Sisältö
Ruokatorven syövän selviäminen ja parhaan elämäsi voi olla haastavaa monin tavoin. Fyysisesti nielemisvaikeudet ja laihtuminen tarvitsevat usein huomiota. Emotionaalisesti saatat kokea vihaa, epäuskoa ja turhautumista. Elämä muuttuu sosiaalisesti melkein kaikille syöpää kohtaaville perheen roolien muuttuessa ja jotkut ystävyyssuhteet syvenevät, kun taas toiset kaatuvat.Elämä ei pysähdy, kun ihmiset saavat syövän diagnoosin, ja käytännön asiat taloudesta vakuutusongelmiin lisäävät stressiä.
Siitä huolimatta on olemassa useita työkaluja, jotka voivat auttaa selviytymään ja saamaan tarvitsemasi tuen, kun kohtaat tämän taudin.
Tunteellinen
Onko sinulla varhaisessa vaiheessa ruokatorven syöpä tai pitkälle edennyt metastaattinen kasvain, diagnoosin saaminen on sama. Se on shokki, joka kääntää elämäsi ylösalaisin. Monet ihmiset kommentoivat, että he alkavat katsoa elämäänsä "BC" ja "AC", viitaten "ennen syöpää" ja "syövän jälkeen".
Tämä ei tarkoita sitä, että sinulla ei olisi ilon aikoja, ja jopa kiitollisuuden ja arvostuksen tunteita elämästä, jota et olisi voinut kuvitella aiemmin. Kuka tahansa kommentoi "sinun täytyy kokea matalat elämät, jotta voisit täysin arvostaa korkeuksia", on saattanut kohdata jotain sellaista kuin sinä olet nyt.
Array-tunteet
Yksi tai kaksi ihmistä elämässäsi, joiden kanssa voit olla aito ja rehellinen, voi olla korvaamatonta, kun selviytyy syövästä.
Syöpä on ylä- ja alamäen vuoristorata ja täysi joukko tunteita. Suurimman osan ajasta näitä tunteita ei esiinny missään asetetussa mallissa, ja voit siirtyä iloisesta ja optimistisesta masentuneeksi ja hukkua päivässä tai jopa minuutissa. On täysin normaalia kokea vihaa, pelkoa, turhautumista ja kaunaa. Loppujen lopuksi sinulle on juuri annettu diagnoosi, jota kukaan ei ansaitse, ja se ei ole reilu.
On tärkeää, ja itse asiassa kunnioitat itseäsi, puhua näistä tunteista toisen henkilön kanssa, mutta ennen kuin mietit sitä, mieti, kuka tunnet elämässäsi ja joka ei ole tuomitseva ja voi vain kuunnella. Monet ihmiset yrittävät "korjata" asioita, vaikka niitä ei voida korjata. Mutta se, että ystävällä ei ole ratkaisua, ei tarkoita sitä, ettet halua tuulettaa tunteitasi.
Muista, että sinun ei tarvitse olla positiivista asennetta syöpään koko ajan. Vaikka saatat kuulla tämän kommentin usein, meillä ei ole tutkimuksia, jotka kertovat meille, että pysyminen positiivisena parantaa tuloksia.
Negatiivisten tunteiden, kuten pelkojesi, vihasi, kaunasi ja turhautuneisuutesi ilmaiseminen voi vähentää stressiä sekä tulehdushormoneja, joita kehomme tuottavat stressaantuneena.
Resurssit selviytymiseen
Monet syöpäkeskukset tarjoavat nyt neuvoja syöpää sairastaville ja heidän läheisilleen. Tämä voi paitsi auttaa perheitä kommunikoimaan ja auttaa syöpää sairastavia selviytymään, mutta joissakin tutkimuksissa on havaittu, että se voi jopa vaikuttaa selviytymiseen (ainakin rintasyöpää sairastavilla).
Niille, jotka kamppailevat "terapeutin" tapaamisen kanssa, saatat haluta pitää sitä ennaltaehkäisevänä tai vakuutuksena joistakin stressitekijöistä, joita kohtaat väistämättä matkan aikana.
