Sisältö
Seuraava on kuvitteellinen kuvaus siitä, millainen päivä voi olla joku, jolla on Crohnin tauti tai haavainen paksusuolitulehdus.Jokainen käsittelee IBD: tä omalla tavallaan. Viime vuosina yhä useammat ihmiset kirjoittavat blogeja kokemuksistaan ja jopa perustavat uusia tukiryhmiä sekä verkossa että henkilökohtaisesti. Silti keskimääräinen henkilö, jolla on lievä tai kohtalainen IBD, yrittää todennäköisesti selviytyä huonoista päivistä menettämättä työpaikkaansa tai purkautumalla sairaalaan. Toivon, että tämä on opettavainen luku ihmisille, joilla ei ole IBD: tä: ystäville, sukulaisille, jopa lääkäreille.
Tämä on tili siitä, mitä voidaan pitää huonona IBD-päivänä.
Aamu
Heräät tänä aamuna tuntematta ollenkaan levänneenä, koska sinun on vaikea saada hyvät yöunet - liikaa asioita pitää sinut hereillä.
Kun makaat siellä ja halusit itsesi kerätä energiaa noustaaksesi sängystä, kirjoitat itsellesi mielen, että sinun on vaihdettava lakanat tänä iltana, kun palaat kotiin. Yksi ongelmista pitää sinut hereillä viime yönä oli yöhikoilu, joka heräsi useita kertoja kylmässä hiki. Nukut yleensä pyyhkeellä, joten kun heräät hiki, voit vain poistaa pyyhkeen ja sitten makaamaan takaisin alla oleville kuiville lakanoille. Mutta ei ole mukava nukkua pyyhkeellä - syystä arkkeilla ei ole torkut. Viime yönä unohdit pienen pyyhetemppusi kokonaan. Ehkä toivoit vain, että tämä yö olisi erilainen.
Napsautat uudestaan torkkutoimintopainiketta.
Olit uupunut palatessasi töistä viime yönä. Joskus olet niin väsynyt ja sairas ja kuumeinen kuin sinulla olisi flunssa.Sinulla ei ole flunssaa, mutta teet itsellesi keittoa ja kiipeät sänkyyn heti kun pystyt. Et saa suoritettua askareita, etkä saa mennä illalliselle tai juomaan ystävien kanssa. Pystyt tuskin pitämään sitä tarpeeksi yhdessä syömään keittosi ja etsimällä kaukosäätimen, jotta voit ainakin katsella televisiota odottaessasi unen tuloa.
Mutta uni vie aikaa, jopa uupumuksen kautta, koska olet ylös ja alas vessaan uudestaan ja uudestaan. Yrität viivästyttää sitä. Makaat siellä ja toivot, että se loppuisi, ja haluat vain mennä nukkumaan. Haluat yöpyä sängyssäsi, jossa on lämmin ja mukava. Joka kerta, kun menet vessaan, jäätyt ja värisyt. Se on aina sama: enemmän ripulia.Mietit, kuinka voit mennä vessaan niin monta kertaa, kun et ole syönyt paljon päivällä. Kädet ovat kuivia ja kipeä pesemästä niitä jokaisen kylpyhuoneen vierailun jälkeen. Pohjasi on myös kipeä, ja sinun on muistettava ostaa lisää kosteuspyyhkeitä, kun olet kaupassa. Jos käytit wc-paperia, pohjasi olisi raaka, jolloin istuminen olisi melkein mahdotonta.
WC: ssä ja paperilla on verta. Se on vain pieni määrä (tällä kertaa), joten et usko, että se on kaksoispisteestäsi. Luulette epämääräisesti, että se on peräpukamasta, mikä ei ole yllättävää, kun otetaan huomioon jatkuva ripuli ja sitä seuraava pyyhkiminen. Ainakin toivotte varmasti, että kyseessä on vain yksi tai kaksi peräpukamia. Käytät ajankohtaista peräpukamavoide, mutta pyyhittäisit sen vain joka kerta, kun menet vessaan. Parempi odottaa käyttää sitä silloin, kun et mene vessaan niin paljon.
Ymmärrät, että sinun on lakattava lyömästä torkkuasi ja todella nousemaan sängystä. Sinun on valmistauduttava työhön. Ainakin et herännyt kiireellisen tarpeen mennä vessaan. Monta kertaa heräät tarvitsemaan wc: n uudelleen. Itse asiassa olet usein ylöspäin ennen hälytystäsi, vaikka indeksoit usein sänkyyn muutaman minuutin levon, kunnes hälytys soi.
