Sisältö
- Mikä on sairaala?
- On tärkeää puhua sairaalasta, kun tunnet olosi hyvin
- Mitä palveluita Hospice tarjoaa?
- Voitteko silti saada hoitoa ollessasi sairaalahoidossa?
- Uudemmat hoitovaihtoehdot, jotka on otettava huomioon ennen sairaalan valitsemista
- Kuinka löytää paras sairaalahoito
Hospice-hoitoa suositellaan yleensä, kun jatkohoitojen riskit ja sivuvaikutukset ovat suuremmat kuin hyödyt. Varmasti tämä on tasapaino, jonka jokaisen on punnittava, ja vastaus voi vaihdella suuresti eri ihmisten välillä. Tässä spektrissä ei ole oikeaa ja väärää; vain päätös, joka on paras sinulle ja perheellesi.
Mitä sinun on tiedettävä, jotta sinulla olisi valtuudet tehdä päätös sairaalasta; sekä varmistamalla, ettet "hyppää aseella", jos tehokkaat hoidot jatkuvat, jotka voivat pidentää elämää muutamalla sivuvaikutuksella, ja valitset tämän hoitomuodon riittävän pian, jotta voit saada edut?
Mikä on sairaala?
Hospice-hoidon tavoitteena on pikemminkin hoitaa henkilöä kuin tautia tavalla, joka ei kiirehdi eikä lykkää kuolemaa.
Monet ihmiset ovat hämmentyneitä sairaalahoidon ja palliatiivisen hoidon välillä, koska molemmat keskittyvät oireiden lievittämiseen ja tarjoavat fyysistä, henkistä ja hengellistä tukea. Ensisijainen ero on se, että palliatiivista hoitoa voidaan käyttää milloin tahansa, jopa parannettavissa olevan syövän yhteydessä, mutta sairaalahoito on suunniteltu ihmisille viimeisen kuuden elämän kuukauden aikana.
Kaikki sairaalahoidot eivät ole samanlaisia, ja tosiasiassa on neljä erilaista sairaalahoitoa Medicare-määritelmän perusteella. Näitä ovat:
- Taso 1: Rutiinihoito. Tämä hoito tarjoaa peruspalveluja hoitotyöstä emotionaaliseen tukeen.
- Taso 2: Jatkuva kotihoito. Jatkuva kotihoito on yleensä lyhytaikainen vaihtoehto, jota käytetään, kun esiintyy voimakasta kipua tai hengenahdistusta. Hoito arvioidaan uudelleen joka päivä, ja sairaanhoitaja tai kotiterveydenhoito on läsnä 8–24 tuntia päivässä.
- Taso 3: Yleinen sairaalahoito. Tämä palvelu on samanlainen kuin jatkuva kotihoito, mutta se on tarkoitettu ihmisille, jotka haluavat hoitoa sairaalassa.
- Taso 4: Huolimatta hoidosta. Hoitohoito on tilapäinen sairaalavaihtoehto tason 1 sairaalahoitoa saaville, mutta hoitohenkilökunnan stressi aiheuttaa vaikeuksia ja perhe tarvitsee lyhyen tauon. Tällä hoidolla on yleensä viiden päivän rajoitus.
On tärkeää puhua sairaalasta, kun tunnet olosi hyvin
Keuhkosyöpää sairastavien ihmisten keskuudessa tiedämme, että sairaalahoitoa käytetään liian vähän. Tiedämme myös, että monet ihmiset valitsevat sairaalan vasta elämänsä lopussa - viimeisinä päivinä ja ehkä viikkoina - puuttuu monia tämän ohjelman etuja.
Valitettavasti tutkimukset kertovat meille, että monet lääkärit eivät kykene nostamaan sairaalahoitoa. Tämä tarkoittaa sitä, että sinun ja perheesi on ehkä aloitettava keskustelu lääkärisi kanssa ja mieluiten ennen kuin tarvetta ilmenee.
Sen lisäksi, että saimme mahdollisuuden hyötyä sairaalan palveluista, vuoden 2017 tutkimuksessa todettiin, että varhainen keskustelu sairaalasta keuhkosyöpää sairastavien kanssa johti vähemmän turhaan aggressiiviseen hoitoon elämän lopussa. (Eloonjäämisasteessa ei ollut eroa. ne, joilla oli aggressiivinen hoito elämän lopussa, ja ne, joilla ei ollut.) Toisessa tutkimuksessa keuhkosyöpäpotilaiden perheenjäsenet, joilla oli varhainen sairaalahoito, käsittelivät paremmin rakkaansa elämän loppua kuin ne, jotka ei.
