Millaista on olla autismin lapsen sisar

Sisältö

• Sisarusten suurimmat haasteet
• Miksi sisaruskokemukset ovat niin erilaisia?
• Kuinka auttaa tyypillisesti kehittyvää lasta

Erityistarpeita omaavien lasten sisaruksilla on ainutlaatuisia haasteita, eikä autismin lasten sisarukset ole poikkeus. Mutta kuten käytännössä kaikessa autismiin liittyvässä asiassa, jokainen tilanne on ainutlaatuinen. Joillekin sisaruksille elämä autistisen veljen tai sisaren kanssa voi olla ylivoimaisesti vaikeaa. Muille sillä on ylä- ja alamäkiä. On jopa joitain lapsia, jotka näkevät sisaruksensa autismin plussana eikä miinuksena. Näistä eroista huolimatta on kuitenkin joitain yhteisiä kokemuksia ja haasteita.

Sisarusten suurimmat haasteet

Olipa rikas tai köyhä, täyteläinen tai ahdistunut autistisen lapsen sisar, on tiettyjä yhteisiä haasteita.

1. Hämmennys. Tämä on yksi vaikeimmista haasteista, koska se on hyvin todellinen ja mahdotonta välttää. Lapset, kun he ovat ohittaneet päiväkodin, ovat tuomitsevia ihmisiä. Ja toisin kuin aikuiset, he ovat todennäköisesti tuomitsevia ääneen, julkisesti. Yhdelläkään tyypillisesti kehittyvästä lapsesta ei ole helppoa tai miellyttävää kuulla ikätovereidensa kysyvän "mikä veliäsi vaivaa? Hän on niin outo!" tai kuule "sisaresi on kummajainen!" Mutta se on hyvin harvinainen lapsi, joka ei ole kuullut tällaisia ​​kommentteja. Ikääntyessään sisarusten on tarkasteltava asiaa uudelleen, kun he tuovat kotiin ystäviä, löytävät kaverin tai menevät naimisiin.
2. Rajoitetut vaihtoehdot.Kun sisaruksellasi on autismi, koko perheen on sopeuduttava. Tämä tarkoittaa, että tyypillisesti kehittyvän lapsen täytyy melkein varmasti tehdä enemmän kompromisseja, sanoa "ei" useammin ja taipua sisarustensa epätavallisiin tarpeisiin ja makuun. Esimerkiksi tyypillisten sisarusten täytyy joutua katsomaan samaa elokuvaa 50 kertaa, menemään kotiin tapahtumalta ennen kuin he ovat valmiita, tai sanomaan "ei" juhlien järjestämiselle vain autistisen veljensä tai sisarensa sovittamiseksi. Sisarukset saattavat aikuisena huomata, että heidän vanhemmillaan on vähemmän aikaa tai rahaa auttaa opiskeluun, kodin ostamiseen, häät "tekemiseen" ja niin edelleen.
3. Suuremmat odotukset.Kun on vammainen perheenjäsen, muiden perheenjäsenten on astuttava lautaselle - ja siihen sisältyy sisaruksia. Autistisen lapsen sisaruksia (silloinkin kun he ovat hyvin pieniä) pyydetään todennäköisemmin hallitsemaan omia tunteitaan ja tarpeitaan, ottamaan enemmän kotitalouden tehtäviä tai lykkäämään omia nautintojaan. Aikuisina sisarusten täytyy joutua ottamaan yhä enemmän vastuuta autistisesta sisaruksesta, koska heidän vanhempansa eivät ole yhtä kykeneviä.

Miksi sisaruskokemukset ovat niin erilaisia?

Kyllä, on joitain yhteisiä asioita, mutta autististen lasten sisarusten välillä on suuria eroja. Jos kokoat ryhmän tyypillisesti kehittyviä lapsia, joilla on autistisia sisaruksia, kuulet hyvin, hyvin erilaisia ​​näkökulmia, huolenaiheita ja haasteita. Tästä syystä:

Autistiset lapset ovat hyvin erilaisia.

