Sisältö
Oppiminen selviytymään epilepsiasta on yhtä tärkeää kuin sen hoitaminen. Epilepsia vaikuttaa jossain määrin jokapäiväiseen elämään, ja tietoisuus muun muassa sen emotionaalisista vaikutuksista, työhaasteista, turvallisuusongelmista ja muusta voi auttaa sinua paremmin hallitsemaan kuntoasi ja jokapäiväistä elämääsi. Jokainen selviytyy eri tavalla, ja heidän tarpeitaan voi vaihdella. Käytä näitä strategioita selvittääksesi, mikä on sinulle parasta, ja pyydä muita apua, kun työskentelet heidän palkkaamiseksi.
Tunteellinen
Epilepsian diagnosointi voi olla tuhoisa muutetun tien takia, jonka tiedät olevan edessäsi. Paitsi että tämä tila vaikuttaa fyysisesti kohtausten kautta, se voi myös vaikuttaa sinuun emotionaalisesti, mikä johtaa suruun, suruun tai jopa vihaan.
Vaikka voi olla houkuttelevaa välttää oppimasta epilepsiasta, oppiminen sairautesi syistä sekä terveydenhuollon tarjoajan sinulle määräämistä hoidoista voi olla hyvin valtuuttavaa. Se auttaa myös pystymään erottamaan tosiasiat myytteistä ja väärinkäsityksistä, jotka olet ehkä kuullut epilepsiasta. Verywell ja Epilepsia-säätiön verkkosivut ovat hyviä paikkoja aloittaa.
Masennuksen arvioidaan vaikuttavan joka kolmanteen epilepsiaa sairastavaan ihmiseen jossain vaiheessa elämää. Jos huomaat kliinisen masennuksen ja / tai ahdistuksen oireita itsessäsi tai lapsellasi, jolla on epilepsia, keskustele lääkärisi kanssa.
Masennuksen hoito voi auttaa ja parantaa elämänlaatua valtavasti. Voi olla myös hyödyllistä pitää päiväkirjaa. Ajatusten kirjoittaminen muistiin voi auttaa sinua selvittämään tunteesi.
Epilepsia voi olla kuoppainen matka, ja on tärkeää, että sinulla on lääkäri, jonka kanssa olet tyytyväinen ja joka ymmärtää emotionaaliset ylä- ja alamäet.
Jos et voi sanoa sitä omistasi, saattaa olla aika löytää uusi. Olet todennäköisesti tapaamassa tätä henkilöä melko usein lähitulevaisuudessa, joten varmista, että se on joku, johon voit luottaa ja jonka kanssa voit avoimesti kommunikoida. Pystyminen keskustelemaan huolenaiheistasi ja edistymisestä lääkärisi kanssa auttaa sinua löytämään parhaan hoidon epilepsiallesi ja antaa sinulle varmuuden. Voit käyttää alla olevaa lääkärikeskusteluopasta keskustelun aloittamiseen.
Epilepsialääkärin keskusteluopas
Hanki tulostettava oppaamme seuraavaa lääkärisi tapaamista varten, jotta voit kysyä oikeita kysymyksiä.
Fyysinen
Epilepsia voi vaikuttaa elämäsi fyysisiin näkökohtiin, kuten uneen ja liikuntaan. Tietyt tavat voivat auttaa vähentämään fyysisiä vaikutuksia.
Ota lääkkeet ohjeiden mukaan
Kohtausten hallintaan ottamasi lääkkeet ovat elintärkeitä hoidollesi. On tärkeää, ettet koskaan ohita annosta, koska se voi tarkoittaa kohtausten hallinnan menettämistä. Samoin sinun ei pitäisi koskaan lopettaa lääkityksen ottamista kokonaan ilman lääkärisi hyväksyntää ja valvontaa, koska tämä voi johtaa vakaviin komplikaatioihin ja jopa kuolemaan.
Jos lääkkeesi haittavaikutukset tulevat hyvin kiusallisiksi tai lääkemääräys ei hallitse kouristuksiasi kokonaan, keskustele asiasta terveydenhuollon tarjoajan kanssa. Hän voi päättää muuttaa annostasi, vaihtaa lääkitystä tai lisätä toisen lääkkeen tai hoidon hoitoosi.
