Mikä on lapsuudessa alkanut lupus?

Sisältö

• Lapsuuden alkaneet lupusoireet
• Syyt
• Diagnoosi
• Hoito
• Sana Verywelliltä

Systeeminen lupus erythematosus (SLE) on autoimmuunisairaus, joka voidaan nähdä sekä lapsilla että aikuisilla. Lapsilla sitä kutsutaan lapsuuden lupukseksi, lasten SLE: ksi tai nuorten lupukseksi. SLE aiheuttaa systeemistä (koko kehon) tulehdusta, joka lopulta vahingoittaa niveliä, ihoa ja elimiä. Tila voi vaihdella lievästä vaikeaan, ja se voi myös olla hengenvaarallinen ja kohtalokas. Taudin tiedetään aiheuttavan puhkeamista (korkean taudiaktiivisuuden jaksot) ja remissioja (vain vähän tai ei lainkaan taudin aktiivisuutta).

Tässä on mitä sinun on tiedettävä lapsuudessa alkaneesta lupuksesta, mukaan lukien syyt, oireet, diagnoosi, hoito ja komplikaatiot.

Lapsuuden alkaneet lupusoireet

Lupuksen oireet ovat kroonisia (elinikäisiä), mutta oireet muuttuvat enemmän tai vähemmän vakaviksi tietyinä ajanjaksoina.

Lasten kokemia yleisiä lupuksen oireita ovat:

• Malar-ihottuma, perhosen muotoinen ihottuma yleensä nenän ja tarkastusten kohdalla
• Discoid ihottuma, kohonnut ihottuma pään, käsivarsien, selän tai rinnan
• Kuume
• Nivelkipu, kipu ja turvotus
• Suun haavaumat
• Hiustenlähtö
• Neste keuhkoissa, sydämessä tai muissa elimissä
• Munuaisongelmat (ilmenevät epänormaalissa virtsakokeissa)
• Veriongelmat, kuten anemia, helposti mustelmat, matalat verihiutaleet, matalat valkosolut
• Kohtaukset ja muut hermostoon liittyvät ongelmat
• Raynaudin ilmiö, joka on tila, jossa sormien ja varpaiden verisuonet tuntuvat tunnottomilta ja kylmiltä tietyillä laukaisijoilla, kuten stressi, sairaus ja kylmä
• Väsymys ja matala energia
• Laihtuminen ja ruokahalun heikkeneminen
• Turvonneet imusolmukkeet
• Valoherkkyys, jossa lapsi on erityisen herkkä ultraviolettivalolle (UV), tietylle auringonvalon säteilylle ja keinovalaistukselle.Auringonvalolle altistuminen voi aiheuttaa ihottumaa, väsymystä, nivelkipua ja turvotusta.

Lupuksen oireet voivat muistuttaa muiden sairauksien oireita, mukaan lukien muut autoimmuunisairaudet. Jos lapsellasi ilmenee lupukseen tai muihin autoimmuunisairauksiin liittyviä oireita, ota yhteys hänen lääkäriinsä.

Voisiko se olla lupus? Merkit ja oireet

Ilmaantuvuus

Noin 10-20% lupus-diagnosoiduista on lapsia.Lapsessa alkanut SLE on harvinaista ja esiintyvyys on noin 0,3 - 0,9 tapausta 100 000 lasta kohti vuodessa ja esiintyvyys on 3,3 - 8,8 / 100 000, tämä erään raportin mukaan lehdessä, Pohjois-Amerikan lasten klinikatLisäksi lapsuudessa esiintyviä lupus-tapauksia on raportoitu enemmän aasialaisista, afrikkalaisamerikkalaisista, latinalaisamerikkalaisista ja alkuperäisamerikkalaisista lapsista.

Muun tyyppiset autoimmuuniartriitit ovat yleisempiä kuin lapsuudessa alkanut lupus. Keskimääräinen ikä on noin 11 - 12-vuotiaita, se on harvinaista alle 5-vuotiailla lapsilla, ja kuten aikuisen lupuksen kohdalla, jopa 80% sairastuneista lapsista on tyttöjä.

Syyt

Sekä aikuisten että lasten lupuksen tarkkoja syitä ei tunneta. Tutkijat tietävät, että lupus on autoimmuunisairaus. Autoimmuunisairaus on tila, jossa immuunijärjestelmä hyökkää vahingossa omiin terveisiin kudoksiinsa.

