Sisältö
- Hanki tieto KAIKISTA
- Ymmärrä oireesi
- Esitä kysymyksiä hoidosta
- Tavoita muita
- Tarkkaile masennuksen oireita
Riippumatta siitä, onko sinulla, rakkaallasi henkilöllä tai lapsellasi diagnosoitu ALL (tai saatko ALL-hoitoa), tässä on viisi vinkkiä, jotka opastavat sinut läpi tämän vaikean ajan.
Loppujen lopuksi selviytyminen KAIKISTA on matka, joka vaatii diagnoosin saaneelta henkilöltä sietokykyä sekä valtavaa, ehdoitonta tukea vanhemmilta, perheenjäseniltä ja muilta rakkailta.
Hanki tieto KAIKISTA
Vaikka voi olla haastavaa lukea tai keskustella ALL-diagnoosin yksityiskohdista, monet ihmiset lopulta huomaavat, että tieto antaa heille jonkin verran voimaa ja hallintaa heikossa asemassaan.
Jos sinulla (tai lapsellasi tai rakkaallasi) on diagnosoitu ALL, on kolme keskeistä termiä, joista on opittava.
Luuydin
Luuydin on se, josta KAIKKI alkaa. Luuydin on kehon tiettyjen luiden sisäinen kudos, joka muodostaa uusia verisoluja:
- Valkosolut: Nämä solut taistelevat infektioita vastaan.
- Punasolut: Nämä solut kuljettavat happea kehon kudoksiin ja poistavat hiilidioksidia.
- Verihiutaleet: Nämä ovat pieniä fragmentteja soluista (eivät itse soluja), jotka auttavat verihyytymässä.
Leukemia-solut
ALL: n syöpäsolut (kutsutaan leukemiasoluiksi) syntyvät luuytimen kehittymättömistä valkosoluista. Nämä leukemiasolut eivät toimi kuten normaalit valkosolut. Sen sijaan ne kasvavat nopeasti ja hallitsemattomasti syrjäyttämällä terveitä valkosoluja, punasoluja ja verihiutaleita. Lopulta leukemiasolut leviävät verenkiertoon, imusolmukkeisiin ja elimiin ihmisen kehossa.
"Akuutti" leukemia
"Akuutti" lymfoblastinen leukemia tarkoittaa, että leukemiasolut kasvavat aggressiivisesti luuytimessä ja pääsevät nopeasti verenkiertoon. Siksi ALL vaatii hoitoa heti diagnoosin jälkeen. Useimmilla lapsilla on diagnoosi akuutista leukemiasta.
Kääntöpuolella krooniset leukemiat yleensä puhkeavat pitkään ennen kuin aiheuttavat ongelmia, vaikka ne voivat muuttua "akuutiksi" leukemiaksi milloin tahansa.
Ymmärrä oireesi
Aivan kuten ALL: n kehityksen perusteiden oppiminen parantaa ymmärrystäsi, on myös hyvä ymmärtää, miksi ALL saa sinut tuntemaan itsesi. Toisin sanoen, muista kouluttaa itseäsi ALL-oireista.
Terveiden solujen syrjäyttämisen vuoksi luuytimessä ALL-potilailla voi kehittyä seuraavia oireita:
- Heikkous, kalpeus ja uupumus (pienestä määrästä punasoluja)
- Kuume ja infektiot (pienestä valkosolujen määrästä)
- Helppo verenvuoto (pienestä verihiutaleiden määrästä)
Verenkiertoon levinnyt leukemia voi myös aiheuttaa imusolmukkeiden turvotusta sekä kipua ja elinkohtaisia ongelmia (esimerkiksi luukipua tai vatsan turvotusta). Lisäksi leukemiasolut voivat päästä nesteeseen, joka kylpee aivot ja selkäytimen, mikä johtaa päänsärkyihin, kohtauksiin tai muihin neurologisiin ongelmiin.
Esitä kysymyksiä hoidosta
Kemoterapia on KAIKKIEN kulmakivihoito, mutta silti se ei ole helppo aihe monille ihmisille kietoa aivonsa ympärille. Kemoterapiat ovat lääkkeitä, joita käytetään syöpäsolujen tappamiseen. Kaiken kaikkiaan kemoterapiaa on yleensä kolme vaihetta:
- Induktiovaihe: Kemoterapia poistaa leukemiasolut verestäsi.
- Konsolidointivaihe: Kemoterapia puhdistaa kaikki jäljellä olevat leukemiasolut. Tämän vaiheen aikana joillekin ihmisille tehdään luuydinsiirto (nimeltään kantasolusiirto).