Hopea vuorit
Emme todellakaan halua aliarvioida todellisia haasteita, emmekä koskaan suosittele kenenkään pidättyvän ilmaisemasta syövän aiheuttamia todellisia pelkoja ja vihaa. Mutta kamppaileville voi olla hyödyllistä tietää, että tutkimus kertoo meille, että syöpä muuttaa ihmisiä hyvillä tavoilla sekä ilmeisillä tavoilla, joita olet kokenut. Monet syöpäpotilaat huomaavat uuden arvostuksen elämään, enemmän myötätuntoa muita kohtaan, enemmän sisäistä voimaa ja hyvien suhteiden syventämistä elämässään.
Jos sinulla on vaikea löytää hopeapäällysteitä, jotkut selviytyneet ovat huomanneet, että kiitollispäiväkirjan pitäminen auttaa. Päiväkirjaan voit kirjoittaa kolme asiaa, joista olet kiitollinen jokaisesta päivästä. Jotkut päivät saatat pystyä kirjoittamaan vain "yksikään talomme hehkulamppuista ei palanut tänään". Silti monien ihmisten mielestä tämä on hyödyllistä.
Toinen tekniikka, joka on auttanut monia selviytyjiä selviytymään, on "uudelleenkehittäminen". Uudelleenkehittäminen kokee olennaisesti saman tilanteen, mutta tulkitsee sen eri valossa.
Esimerkiksi sen sijaan, että surisit ohentuvia hiuksiasi kemoterapiasta, ehkä voit nauttia tauon parranajosta.
Fyysinen
Ruokatorven syöpä on yksi fyysisesti haastavimmista syövistä, koska se häiritsee päivittäistä toimintaa, jota useimmat meistä pitävät itsestäänselvyytenä: syöminen ja nieleminen. Ruokahalun menetys, laihtuminen ja väsymys ovat myös melkein yleisiä, ja ne voivat edelleen vaikuttaa fyysisesti ja emotionaalisesti.
Onneksi onkologit painottavat nyt elämänlaatua paljon enemmän hoidon aikana, ja paljon on mahdollista tehdä. Älä koskaan epäröi mainita oireita.
Se on itse asiassa rohkeutta jakaa huolesi lääkärisi kanssa ja pyytää apua. Yleisiä fyysisiä huolenaiheita ovat seuraavat.
Nielemisvaikeudet
Ruokatorven syövän diagnosointiin mennessä monet ihmiset ovat jo muuttaneet ruokavaliotaan ja poistaneet ruoat, kuten lihan ja raakavihannekset. Usein ruokatorvi kapenee diagnoosin aikaan ja leikkauksen jälkeen. Mutta voidaan tehdä monia asioita.
Onkologisi saattaa olla, että olet työskennellyt puhepatologin kanssa oppiaksesi niellä ilman tukehtumista. Hän saattaa pyytää sinua onkologiseen ravitsemusterapeuttiin, joka voi auttaa sinua opastamaan elintarvikkeisiin, joita pystyt parhaiten sietämään. Kipua voidaan hoitaa lääkkeillä.
Ruokatorven avaamiseksi voidaan tehdä useita erilaisia toimenpiteitä, jotka vaihtelevat sädehoidosta ja laserhoitoista stentin asettamiseen ja muuhun. Jos sinulla on vaikeuksia saada riittävää ravintoa, hän voi suositella syöttöputkea.
Painonpudotus ja ruokahaluttomuus
Painonpudotus voi olla myös haastavaa, ja monet ihmiset ovat pudottaneet ainakin muutaman kilon diagnoosin aikaan. Opimme, että syövän kakeksia, oireyhtymä, johon kuuluu laihtuminen, lihasmassaan ja ruokahaluttomuuteen, ei vain heikennä elämänlaatua, vaan on tärkeä syy kuolleisuuteen.
Onkologisen ravitsemusterapeutin kanssa keskustelun lisäksi onkologi voi suositella lisäravinteita. On myös joitain lääkkeitä, joita voidaan käyttää ruokahalun parantamiseen.
