Mitä ei pidä tehdä, kun lapsellesi diagnosoidaan autismi

Sisältö

• Vältä tiedon ylikuormitusta
• Älä huoli liikaa autismin "miksi"
• Rajoita vuorovaikutustasi muiden "autismin vanhempien" kanssa
• Älä valitse hoitoja paineen alla
• Tiedä, että joitain turvallisia, hyödyllisiä hoitoja ei pidetä "kultastandardina"
• Älä vaivaa autismia
• Älä oleta, että tiedät aina parhaiten
• Älä ylikuormita lasta (tai itseäsi)
• Älä unohda hengittää

Jos olet kuin monet vanhemmat, maailma muuttui, kun kuulit ensimmäisen kerran sanan "autismi", jota käytetään kuvaamaan lastasi. Ja kuten mikä tahansa hyvä vanhempi, ensimmäinen taipumuksesi voi olla oppia kaikki mitä voit, löytää parhaat lääkärit ja ryhtyä aggressiivisiin toimiin ongelman korjaamiseksi. Ennen kuin aloitat itsesi toimintaan, haluat ehkä saada nopean yleiskuvan siitä, millaista on olla autismin vanhempi. Pienellä tietämyksellä voit tehdä älykkäitä valintoja siitä, miten vastata ja mihin laittaa aika, energia, toivo ja rakkaus.

Vältä tiedon ylikuormitusta

Luulit lukevasi autismista muutamassa päivässä? Totuus on, että monet ihmiset päättävät viettää loputtomia viikkoja ja kuukausia lukemalla kaikkia verkkosivustoja, blogeja ja kirjoja ... osallistumalla jokaiseen konferenssiin ... ja lopussa he ovat hämmentyneempiä kuin aloittaessaan.

Kyllä, on hyvä kertoa itsellesi vaihtoehdoista. Mutta pelkkä tiedon määrä sekä vastakkaiset näkemykset aiheista, syistä, hoidoista ja parhaista käytännöistä voivat tulla ylivoimaisiksi. Harkitse Internetin kamppaamisen sijasta mahdollisuutta valita yksi tai kaksi hyvin pidettyä kirjaa, jotka antavat yleiskuvan häiriöstä. Vältä verkkosivustoja (tai ihmisiä), jotka haluavat täyttää sinut täynnä tietoa ja mielipiteitä kaikesta syistä hoitoihin aikuisuuteen autismilla.

Älä huoli liikaa autismin "miksi"

Pieni osa vanhemmista tietää, miksi heidän lapsensa on autistinen. Heillä voi olla autismi perheissään. He saattavat tietää, että heidän lapsellaan on yksi harvoista geneettisistä häiriöistä, jotka todennäköisesti aiheuttavat autismin. Tai äiti on saattanut käyttää yhtä kahdesta tai kolmesta lääkkeestä, joiden tiedetään aiheuttavan autismia, kun hän oli raskaana.

Jos et kuulu näihin luokkiin, on todennäköistä, ettet koskaan tiedä lapsesi autismin syytä.

On olemassa kymmeniä teorioita siitä, mikä aiheuttaa autismin. Suurinta osaa tukee ainakin yksi tutkimus. Muutamia näistä ovat matkapuhelimet, WiFi, Pitocin (lääke, jota käytetään syntymän nopeuttamiseen), elohopeamyrkytys, rokotteet, vanhemmat isät, keinotekoiset väriaineet ja makeutusaineet sekä ultraäänilaitteet. Ja se on vain maku mahdollisuuksista, jotka löydät, jos todella aloitat etsimisen. Valitettavasti, vaikka mahdollisten syiden lukeminen voi aiheuttaa syyllisyyden melkein kaikkeen, mitä olet tehnyt (tai et ole tehnyt) viime vuosina, et voi tehdä mitään menneisyyden muuttamiseksi. Lyhyesti sanottuna autismin syiden hikoilu todennäköisesti ajaa sinut hulluksi ja häiritsee sinut tärkeämmästä työstä, joka auttaa lapsesi toimimaan korkeimmalla mahdollisella tasolla.

