Sisältö
- Selkärangan lihasatrofian tyypit
- Toiminta
- Harjoittele
- Hoito
- Orthotics
- Avustava tekniikka
- Tutkimuksen todisteet
SMA vähentää moottorin toiminnan (liikkeen) tasoa. Ajan myötä kyky normaalisti käyttää lihaksia heikkenee hitaasti ja johtaa usein liikkumattomuuteen (kyvyttömyys kävellä).
Aktiivinen pysyminen selkäydinlihaksen atrofian kanssa voi olla haaste monille ihmisille, etenkin kun otetaan huomioon, että tila aiheuttaa heikkoutta käsissä ja jaloissa sekä vaikuttaa haitallisesti lihaksiin, jotka mahdollistavat hengityksen.
Vaikka esteiden (kuten lihasheikkouden ja väsymyksen) voittaminen voi tuntua todelliselta koettelemukselta niille, joilla on selkärangan lihasten surkastuminen, aktiivisempi oleminen voi puolestaan vahvistaa lihaksia ja parantaa samalla energian ja kestävyyden tasoa.
Monet asiantuntijat väittävät, että passiivisuus johtaa SMA-oireiden pahenemiseen. Mutta kuinka paljon toimintaa suositellaan? Voiko SMA: n omaava henkilö liioitella sitä? Mitä kliininen tutkimus sanoo?
Selkärangan lihasatrofian tyypit
On olemassa useita SMA-tyyppejä. Jotkut alkavat lapsenkengissä, toiset kehittyvät varhaislapsuudessa ja toiset vaikuttavat ensisijaisesti aikuisiin.
Kun on kyse liikunnan vaikutuksesta SMA: han, tutkimustulokset ovat yleensä vain yhden tyyppisiä sairauksia. Tämän seurauksena on tärkeää tunnistaa, mikä SMA-muunnelma on. On tyyppejä, jotka on kytketty kromosomiin 5 (kromosomiin-5 liittyvät SMA) ja jotka on luokiteltu neljään alatyyppiin. Muut harvinaiset SMA-muodot (ei-kromosomi-5-sukuiset) johtuvat toisen geenin mutaatiosta. Viisi erilaista SMA-tyyppiä ovat:
- SMA-tyyppi 1 (infantiili-alkanut SMA tai Werdnig-Hoffmanin tauti), vakavin SMA-tyyppi, alkaa vauvan ensimmäisen kuuden kuukauden aikana.
- SMA-tyyppi 2 (keskitason SMA) alkaa 6 kuukauden ja 18 kuukauden välillä.
- SMA-tyyppi 3 (nuorten SMA, Kugelberg Welanderin oireyhtymä) vaikuttaa 12 kuukauden ikäisiin tai sitä vanhempiin lapsiin (se voi alkaa myös teini-ikäisinä). Lihasheikkous on läsnä, mutta useimmat tyypin 3 SMA-potilaat voivat kävellä ja seistä rajoitetun ajan.
- SMA-tyyppi 4 (aikuisen SMA) alkaa aikuisiän aikana.
- SMA ei ole yhteydessä kromosomiin 5 sisältää erilaisia SMA-muotoja, kuten Kennedyn taudin, sairauden, johon liittyy lihaksia, jotka sijaitsevat kauempana kehon keskustasta kuin muissa SMA-muodoissa.
Kun SMA-potilaat ovat passiivisia, se voi johtaa oireiden pahenemiseen, kuten lihasvoima, lihasten supistukset (lihasten kiristyminen tai lyhentäminen, joka johtaa nivelten jäykkyyteen ja kyvyttömyyteen liikkua kärsivissä raajoissa), nivelkipu, hengitysvaikeudet ja paljon muuta .
Lihaksen supistumisen estämiseksi ja muiden SMA-oireiden vähentämiseksi monet terveydenhuollon tarjoajat suosittelevat mahdollisimman paljon liikuntaa. SMA-potilaiden tulisi kuitenkin välttää äärimmäisiä liikuntamuotoja äläkä koskaan harjoittele kipuun tai vakavaan epämukavuuteen saakka.
