Sisältö
Aivohalvaus (CP) on termi, joka kattaa erilaisia fyysisiä vammoja, jotka häiritsevät liikkumiskykyä. Se on neurologinen häiriö, joka johtuu aivovaurioista äidin ollessa raskaana tai pian lapsen syntymän jälkeen.CP-oireet havaitaan usein lapsenkengissä tai esikouluvuosina. Jos hoidat aivohalvauksen omaavaa lasta, kun on kyse kouluista, kurista, teini-ikäisistä ja siirtymisestä aikuisuuteen, se auttaa saamaan joitain konkreettisia strategioita lapsesi menestymiseksi.
Koulustrategiat
Monet CP: n fyysisiin liikkeisiin liittyvistä kysymyksistä voivat johtaa haasteisiin koulussa.
Lihasten hallinnan vaikeus voi vaikeuttaa liikkumista luokkahuoneessa. Kouristuksia ja muita tahattomia liikkeitä voidaan pahentaa joutumalla istumaan pitkiä aikoja.
Puheen ja kielen ongelmat voivat vaikeuttaa kysymyksiin vastaamista ja ääneen lukemista. Puhe- ja kieliongelmat voivat vaikeuttaa ystävystymistä ja seurustelua luokkatovereiden kanssa, jotka eivät ehkä ymmärrä, miksi lapsellasi on näitä ongelmia.
Kaikkien näiden mahdollisten haasteiden takia on tärkeää toteuttaa strategioita, joiden avulla lapsesi voi menestyä koulussa.
Tee yhteistyötä lapsesi koulun kanssa saadaksesi tarvittavat palvelut ja majoitukset. Opiskelijat, joilla on CP, täyttävät yleensä joko 504-suunnitelman tai yksilöllisen koulutusohjelman (IEP) erityissuunnitelmat, joita julkisten koulujen on noudatettava vastaamaan erityistarpeiden opiskelijoiden tarpeita. Mikä suunnitelma sopii lapsellesi, riippuu lapsesi erityisestä kokemuksesta CP: stä ja siitä, miten he ovat vuorovaikutuksessa kouluympäristössä.
Luodaan 504-suunnitelma, jolla autetaan tunnistettua vammaista opiskelijaa pääsemään kouluun ja osallistumaan siihen. IEP on erityisopetussuunnitelma, joka on tarkoitettu erityistarpeita omaavalle lapselle.
Vaikka 504 suunnitelman avulla koulu on vammaisten opiskelijoiden käytettävissä, IEP: t muuttavat usein opetussuunnitelman ja oppimisodotusten muuttamista vastaamaan lapsen kykyjä ja tarpeita.
Näiden suunnitelmien yksityiskohdat ja erot voivat olla monimutkaisia, mutta prosessin aloittaminen lapsesi palveluiden saamiseksi on melko yksinkertaista. Mene vain kouluun ja pyydä, että lapsellesi arvioidaan erityispalvelut tai 504-suunnitelma.
Tee pyyntö kirjallisesti tai sähköpostitse, jotta sinulla on kirjaa tekemäsi pyynnöstä.
Jatka yhteydenpitoa koulun, opettajien ja lapsesi tarjoajien välillä. CP-lapsilla on usein erilaisia terapeutteja ja palveluntarjoajia sekä koulussa että sen ulkopuolella. Esimerkiksi lapsesi voi työskennellä logopedin kanssa koulussa samalla kun hänellä on yksityinen hoito koulun ulkopuolella.
CP-lapsilla on usein muita tarpeita, jotka saattavat vaatia hoitoa tai hoitoa, kuten kuulo- tai näköasiantuntija.
Voi olla hyödyllistä nähdä kaikki nämä lapsesi koulutustukeen ja hoitotukeen osallistuvat ihmiset laaja-alaisena tiiminä, jossa sinä olet johtaja.