Väsymys
Väsymys on melkein yleistä ja voi vaikuttaa myös henkiseen hyvinvointiin. Saatat turhautua siitä, ettet voi osallistua aikaisemmin tekemäsi toimintaan. Ne ympärilläsi, jotka eivät ymmärrä eroa syövän ja normaalin väsymyksen välillä, eivät välttämättä ymmärrä, ja tämä voi lisätä turhautumistasi. Syöpään liittyvää väsymystä ei voida helposti poistaa hyvällä yöunella.
Muutamia vinkkejä, jotka ovat auttaneet joitain ihmisiä selviytymään syövän väsymyksestä, ovat:
- Oppiminen pyytämään ja vastaanottamaan apua: Avun hyväksyminen voi olla vaikeaa, jos olet aina ollut itsenäinen. Yksi tapa ajatella tätä on kuitenkin ajatella niitä, jotka tarjoavat apua. Rakkaat ihmiset sanovat usein avuttomuuden olevan yksi vaikeimmista asioista, joita he ovat kohdanneet, kun rakkaallasi on syöpä. Hyväksymällä apua et vain auta itseäsi, vaan autat rakkaasi selviytymään tuosta erittäin vaikeasta tunteesta.
- Päivän priorisointi: Suunnittele aktiviteetteja, jotka vaativat eniten energiaa vuorokauden aikaan, jolloin tunnet olosi parhaimmaksi.
- Kohtuullisen määrän liikuntaa: Se saattaa kuulostaa epäluuloiselta, mutta kohtalainen liikunta voi auttaa sekä väsymyksen että laihtumisen vähentämisessä.
- Tahti itsesi: Anna itsellesi lupa kestää kauemmin toimintojen suorittamiseen. Lyhyiden lepoaikojen käyttäminen koko päivän ajan sen sijaan, että yritettäisiin saavuttaa liikaa kerralla, on erittäin hyödyllistä.
Itsensä puolustaminen syövän hoidossa
Kun sinut diagnosoidaan, on tärkeää oppia niin paljon kuin voit syöpäsi. Syövän tutkiminen ei vain auta sinua tuntemaan paremmin hallitsevaa tilannettasi ja paremmin päätöksentekoa, vaan joissakin tapauksissa se on jopa vaikuttanut tulokseen.
Jos kamppailet olemasta oma puolestapuhujasi, tämä voi olla rooli, jonka yksi rakkaistasi voi täyttää. Jälleen rakkaansa tuntevat usein olevansa avuttomia ja tukevat sinua menemällä tapaamisiin, esittämällä kysymyksiä lääkärisi kanssa, käsittelemällä vakuutuskysymyksiä ja paljon muuta usein täyttämään rakkaasi tarpeen ja auttamaan sinua selviytymään taudista.
Ruokatorven syöpälääkärin keskusteluopas
Hanki tulostettava oppaamme seuraavaa lääkärisi tapaamista varten, jotta voit kysyä oikeita kysymyksiä.
Sosiaalinen
Samalla kun tiedämme kuinka syöpädiagnoosin eristäminen voi olla, opimme, että sosiaaliset yhteydet ovat avainasemassa syöpäpotilaiden elämänlaadun maksimoinnissa. Kuinka ruokatorven diagnoosi vaikuttaa ihmisiin sosiaalisesti, ja mitä voit tehdä?
Suhteen muutokset
Suhteet voivat muuttua dramaattisesti. Saatat huomata, että vanhat ystävät, joiden olisit odottanut olevan suurin tukesi, katoavat yhtäkkiä. Tämä ei tarkoita, että he ovat huonoja ihmisiä. Kaikki eivät pysty käsittelemään syöpädiagnoosin aiheuttamaa epävarmuutta ja pelkoa.
Samaan aikaan saatat huomata, että kaukaisemmilla tuttavilla tai jopa uusilla ystävillä on paljon suurempi rooli elämässäsi. Jos jotkut muutoksista ovat mielestäsi tuskallisia, et ole yksin.
Perheen sisällä myös roolisi voi muuttua. Edellisestä roolistasi riippuen tämä voi olla yksi vaikeimmista asioista, joita kohtaat. Jos löydät itsesi järkyttyneeksi, koska olet siirtynyt "tarvitseville", muista, että usein on etuja, jotka eivät näy heti.