Kysymyksiä, jotka on esitettävä ennen vieraanvaraisuuden valitsemista
Päätös valita sairaala voi olla ylivoimainen, mutta se voi auttaa esittämään useita kysymyksiä:
- Onko jäljellä hoitovaihtoehtoja? Esittäessäsi tämän kysymyksen haluat ehkä kysyä erityisesti kemoterapiavaihtoehdoista, kohdennetuista hoitovaihtoehdoista, immunoterapiavaihtoehdoista ja mahdollisista sinulle sopivista kliinisistä tutkimuksista.
- Millainen on elämänlaatu tänään? Minkä haluaisit elämänlaadun olevan? Pahentaisivatko muut hoidot elämänlaatua entisestään?
- Onko sinulla ollut palliatiivista hoitoa? Palliatiivinen hoito on hoitoa, joka kohdistaa fyysisen, henkisen ja henkisen hyvinvoinnin, vaikka aikomuksesi olisikin parannuskeino.
- Kuinka perheesi suhtautuu päätökseesi?
- Onko sairaalahoito sairausvakuutuksesi piirissä tai sairaalahoito Medicare?
Mitä palveluita Hospice tarjoaa?
Helpoin on ymmärtää sairaalan tarjoamat palvelut, jos ymmärrät, että sairaala on suunniteltu huolehtimaan fyysisesti, emotionaalisesti ja henkisesti eikä vain kuolevasta, vaan koko perheestä. Jotkut sairaalan tarjoamista palveluista ovat:
- Oireiden hallinta: Hospice-hoitotiimisi tarjoaa lääkkeitä ja tukea sellaisten oireiden, kuten kipu, hengenahdistus, pahoinvointi tai oksentelu, ja muiden syövän oireiden tai saamiesi hoitojen sivuvaikutusten hoitamiseksi.
- Sairaanhoito: Useimmat ihmiset voivat valita joko kotihoidon tai sairaalahoidon. Kotihoidon valitsijoille tarjotaan lepohoitoa (enintään viiden päivän ajaksi), kun perheenjäsenet hukkuvat tai tarvitsevat tauon jostain syystä.
- Hengellinen hoito: Hospice-hoitotiimiisi kuuluu papistoa, joka voi auttaa sinua elämän lopussa kohtaamissasi vaikeissa kysymyksissä. Tämä hoito on suunniteltu sinun erityistarpeisiisi, eikä se edistä tai sulje pois yhtä uskonnollista käytäntöä toisen kanssa.
- 24/7 pääsy: Voit ottaa yhteyttä sairaalan hoitotiimiin milloin tahansa päivästä tai yöstä, jos sinulla on kysyttävää tai huolenaiheita.
- Perhetuki: Hospice-tiimi on perhekeskeinen, ja sen lisäksi, että perheesi auttaa ymmärtämään, mitä kohtaat lääketieteellisesti, tuetaan heidän kysymyksiä ja emotionaalisia kamppailuja. Perhekokouksia voidaan myös pitää, jotta perheenjäsenet voivat kertoa tuntemastaan ja puhua peloistaan ja huolistaan.
- Tappion hoito: Hospice tarjoaa palveluja eloonjääneille perheenjäsenille koko vuoden kuoleman jälkeen. Tähän voi sisältyä neuvonta tai papisto henkilökohtaisesti tai puhelimitse.
Voitteko silti saada hoitoa ollessasi sairaalahoidossa?
Monet ihmiset ovat peloissaan sairaalan valitsemisesta, koska heidän mielestään hoito lopetetaan kokonaan. Tämä ei ole totta. Valitessasi sairaalaa, teet päätöksen jatkaa aktiivinen keuhkosyövän hoito, mutta se ei tarkoita, että kaikki hoidot lopetetaan. Erona on, että hoidot keskittyvät oireiden lievittämiseen ja elämänlaadun parantamiseen pikemminkin kuin itse syövän hoitoon.
Eri sairaalan tarjoajilla on erilaiset ohjeet siitä, mikä on aktiivista hoitoa. Esimerkiksi syöttöputken käyttöä voidaan tai ei voida pitää palliatiivisena hoitona tietystä sairaalatoimistosta riippuen. Erityisesti keuhkosyövän kohdalla sairaalan hoito-ohjelmat voivat poiketa toisistaan siinä, mikä on hyväksyttävää, kuten pahanlaatuisen keuhkopussin effuusion hallinta (nesteen kertyminen syöpäsoluja sisältävien keuhkojen ympärille).