Yhteyden pitäminen lapsesi opettajan kanssa ja eri palveluntarjoajien tiedottaminen meneillään olevista tai kehittyvistä muutoksista voi auttaa kaikkia koordinoimaan lapsesi parasta tukea.
Tiedät lapsesi kyvyt ja tarpeet paremmin kuin kukaan muu. Kehittämällä hyvät, avoimet suhteet lapsesi kaikkiin kouluttajiin ja tarjoajiin, sinulla on parhaat mahdollisuudet puolustaa lapsesi tarpeita.
Varmista, että luokkahuoneen pohjapiirros on käytettävissä. Liikkuvuusongelmat voivat vaikeuttaa kävelyä työpöydän välillä tai liikkumista työasemien välillä. Onneksi opettajat voivat ottaa lapsesi liikkumistarpeet huomioon luodessaan luokkansa ulkoasua.
Opettajien on ehkä tehtävä järjestelyjä eri pöytien tai paikkojen hankkimiseksi luokkiinsa, joten yritä ilmoittaa lapsesi opettajalle aikaisin lapsesi liikkumistarpeista.
Ota huomioon päivittäiset liikkumis- ja liikuntatarpeet. Nykypäivän opettajille annetaan koulutusta siitä, miten vastata monipuolisten opiskelijoiden tarpeisiin. Lapsen elämään koulupäivän aikana sisältyy enemmän kuin opetusta luokkahuoneessa. Joitakin muita huomioitavia alueita:
- Liikunnanopettajat voivat löytää tapoja sisällyttää opiskelijat, joilla on CP, peleihin ja aktiviteetteihin aina kun mahdollista.
- Vanhemmat opiskelijat, joilla on CP, saattavat tarvita ylimääräistä aikaa päästäkseen luokkien välillä, joten he voivat hyötyä lähdettäessä luokasta aikaisin välttääkseen kiireiset käytävät, joissa on vaikea liikkua.
- Kysy lapsesi työ- tai fysioterapeutilta henkilökohtaisia ehdotuksia. Nämä palveluntarjoajat pysyvät usein ajan tasalla uusimpien mukautuvien laitteiden ja huonesuunnittelukonseptien kanssa.
Pidä seurustelua koulun ikätovereiden kanssa mielessä. Oppia ystävien hankkimiseen ja tulemiseen toimeen muiden kanssa on tärkeä elämäntaito, jota lapsesi tarvitsee tulevaisuudessa.
Sosiaalisten yhteyksien luominen on tärkeää jokaisen lapsen emotionaalisen terveyden ja hyvinvoinnin kannalta.
Keskustele lapsesi koulun kanssa siitä, kuinka koulu opettaa kaikkia oppilaitaan olemaan ystävällisiä toisiaan kohtaan - jopa opiskelijoita, jotka näyttävät erilaisilta tai joilla on erilaiset tarpeet. Opettajat voivat luoda suvaitsevaisen ja tukevan luokkahuoneympäristön, jotta jokainen opiskelija voi muodostaa ystävyyssuhteita ja oppia työskentelemään muiden kanssa.
Kannusta lastasi osallistumaan häntä kiinnostaviin koulun ulkopuolisiin aktiviteetteihin. Ulkopuoliset aktiviteetit, kuten urheilutiimit, partiotoiminta ja harrastusklubit, voivat auttaa lastasi tavata muita lapsia, joilla on samanlaisia mielenkiinnonkohteita, ja antaa aikaa yhdessä sitoutua näihin etuihin.
Kannusta lapsesi henkilökohtaisia etuja ja kykyjä. Kuten kaikilla lapsilla, lapsellasi on omat ainutlaatuiset kiinnostuksen kohteet ja erityislahjat. Ne kasvavat ja kehittyvät ajan myötä, kun hän saa uusia fyysisiä kykyjä ja taitoja.
