Sisältö
- Sopeudu diagnoosiin
- Keskustele kokeneen hoitajan kanssa
- Kouluta itseäsi
- Perustaa verkosto
- Ota aikuiset lapset mukaan
- Tee hauskaa
- Älä unohda terveyttäsi
Kun rakkaallasi diagnosoidaan Parkinsonin tauti, se voi heittää elämäsi muutoksen pyörteeseen. Sinusta on nyt tullut hoitaja - mutta se ei ole rooli, johon kukaan on heti sopinut.
Jotkut [kumppanit tai puolisot] näyttävät syntyneen hoitajiksi, ja jotkut eivät vain ole. Sitten on kaikki välissä olevat ihmiset, joiden täytyy oppia ja tulla toimeen ”, kertoo Ted Dawson, Ph.D., Johns Hopkinsin solutekniikan instituutin johtaja.
Parkinsonin taudista kärsivän hoidon oppiminen vie aikaa, ja se, mitä teet hoitajana, muuttuu taudin edetessä. Rakastetusta huolehtiminen on erittäin tärkeä tehtävä, mutta se ei ole ainoa prioriteettisi. Sinun täytyy huolehtia myös itsestäsi, Dawson sanoo. ”Tarvitset hengähdystauon, jotta pääset ulos talosta, tapaamaan ystäviä. Kenenkään ei pidä hoitaa 24/7. "
Joten miten teet sen? Tässä on seitsemän tapaa Johns Hopkinsin Parkinsonin taudin ja liikehäiriöiden keskuksen asiantuntijoilta aloittaa ja pysyä hyvänä hoitajana menettämättä itseään prosessissa.
Sopeudu diagnoosiin
Tärkeä ensimmäinen askel on saavuttaa diagnoosi ja ymmärtää, että Parkinsonin tauti on progressiivinen. Se tarkoittaa, että se muuttuu ajan myötä ja roolisi muuttuu sen myötä.
Toinen tärkeä painopiste alkuaikoina on miettiä rakkaasi kanssa, kuinka jakaa diagnoosi muiden kanssa, jotta voit priorisoida tarpeesi. Älä välitä olemasta rehellinen perheellesi.
Keskustele kokeneen hoitajan kanssa
Se voi olla hyödyllistä sinulle, samoin kuin rakkaallesi ja läheisille perheenjäsenillesi, yhteydenpidossa kokeneen hoitajan kanssa. Tämä henkilö, jonka saatat löytää lääkärisi vastaanotolta tai tukiryhmästä (katso alla Kouluta itseäsi), on käynyt läpi samanlaisia asioita, joita kohtaat eri aikoina.
Kokeneet hoitajat voivat tarjota varmuutta ja hyväksi havaittuja strategioita kaikelle, aina lääkkeiden ottamisen varmistamisesta, hyödyllisten luokkien suosittelemiseen ja potilaan elämää helpottaviin tuotteisiin. Luotettu henkilö, joka on askeleen tai pari edellä sinua, voi myös näyttää sinulle esimerkin, että tilaa voidaan hallita tehokkaasti, ja se etenee yleensä hitaasti.
Kouluta itseäsi
Opi kaikki mahdollinen taudista varhaisessa vaiheessa, jotta voit olla rakkaasi puolestapuhuja hänen terveydenhuollossaan ja voit tehdä tietoon perustuvia päätöksiä yhdessä. National Parkinson Foundationilla on useita ilmaisia oppimateriaaleja, joita voit tilata. Se tarjoaa esimerkiksi hoidon ja selviytymisen esitteen, joka on hyvä lähtökohta hoitajille.
Tukiryhmään liittyminen ei välttämättä vaikuta välittömästi tarpeelliselta, varsinkin jos rakkaasi on alkuvaiheessa, mutta se on hyvä idea, koska ryhmän ihmiset saattavat olla myöhemmässä vaiheessa kuin sinä ja voivat auttaa sinua siirtymään muutoksissa ja haasteissa.
Ota yhteyttä National Parkinson Foundation -säätiön puhelinnumeroon 800-4PD-INFO tai [email protected]. Voit myös pyytää lääkärisi vastaanotolta viitteitä.
Perustaa verkosto
Tällä hetkellä saatat tuntea, että ei ole mitään ongelmaa käsitellä kaikkea itse, lääkäreiden nimitysten hallinnasta ja lääkkeiden aikataulutuksesta siihen, että otat enemmän vastuuta kotona. Mutta se voi muuttua, joskus nopeasti.
Siksi tukijärjestelmän - lapset, sukulaiset, ystävät ja naapurit, uskonnolliset ja yhteisöryhmät - saaminen varhaisessa vaiheessa on parasta.
Ole rehellinen siitä, että vaikka et tavoita tänään, saatat olla linjassa.
Ota aikuiset lapset mukaan
Monesti hoitajat ovat haluttomia pyytämään liikaa aikuisia lapsiaan eivätkä halua kuormittaa heitä, varsinkin jos he ovat keskellä oman perheensä kasvattamista. Mutta se tekee sekä sinulle että jälkeläisillesi karhunpalveluksen.
Lastesi tulisi ymmärtää taudin vivahteet ja jakaa heidän kanssaan niin paljon kuin mahdollista vanhempiensa elämässä. Aikuiset lapset voivat ja heidän pitäisi tarjota sinulle, hoitajalle, vapaapäiviä silloin tällöin.
Taudin vaiheesta riippuen se voi tarkoittaa vanhemman viemistä lapsen kotiin päiväksi tai nauttimaan retkistä, kuten retkestä museoon tai urheilutapahtumaan. Se antaa sinulle päivän nauttia itsestäsi tai huolehtia henkilökohtaisista asioista ja antaa rakkaallesi ja hänen aikuiselle lapselleen aikaa sitoutua.
Tee hauskaa
Tee niin paljon kuin voit, jatka kaikkien asioiden tekemistä, joista olet aina nauttinut. Löydä aikaa kirjaklubillesi, uintitunnillesi tai lounaallesi ystävän kanssa. Henkisen ja fyysisen hyvinvoinnin kannalta on tärkeää ylläpitää henkilöllisyyttäsi jonkun toisena paitsi hoitajana.
Älä unohda terveyttäsi
Monet rakkaasi hoidon näkökohdat ovat stressaavia, ja jos oma stressitasosi kohoaa, sinun on vetäydyttävä takaisin ja saat apua itsellesi. Seuraa säännöllisiä fyysisiä tarkastuksia ja noudata lääkärisi neuvoja, jos tarvitset hoitoa vaivojen varalta. Äläkä tavoita lykätä tärkeitä testejä rakkaasi vuoksi.
Tämä hoito sisältää mielenterveytesi. Jos sinulla on voimakkaan turhautumisen tunteita, keskustele lääkärisi kanssa; on todennäköisesti hoitoja, jotka voivat auttaa. Ja harkitse hengähdystaukoa tai kotiapua, jos et voi saada perhettä ja ystäviä mukaan.