- Ylläpitovaihe: Kemoterapiaa annetaan pieninä annoksina, jotta estetään ALL: n palautuminen.
Muista esittää kysymyksiä, jotta sinulla on selvää mitä odottaa, kun sinulle (tai lapsellesi) tehdään kemoterapiaa, kuten sivuvaikutuksia (esimerkiksi kipu, pahoinvointi tai hiustenlähtö) ja miten niitä hoidetaan. Kysy myös kovia kysymyksiä, kuten mitä tapahtuu, jos kemoterapia ei toimi.
Kemoterapian lisäksi on olemassa muita hoitoja, joille ALL-diagnoosi voidaan suorittaa kuten säteily, kohdennettu lääkehoito (jos sinulla on tietyntyyppinen ALL) tai kantasolusiirto. Keskustele lääkärisi kanssa näiden hoitojen odotuksista ja miksi ne voidaan osoittaa.
Tavoita muita
ALL-diagnoosin saaminen ja intensiivihoito on stressaavaa ja ylivoimaista. Siksi on tärkeää ottaa yhteyttä muihin tukeen, olipa kyseessä sitten perheenjäsen, ystävä, tukiryhmä, hengellinen neuvonantaja tai neuvonantaja.
Vaikka et olekaan joku, joka yleensä jakaa tunteita tai avaa henkilökohtaisia huolenaiheita, pelkojen, epäkohtien ja ahdistusten selvittäminen voi auttaa sinua paremmin. Itse asiassa tutkimukset viittaavat siihen, että emotionaalinen tuki ja apu syövän hoidon logistiikan hallinnassa vähentävät surun ja ahdistuksen tunteita ja parantavat elämänlaatua.
Tarkkaile masennuksen oireita
On normaalia valittaa ALL-diagnoosista, mutta jos tämä suru jatkuu pitkään ja / tai vaikuttaa jokapäiväiseen toimintaan, sinulla voi olla masennus. Surun tai toivottomuuden lisäksi muita masennuksen oireita ovat:
- Kiinnostuksen menettäminen kerran nauttimaan toimintaan
- Nukkumisongelmat (esimerkiksi herääminen liian aikaisin aamulla)
- Tunne epätavallisen hidas (tai epätavallisen levoton tai levoton)
- Keskittymisvaikeudet
- Tuntuu syylliseltä
- Ajatukset itsemurhasta tai kuolemasta
Muita masennuksen oireita, kuten ruokahaluttomuutta, heikkoutta ja väsymystä, voi olla vaikea irrottaa ALL-oireista ja / tai kemoterapian haittavaikutuksista.
Hyvä uutinen on, että leukemian hoitoryhmien psykologit ja / tai sosiaalityöntekijät voivat usein tarjota aikuisille ja lapsille interventioita, kuten tietoisuuspohjaista stressin vähentämistä ja kognitiivisesti käyttäytyvää terapiaa ahdistuksen ja masennuksen vähentämiseksi.
Lapsille strategiat vanhempien terveen selviytymisen ratkaisemiseksi voivat myös tarjota mukavuutta ja helpottaa ahdistusta. Tämä on erityisen kriittistä heti hoidon jälkeisinä kuukausina, jolloin huolen tasot ovat korkeat useista syistä, kuten:
- Pelko uusiutumisesta (kaikki palaavat)
- Lääketieteellisen ja sosiaalisen tuen menettäminen tai vähentäminen
- Mahdollinen posttraumaattinen stressi edellisten hoitokuukausien aikana
Sana Verywelliltä
Jos diagnosoidaan ja hoidetaan KAIKKI, se voi olla tuhoisa, kaikki kuluttava ja suorastaan tyhjentävä sekä fyysisesti että henkisesti. Mutta kun tiedät, paljon kysymyksiä ja rakkaittesi tukea, sinä (tai lapsesi) voit selviytyä tästä vaikeesta ajasta.
Mikä tärkeintä, ole ystävällinen itsellesi, pidä huolta ruumiistasi ja sielustasi ja tiedä, että on hyvä pohtia ja keskustella myös arkaluontoisista aiheista, kuten henkilökohtaisista toiveistasi.
Loppujen lopuksi on tärkeää muistaa, että leukemian hoitotiimisi on siellä paitsi syövän hoitoon myös kohtelemaan sinua kauniina ja ainutlaatuisena ihmisenä.
Leukemia-lääkärin keskusteluopas
Hanki tulostettava oppaamme seuraavaa lääkärisi tapaamista varten, jotta voit kysyä oikeita kysymyksiä.