Saatat olla huolissasi siitä, että lapsellasi on jo tarpeeksi tekemistä, koska koulun hallinta voi olla haastavaa, mutta lapsesi etuihin perustuvat ulkopuoliset aktiviteetit voivat antaa hänelle mukavan tauon koulun vaatimuksista. Heidän kykyjensä hoitaminen auttaa myös lastasi saamaan itseluottamusta.
Käyttäytymisongelmat
Tutkimukset osoittavat, että käyttäytymisongelmat ovat yleisiä lapsilla, joilla on aivohalvaus.Tämä voi johtua turhautumisesta rajoituksiin, potentiaalisesta unen puutteesta univaikeuksien takia (jotka ovat yleisempiä CP-lapsilla), oppimisvaikeuksista ja CP: hen liittyvistä puheen vaikeuksista ja joillakin lapsilla krooninen kipu.
Käyttäytymiskysymykset CP-lapsilla
- Vertaisvaikeudet: Koska CP voi aiheuttaa puheongelmia, kommunikointi ikäisensä kanssa voi olla vaikeaa lapsellesi. Fyysinen pysyminen vertaisryhmien kanssa voi olla myös haaste, mikä vaikeuttaa mukautumista.
- Emotionaalinen: Lapsilla, joilla on CP, on yleensä enemmän ongelmia tunteidensa säätelyssä, mikä aiheuttaa kiukutteluja, tunnepurkauksia ja vaikeuksia tehtävien suorittamisessa.
- Hyperaktiivisuus: Tutkimukset osoittavat, että lapsilla, joilla on CP, voi olla todennäköisemmin tarkkaavaisuus- / hyperaktiivisuushäiriö (ADHD) kuin koko väestössä, ja jopa ne, joilla ei ole ADHD: tä, ovat usein hyperaktiivisia.
- Suorita: Lapset, joilla on CP, voivat olla argumentatiivisempia, haastavampia ja vaatimustenvastaisempia.
Kurin strategiat
On tärkeää ottaa huomioon tekijät, jotka vaikuttavat lapsesi käyttäytymisongelmiin, sekä hänen persoonallisuutensa ja kykynsä, kun laadit kurinalaisuutta koskevaa suunnitelmaa.
Jotkut strategiat toimivat paremmin tietyille lapsille kuin toiset, joten voi kestää jonkin verran kokeiluja ja virheitä selvittääksesi, mikä on parasta lapsellesi. Tässä on joitain tehokkaita kurinpitostrategioita, jotka voivat parantaa aivohalvauksen omaavien lasten käyttäytymisongelmia:
- Työskentele sosiaalisten taitojen parissa. Lapsesi fyysiset rajoitukset voivat lisätä surua, eristäytymistä tai yksinäisyyttä, ja heillä voi olla vaikeuksia tulla toimeen muiden lasten kanssa. Opeta heille, miten ratkaista ongelmia, ratkaista konflikteja, tehdä yhteistyötä ja kuinka olla hyvä ystävä. Roolipeli on loistava tapa työskennellä sosiaalisten taitojen parissa, samoin kuin saada heidät mukaan ryhmiin, joissa he voivat olla vuorovaikutuksessa muiden lasten kanssa.
- Kanavoi lapsesi energiaa. Fyysiset rajoitukset voivat myös vaikeuttaa lapsesi pääsemistä eroon kaikesta lapsen ylimääräisestä energiasta, varsinkin jos he ovat myös hyperaktiivisia. Etsi aktiviteetteja, jotka ovat heidän rajojensa sisällä, kuten uinti tai mukautuvan polkupyörän ajaminen. Jos et ole varma, mitkä aktiviteetit saattavat sopia heille, tarkista heidän fysioterapeutilta.
- Opeta lapsellesi, kuinka pitää tunteet kurissa. Auta lastasi oppimaan tunnistamaan, kun he ovat lähestymässä sulatusta, ja opeta heitä ottamaan muutama syvä hengitys tai laskemaan kymmeneen ennen räjähtämistä. Keskustele heidän kanssaan tavoista, joilla he voivat rauhoittaa itseään, kun he ovat järkyttyneitä, ahdistuneita tai surullisia. Kun he ovat rauhallisia, keskustele eri tavoista, joilla he voivat käyttäytyä ilmaistaakseen tunteensa terveellä tavalla.