Oppiminen vastaanottamaan voi olla yhtä paljon rakkautta kuin antaminen, ja jotkut parit ovat havainneet, että tämä syöpään liittyvä roolinmuutos syvensi heidän suhdettaan hyvin erityisellä tavalla.
Tukiyhteisöt
Tukiryhmät voivat olla korvaamattomia, koska ne tarjoavat mahdollisuuden puhua muiden kanssa, jotka kohtaavat monia samanlaisia haasteita, ja ovat myös tapa kuulla ruokatorven syöpää koskevasta uusimmasta tutkimuksesta. Miksi? Koska taudissa elävät ihmiset ovat erittäin motivoituneita oppimaan.
Kaikki eivät kuitenkaan pidä ryhmistä, eikä paikkakunnallasi ole ehkä ruokatorven tukiryhmää. Vaikka on olemassa yleinen syöpätukiryhmä, et välttämättä tunnista itseäsi muiden kanssa, joilla on erilainen syöpä. Hoitoon liittyvä väsymys voi myös rajoittaa kykyäsi matkustaa kokoukseen.
Onneksi Internet tarjoaa nyt ihmisille tavan olla yhteydessä toisiin, joilla on sama syöpä kaikkialla maailmassa. Sinun ei tarvitse lähteä kodin mukavuudesta. On online-tukiyhteisöjä (kuten Inspire ja paljon muuta) ja useita Facebook-ryhmiä, jotka on suunniteltu nimenomaan ruokatorven syöpään selviytyville. Jos olet yksityishenkilö, nämä ryhmät voivat antaa sinulle anonyymin tavan osallistua yhteisöön, jos haluat.
Stigman selviäminen
Ruokatorven syöpä, kuten keuhkosyöpä, on aiheuttanut leimautumisen "tupakoitsijataudiksi", vaikka nykyään yleisin ruokatorven syövän muoto ei liity lainkaan tupakointiin. Silti kenenkään ei olisi pitänyt olla edes okasolusyöpien yhteydessä. käsittelemään kysymystä "Tupakoitko?" ja kaikki syöpää sairastavat ansaitsevat saman tuen ja hoidon.
Jos kamppailet joidenkin ihmisten tuntemattomien kommenttien kanssa, se voi auttaa ymmärtämään, että tämän kysymyksen taustalla monet ihmiset toivovat sinun sanovan kyllä, ajattelemalla, että he tekevät vähemmän vaarassa.
Mutta jokainen, jolla on ruokatorvi, voi saada ruokatorven syövän, riippumatta siitä, onko hän tupakoinut vai ei.
Käytännöllinen
Näyttää siltä, että kaikki ovat nykyään ylivoimaisesti kiireisiä, ja se on ilman syöpää. Syövän heittäminen tehtäväluettelosi päälle voi tuntua viimeiseltä pisaralta sananlaskun kamelin selässä. Mitkä ovat nämä huolenaiheet?
Työllisyys
Diagnoosihetkellä työskentelevien on kohdattava paitsi syöpäänsä myös se, mitä heidän työhönsä tulee tehdä. Ruokatorven syövän hoidot, varsinkin jos sinulla on leikkaus, muuttavat syövän hallinnan usein kokopäiväiseksi.
Ennen kuin puhut pomollesi tai työtovereillesi, voi olla hyödyllistä tarkastella tarkasti vaihtoehtojasi. Vammaisten amerikkalaisten laki vaatii työnantajia tarjoamaan "kohtuullisen majoituksen" syöpää selviytyville. Tähän voi sisältyä etätyö, joustavuus työaikojen kanssa ja paljon muuta. Voittoa tavoittelematon järjestö Cancers and Careers tarjoaa erinomaista tietoa ja apua navigoidessasi mitä tehdä työhön asti.
Silti monien ihmisten mielestä on mahdotonta työskennellä jopa majoituksen yhteydessä. Vaikka et vielä tarvitsisikaan sitä, on hyödyllistä tarkistaa työssä oleva vammaisuusohjelma tai henkilökohtainen vammaisohjelma. Sosiaaliturvan hakeminen on myös vaihtoehto, mutta se voi viedä aikaa. Syöpätautityöntekijät suosittelevat usein tämän tekemistä heti, kun luulet sen olevan välttämätöntä.