Koska lääkehoitosi noudattaminen on ehdottoman välttämätöntä, voi olla hyödyllistä pitää nämä vinkit mielessä:
- Osta halpa pillerien järjestäjä ja täytä se viikkoa etukäteen. Se voi myös auttaa tarkistamaan lääkkeesi, kun otat niitä, paperilla tai sovelluksen avulla.
- Aseta kellon tai älypuhelimen herätys muistuttamaan sinua lääkkeen ottamisesta tai harkitse lääkkeisiin liittyvän sovelluksen käyttöä. Älä pelkää värvätä ketään, kuten kumppania tai ystävää, muistuttamaan sinua myös ainakin varhaisessa vaiheessa.
- Jos sinulla ei ole varaa lääkkeeseesi, keskustele lääkärisi kanssa. Jotkut lääkeyhtiöt tarjoavat alennussuunnitelmia tulojen perusteella. Lääkäri voi myös pystyä vaihtamaan sinut halvempaan lääkkeeseen.
- Jos sinulle ilmaantuu pahoinvointia ja oksentelua jostain syystä, joka ei pysty pitämään lääkettäsi, ota heti yhteys lääkäriisi. Joskus tarvitaan suonensisäisiä kohtauslääkkeitä, kunnes pystyt ottamaan oraalisia lääkkeitä uudelleen.
- Pidä täyttösi ajan tasalla. Yritä aina täyttää lääkkeesi kolme tai neljä päivää etukäteen (ja pidempään, jos saat postimyyntireseptit). Jos suunnittelet matkaa, keskustele apteekkisi kanssa hyvissä ajoin; hän voi pystyä työskentelemään vakuutusyhtiön kanssa myöntämään poikkeuksen ennenaikaiselle täyttämiselle tai järjestämään reseptisi täyttämisen toisessa apteekissa.
Onko sinulla leikkausta?
Jos sinulla on leikkaus ja sinun käsketään nopeasti etuajassa, sinun on silti otettava kohtauslääkkeet pienellä annoksella vettä, ellei neurologisi kerro toisin. Varmista, että kirurginen ryhmä tietää epilepsiastasi ja että neurologisi tietää leikkauksesta.
Saada tarpeeksi unta
Monille ihmisille unen puute on merkittävä kohtausten laukaisija. Saamasi unen määrä ja laatu voivat vaikuttaa kohtauksen kestoon, taajuuteen, ajoitukseen ja esiintymiseen. Tämän vuoksi on tärkeää priorisoida unesi ja työskennellä varmistaaksesi, että se on mahdollisimman korkealaatuista.
Jos sinulla on kohtauksia yöllä, ne saattavat herättää usein ja saada vain hajanaisen kevyen unen. Tämä voi johtaa uneliaisuuteen päivällä. Keskustele lääkärisi kanssa, jos kohtauksesi aiheuttavat sinulle unen menetyksen, koska se voi johtaa enemmän kohtauksiin.
Jotkut kouristuksia ehkäisevät lääkkeet voivat aiheuttaa haittavaikutuksia, kuten uneliaisuutta, unettomuutta tai vaikeuksia nukahtaa tai nukahtaa. Muista puhua tästä myös lääkärillesi, jos nämä unihäiriöt ovat vakavia tai eivät poistu. Voit ehkä kokeilla toista lääkitystä sen sijaan.
Älä sulje pois urheilua ja aktiviteetteja
Aiemmin epilepsiapotilaat eivät usein saaneet osallistua urheiluun. Mutta liikunnasta on hyötyä epilepsialle, joten aktiivisuuden pysymistä tulisi kannustaa. Toiminnan järkevä valinta on kuitenkin tärkeää.
Kansainvälinen epilepsian vastainen liiga (ILAE) tarjoaa ohjeet, joita lääkärit voivat suositella fyysistä aktiivisuutta kaiken ikäisille epilepsiaa sairastaville.
Erilaiset liikunta-, aktiviteetti- ja urheilutyypit on jaettu kolmeen luokkaan riskin perusteella: Jos sinulla on epilepsia, lääkäri suosittelee fyysistä aktiivisuutta kohtauksen tyypin ja niiden esiintymistiheyden perusteella.