Rajoita vuorovaikutustasi muiden "autismin vanhempien" kanssa

On tietysti hyvä tavoittaa ja tutustua muihin vanhempiin, jotka ovat tilanteessasi, varsinkin kun tarkastelet paikallisia terapeutteja, kouluja, rahoitusta ja niin edelleen. Ota kuitenkin huomioon, että autististen lasten vanhemmat ovat usein intohimoisia valitsemistaan ​​terapeuteista ja hoidoista, ja on helppo hukkua, kun vanhemmat vaativat, että heidän lähestymistavansa on ainoa lähestymistapa. Totuus on, että kukaan ei tiedä parasta lähestymistapaa lapsellesi; autismille ei ole "varmaa parannuskeinoa", eikä myöskään ole olemassa yhtä polkua tulosten parantamiseksi.

Älä valitse hoitoja paineen alla

Autismimaailmaan tullessasi tapaat opettajia, vanhempia, lääkäreitä ja terapeutteja, jotka ovat täysin varmoja tietävänsä lapsellesi parhaiten. Kaikilla maailman parhailla aikomuksilla he ehdottomasti vaativat, että viet lapsesi tohtori X: n luokse tai matkustat satoja kilometrejä tohtori Z. Nodin tarjoamaan hoitoon kohteliaasti, teet muistiinpanoja ja teet oman tutkimuksen. Jos hoito kuulostaa liian hyvältä ollakseen totta, maksaa liian paljon rahaa, siihen liittyy riskejä, joita ei voida hyväksyä, tai jos sen takana ei ole tutkimusta, sinulla ei ole velvollisuutta sanoa "kyllä". Sinulla ei myöskään ole velvollisuutta raportoida takaisin vaativalle henkilölle elämässäsi.

Kun tunnet painostusta, on tärkeää muistaa, että autismin hoidossa ei todellakaan ole "mahdollisuuksien ikkunaa". Kyllä, tutkimukset osoittavat, että varhainen puuttuminen on erittäin hyödyllistä, mutta autistiset ihmiset kasvavat ja oppivat koko elämänsä ajan. Lisäksi autismi ei ole degeneratiivinen häiriö; tämän seurauksena ei ole luontaista riskiä siitä, että otat aikaa harkita vaihtoehtoja ja tehdä huolellisia valintoja.

Tiedä, että joitain turvallisia, hyödyllisiä hoitoja ei pidetä "kultastandardina"

Kaikkien maailmojen parhaimmillaan hoidot valitaan useiden riippumattomien kaksoissokkoutettujen tutkimusten perusteella. Itse asiassa suhteellisen harvat autismin hoidot on kuitenkin testattu täysin tällä tavalla. Tähän on useita syitä:

• Rahoitus tietyntyyppisille tutkimuksille on niukkaa, osittain siksi, että hoidot eivät ole farmaseuttisia eivätkä siten todennäköisesti tuota rahaa tuottavaa tuotetta.
• On vaikea kiusata, mitkä tulokset liittyvät nimenomaan tiettyyn hoitoon, kun autismia sairastavat lapset osallistuvat yleensä useisiin hoitoihin.
• Jotkut haetuista tuloksista (esimerkiksi sosiaalisen viestinnän taidot) kehittyvät ajan myötä, ja voi olla vaikea erottaa hoidon tulokset luonnollisesta kehityksestä.
• Joitakin haetuista tuloksista on vaikea havaita ja kuvata tyypillisten mittareiden avulla - esimerkiksi vaihdettujen hymyjen määrää voi olla vaikea mitata.

Vain yhtä vakiintunutta hoitoa, Applied Behavioral Analysis, on tutkittu laajasti, ja se on siten saanut "kultastandardi" -merkin. ABA: n on tarkoitus muuttaa käyttäytymistä sosiaalisten taitojen tai emotionaalisen vastavuoroisuuden sijaan, joten tuloksia on helpompi mitata. Tämän seurauksena ABA on helposti saatavilla useimmissa kouluissa ja terapeuttisissa keskuksissa.