Taloudelliset huolenaiheet
Taloudelliset huolenaiheet ovat merkittäviä monille syöpää sairastaville: Itsensä syövän sivuvaikutusten ja syövän hoitojen tekeminen tekee työskentelystä usein mahdotonta ja samalla syntyy laskuja.
Halvan muistikirjan ostaminen diagnoosin tekohetkellä ja kaikkien kuittien pitäminen yhdessä kansiossa voi olla hyödyllistä lääketieteellisten kulujen seurannassa. Tämä voi auttaa, kun alat käsitellä syntyviä laskuja, ja se on välttämätöntä, jos aiot sisällyttää veroihisi lääketieteellisiä vähennyksiä. Syöpäpotilaiden verovähennykset voivat sisältää kaiken lääkärisi laskuista kilometriin, jonka matkustat hoitoon.
Jos kamppailet hoidon kustannusten kanssa, syöpäkeskuksesi sosiaalityöntekijällä voi olla joitain ehdotuksia.
Syöpäpotilailla on myös joitain vaihtoehtoja taloudelliseen apuun, jotka voivat tarjota apua kustannuksiin, jotka vaihtelevat matkakuluista reseptilääkkeiden kustannuksiin.
Toinen vaihtoehto on kerätä osa rahoista itse. Go Fund Me -tileistä varainkeruun suunnitteluun on useita valmiita ideoita selviytyä syövän taloudellisesta myllerryksestä.
Elämän lopun huolet
Kukaan ei tykkää puhua siitä, mitä voi tapahtua, jos tai kun hoito lakkaa toimimasta, ja olemme oppineet, että nämä tärkeät keskustelut jätetään usein viimeiseen minuuttiin, evättäen ihmisiltä paljon tukea ja resursseja, jotka he voisivat saada.
Kukaan ei halua valmistautua elämän loppuun, mutta se voi auttaa varmistamaan, että toiveesi kunnioitetaan, jos syöpä etenee. Terminaalisen syövän selviäminen ei ole kukaan voi tehdä yksin. Jos et epäröi tuoda esiin näitä keskusteluja, pidä mielessä, että rakkaasi todennäköisesti kokevat samalla tavalla ja pidättelevät, ettet pääse sinä poissa tolaltaan.
Ystäville ja perheelle
Harvat ihmiset kokevat syövän yksin ja ystävät ja perheenjäsenet kokevat samanlaisia tunteita ja monia kamppailuja matkan varrella. Joillakin tavoin avuttomuuden tunne hoitajana on vielä vaikeampaa.
Tuen antaminen
On monia tapoja, joilla voit tukea syöpäsi rakastettua ihmistä, mutta tärkeintä on vain kuunnella. Monet ihmiset haluavat "korjata" asioita, mutta usein syövät haluavat vain tulla kuulluiksi.
Sen sijaan, että keskityisit siihen, mitä voit tehdä miettikää rakkaasi puolesta mitä voit olla heille. Monien syöpäpotilaiden suurin pelko on yksin kuoleminen.
Muistuta rakkaallesi usein, että olet siellä ja et ole menossa mihinkään.
Tuen saaminen
Puhumme paljon siitä, miten hoitaa syöpää sairastavaa henkilöä, mutta huolehtiminen itsestäsi hoitajana on aivan yhtä tärkeää. On tärkeää ottaa yhteyttä omaan tukijärjestelmään.
Ei ole laiminlyödä rakkaasi tai olla itsekäs ottamaan aikaa itsellesi. Hyvä "itsehoito" on pikemminkin välttämätöntä, jos haluat tarjota rakkaallesi ansaitsemansa hoidon.
Kuulemme myös paljon syöpäpotilaiden tukiryhmistä ja tukiyhteisöistä. Jotkut syöpäorganisaatiot, kuten CancerCare, tunnustavat hoitajien tarpeet ja tarjoavat tukiryhmiä ja yhteisöjä erityisesti hoitajille.