Keskustele lääkärisi kanssa siitä, mitkä aktiviteetit ja urheilut sopivat sinulle ja tilallesi, ja muista keskustella avoimesti valmentajien kanssa tilanteestasi ja turvatoimenpiteistäsi, jos sinulla on kohtauksia osallistumisen aikana.
Sosiaalinen
Vuorovaikutus muiden, joilla on myös epilepsia, voi auttaa sinua selviytymään epilepsiasta, se voi myös auttaa sinua hallitsemaan sitä. Saamalla vinkkejä, neuvoja ja kuulemalla muiden kokemuksista voit myös tuntea itsesi vähemmän eristetyksi ja yksin.
On tukiryhmät jotka tapaavat kasvotusten, mutta on myös monia online-foorumeita, jotka on omistettu nimenomaan epilepsiasta kärsiville henkilöille. Epilepsia-säätiöllä on yhteisöfoorumeja, chat-huone ja ympärivuorokautinen puhelinpalvelu vastaamaan kysymyksiin. Voit myös ottaa yhteyttä paikalliseen Epilepsy Foundation -säätiöön, joka on hieno lähde tiedottamiseen, tukeen ja koulutukseen.
Rakkaasi ovat myös tärkeitä liittolaisia. Keskustelu ystävien ja perheen kanssa epilepsiasta avaa tietä ymmärtämiselle ja hyväksymiselle sekä sinulle että heille. Kerro heille, mitä tapahtuu kohtausten aikana, mikä on hätätilanne ja miten tämä diagnoosi saa sinut tuntemaan.
Voit halutessasi kertoa työtovereillesi diagnoosistasi ja siitä, miten kohtaus hoidetaan. Varautuminen tilanteeseen, jossa sinulla on kohtaus, varsinkin jos se muuttuu hätätilanteeksi, auttaa sinua tuntemaan vähemmän ahdistuneita.
Tässä on yleinen luettelo siitä, mitä tehdä, kun jollakin on kohtauksia koskevia neuvoja, jotka voit jakaa niiden kanssa, joiden kanssa vietät paljon aikaa:
- Pysy rauhallisena. Kohtaukset voivat olla pelottavia, mutta monet kohtaukset ovat yleensä vaarattomia ja ohimenevät muutamassa minuutissa.
- Siirrä henkilö pois kaikesta, mikä saattaa vahingoittaa häntä, jos kohtaukseen liittyy kouristuksia.
- Vieritä henkilö hänen puolelleen.
- Älä laita mitään henkilön suuhun.
- Aja kohtaus niin tarkasti kuin pystyt.
- Tarkkaile tarkasti, mitä tapahtuu kohtauksen aikana. Jos sinulla on henkilön lupa etukäteen, tallenna se videolle, koska siitä voi olla apua hoidossa.
- Jos kohtaus kestää yli viisi minuuttia, sitä seuraa tiiviisti toinen kohtaus, henkilö ei herää tai jos henkilö on määrännyt sinua saamaan apua aina, kun kohtaus tapahtuu, hanki hätäapua.
- Jos et ole varma, tarvitseeko henkilö hätäapua, soita joka tapauksessa. On parempi olla liian varovainen.
- Pysy henkilön kanssa, kunnes apua saapuu.
Käytännöllinen
Epilepsian selviytymisessä on ajateltava kaikenlaisia käytännön näkökohtia.
Ruutuaika
Videopelit, tietokoneet, tabletit ja älypuhelimet ovat iso osa kulttuuriamme. Saatat olla huolissasi nopeasti liikkuvista kuvista ja vilkkuvista tai kirkkaista valoista, jotka aiheuttavat kohtauksia, varsinkin jos lapsellasi on epilepsia.
Vilkkuvat tai kirkkaat valot voivat aiheuttaa kohtauksia, mutta sitä esiintyy vain noin 3 prosentilla epilepsiapotilaista.
Tunnetaan valoherkäksi epilepsiaksi, tämä on yleisempää lapsilla ja teini-ikäisillä, varsinkin niillä, joilla on nuorten myokloninen epilepsia tai yleistynyt epilepsia, ja se on harvinaista siihen mennessä, kun lapsista tulee aikuisia.