Tutkijat eivät vielä tiedä, miksi joillekin lapsille kehittyy lupus ja miksi muille ei. Ehto ei ole tarttuva, mikä tarkoittaa, että et voi saada sitä keneltäkään. Jos sinulla on vanhempi tai sisarus, jolla on tämä sairaus, on mahdollista, että saatat kehittyä sairauden, mutta mahdollisuus, että lupuksen sairastavan lapsen tai sisaruksen on kehittynyt lupus, johtuu siitä, että pelkästään geenit eivät riitä aiheuttaa lupuksen.

Tutkijoiden mielestä lupus johtuu useista taustalla olevista tekijöistä, mukaan lukien:

• Ympäristö: Tutkijat ovat tunnistaneet tietyt lupukseen liittyvät ympäristötekijät, mukaan lukien stressi, tupakointi ja toksiinialtistus.
• Geenit: Amerikan Lupus-säätiön mukaan tutkijat ovat tunnistaneet yli 50 lupukseen liittyviä geenejä. Ihmisillä, joilla on yksi tai useampi näistä geeneistä, on suurempi riski sairauden kehittymiseen.
• Hormonit: Aikuisilla tehdyt tutkimukset ovat osoittaneet sukupuolihormonien, mukaan lukien estrogeenin, epänormaalit tasot, jotka voivat vaikuttaa lupukseen.Lupus tunnetaan myös esiintyvän murrosiän aikana - fyysisten muutosten prosessi lapsen kehon läpi, kun se kypsyy aikuiseksi kehoksi, joka kykenee seksuaalinen lisääntyminen. Lupus-riskin uskotaan lisääntyvän murrosiässä sukupuolihormonien roolista johtuen.
• Infektiot: Infektiot, mukaan lukien virukset, bakteerit, loiset ja sienet, on liitetty lupukseen.Sytomegalovirus- ja Epstein-Barr-infektiot liittyvät yleisesti lupukseen.
• Lääkkeet: Lupus voi myös aiheuttaa lääkkeitä. Amerikan Lupus-säätiön mukaan yleisimmin lääkkeisiin liittyvät lääkkeiden aiheuttama lupus ovat hydralatsiini (käytetään korkean verenpaineen hoitoon), prokainamidi (epäsäännöllisten sydämen rytmien hoitoon) ja isoniatsidi (tuberkuloosin hoitoon). , kaikki, jotka käyttävät näitä lääkkeitä, eivät kehitä lupusta.

On mahdollista, että henkilö ei ole kokenut mitään tunnettuja syitä ja silti kehittänyt lupusta.

Riskitekijät

On olemassa tietyntyyppisiä ihmisiä, joilla on lisääntynyt lupusriski.Lupukseen liittyviä riskitekijöitä ovat:

• Sukupuoli: Naisilla on todennäköisempi lupus kuin miehillä, mutta taudilla on taipumus esiintyä vakavammin miehillä.
• Ikä: Vaikka lupus voi vaikuttaa mihin tahansa ikään, se diagnosoidaan useimmiten 15-44-vuotiailla.
• Rotu: Lupus on yleisempää tietyissä roduissa, mukaan lukien afrikkalaiset amerikkalaiset, aasialaiset amerikkalaiset afrikkalaiset amerikkalaiset, latinalaisamerikkalaiset ja latinolaiset, aasialaiset amerikkalaiset, alkuperäiskansat, havaijilaiset ja Tyynenmeren saaret. vakavampi.
• Perhehistoria: Lupuksen sukututkimus tarkoittaa, että henkilön riski sairastua lupukseen kasvaa.

Lupuksen riskitekijät eivät tarkoita, että henkilö saa lupuksen. Se tarkoittaa vain, että henkilön riski sairauteen on lisääntynyt verrattuna muihin ilman riskitekijöitä.

Mikä aiheuttaa lupuksen?

Diagnoosi

Lapsuuden alkavan lupuksen diagnosoimiseksi ei ole olemassa yhtä testiä. Lääkärit luottavat yleensä sarjaan testausmenetelmiä, mukaan lukien sairaus- ja oirehistoria, fyysinen tutkimus, verityöt ja kuvantaminen.

Kerro lapsesi lääkärille oireista ja muista ongelmista, joita lapsellasi saattaa olla. Seuraa oireita kirjoittamalla ne ylös, mukaan lukien milloin ne tapahtuvat ja kuinka kauan ne kestävät. Muista jakaa, jos lupus ja muut autoimmuunisairaudet esiintyvät perheessä.