Lihasdystrofiayhdistys sanoo, että SMA-potilaiden fyysisen aktiivisuuden kasvu johtaa optimaalisen "yleisen fyysisen ja psykologisen terveyden ja hyvinvoinnin" saavuttamiseen. "
Lihasdystrofiayhdistys kertoo, että fyysinen aktiivisuus on tärkeää monista syistä, mukaan lukien:
- Suojaa nivelet jäykkyydeltä
- Nivelten vahvistaminen estämään nivelvammat
- Normaalin liikealueen säilyttäminen (nivelten joustavuus ja kyky liikuttaa raajoja normaalisti)
- Hyvä verenkierto (verenkierto)
- Ympäristön normaalin tutkimuksen salliminen (erityisesti lapsille)
Muista kuulla terveydenhuollon tarjoajaasi ennen uuden toiminnan tai fyysisen harjoittelun aloittamista. Kun olet saanut terveydenhuollon tarjoajan hyväksyntämerkin, Muscular Dystrophy Association suosittelee seuraavaa.
Selkärangan lihasatrofian (SMA) hoito
Toiminta
Sosiaaliseen toimintaan osallistuminen on erittäin suositeltavaa. Lapset, joilla on selkärangan lihasten surkastuminen, voivat hyötyä Lihasdystrofiayhdistyksen kesäleiristä. Leiri tarjoaa lapsille mahdollisuuden osallistua aktiviteetteihin, kuten uimiseen ja ratsastukseen, samalla kun he voivat rakentaa sosiaalisia yhteyksiä muihin lapsiin, joilla on monia samoja haasteita.
Harjoittele
Säännöllisen liikunnan uima-altaassa, jonka lämpötila on 85-90 Fahrenheit-astetta, sanotaan olevan erittäin hyödyllistä niille, joilla on SMA. Lämmin vesi auttaa rentouttamaan jäykät lihakset ja edistää venyttämistä ja joustavuutta. Vedessä oleminen tarjoaa kelluvuuden, joka vapauttaa nivelten paineen ja mahdollistaa suuremman raajojen (käsivarsien ja jalkojen) liikealueen.
Lisäksi kuplien puhaltaminen veteen voi auttaa vahvistamaan hengittäviä lihaksia. Liikunta uima-altaassa (mukaan lukien hyppy ja kävely eteenpäin, taaksepäin ja sivulta toiselle) parantaa lihasvoimaa.
SMA-henkilön ei tule koskaan uida yksin, ja häntä tulisi aina valvoa. Turvaohjeet on asetettava etusijalle.
Hoito
Säännöllisissä hoitotapaamisissa (fyysisten ja toimintaterapeuttien kanssa) voidaan varmistaa, että niveliä ja lihaksia käytetään oikein toiminnan maksimoimiseksi. Neuvottele terapeuttien kanssa sellaisten laitteiden käytöstä, jotka voivat auttaa seisomisen ja liikkumisen optimoinnissa.
Näitä voivat olla kävelijät, tuet (ortoosit), käsikäyttöiset pyörätuolit, moottoroidut eksoskeletit (puettava liikkuva kone, joka koostuu yhdistelmästä tekniikoista, jotka mahdollistavat raajojen liikkumisen), ja muita avustavia tuotteita.
Orthotics
Terveydenhuollon tarjoajasi, terapeutti tai SMA-tiimi voi suositella ortoosien käyttöä (tukevat olkaimet tai lastat, jotka on suunniteltu tukemaan, kohdistamaan tai korjaamaan liikkuvien kehon osien toimintaa).
Orthotics voi auttaa edistämään liikettä ja toimintaa vähentämällä nivelkipua, korjaamalla linjausta ja vähentämällä kontraktuurien esiintyvyyttä.
Avustava tekniikka
Avustavan tekniikan käyttäminen voi auttaa sekä aikuisia että lapsia suorittamaan työ- ja koulutehtäviä tukemalla normaalia liikkumista. Tekniikka voi sisältää laitteita, jotka on suunniteltu auttamaan tietokonetta, vastaamaan puhelimeen tai kirjoittamiseen, piirtämiseen tai maalaamiseen.