Ihmisille, joilla on valoherkkä epilepsia, kohtauksen saaminen vaatii yleensä oikean yhdistelmän erityisiä tekijöitä: tietty kirkkaustaso, valon vilkkuuden nopeus, valon aallonpituus, etäisyys valosta ja taustan ja taustan välinen kontrasti. valonlähde.
Pysyminen poissa vilkkuvaloista, istuminen vähintään kahden metrin päässä televisioruudusta hyvin valaistussa huoneessa, häikäisysuojuksella varustetun tietokonenäytön käyttö ja näyttöjen kirkkauden vähentäminen voivat auttaa. Lääkitys toimii hyvin monien valoherkän epilepsian tapausten hallitsemiseksi.
Näille ärsykkeille altistuminen ei aiheuta valoherkän epilepsian kehittymistä. Joko jollakin on tämä herkkyys tai ei.
Koulu
CDC: n (Centers for Disease Control and Prevention) mukaan Yhdysvalloissa noin 470 000 lasta sairastaa epilepsiaa, mikä tarkoittaa, että lukuisissa koulupiireissä ympäri maata on tai on ollut joitain epilepsiaopiskelijoita jossain vaiheessa. Jokaisen ihmisen epilepsia on kuitenkin erilainen.
Vanhempana on sinun tehtäväsi puolustaa lapsesi tarpeita. Tätä varten sinun on ymmärrettävä, mitä nämä tarpeet ovat ja mitä vaihtoehtoja lapsellesi on tarjolla koulussa. Vammaisten henkilöiden koululaki (IDEA) kirjoitettiin auttamaan sekä vanhempia että oppilaita löytämään tukea.
Koska epilepsiaa esiintyy usein autismin, oppimisvaikeuksien tai mielialahäiriöiden yhteydessä, jokaisella lapsella on ainutlaatuisia haasteita. Kouluympäristössä lapsen tarpeet jakautuvat kolmeen luokkaan, mukaan lukien:
Lääketieteellinen
Lapsesi saattaa tarvita apua kohtauslääkkeiden ja / tai erityisen ruokavalion hoidossa sekä jonkun vastaamaan kohtauksiin, jos niitä esiintyy koulussa. Jos siellä on koulun sairaanhoitaja, hän on lähde, ja hänet on pidettävä tiedossa kaikesta, mikä liittyy lapsesi tapaukseen, mahdollisista lääkityksen sivuvaikutuksista stressitekijöihin, jotka voivat aiheuttaa kohtauksen. Lapsesi opettajat saattavat joutua myös kouluttamaan kohtauksia. Keskustelu kouluhallinnon, koulun sairaanhoitajan ja lapsesi kouluttajien kanssa takavarikointisuunnitelmasta ennen koulun alkamista vuodelle on hyvä idea.
Akateeminen
Vaikka lapsellasi ei olisikaan oppimisvaikeuksia, epilepsia voi vaikuttaa huomioon ja muistiin.Kohtaukset voivat häiritä lapsesi kykyä tehdä muistiinpanoja, kiinnittää huomiota tai osallistua luokkaan, ja kohtauslääkkeet voivat tehdä lapsestasi unisen tai sumuisen . Näistä asioista tulisi keskustella myös ennen koulun alkua. Lapsesi saattaa joutua olemaan yksilöllisen koulutussuunnitelman (IEP) tai 504-suunnitelman mukaan, jotka molemmat suunnitellaan vastaamaan hänen erityistarpeitaan. Voit lukea lisää lapsesi oikeuksista saada laaja valikoima palveluista ja tuesta koulussa kattavassa ja perusteellisessa Epilepsy Foundation -säätiössä.
Sosiaaliset tarpeet
Epilepsiaa sairastavilla lapsilla on joskus merkittäviä sosiaalisia haasteita joko itse epilepsian tai samanaikaisten olosuhteiden, kuten mielialahäiriöiden tai autismin, takia. Vertaiset eivät ehkä ymmärrä epilepsiaa eivätkä pelkää sitä. Osallistuminen tiettyihin toimintoihin ei ehkä ole mahdollista lääketieteellisten tarpeiden vuoksi. Lääkkeillä voi olla sivuvaikutuksia, kuten harmaus, mikä vaikeuttaa lapsesi vuorovaikutusta muiden kanssa. IEP- tai 504-suunnitelma voi auttaa vastaamaan sosiaalisiin haasteisiin asettamalla majoitustilat lapsellesi osallistumaan aktiviteetteihin ja tapahtumiin. Sosiaalisten taitojen parissa työskentely voi myös olla hyödyllistä.