Koska autismi on niin laaja-alainen häiriö, autistiset lapset ja nuoret voivat esiintyä täysin eri tavoin. Tämän seurauksena sisaruksilla voi olla suhteellisen helppoa tai erittäin haastavaa asua samassa kotitaloudessa. Esimerkiksi:

• Sisar A asuu veljen kanssa, joka onkin vähän "outoa", mutta todella hauskaa. Toki, hän on persoonallinen Disney-hahmoihin eikä hänellä ole henkilökohtaisia ​​ystäviä - ja kyllä, hän satunnaisesti sulaa ilman mitään ilmeistä syytä. Mutta hän on kiltti, huolehtiva ja nauttii paljon samoista elokuvista ja aktiviteeteista kuin sisaruksensa. Kyllä, on haasteita, mutta ne eivät tunnu ylivoimaisilta. Itse asiassa he voivat olla jollain tapaa VÄHEMMÄT ylivoimaisia ​​kuin pomoon, dominoivaan (mutta tyypillisesti kehittyvään) veljeen liittyvät haasteet.
• Sisar B asuu sisaren kanssa, joka on sanaton, aggressiivinen ja on omiaan tuhoamaan fyysisesti talon ympärillä olevia esineitä. Toisinaan sisar B on todella peloissaan turvallisuudestaan. Sisar B ei voi millään tavalla tuoda ystävää taloon, eikä mahdollisuutta mennä ulos turvallisesti ja miellyttävästi sisarensa kanssa. Kotielämä on harvoin "normaalia", ja henkisen ja fyysisen hyvinvoinnin haasteet ovat hyvin todellisia.
• Sisar C elää veljen kanssa, joka on loistava, omituinen ja erittäin ahdistunut. Toisaalta sisar C: n autistinen veli jo ohjelmoi videopelejä 8-vuotiaana. Toisaalta tämä sama veli on hyvin ahdistunut, hänellä on äärimmäisiä aistinvaraisia ​​haasteita, ja hänen mielestään on fyysisesti tuskallista olla kauppakeskuksessa, elokuvateatterissa, tai jopa perhe kokoontuu. Sisar C on ylpeä veljensä saavutuksista, mutta voi olla vaikeaa olla veljensä lähellä, eikä ole koskaan varma, milloin hän "räjähtää". Tämän seurauksena hän välttää veljeään aina kun mahdollista.

Sisarukset eroavat toisistaan.

Jokainen lapsi on ainutlaatuinen, ja myös yksittäisten lasten reaktiot autistisen sisaruksen saamiseen vaihtelevat. Yhden lapsen kokemus voi olla vaikeaa ja vaikeaa, mutta toiselle voi olla hyödyllistä.

Onko helpompaa olla autistisen lapsen nuorempi tai vanhempi sisar? Jokaisella on ylä- ja alamäkiä.

• Autistisen lapsen nuorempi sisar ei ole koskaan elänyt ilman autismia elämässään. Toisaalta tämä voi tarkoittaa, että hänellä on helpompi hallita haasteita, jotka liittyvät autistisen sisaruksen saamiseen. Toisaalta hänellä voi olla vaikeampi vakiinnuttaa itsensä perheeseen ihmisenä, jolla on omat tarpeet, haasteet, kyvyt ja persoonallisuuden piirteet.
• Autistisen lapsen vanhempi sisar saattaa olla turhautunut, kun vanhempien huomio kiinnitetään nuorempaan sisarukseen, jolla on erityistarpeita. Tai toisaalta hänellä voi olla suhteellisen helppo hallita tilannetta, koska hän on jo vakiinnuttanut oman paikkansa perheessä, koulussa ja yhteisössä.

Eri temperamentit ja persoonallisuudet voivat myös vaikuttaa suuresti. Joillekin sisaruksille eläminen autistisen lapsen kanssa voi olla hämmennystä, kun taas toisille se on mahdollisuus.