Joskus sinulla on jopa unelmia kylpyhuoneista. Olet varma, että ihmisillä, joilla ei ole IBD: tä, on myös nämä unelmat, mutta ne ovat erityisen ärsyttäviä sinulle. Ne ovat melkein kuin painajaiset, joissa et löydä kylpyhuonetta, kun tarvitset sitä. Joskus sinulla on myös unelmia siitä, että hampaasi putoavat tai ovat niin sairaita, ettet voi liikkua. Et voi paeta IBD: tä edes unelmissasi. Ajattelet epämääräisesti joissakin osavaltioissa (vaikkakaan ei sinun) annettua Restroom Access Act -lakia, josta olet lukenut sosiaalisessa mediassa ja blogeissa. Jos se hyväksytään valtiossasi, vaikuttaako se muutokseen elämässäsi? Ajattelet osallistumista IBD: n edunvalvontaan, kun tunnet olosi paremmaksi.
Suihku on taivaallinen, ja mietit mitä aamiaiseksi. Et ole aivan nälkäinen, koska olet kyllästynyt ajattelemaan omaa ruoansulatusjärjestelmääsi, mutta sinulla on oltava jotain syötävää voidaksesi kulua päivässäsi ja estääksesi vatsasi murinasta. Turvallisin valinta näyttää olevan paahtoleipä ja vesi. Ehkä laitat hilloon tai voita paahtoleipääsi tai kenties maapähkinävoita, mikä antaisi sinulle mukavan vähän rasvaa ja energiaa.
Muut ihmiset ovat joskus kateellisia ohuesta kehyksestäsi, mutta sillä on suuri hinta. Et nauti itsestäsi terveellisen ihmisen tavoin. Sinulla ei ole itseluottamusta tai energiaa käyttää uusimpia trendejä ja käydä klubeissa. Paljon rahaa menee lääkkeisiin ja lääkäreiden käynteihin. Olet huolissasi siitä, että jonain päivänä sinulla on huomattavat kustannukset, kuten matka päivystykseen tai leikkaukseen, joten yrität olla säästäväinen. Ansaitset rahaa työpaikallasi tietysti, mutta sinulla on myös huolta siitä, että kykysi edetä urallasi ja lisätä ansaintamahdollisuuksiasi ovat rajoitetut terveydentilasi vuoksi.
Et ota sairauspäiviä kovin usein. Itse asiassa otat todennäköisesti vähemmän sairauspäiviä kuin ihmiset, jotka ovat paljon terveempiä kuin sinä. Elät pelossa, että työnantajasi saa selville sairaudestasi ja irtisanoo sinut tulevan sairaanhoidon mahdollisista kustannuksista ja siitä, mitä se tekisi heidän vakuutusmaksuilleen. Olet todella sairas, jos aloitat työn tai kestää jonkin aikaa mennä lääkärin vastaanotolle.
Lääkärien tapaamiset. Et näe gastroenterologiasi riittävän usein. Tiedät, että sinulla pitäisi olla kolonoskopioita säännöllisesti, mutta on vaikea tuoda itsesi lääkäriin ja sitten sairaalaan tai klinikalle testejä varten. Jos tunnet olosi kunnoksi, se ei vain näytä olevan prioriteetti. Mutta kun oireet palaavat, soitat ja teet gastro-nimityksen. Olet luopunut sairautesi todellisuudesta: se tulee ja menee.
Tällä kertaa sinun pitäisi kuitenkin todennäköisesti soittaa. Olet nähnyt verta wc: ssä, ja vaikka oletkin melko varma, että se on peräpukamasta, lääkäri haluaa silti todennäköisesti tehdä peräsuolen kokeen varmistaakseen. Sinun tulisi myös tuoda esiin kuume ja ripuli, koska ehkä on aika muuttaa lääkitystä tai lisätä lääkkeen annostusta.
Työ
Vedät itsesi työhön ja hymyilet kasvoillesi. Haluat olla terve, tuottava yhteiskunnan jäsen ystävien ja sosiaalisen elämän kanssa, mutta nykypäivän päivinä on erittäin vaikeaa tehdä enemmän kuin vähimmäismäärä.