Lapsesi lääkäri suorittaa fyysisen kokeen, joka etsii ihottumaa ja muita merkkejä siitä, että jokin on vialla.

Lisätestaus voi sisältää:

• Verikokeet, jotka havaitsevat auto-vasta-aineita, kuten antinukleaariset vasta-aineet (ANA). ANA: ta esiintyy jopa 98%: lla lupusta sairastavista ihmisistä Johns Hopkins Lupus -keskuksen mukaan. ANA: ta esiintyy usein korkealla tasolla ihmisillä, joilla on sairaus. ANA-testit eivät kuitenkaan ole spesifisiä, koska vaikka lupus-lapsilla voi olla korkeita ANA-tasoja, positiivinen ANA löytyy myös lapsilta, jotka ovat terveitä tai joilla on muita autoimmuunisairauksia.
• Verityö ja virtsakokeet munuaisten arvioimiseksi
• Komplementtiverikoe veressä olevien proteiiniryhmän komplementtitason mittaamiseksi, jotka auttavat tuhoamaan vieraita aineita ja estämään infektioita. Alhainen komplementin taso veressä on osoitus lupuksesta.
• Verikokeet tulehdustasojen mittaamiseksi tulehduksellisten proteiinien seurauksena, mukaan lukien punasolujen sedimentaatio (kutsutaan myös ESR: ksi tai sed-nopeudeksi) tai c-reaktiivinen proteiini (CRP).
• Kuvantaminen, mukaan lukien sisäisten kudosten, luiden ja elinten röntgenkuvat

American College of Rheumatology on laatinut joukon kriteerejä lääkäreiden auttamiseksi lapsuudessa alkavan lupusdiagnoosin tekemisessä.Lapsella on oltava vähintään 4 tai 11 erityistä elementtiä lupuksen diagnosoimiseksi. Nämä kriteerit ovat:

• Malar-ihottuma
• Discoid ihottuma
• Auringonvaloherkkyys
• Suun haavaumat
• Niveltulehdus
• Sydämen tai keuhkojen osallistuminen
• Munuaisongelmat
• Kohtaukset tai muut neurologiset ongelmat
• Positiivinen verityö

Kuinka lupus diagnosoidaan?

Hoito

Lasten lupuksen hoidolla on kolme tavoitetta: Nämä ovat:

• Oireiden hallitseminen, erityisesti nivelkipu ja tulehdus
• Hidastaa tai estää immuunijärjestelmää hyökkäämästä omiin terveisiin kudoksiin
• Elinten suojaaminen vaurioilta

Lisäksi lapsesi lääkäri päättää hoidosta iän, yleisen terveydentilan, sairaushistorian, oireiden laajuuden ja taudin vaikutuksen perusteella elimiin. Lääkäri ottaa huomioon myös lapsen suvaitsevaisuuden lääkkeisiin ja muihin hoitomuotoihin sekä vanhempien odotukset, mielipiteet ja mieltymykset.

Jos lupus-oireet ovat lieviä, hoito ei ehkä ole tarpeen. Lapsesi lääkäri voi kuitenkin suositella ei-steroidisia tulehduskipulääkkeitä (NSAID) nivelkipujen hoitoon ja tulehduksen hallintaan.

Muita lapsuuden lupuksen hoitoja voivat olla:

• Immunosuppressiivinen lääke nimeltä hydroksiklorokiini oireiden lievittämiseksi
• Sairautta muokkaavat lääkkeet, kuten metotreksaatti, tukahduttavat kehon autoimmuunivasteen
• Kortikosteroidit tulehduksen hallintaan
• Lääkkeet, joita kutsutaan monoklonaalisiksi vasta-aineiksi ja jotka kohdistuvat spesifisiin immuunisoluihin. Monoklonaalisia vasta-aineita, kuten Rituxan (rituksimabi), käytetään vaikeissa lupus-tapauksissa.
• Aurinkosuojatuotteiden liberaali käyttö, vähentynyt aika ulkona, varsinkin kun aurinko on kirkkainta, ja hattujen ja pitkien hihojen käyttö ulkona
• Saada tarpeeksi unta, yleensä 8-10 tuntia unta yöllä
• Stressin vähentäminen
• Terveellinen tasapainoinen ruokavalio
• Välitön infektioiden hoito

Lapsesi tarvitsee säännöllistä reumatologin seurantaa varmistaakseen, että lupus on hyvin hallinnassa ja lääkkeet toimivat eikä aiheuta vakavia sivuvaikutuksia. Jos lupus vaikuttaa johonkin elimiin, lapsesi saattaa joutua tapaamaan muita asiantuntijoita. Tähän voi kuulua munuaisongelmia hoitava nefrologi, keuhkosairauksien hoitoon pulmonologi tai ihotautien hoitoon ihotautilääkäri muiden asiantuntijoiden joukossa.