- Ylistys hyvälle käytökselle. Ei ole hyödyllistä ylistää lapsia jokaisesta pienestä asiasta, koska ylistyksen merkitys on vähäisempi, mutta kun lapsesi käyttäytyy hyvin, työskentelee ahkerasti tai kokeilee jotain uutta, ilmoita heille kuinka ylpeä olet ja että huomaat. Tämä vahvistaa hyvää käyttäytymistä ja motivoi heitä jatkamaan yrittämistä.
- Harkitse palkitsemisjärjestelmää. Nuorempien lasten tarra-kaavio tai päivittäinen palkitsemisjärjestelmä, joka palkitsee sopivan käyttäytymisen etuoikeuksilla, kuten vanhempien lasten näyttöaika, voi olla erittäin motivoivaa.
- Ole johdonmukainen seurausten kanssa. Lapset viihtyvät johdonmukaisuudessa, joten on tärkeää sekä varmistaa, että seuraukset sopivat väärään käytökseen, että että annat aina seuraukset. Meillä kaikilla on seurauksia toiminnallemme, joten heille tämän opettaminen varhaisessa iässä auttaa tasoittamaan tietä menestykseen. Sinulla on selkeät säännöt ja selkeät seuraukset, jotta he tietävät mitä odottaa.
- Tarjoa vaihtoehtoja aina kun mahdollista. Jotkut asiat eivät ole valinnaisia, kuten koulunkäynti, mutta kun voit, anna lapsesi tehdä omat valintansa pienissä asioissa, kuten mitä paitaa pukeutua tai jos hän mieluummin syö banaanin tai omenan. Koska heillä ei ole hallintaa elämän monista osa-alueista, mukaan lukien kyky liikuttaa omaa vartaloaan, valintojen antaminen voi auttaa lisäämään itsenäisyyden ja vaikutusmahdollisuuksien tunnetta ja todennäköisesti myös poistamaan joitain valtataisteluja.
Teini-ikäiset ja sen jälkeen
Teini-ikäiset voivat olla vaikeita kaikille vanhemmille ja teini-ikäisille, mutta kun myös teini-ikäisilläsi on erityistarpeita, se voi olla vielä haastavampaa.
Itsenäisyys
Muista, että teini haluaa olla itsenäinen, aivan kuten kaikki teini-ikäiset. Anna heille tarvittava tila ja anna heidän tehdä kaikkensa itsenäisyyden ja vastuuntunnon lisäämiseksi.
Auta lastasi oppimaan olemaan oma puolestapuhuja lääkäreiden, terapeuttien tai opettajien kanssa. Nämä ovat taitoja, joita he tarvitsevat koko elämänsä ajan.
Taidot tulevaisuuteen
Lapsesi tulevaisuuden suunnittelun pitäisi ihannetapauksessa alkaa, kun hän on lukiossa. Jos he voivat kokata itse, pestä pyykkiä ja tehdä muita päivittäisen elämän tehtäviä, joita me kaikki tyypillisesti teemme lapsillemme, aloita opettaa heille näitä taitoja.
Harkitse heille sekkitilin avaamista ja opeta heille laskujen maksamisesta ja rahanhallinnasta. Kannusta heitä tekemään parhaansa koulussa ja suorittamaan askareensa kotona auttaakseen heitä kehittämään hyvää työetiikkaa.
Siirtyminen aikuisuuteen
Jos lapsellasi on lievä tai kohtalainen aivohalvaus, hän voi todennäköisesti mennä yliopistoon, pitää työtä ja elää itsenäisesti, mahdollisesti muuttamalla asuin- ja työtilanteitaan.