• Sisar X on erittäin herkkä ja helposti järkyttynyt. Autistinen sisarus antaa outoja ääniä, toistaa samat sanat uudestaan ​​ja uudestaan ​​ja sulaa illallisella lähettää hänet aivan reunan yli.
• Sisar Z on empaattinen ja mielellään löytää tapoja auttaa autistista sisartaan hallitsemaan vaikeita tilanteita. Kaukana siitä, ettei hän ole hukkua, hän todella nauttii siitä, kuinka auttaa sisartaan rauhoittumaan, ilmaisemaan itseään ja olemaan vuorovaikutuksessa muiden kanssa.

Perheiden asenteet ja tilanteet eroavat toisistaan.

Autismin lisäksi perheen asenteilla ja tilanteilla voi olla valtava vaikutus lapsiin. Lisää autismi sekoitukseen, ja tavallisista perhekonflikteista, haasteista, vahvuuksista ja joustavuudesta tulee erittäin iso juttu. Tyypillisesti kehittyvälle sisarukselle vanhempien käyttäytymisestä ja tunteista voi tulla positiivisuuden ja voiman lähde vai ei. Esimerkiksi:

• A-perheeseen kuuluu lapsi, jolla on autismi. Lapsen vanhemmat kasvavat läheisemmiksi ja etsivät yhdessä sopivia kouluja, tukea ja rahoitusta. Kun autismi muuttuu ylivoimaiseksi, he reagoivat rauhallisesti, käsittelevät tilannetta ja ryhmittyvät sitten uudelleen. Samaan aikaan he työskentelevät ahkerasti varmistaakseen, että tyypillisesti kehittyviä sisaruksia tuetaan koulussa ja heidän sosiaalisessa elämässään, vaikka se toisinaan tarkoittaa, että ystävät tai julkinen liikenne ovat osa sekoitusta. Tämän seurauksena lapsi, jolla ei ole autismia, voi oppia, että haasteisiin voidaan vastata ja hallita ja että vastoinkäymisten ei pitäisi olla esteenä täydelliselle, rakastavalle elämälle.
• B-perheeseen kuuluu lapsi, jolla on autismi. Lapsen vanhemmat syyttävät toisiaan autismista tai sen vaikutuksista perhe-elämään, minkä seurauksena he hajoavat. Yksi vanhemmista lopettaa molempien lasten huoltajuuden ja on hukkua, vihainen ja turhautunut. Kun autismista tulee ylivoimainen kotona, vanhempi kävelee ulos ovesta tai raivostuu.Tämän seurauksena tyypillisesti kehittyvä lapsi kasvaa kaoottisessa tilanteessa ja voi oppia, että haasteet johtavat perhe-elämän hajoamiseen.

Perhetalous vaihtelee.

Rahalla ei ehkä osteta rakkautta, mutta se voi ostaa paljon asioita autismista kärsivälle perheelle. Vaikka on mahdollista saada hyvin vähän rahaa ja silti hallita autismia muutamalla emotionaalisella mullistuksella, se ei ole helppoa.

Köyhyys ja autismi voivat olla uskomattoman haastava sekoitus. Kyllä, vammaisten lasten vanhemmille on käytettävissä resursseja, mutta näitä resursseja on vaikea käyttää, turhauttavaa hallita, ja ne voivat olla vakavasti rajoitettuja perheen sijainnista riippuen. Tunneittain työskentelevillä vanhemmilla ei ole tarvittavaa joustavuutta vierailla sosiaaliturva- ja valtion virastoissa arkipäivisin. Vanhemmilla, joilla ei ole omaa tietokonetta ja internetyhteyttä, ei ole työkaluja, joita he tarvitsevat vaihtoehtojen tutkimiseen ja terapioiden, palveluiden tai hoitovaihtoehtojen löytämiseen.