Mutta ABA ei välttämättä ole paras tai sopivin hoito jokaiselle autistiselle lapselle. Monet kehityshoidot, kuten Floortime, leikkiterapia, SCERTS ja muut, perustuvat vankkaan tieteeseen, ovat riskittömiä ja voivat olla erittäin hyödyllisiä lapsellesi. On aikaasi tutkia useita niistä, jotka näyttävät olevan lapsellesi parhaiten käytettävissä ja olennaisia.

Älä vaivaa autismia

Vanhempien on yllättävän helppo viettää suurimman osan ajastaan ​​keskittyen melkein kokonaan lapsensa autismiin. Valitettavasti pakkomielle voi aiheuttaa enemmän ongelmia kuin se ratkaisee. Useampi kuin yksi avioliitto on hajonnut sen seurauksena, että toinen kumppani on keskittynyt liikaa autismiin havaitakseen ongelmia muiden suhteiden kanssa. Monet kotitaloudet ovat hajonneet yrittäessään tarjota jokaista hoitoa riippumatta siitä, kuinka kallista tai hämärää. Ja on tavallista, että autismia sairastavien lasten veljet ja sisaret tuntevat epäoikeudenmukaisesti vanhempiensa laiminlyötyä, ja he näyttävät välittävän vain vammaisen sisaruksen tukemisesta. Vaikka hyväksi autismin vanhemmaksi tuleminen vie aikaa, energiaa ja rahaa, on tärkeää muistaa, että autismi ei määrittele lapsesi, perheesi tai tulevaisuutesi.

Älä oleta, että tiedät aina parhaiten

Vanhemmat pystyvät yleensä tarkkailemaan, kuvaamaan ja ymmärtämään lapsiaan. Vanhempien on tietysti puolustettava lapsiaan koulussa ja muualla. Mutta edes äidit ja isät eivät aina tiedä, mikä toimii heidän lapselleen. Opettaja tai terapeutti löytää usein kyvyn, tarpeen, kyvyn tai haasteen, joka yllättää sinut. Lyhyesti sanottuna äidin (tai isän) vaisto on ihana, mutta sillä on rajat. Ja vaatimalla, että tiedät aina, mitä lapsesi tarvitsee, voit rajoittaa hänelle tarjolla olevia vaihtoehtoja.

Älä ylikuormita lasta (tai itseäsi)

On ymmärrettävä halu nähdä tuloksia ponnisteluistasi. Ja kun korostetaan niin paljon varhaista puuttumista, vanhemmat haluavat usein, että lapset "korjataan" heti. Mutta on parasta välttää houkutus siirtyä useaan terapiaan toivoen, että jokin toimii. Paitsi että sinä ja lapsesi uupuvat, voi olla mahdotonta tietää, mikä todella toimii. Muista, että "mahdollisuusikkunaa" ei todellakaan ole, ja lapsesi jatkaa oppimista ja kasvaa, vaikka hänellä olisi jo viisi, kymmenen tai 22 vuotta.

Älä unohda hengittää

Huolimatta päinvastaisesta mediahyökkäyksestä, on äärimmäisen epätavallista, että lapsella diagnosoidaan tarkasti autismi ja "palautetaan" täydellinen normaali tila. Suurin osa ajasta kuitenkin, jos lapsesi saa kiinteää 1: 1-hoitoa, tukea ja rakkautta, hän kehittää taitoja ja suhteita ja jatkaa niin koko elämän ajan.

Toisin sanoen, autismin hoitaminen ei tarkoita nopeaa parannusta. Sen sijaan on kyse joukosta tukia ja elämäntapa, joka toimii ajan mittaan tekemällä muutoksia ja muutoksia. Riippumatta siitä, kuinka nopeasti liikkut ja kuinka paljon rahaa käytätkin, autistinen lapsesi todennäköisesti pysyy autistisena kaikissa diagnoosin mukaisissa ylä- ja alamäissä (ja kyllä, on "nousuja").

Jos voit, ota aikaa nauttia lapsestasi, kaveristasi, perheestäsi ja elämästäsi. Hanki vähän raitista ilmaa. Muista, jos voit, että lapsesi ei ole fyysisessä vaarassa ja että hän on edelleen sama henkilö, jota olet aina rakastanut.