Sisältö
Aina missä olet potilasreitillä - sinulla on juuri diagnosoitu virtsarakon syöpä, aloitat sen hoidon tai seuraat uusiutumisen seurantaa - sinulla on todennäköisesti jonkin verran ahdistusta ja levottomuutta. Tässä on vinkkejä virtsarakon syövän matkalle, jotta saat mielenrauhaa.Kouluta itseäsi
Tieto on voimaa, eikä virtsarakon syövän diagnoosin ymmärtämisessä ole mitään poikkeusta. Virtsarakon syöpä on erityisen monimutkainen sairaus, joten siitä lukeminen saattaa tuntua ylivoimaiselta. Tämä on normaalia - sulavaa tietoa on paljon.
Jos huomaat, että olet juuttunut vivahteisiin, ota askel taaksepäin ja kirjoita kysymyksesi tai sekaannuksen lähteet.
Muista tuoda nämä kysymykset tai huolenaiheet seuraavaan lääkärisi käyntiin tai kysy lääkäriltäsi, jos sinulla on tapa ottaa yhteyttä heihin sähköpostitse tai terveysportaalissa.
Loppujen lopuksi sinun pitäisi hankkia tietoa tyydyttävästi. Tärkein tavoitteesi on olla tietoinen potilas, jotta voit tehdä hyviä valintoja, et tule asiantuntijaksi.
Virtsarakon syöpälääkärin keskusteluopas
Hanki tulostettava oppaamme seuraavaa lääkärisi tapaamista varten, jotta voit kysyä oikeita kysymyksiä.
Valmistaudu tapaamisiin
Monien lääkärikäyntien ja testien suunnittelu on kriittistä. Näiden vaiheiden noudattaminen voi auttaa tapaamisia sujumaan sujuvasti:
- Tallenna kaikki tapaamisesi, testisi ja leikkauspäiväsi kalenteriin.
- Saavu tapaamisiin ajoissa (ellei vähän aikaisin) ja tuo mukaan kumppani tai luotettu rakkaasi.
- Tuo luettelo kaikista lääkkeistäsi (mukaan lukien vitamiinit tai käsikauppalääkkeet), allergiat, lääketieteelliset ongelmat ja sukututkimus jokaiselle lääkärikäynnille.
- Pidä mukanasi muistikirjaa kysymyksistä ja huolenaiheista ja kirjoita siihen säännöllisesti, kun mieleesi tulee uusi ajatus. Muista, että kaikki menee tähän - jokainen kysymys tai huoli on kelvollinen.
- Tutki terveydenhuoltoosi liittyviä taloudellisia kysymyksiä, jotta voit budjetoida oikein.
Yritä myös parhaasi olla tuntematta ylikuormitetuksi suuresta määrästä lääkäreitä, joita näet. Tässä on nopea erittely, jotta voit parhaiten ymmärtää kunkin lääkärin ainutlaatuisen roolin hoidossasi:
- Urologi: Kirurgi, joka suorittaa virtsarakon syövän poiston ja seuraa sinua kystoskopialla.
- Lääketieteellinen onkologi: Lääkäri, joka hoitaa syöpää lääkkeillä, kuten kemoterapialla.
- Säteilyonkologi: Sädehoitoa tarjoava lääkäri.
- Patologi: Lääkäri, joka tarkastelee syöpäsolujasi mikroskoopilla. Nämä havainnot auttavat sanelemaan hoitosuunnitelman. (Et todennäköisesti tapaa patologiasi.)
Tiimisi muihin jäseniin kuuluu todennäköisesti sairaanhoitaja, lääkäriavustaja, psykologi, talouskoordinaattori ja / tai sosiaalityöntekijä.
Jaa tarinasi
Se, miten ja milloin kerrot muille diagnoosistasi ja / tai kokemuksistasi, on täysin sinun tehtäväsi. Jotkut ihmiset voivat esimerkiksi päättää tarkentaa lääkärin tapaamisia ja syöpähoitoja blogissa, jota ihmiset voivat lukea. Toiset voivat kirjoittaa henkilökohtaiseen päiväkirjaan tai keskustella säännöllisesti läheisen ystävänsä kanssa.Jotkut saattavat kuitenkin välttää ystävällisten, perheenjäsenten ja / tai työtovereiden hyvää tarkoittavia kysymyksiä ja pitää mieluummin diagnoosinsa yksityisenä.