Monissa kaupungeissa on itsenäisen elämän keskukset, joissa lapsesi voi elää ryhmässä ja työskennellä itsenäisen elämän taitojen parissa.Muita vaihtoehtoja ovat asuminen kotona tai sukulaisten kanssa, asuminen kämppisissä, yksin asuminen ja tuloperusteinen asuminen.
Internetin ansiosta monet CP-potilaat voivat työskennellä kotona ja ansaita hyvää elantoa. On myös paljon työnantajia, jotka vastaavat lapsesi tarpeisiin.
Itsenäisen elämän keskuksilla on lukuisia resursseja, mukaan lukien työpaikkakoulutus, erityistarpeiden korkeakouluapurahat, työllistymismahdollisuudet ja neuvonta.
Lapset, joihin CP vaikuttaa vakavasti, voivat pystyä elämään itsenäisesti niin kauan kuin heillä on apua päivittäisessä elämässään, tai he saattavat tarvita elinikäistä hoitoa riippuen siitä, miten heidän CP vaikuttaa heihin.
Aikuisille, jotka eivät kykene työskentelemään vammaisuuden vuoksi, tarjotaan valtionapua, samoin kuin aivohalvausasuntokeskuksissa ja muissa valtion ja yksityisten asutuskeskuksissa, jos et pysty huolehtimaan lapsestasi. Jos olet aikuisen lapsen hoitaja, muista etsiä hengähdystaukoa, joten saat säännöllisiä taukoja (katso alla Tukipalvelut).
Resurssit
Sinulle ja lapsellesi löytyy lukuisia koulutus- ja taloudellisia resursseja, joista voi olla valtava apu jokaisessa elämänvaiheessa. Hae aktiivisesti heidän läpi, samoin kuin mitä yhteisösi tarjoaa, ja hyödynnä kaikkea auttaaksesi lapsi elää parasta mahdollista mahdollista elämää.
Keskustele muiden vanhempien kanssa resursseista ja palveluista sekä tuen hakemisesta.
Saada tukea
On stressaavaa huolehtia toisesta, varsinkin jos on erityistarpeita, joten varmista, että sinulla on paljon tukea ja että vietät aikaa itsellesi rentoutumiseen ja virkistyneisyyteen.
Jos olet stressaantunut, lapsesi tuntee sen ja stressi voi todella vaikuttaa hänen käyttäytymisensä negatiivisesti, vaikka hän (ja sinäkin) ei ehkä ole tietoinen siitä.
Tässä on joitain muita tapoja saada tukea:
- Liittyminen verkko- tai yhteisötukiryhmään voi olla korvaamaton ja turvallinen paikka jakaa tunteesi ja huolesi muille samanlaisessa tilanteessa oleville vanhemmille. Tämä antaa sinulle myös mahdollisuuden olla tukena muille.
- Vie lapsesi tukitiimi auttamaan sinua keksimään kurinpitostrategioita tai tapoja tehdä koulusta parempi paikka lapsellesi.
- Lapsesi iästä riippumatta hoito vie tien. Tarkista alueellasi olevasta inhimillisten palveluiden osastolta tai verkosta alueellasi käytettävissä olevia hengähdystaukopalveluja, jotta saat tauon. Hengitystoimintaan kuuluu jonkun palkkaaminen hoitamaan lastasi väliaikaisesti samalla kun tarvitset jonkin tarvittavan ajan. Normaalisti sinulle jaetaan tietty määrä rahaa vuodessa, jota voit käyttää millä tahansa haluamallasi tavalla läpi vuoden maksaa hoitajallesi.
- Jos tunnet liiallista ahdistusta tai stressiä, harkitse mielenterveyden ammattilaisen tapaamista, joka voi auttaa.
Aivohalvauslääkärin keskusteluopas
Hanki tulostettava oppaamme seuraavaa lääkärisi tapaamista varten, jotta voit kysyä oikeita kysymyksiä.
