Sisältö
Fibromyalgia (FMS) ja krooninen väsymysoireyhtymä (CFS tai ME / CFS) voivat olla yksinäisiä olosuhteita. Saatat olla vaikea pysyä osana sosiaalista toimintaa, ja ympärilläsi olevat ihmiset eivät ehkä ymmärrä, mitä olet käymässä läpi. Monet meistä joutuvat jättämään työpaikkansa, mikä eristää meidät entisestään ja voi lisätä taloudellista rasitusta elämäämme.Monet FMS- tai ME / CFS-potilaat ovat myös kliinisesti masentuneita, mutta vaikka et olekaan, on tavallista käydä läpi kivisiä tunneaikoja. Saatat hyötyä tukiryhmästä riippumatta siitä, onko sinulla tuettavimpia ystäviä ja perhettä, tai mitä sinusta tuntuu, ettei kukaan tue sinua. (Jos luulet olevasi masentunut, muista keskustella asiasta lääkärisi kanssa!)
Miksi tukiryhmä?
Harvat ihmiset ymmärtävät, millaista on krooninen kipu tai uupuminen koko ajan. Jos he eivät ole kokeneet sitä itse, heidän on vaikea ymmärtää turhautumista sinä päivänä, jolloin et vain osaa ajatella suoraan ja on vaikea käydä yksinkertaista keskustelua.
Ja tunnustetaan tosiasia: useimmat ihmiset eivät halua kuulla kuinka kauhistuttavista meistä tuntuu koko ajan. Vaikka he haluavat olla tukevia, terveillä ihmisillä on usein epämukavaa puhua sairaudesta.
Kun olet lähellä muita sairaita ihmisiä, sosiaalinen paine olla puhumatta sairaudesta on kadonnut. Kun tällaisissa olosuhteissa olevat ihmiset kohtaavat jonkun toisen, jolla on samanlaisia oireita ensimmäistä kertaa, voi olla valtava helpotus tietää, että he eivät ole yksin. Monien meistä on myös helpompaa puhua avoimesti siitä, mitä olemme menossa läpi ihmisten, jotka ovat kokeneet sen.
Emotionaaliset ylä- ja alamäet ovat yleisiä niille meistä, jotka käsittelevät kroonista ja mahdollisesti heikentävää sairautta. Joskus auttaa tietämään, ettet ole yksin, ja joku muu siellä todella saa mitä sanot. Lisäksi FMS ja ME / CFS ovat luonteensa vuoksi ehtoja, joita sinun on opittava hallitsemaan. Ihmiset, jotka ovat olleet siellä, tehneet niin, voivat usein olla parhaita auttamaan sinua löytämään sen, mikä auttaa sinua eniten.
Kuinka löydän ryhmän?
Löydät lukemattomia tukiryhmiä verkosta ja riippuen asuinpaikastasi, saatat löytää ne myös yhteisöstäsi.
Online-ryhmillä on upeita ominaisuuksia:
- Ne ovat aina saatavilla
- Sinun ei tarvitse pukeutua ja lähteä talosta
- Voit tavata ihmisiä kaikkialta
Niillä on kuitenkin myös joitain haittoja. Melkein mikä tahansa online-foorumi voi houkutella peikkoja, jotka ovat vain vastenmielisiä. Verkossa olemisen nimettömyys voi myös tuoda esiin joillekin ihmisille pahimman. Etsi chat-huoneita tai sivuja, joissa on aktiivisia valvojia, jotka pitävät tällaiset asiat minimissä.
Ennen kuin siirryt online-ryhmään ja aloitat henkilökohtaisten tietojen jakamisen, selaa ketjuja nähdäksesi, onko ääni yleensä positiivinen vai negatiivinen. Kiinnitä huomiota siihen, onko roskapostiviestejä paljon ja onko järjestelmänvalvoja, joka pystyy käsittelemään ongelmia.
Sosiaalisen median sivut ja ryhmät voivat olla hyviä, varsinkin kun on kyse suljetuista tai salaisista ryhmistä. Niitä on kuitenkin vaikea löytää.
Pidä mielessä, että kaikki online-viestisi voivat palata ahdistamaan sinua. Haluat ehkä harkita toista näyttönimeä yksityisyytesi suojaamiseksi, jos nykyinen tai potentiaalinen työnantaja etsii Googlea oikeudenkäynnissä tai jos haet vammaisuutta.
Ryhmän löytämiseksi alueeltasi on aina Google. Voit myös kysyä lääkäriltäsi, tarkistaa paikalliset sairaalat ja tarkistaa sairausvakuutusyhtiöltäsi saadaksesi lisätietoja paikallisista resursseista ja ohjelmista. Jos et löydä paikallista ryhmää, voit harkita ryhmän perustamista.
Valitettavasti, koska heitä yleensä hoitaa joku, jolla on näitä sairauksia, tukiryhmät yleensä häviävät melkein heti kun he aloittavat. Jos lähelläsi ei ole ryhmää, joka olisi erityisesti tarkoitettu fibromyalgian tai kroonisen väsymysoireyhtymän hoitamiseen, etkä halua aloittaa sitä, harkitse tukiryhmiä muille olosuhteille, joilla on samanlaisia ominaisuuksia. Tähän voi sisältyä krooninen kipu, niveltulehdus, lupus tai multippeliskleroosi. He todennäköisesti toivottavat sinut tervetulleeksi, varsinkin kun joillakin jäsenillä on todennäköisesti päällekkäisiä fibromyalgioita.