Jotkut ohjelmat saattavat harkita nesteen tyhjentämistä tai shuntin asentamista. palliatiiviset toimenpiteet, jotka parantavat hengenahdistusta. Toinen esimerkki olisi luumetastaasien aiheuttama kipu tai murtuma. Sädehoitoa (tai luun modifiointiaineita) käytetään joskus kivun vähentämiseen, mutta sitä voidaan pitää tai ei voida pitää "aktiivisen hoidon" muodossa tietystä sairaalan virastosta riippuen. Toinen näkökohta voi olla laskimonsisäisten nesteiden käyttö, jos henkilöllä on oireita dehydraation vuoksi.
Tietenkin hoidot, jotka koskevat ensisijaisesti kipua, hengitysvaikeuksia ja pahoinvointia, kuuluvat, koska tavoitteena on maksimoida elämänlaatu.
Uudemmat hoitovaihtoehdot, jotka on otettava huomioon ennen sairaalan valitsemista
Aiemmin leikkaamattoman keuhkosyövän kohdalla oli vain muutama vaihtoehto: Sädehoito pitkälle edenneen keuhkosyövän yhteydessä on ensisijaisesti suunniteltu lievittämään kipua ja kärsimystä. Mikä useimmiten jätti kemoterapian yksin vaihtoehtona, joka saattaa pidentää elämää; ja kemoterapiaohjelmien riskien ja hyötyjen punnitseminen oli ensisijainen kysymys.
Tämä on muuttunut huomattavasti uudemmilla hoitovaihtoehdoilla, kuten kohdennetuilla terapioilla ja immunoterapialla.On tärkeää, että kaikilla ei-pienisoluisilla keuhkosyöpillä on molekyyliprofilointi (geenitestaus) kasvaimelle, koska kaikki, jotka eivät kelpaa näihin hoitoihin, tietoisena siitä, että ne ovat käytettävissä. Jos kohdennettava mutaatio, kuten EGFR-mutaatio, ALK-uudelleenjärjestely tai ROS1-geenin uudelleenjärjestely.
Immunoterapia on toinen vaihtoehto, joka on joskus tehokas (ja dramaattisesti niin joillekin ihmisille) pitkälle edenneen keuhkosyövän kanssa. Nämä hoidot ovat todennäköisemmin tehokkaita, jos sinulla on PD-L1-testi, joka paljastaa korkeat tasot. Vaikka immunoterapialääkkeet eivät toimi kaikille, ne voivat joillekin ihmisille johtaa kestävään vasteeseen (pitkäaikainen syövän hallinta).
Kuinka löytää paras sairaalahoito
Sairaalahoidon saatavuus vaihtelee asuinpaikkasi mukaan ja on usein helpompaa, jos asut pikemminkin kaupunkialueella kuin maaseudulla. Ensimmäinen päätös on päättää, haluatko saada kotisairaanhoitoa vai haluatko olla sairaalahuoneessa. Ei ole oikeaa valintaa, ja paras päätös on se, mitä sinä ja perheesi tunnet sopivaksi sinulle.
Monilla paikkakunnilla on useampi kuin yksi sairaalan tarjoaja, joten sinun on valittava, mikä vastaa parhaiten tarpeitasi. Onkologisi ja onkologian sairaanhoitajasi voivat auttaa. Jos olet mukana paikallisessa keuhkosyövän tukiryhmässä tai yhteisössä, voit pyytää suosituksia myös näiltä ihmisiltä. On myös valtiollisia ja kansallisia järjestöjä, kuten osavaltiosi hospice-organisaatio, johon voit ottaa yhteyttä kysymyksiin.
Sana Verywelliltä
Hospicesta puhuminen on keskustelua, joka on vaikeaa syöpää sairastaville ja heidän onkologeilleen. Valitettavasti tiedämme, että liian harvat ihmiset valitsevat sairaalan, kunnes ovat lähellä kuolemaa, ja menettävät monia sairaalan tarjoamista upeista palveluista. Päätös sairaalahoitosta keuhkosyöpään liittyy erityisesti enemmän kysymyksiä ja näkökohtia kuin aiemmin, johtuen edistyneestä keuhkosyövän hoidosta, kuten kohdennetuista hoidoista ja immunoterapiasta.
Kaksi ihmistä tai kaksi syöpää ei ole samanlaisia, eikä kukaan voi tehdä tätä tärkeää päätöstä puolestasi. On tärkeää ymmärtää kaikki vaihtoehtosi ja tehdä sitten valinta, joka kunnioittaa omia ja perheesi tarpeita. Useat tutkimukset ovat kuitenkin havainneet, että keuhkosyöpää sairastavien perheiden mielestä heidän rakkaansa elämänlaatu oli paljon parempi, kun sairaalan hoito valittiin aikaisemmin kuin myöhemmin taudin loppuvaiheessa.