdennettujen hoitojen yhteispalkkioista.
• Syöpätaloudellisen avun koalitio (800-813-4673) on ryhmä kansallisia järjestöjä, jotka tarjoavat taloudellista apua syöpäpotilaille.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) on voittoa tavoittelematon järjestö, joka auttaa kroonisia, elämää muuttavia sairauksia omaavia ihmisiä saamaan lääkkeensä.
• Leukemia- ja lymfoomaseuran potilasapuohjelma (800-955-4572) tarjoaa rajoitettua osamaksua ja taloudellista apua niille, joilla on merkittävä taloudellinen tarve.
• Lymfooman tutkimuksen säätiö (800-500-9976) myöntää vuosittain jopa 15 000 dollaria apurahoja yksilöille ja 25 000 dollaria perheille, jotka saavat lymfoomahoitoa.
• Kansallinen elinsiirtosäätiö (800-489-3863) tarjoaa apua luuydin- ja kantasolusiirtoa tarvitseville ihmisille.

Rahoitustukikelpoisuus vaihtelee ohjelmakohtaisesti, mutta se perustuu yleensä alle 300–500 prosentin vuotuiseen tuloon liittovaltion köyhyysrajasta.

Voit soittaa suoraan ohjelmaan vahvistaaksesi kelpoisuuskriteerit ja pyytääksesi hakemuslomakkeen. Myös diagnoosi on tarkistettava jatkuvalla tavalla.

17 Syöpäpotilaiden taloudellisen avun resurssit