Onneksi sinulla on työ, jossa voit käydä vessassa, kun tarvitset. Joskus, jos olet kokouksessa, väärennät yskimisen tai aivastelun sopivuuden voidaksesi anketa ulos ovesta ja käyttää kylpyhuonetta. Olet varma, ettei kukaan välitä kovin paljon, mutta haluaisit heidän tietävän todellisen syyn, jonka sinun on yhtäkkiä lähdettävä. Jotkut ihmiset ovat erittäin hyviä tarjoamaan "biologisia taukoja" kokousaikataulussaan, mutta toisilla näyttää olevan rakkoja terästä, eivätkä he ota huomioon, että muiden ihmisten on käytävä WC: ssä.
Tänään ei ole kokouksia, eikä autuaan, ei liikelounasta tai illallista. Tiedät olevasi todennäköisesti yliherkkä sille, mutta useammin kuin kerran ruokavalintasi työssä ovat tulleet kyseenalaisiksi. Miksi tilaat yksinkertaisen ruokalajin valikosta ja juot vain vettä tai ehkä jotain inkivääriä? Kohdistat sen yleensä sanomalla, että et ole vain seikkailunhaluinen, syöt vain sellaisia elintarvikkeita, jotka pystyt tunnistamaan tai joita tarkkailet painoasi. Tiedät, että kollegasi eivät tarkoita olevan tuntemattomia; heillä ei ole aavistustakaan siitä, että asut sairaudella ja että uusien ruokien syöminen tuntemattomassa ravintolassa voi aiheuttaa katastrofin puolestasi.
Ilta
Päätät päiväsi ja lähdet kotiin. Et kiirehdi ulos kello viisi, uudestaan, koska et halua ilmestyä kuin laskisit vain tunteja ennen kuin pääset kotiin ja rentoutumaan sängyssäsi. Muistat ne lukiolaisten ja korkeakoulujen työpaikat, joissa lyöit kelloa ja voit mennä vessaan vain taukojen aikana. Nämä olivat hyvin vaikeita aikoja, jotka olivat täynnä ahdistusta.
Pelkäät, että huolestut liikaa. Sinun tulisi todennäköisesti käydä mielenterveysalan ammattilaisen luona puhuaksesi ahdistuksestasi ja siitä, kuinka IBD: n kanssa eläminen on vaikuttanut persoonallisuuteesi ja ajatuksiisi.Muistat, kuinka olit ennen diagnoosia: et ajatellut, missä kylpyhuoneet olivat. Totuus on, että tässä vaiheessa et edes muista "normaalin" suoliston toimintaa. Sen on täytynyt olla yhtä tärkeä osa elämääsi kerralla. Et koskaan muista ajatellessasi ruoansulatuskanavaa, ennen kuin se alkoi pettää sinua. Eräänä päivänä käytät rohkeutta pyytääksesi gastroenterologiltasi lähetyksen mielenterveyden ammattilaiselle, jolla on kokemusta IBD-potilaista. Tiedät, että pidit liian hyvää esitystä lääkärillesi - sinun pitäisi todennäköisesti antaa hänen nähdä, kuinka peloissaan ja haavoittuva olet. Mutta olet tottunut panemaan rohkeat kasvot, ja siksi hänellä ei ole syytä ajatella, että olet usein ahdistunut tai huolissasi.
Kun nouset takaisin sänkyyn keittosi kanssa (oi, joo, sinun on vaihdettava lakanat ennen nukahtamista), ajattelet mitä olet kiitollinen. Sinulla on työpaikka, sinulla on koti. Voit mennä Internetiin milloin tahansa päivällä tai yöllä ja puhua ystävillesi, joilla on IBD. Et ole koskaan tavannut suurinta osaa näistä ihmisistä henkilökohtaisesti, vaan puhu heille vain foorumeiden ja sosiaalisen median kautta.Monilla teistä on saman tyyppisiä ongelmia, ja vaikka olette kaukana kaikkialla maailmassa (vaikka pääasiassa Kanadassa, Yhdysvalloissa, Isossa-Britanniassa ja Australiassa), voit auttaa toisiaan IBD: n vaikeuksissa tuo. Ja joskus, jaat vain viimeisimmät vitsit, koska loppujen lopuksi mikään ei ole hauskempaa kuin hyvä kakun vitsi.
Sanot itsellesi, että jos et tunne huomenna parempaa, soitat lääkärillesi. Kolme tällaista päivää tarkoittaa, että tarvitset ehdottomasti apua oireiden käsittelyssä. Mutta toivottavasti tunnet olosi paremmaksi ja ripuli loppuu tänään. Ja ehkä se tulee.