Kodin turvallisuus
Kun sinulla on epilepsia, varsinkin jos sinulla on vaikeuksia hallita sitä, on tärkeää miettiä kodin tekemistä turvalliseksi paikassa, jos sinulla on kohtauksia. Tehtävät muutokset riippuvat siitä, millaisia kohtauksia sinulla on, kuinka usein sinulla on niitä, riippumatta siitä, onko heitä hallittu vai ei, ja mahdollisesti ikäsi.
Tässä on joitain vinkkejä kodin ja päivittäisen toiminnan turvallisuuden parantamiseksi:
- Ota suihkut kylvyn sijaan. Koska kouristuskohtaus on mahdollista missä tahansa ja milloin tahansa, epilepsiaa sairastavilla ihmisillä on paljon suurempi hukkumisriski uinnin tai uimisen aikana kuin muilla. Jos lapsellasi on epilepsia ja hän on liian nuori suihkuun, varmista, että pysyt aina hänen kanssaan kylvyn aikana.
- Puhu tai laula suihkussa, jotta kanssasi asuvat ihmiset tietävät sinun olevan kunnossa.
- Ripusta ovesi kylpyhuoneeseesi niin, että se heilahtaa ulos. Tällä tavalla, jos sinulla on kohtaus, kun olet kylpyhuoneessa, joku voi päästä sisään auttamaan, vaikka estät oven.
- Lukitse oven sijasta kyltillä, joka osoittaa, että kylpyhuone on käytössä.
- Käytä liukumattomia liuskoja altaan pohjassa.
- Aseta kisko ammeeseen tai suihkuun.
- Käytä suihkuverhoa suihkun oven sijasta.Tämä helpottaa jonkun muun pääsyä auttamaan sinua tarvittaessa.
- Jos sinulla on usein kohtauksia tai kohtauksesi aiheuttavat sinulle kaatumisen, istu ammeessa tai käytä suihkutuolia käsisuihkun kanssa.
- Päästä eroon sotkusta talosi ympärillä. Mitä enemmän tavaraa sinulla on, sitä todennäköisemmin loukkaantut, jos sinulla on kohtaus.
- Käytä teräviä reunoja tai kulmia suojapehmusteilla. Ankkuroi raskaat esineet, jotka voivat pudota ja vahingoittaa sinua, jos törmäät niihin, kuten televisiot, tietokoneet ja kirjahyllyt.
- Jos asut yksin, harkitse lääkäreiden hälytysjärjestelmää, jotta voit saada apua tarvittaessa.
- Katsokaa jokaisessa huoneessa, mikä voisi olla haitallista, jos sinulla tai lapsellasi on kohtaus. Jos tarvitset apua tässä, keskustele lääkärisi kanssa mahdollisista resursseista.
Muistiongelmat
Muistiongelmat ovat hyvin yleisiä, kun sinulla on epilepsia. Epilepsia voi vaikuttaa huomiokykyyn ja kykyyn käsitellä, tallentaa ja hakea tietoja. Jos sinulla on muistiongelmia:
- Tee tehtäväluettelo, joka sisältää muistutuksia, kuten määräajat, tärkeät tehtävät tälle päivälle ja tapaamiset.
- Käytä kalenteria muistuttaaksesi tärkeitä päivämääriä, olivatpa ne paperisia vai digitaalisia.
- Pidä kynää ja paperia lähellä tai taskussa tai kukkarossa muistiinpanoa varten / muistuttamaan sinua tärkeistä keskusteluista, joita sinulla on ehkä ollut sinä päivänä, uudesta tehtävästä, jonka olet ehkä oppinut työssä, tai tärkeästä puhelinnumerosta. Voit käyttää tätä varten myös älypuhelinta.