Kaikki tämä on kunnossa - diagnosoitu virtsarakon syöpä on iso juttu. Muille kertominen voi olla hankala ja herkkä asia, varsinkin kun on kyse diagnoosin paljastamisesta perheenjäsenille.
Lapsesi tai muut rakkaasi saattavat haluta suojella sinua ja ottaa etuistuimen hoitoosi, mikä on usein hyvää tarkoittavaa, mutta voi myös olla verotettavaa ja stressaavaa sinulle.
Vaikka on hyvä jättää heidän mielipiteensä, luota vaistoihisi ja omaan ahkeraan tutkimukseesi.
Siirry eteenpäin terveydenhuollon tiimin kanssa, jonka kanssa olet mukavin. Toisen mielipiteen etsiminen on tietysti hyvä idea, eikä se voi vahingoittaa.
Etsi tuki
Virtsarakon syövän - leikkauksen, kemoterapian ja seurantakäyntien hoidon fyysinen ja henkinen vero voi olla tyhjentävä, intensiivinen ja erittäin aikaa vievä. Kaikki tarvitsevat apua ja tukea.
Ole valmis harkitsemaan tukiryhmää, joko online-yhteisöä, kuten MyLifeLine.org tai Cancer Survivors Network, tai ryhmää omassa yhteisössäsi.
Muita tukivälineitä ovat ammattilaisen neuvonantajan tapaaminen, jolla on kokemusta syöpäpotilaiden hoidosta. Itse asiassa joskus puhuminen muukalaisen kanssa on helpompaa kuin avautuminen ystävälle tai perheenjäsenelle.
Keskustele elämänlaadusta
Lihasinvasiivisen virtsarakon syövän hoidon standardi on radikaali kystektomia virtsan rekonstruktiolla.Vaikka syövän hoito on lääkärin pääpaino, on tärkeää puuttua leikkauksen jälkeen syntyviin elämänlaatuongelmiin, jotka ovat kaksi yleisintä niistä ovat:
- Seksuaaliset ongelmat
- Virtsateiden ongelmat
Erektiohäiriöt voivat olla sivuvaikutuksia radikaalisella kystektomialla miehillä, koska miehen erektioon osallistuvat hermot sijaitsevat eturauhasen pohjassa, joka poistetaan radikaalisesta kystektomiasta.
Naisilla voi olla vaikutusta orgasmin saavuttamiseen, jos emättimen reunustamat hermokimput ovat vaurioituneet. Myös naisten seksuaaliseen kiihottumiseen voi vaikuttaa, jos klitoris menettää osan verenkierrosta leikkauksen aikana.
Huolenaiheiden keskusteleminen kirurgisi kanssa on tärkeää, koska tietyt tekniikat voivat auttaa välttämään tai vähentämään tiettyjen ongelmien esiintymistä.
Kirurgisi virtsansiirron tyypistä riippuen ja päätät radikaalin kystektomian jälkeen, voi syntyä useita elämänlaatuongelmia, kuten:
- Stoman ympärillä olevan ihon hoidon stressi
- Tyhjennä urostomiapussi, pieni keräyspussi, joka sijaitsee kehon ulkopuolella, tai katetrin asettaminen stomaan
- Seksuaalinen toiminta urostomiapussin kanssa
- Lääketieteelliset ongelmat, jotka johtuvat virtsan rekonstruoinnista, virtsan vuotamisesta tai tukkeutumisesta
Hyvä uutinen on, että kaikkiin näihin ongelmiin voidaan puuttua, mutta ne saattavat vaatia kärsivällisyyttä ja joustavuutta. Yksi ratkaisu on enterostomaalisen hoidon sairaanhoitaja, joka voi opettaa sinulle, kuinka hoidat stomaasi ja ympäröivää ihoa oikein.
Virtsarakkosyövän hoitaminen