Mitä sinun pitäisi tietää lupuksen hoidosta

Lupus-soihdut

Jopa lupus-hoidolla, joka voi estää oireita, lapsi voi silti kokea soihdutusjaksoja, joissa oireet pahenevat, jolloin lapsi sairastuu. Joskus lapsellasi on varoitus, joka on tulossa, ja toisinaan ei. Varoitusmerkkeihin voi kuulua tavallista väsymystä, ihottumaa, kipua, kuumetta, vatsavaivoja, huimausta ja päänsärkyä.

Lisäksi on olemassa erilaisia ​​asioita, jotka voivat laukaista oireet, mukaan lukien altistuminen UV-säteilylle, stressi, ei nukkuminen hyvin, pieni sairaus, tietyt lääkkeet ja lupuslääkkeiden käyttämättä jättäminen.

Lupuksen soihdut vaihtelevat lievästä vaikeaan. Jotkut soihdut voivat aiheuttaa vain ihottumaa tai joitain nivelkipuja, kun taas toiset voivat vahingoittaa sisäelimiä. Jos lapsellasi on lupus-flare, soita lääkärille ja kysy sen hallitsemisesta.

Komplikaatiot

Lupukseen liittyy erilaisia ​​komplikaatioita, jotka voivat vaikuttaa sekä aikuisiin että lapsiin, joilla on tila. Komplikaatiot johtuvat yleensä jatkuvasta tulehduksesta ja voivat sisältää ongelmia:

• Munuaiset: Lupuksen tulehdus voi aiheuttaa munuaisvaurioita. Se voi myös johtaa munuaisten vajaatoimintaan.
• Verisuonet: Lupus voi aiheuttaa vaskuliittia tai vaurioituneita verisuonia kroonisen ja jatkuvan tulehduksen seurauksena. Lupus voi myös aiheuttaa verenvuotoa ja veren hyytymistä.
• Sydän: Jatkuva sydämen ja ympäröivien kudosten tulehdus voi lisätä sydänsairauksien, sydänkohtauksen tai aivohalvauksen riskiä.
• Keuhkot: Lupuksen keuhkotulehdus voi johtaa hengitysvaikeuksiin.
• Hermosto: Jos lupus-tulehdus vaikuttaa aivoihin, henkilöllä voi olla päänsärkyä, huimausta ja kohtauksia.

Ihmisillä, joilla on lupus, on myös lisääntynyt infektioriski. Tämä ei ole vain taudin sivutuote vaan myös sen hoitoon käytettävät lääkkeet, jotka tukahduttavat immuunijärjestelmän.

Jos lapsellasi on lupus, on tärkeää, että autat häntä pysymään lääkärin laatimassa hoitosuunnitelmassa. Tämä on yksi tärkeimmistä tavoista hallita tautia ja sen vaikutuksia sekä vähentää komplikaatioiden riskiä.

Sana Verywelliltä

Vaikka lapsuudessa alkaneelle lupukselle ei ole parannuskeinoa, lupuksen näkymät ovat yleensä hyvät. Itse asiassa useimmissa tapauksissa sitä voidaan hallita hyvin elämäntapamuutoksilla ja lääkkeillä. Siksi vanhemmille on hyvä oppia kaikki lupuksesta, tehdä tiivistä yhteistyötä lapsensa terveydenhoitotiimin kanssa ja auttaa lasta selviytymään ja elämään normaalia elämää. Koulunkäynti, liikunta, ajan viettäminen ystävien kanssa, terveellinen ruokavalio ja perheen aktiviteetit ovat kaikki tärkeitä lupusta sairastavalle lapselle.

Mutta mikä tahansa krooninen sairaus on stressaavaa ja pelottavaa. Lapsestasi voi tulla surullinen, masentunut tai järkyttynyt sairauden ja sen vaikutusten vuoksi hänen elämäänsä. Tunnista lapsesi tunteet ja anna heidän puhua niistä. Myös lasten ja perheneuvonnan hakeminen voi olla hyödyllistä.

Lupus: selviytyminen, tuki ja hyvinvointi