On myös hyvä kirjoittaa muistiin kaikki ja kaikki, mikä liittyy epilepsiaan, oireista tunteisiin kokemuksiin. Tämä voi auttaa sinua ja terveydenhuollon tarjoajaasi tunnistamaan kohtauksen laukaisijat ja seuraamaan edistymistäsi.
Työ asiat
Huolimatta monista hoitovaihtoehdoista, jotka ovat käytettävissä kohtausten hallitsemiseksi, saatat pelätä, että sinulla on ongelmia työn saamisessa tai yhden pitämisessä, vaikka kohtauksesi hoidettaisiin hyvin. Tutkimukset osoittavat kuitenkin, että työllistyvillä epilepsiapotilailla on parempi elämänlaatu, joten on hyvä kannustin työpaikan saamiseen ja säilyttämiseen.
Se on myytti, että jos sinulla on epilepsia, olet vähemmän suorituskykyinen kuin muut, kun on kyse työn suorituskyvystä. Epilepsiaa sairastavat ihmiset menestyvät hyvin monilla työaloilla, mukaan lukien korkeat toimistot. Korkeimman oikeuden presidentti John Robertsille todettiin diagnosoitu epilepsia takavarikon jälkeen vuonna 2007.
Syrjintä
On olemassa liittovaltion ja osavaltion lakeja, jotka on suunniteltu estämään työnantajia syrjimästä epilepsiaa sairastavia henkilöitä. Yksi näistä laista, amerikkalaisista vammaisista (ADA), kieltää kaikenlaisten vammaisten henkilöiden syrjinnän.
Esimerkiksi työnantajia on kielletty kysymään, onko sinulla epilepsia tai jokin muu sairaus ennen työn tarjoamista, eikä sinun tarvitse ilmoittaa sairautesi prosessin aikana. Työnantajat voivat kysyä terveydentilastasi ja saattavat jopa vaatia lääkärintarkastusta työtarjouksen jälkeen, mutta heidän on kohdeltava kaikkia hakijoita tasapuolisesti.
On joitain hyviä syitä paljastaa epilepsiasi työnantajalle, ja on myös hyviä syitä olla ilmoittamatta. Tämä on henkilökohtainen päätös, ei vaatimus.
Jos työsi vaatii virtsalääkeseulontatestin, muista, että jos otat epilepsian hoitoon antikonvulsantteja, kuten fenobarbitaalia, nämä lääkkeet voivat tuottaa positiivisia testituloksia.
Erikoismajoitukset
Jos sinulla on epilepsia, työssä ei tarvita erityistä majoitusta. Kuitenkin, kuten minkä tahansa kroonisen sairauden kohdalla, lääkkeiden ottaminen ja itsestäsi ja yleisestä terveydestä huolehtiminen on ratkaisevan tärkeää. Jos sinulla on erittäin vaativa työ, joka vaatii sinua työskentelemään pitkiä tunteja tai erilaisia vuoroja, varmista, että nukut riittävästi ja ettet ohita mitään lääkeannoksia.
Turvallisuus
Työturvallisuus on myös tärkeää, varsinkin jos kohtauksiasi ei hallita täysin. Voit tehdä monia pieniä säätöjä, jotta työympäristösi olisi turvallisempi, jos kouristuksia esiintyy töissäsi. Voit myös tutkia työskentelyä kotona.
Turvallisuusvaatimukset paikoissa, joissa sinun on ajettava, vaihtelevat osavaltioittain. Jos sinulla on epilepsia, jotkut osavaltiot saattavat edellyttää, että et ole kouristuksia tietyn ajan ennen ajamistasi, kun taas toiset saattavat vaatia terveydenhuollon tarjoajan hyväksyntä.
Sana Verywelliltä
Kun opit selviytymään epilepsiasta, ole kärsivällinen itsellesi. Oletettavasti sinulla on parempia ja huonompia aikoja, ja tiedä, että kokemasi on yleistä ja luonnollista. Muutoksista, jotka näyttävät haastavilta tai mahdottomilta, tulee lopulta toinen luonne. Tee pieniä muutoksia yksi kerrallaan ja jatka eteenpäin. Ja älä epäröi pyytää apua, mukaan lukien apua mielenterveyden ammattilaiselta, jos tarvitset sitä.