Vanhemmat, joilla on huomattavia varoja, voivat olennaisesti ostaa tiensä joistakin näistä turhautumisista. Jos he työskentelevät korkeamman tason työpaikoilla, heillä on enemmän joustavuutta osallistua konferensseihin, käydä kokouksissa ja hallita virastoja ja etuja. Jos he eivät täytä palveluja tai heiltä evätään toivotut koulutusasetukset, he voivat maksaa yksityisiltä tarjoajilta. Jos he tuntevat hukkua, he voivat usein maksaa hengähdystaukosta.

Kuinka nämä erot vaikuttavat tyypillisesti kehittyviin sisaruksiin? Vaikutuksia on erilaisia:

• Jos rahaa aiotaan tarjota palveluille autistiselle lapselle, muille lapsille voi jäädä vähän. Korkeakoulujen varat voivat suuntautua autismihoitoon, kun taas toisen asuntolainan voi maksaa erityiskouluista tai hengähdystaukosta. Seurauksena on, että tyypillinen sisar voi tulla paheksuttavaksi sekä vanhemmille että autistisille sisaruksille.
• Jos kaikki käytettävissä oleva aika käytetään palvelujen hallintaan tai autistisen lapsen hoitamiseen, sisar voi tuntea olevansa hylätty tai laiminlyöty. Myös tämä voi johtaa kaunaan tai vihaan.
• Jos vanhemmat ovat hukkua autistisen lapsen palveluiden hoitamiseen tarvittavasta ajasta ja energiasta, heillä saattaa olla vähän energiaa jäljellä auttamaan kotitehtävissä, valmennuksessa, autonkuljettajissa tai muussa tavallisessa vanhempien toiminnassa.
• Vanhemmilla, joilla on vähän aikaa tai rahaa, ei välttämättä ole resursseja, joita he tarvitsevat pysyäkseen tiiviisti sisarusten toiminnassa ja tarpeissa. He eivät ehkä ole tietoisia koulun ongelmista, emotionaalisista ongelmista tai mahdollisesti riskialttiista käyttäytymistä.

Sisaruksiin kohdistuvat odotukset vaihtelevat.

Mitä odotetaan lapselta, jolla on autistinen sisarus? Vastaus riippuu paljon hänen perheensä koosta, taloudesta, kulttuuritaustasta ja henkisestä vakaudesta. Vastaus muuttuu myös autistisen ja tyypillisen sisaruksen iän kasvaessa, ja vanhemmat eivät kykene hoitamaan asioita yksin.

• Suuressa suurperheessä voi olla useita henkilöitä, jotka pystyvät ja ovat halukkaita auttamaan autistisen lapsen hoidossa. Hyvin pienessä perheessä tyypillisesti kehittyvää lasta voidaan pyytää ottamaan merkittävä vastuu autistisesta sisaruksestaan. Tämä odotus voi kasvaa vanhempien iän myötä siihen pisteeseen, jossa tyypillisestä sisaruksesta odotetaan aikuisen "lapsen" aikuisen hoitajaa.
• Varakkaassa perheessä voi olla mahdollista maksaa hengähdystaukon tarjoajille tai jopa autismista kärsivälle henkilölle asumisesta maksettava tuki. Harvoissa tapauksissa tämän tason tuki voidaan tarjota virastojen kautta. Useimmissa tapauksissa vanhemmat tai tukihenkilöstö eivät kuitenkaan voi tarjota tukea ympäri vuorokauden. Joten jos autistinen sisarus tarvitsee ympärivuorokautisen tuen, on hyvät mahdollisuudet, että sisar tarvitsee tarjota sen - ainakin osan ajasta.
• Nykypäivän amerikkalaisessa kulttuurissa ei ole epätavallista, että perheenjäsenet kulkevat omaa tietään. Sisarukset voivat liikkua eri puolilla maata tai maapalloa, kun taas vanhemmat huolehtivat edelleen aikuisesta "autismista" lapsesta. Muualla maailmassa (tai maahanmuuttajayhteisöissä) perheet pysyvät lähellä toisiaan. Kun perheet pysyvät lähellä, he ottavat todennäköisemmin ainakin jonkin verran vastuuta autismista lapsesta hänen kasvaessaan.