Aputekniikka voi myös auttaa SMA-potilasta käyttämään jokapäiväisiä laitteita, kuten termostaatteja, valokytkimiä ja muuta.
Tutkimuksen todisteet
Liikunta voi parantaa verenkiertoa, vähentää lihasten jäykkyyttä ja ylläpitää nivelten joustavuutta. Lisäksi säännöllisen liikuntarutiinin on havaittu edistävän parempaa tunnelmaa, parantavan unta ja paljon muuta.
Vuonna 2019 julkaistussa Cochrane-tutkimuksessa tarkasteltiin erityisten liikuntarutiinien etuja tyypin 3 SMA-potilailla. Tutkimuksessa harjoitteluohjelmat koostuivat lihasten vahvistamisesta ja aerobisista harjoituksista (mutta niihin ei sisältynyt hengitysharjoituksia).
Tutkimuksen osallistujat tekivät juoksumaton ja kiinteän syklin ja nostivat painoja. Tutkimuksen kirjoittajien mukaan "luurankolihaksen harjoittelun tulisi pyrkiä lisäämään henkilön toiminnallista suorituskykyä, lihasvoimaa, sydän- ja keuhkojen [sydämen ja keuhkojen] liikuntakykyä ja elämänlaatua sekä vähentämään väsymystä."
Luurankolihakset ovat vapaaehtoisia lihaksia, joita tarvitaan ihmisen kehon vapaaehtoiseen liikuttamiseen. Muita kehon lihaksia ovat tahaton lihakset (kuten ne, joita käytetään sydämen sykkeeseen jatkuvasti).
Tutkimuksen tulos
Vuonna 2019 julkaistussa Cochrane-katsauksessa todettiin, että luustoharjoittelu voi vaikuttaa lihasten voimaan ja aerobiseen kapasiteettiin niillä, joilla on tyypin 3 SMA.
Mutta tutkimuksen tekijät varoittavat, että osa kliinisistä tutkimuksista on ristiriitaisia. Tämä johtuu siitä, että on kohta, jossa liikunta voi liikaa väsyttää lihaksia. Kirjoittajat selittivät, että tällä hetkellä "on epävarmaa, onko yhdistetty voima- ja aerobinen harjoittelu hyödyllistä vai haitallista SMA-tyypin 3 ihmisille, koska [tutkimuksen] todisteiden laatu on hyvin heikko. Tarvitsemme hyvin suunniteltuja ja riittävän voimakkaita tutkimuksia, joissa käytetään kansainvälisten standardien mukaisia protokollia, jotta voimme paremmin ymmärtää harjoitustoiminnan tyypin 3 SMA-potilailla. "
Vaikka saatat olla innokas aloittamaan kunto-ohjelman, on parasta neuvotella terveydenhuollon tarjoajan, fysioterapeutin ja muiden terveydenhuoltotiimisi jäsenten kanssa ennen harjoittelua.
Sana Verywelliltä
Kaikilla ei ole varaa kustannuksiin, kun investoidaan tekniikkaan SMA-potilaiden liikkuvuuden edistämiseksi. Mutta lihasdystrofiayhdistys voi auttaa. Organisaatiolla on erityinen kansallinen laiteohjelma auttaakseen vammaisia ihmisiä, kuten SMA, hankkimaan pyörätuoleja ja muita lääkinnällisiä laitteita. Saat lisätietoja ottamalla yhteyttä MDA: n Equipment Assistance -ohjelmaan.
Lopuksi, on olemassa monia vaihtoehtoja, kun on kyse tavoista pysyä aktiivisina selkärangan lihasten atrofian kanssa. Mutta on tärkeää olla varovainen ja kuulla terveydenhuollon tiimiäsi, mukaan lukien perusterveydenhuollon tarjoajasi, fysioterapeutti ja muut tiimin jäsenet.
Asuminen itsenäisesti selkärangan lihasatrofian (SMA) kanssa- Jaa
- Voltti
- Sähköposti
- Teksti