Kuinka auttaa tyypillisesti kehittyvää lasta

Olipa olosuhteet ja autistisen lapsesi kyvyt ja haasteet riippumatta, on tärkeää pitää mielessä tyypillisesti kehittyvät lapsesi tarpeet. Siitä huolimatta on myös tärkeää muistaa, että vammaisuus perheessä ei ole aina huono asia. Oikeissa olosuhteissa lapsi, jolla on autistinen sisarus, voi saada suuria henkilökohtaisia ​​vahvuuksia. Empatia, vastuullisuus, joustavuus, kekseliäisyys ja ystävällisyys voivat kaikki tulla kokemuksesta.

Tässä on joitain vinkkejä sen varmistamiseksi, että tyypillisellä lapsellasi on positiivinen tulos:

1. Kohtele autismia osana elämää - jotain ymmärrettävää ja siihen vastaavaa, pikemminkin kuin jotain, jota ei tarvitse mainita tai ajatella. Opeta kaikille lapsillesi, mikä on autismi ja mikä se ei ole.
2. Kohtele kaikkia lapsiasi kunnioittavasti ja mallitse kunnioitusta autistista lasta kohtaan.
3. Ota huomioon, että tyypillisesti kehittyvä lapsesi tarvitsee huomiota ja rakkautta, ja tartu hetkiin, joita voit kuunnella, jakaa, pitää hauskaa, ratkaista ongelmia tai vain viettää aikaa.
4. Tiedä, että tyypillisesti kehittyvä lapsesi selviytyy joistakin epätavallisista vaatimuksista, ja tunnista heidän kohtaamansa ja voittamansa haasteet.
5. Levitä erityiset "vain me" -ajat tyypillisesti kehittyvälle lapsellesi. Saatat joutua vaihtamaan puolisosi kanssa, mutta se voi olla vielä parempi.
6. Suunnittele etukäteen tyypillisten lapsesi tarpeiden mukaan ja osaaminen, jolla käsittelet tilanteita ennen niiden syntymistä. Tämä koskee pieniä asioita (mitä teemme, jos autistinen lapsemme sulaa kauppakeskuksessa?) Ja suuria haasteita (miten tyypillinen lapsi auttaa hallitsemaan yliopiston kustannuksia?). Sinun ei tarvitse aina ottaa huomioon tyypillisen lapsesi mielihyviä, mutta tarvitset suunnitelman.
7. Ole johdonmukainen ja luotettava. Autistisen sisaruksen kanssa voi olla vaikea elää, mutta kaaoksen tai emotionaalisen myllerryksen kanssa on paljon vaikeampaa. Tyypillisimmin kehittyvät lapset voivat sopeutua haastaviin tilanteisiin, kun he tuntevat olonsa turvalliseksi ja hoidetuksi.
8. Kuuntele tyypillisesti kehittyvää lastasi ja tarkkaile mahdollisia ahdistuneisuuden, masennuksen tai riskialttiiden käyttäytymisen merkkejä.
9. Tiedä, milloin tyypillinen lapsesi todella tarvitsee sinua, ja löydä tapa olla siellä. Tämä saattaa vaatia ajoittaista suostumusta tai ylimääräisen rahan keräämistä ajoittain, mutta se voi tarkoittaa maailmaa lapsellesi.
10. Hanki apua, kun tarvitset sitä. Organisaatiot, kuten sisarukset autismista, sisarusten tukiprojekti ja Sibs Journey, ovat vain muutamia vaihtoehtoja. Tarkista paikalliset resurssit löytää tukiryhmät, hengähdystauko ja ohjelmat.