Sisältö
Fibromyalgian ja päällekkäisten olosuhteiden hallinta ei ole vain kokopäiväinen työ - se on elämäntapa. Olen tehnyt muutoksia elämäni jokaiseen osa-alueeseen, joihinkin pieniin ja joihinkin suuriin, sopeutuakseni oireihini ja minimoidakseni asioita, jotka pahentavat niitä.Auttaakseni antamaan sinulle käsityksen siitä, mitä tarkoittaa sopeuttaa elämäsi fibromyalgiaan, olen kirjoittanut siitä, millainen tyypillinen päiväni on. Elintapamuutokseni tehtiin vastaamaan erityisiä oireita ja tilanteita. Ne eivät ole oikeat mukautukset kaikille, mutta ne voivat antaa sinulle käsityksen mahdollisista muutostyypeistä.
Näin pääsin läpi tyypillisen helmikuun.
Fibromyalgian hallinta
Hälytykseni soi klo 7.45. Sammun sen, ylpeä itsestäni siitä, että en löytänyt torkkutoimintopainiketta, ja sammutan sitten CPAP-koneen (jatkuva positiivinen hengitysteiden paine), jota tarvitsen obstruktiiviseen uniapneaan. Sitten poistan CPAP-naamioni ja lastani, jota käytän hampaissani yöllä, joten en jauha niitä ja pahentaa TMJ: tä (temporomandibulaarisen nivelen toimintahäiriö).
Kuinka elää sekä uniapnean että fibromyalgian kanssa
Vasen lonkka ja kaulani huutavat tuskasta. Ennen sängystä nousua arvioin henkisesti muun ruumiini. Kädet ovat jäykät, mutta eivät liian kipeitä muutokseen. Olkapäät ja polvet näyttävät olevan kunnossa. Jalat? Puffy ja jäykkä, ja silti kipeä kävelystä, jonka tein eilen. Nuo muutamat ensimmäiset vaiheet satuttavat.
Silti makaamassa, teen kevyesti venyttelyä lantioilleni, niskalleni ja käsivarsilleni. Istun sitten hitaasti, jotta en saa itseäni huimaamaan ja teen vielä muutaman venytyksen. Nämä ovat yhdistelmä joogaa, fysioterapiaa ja vuosien varrella törmänneitä asioita, jotka auttavat pitämään minut löysänä.
Katson sängyn viereen nähdessäni, muistanko laittaa tossut sinne. Tiedän, että jalkani ovat onnellisempia, jos ensimmäiset askeleeni pehmustetaan oikean lattian sijaan, mutta valitettavasti en laittanut niitä sinne, missä minun olisi pitänyt. Seisen hitaasti, lantioni valittavat ja kurisevat, ja otan kaksi tuskallista askelta kaappiin. Matto tuntuu hiekkapaperilta ja lattian paine saa jalkani särkymään. Saan tossut ja laitan ne päälle. Se on vähän parempi.
Heräten lapseni valmistautumaan kouluun. Sitten niputan lämpimiin vaatteisiin ja torkkutan sohvalla ja pois, kunnes on aika ajaa heidät sinne. Onneksi asumme lähellä koulua ja se on vain viidentoista minuutin edestakainen matka. Kotona vuodatin ylimääräiset kerrokset ja hieroin käteni yhteen yrittäen lämmittää niitä. He jäähtyvät aina, mitä minä teen.
Koska minulla on kamala unettomuus ja en ole vielä löytänyt sille tehokkaita hoitoja, olen nukkunut vain noin neljä tuntia. Huuhtelen TMJ-lastani ja laitan sen takaisin, kiinnitän CPAP-maskin paikalleen ja menen takaisin nukkumaan. Tai ainakin yritän. Teen enimmäkseen paljon heittämistä.
Kuinka voit nukkua paremmin tänä iltana kokeilemalla kodin korjaustoimenpiteitäKeskipäivällä nousen ylös ja käyn läpi itsetarkastuksen ja venyttämisen uudelleen. Olen iloinen nähdessäni, että jalkani ovat melko parempia. Silti se on vähän kylmä, joten laitoin tossut takaisin, yhdessä erittäin pehmeän froteekankaani kanssa. Se vetoketju edestä, koska en siedä solmio vyötärölläni.
Pesen TMJ-lastani ja CPAP-naamioni ja laitan ne sivuun ilmakuivumaan, jotta ne ovat valmiita tänä iltana. Teen sitten aamuteeni. Olen luopunut kahvista, koska se häiritsee vatsaani ja pahentaa vapinaani. Olen kiitollinen siitä, että teessä oleva kofeiini ei vaikuta kielteisesti fibromyalgian oireisiini. (Olen kokeillut pitkään varmistaaksesi!)
Avaan pillerilajittelijani ja luovutan 20 pilleriä, suurimman osan lisäravinteista. Erotan ne neljään ryhmään ja pesen ne karpalomehulla. (Pidän parempana voimakkaasta maustetusta mehusta, joka auttaa peittämään niiden maun. Muuten olen jumissa kalojen ja juurien kanssa. Bleh.) Käytän sitten suolaliuoksen nenäsumutetta, laitan kielen alle kielen alle B-vitamiinit ja syön kumiset probiootit.
Vatsani on tänään hieman levoton, joten minulla on täysjyväinen bageli ja kermajuusto aamiaiseksi.
Nyt on aika työhön. Tämä on suurin elämäntapamuutos, jonka olen tehnyt sairauden takia: Aikaisemmin olin TV-uutisten tuottaja ja työskentelin noin 50 tunnin viikossa kovassa stressissä, meluisassa ja kaoottisessa ympäristössä. Työskentelen nyt kotoa, hiljaisessa toimistossani ja aikataulun työaikani elämäni ja oireiden ympärille. (Käytän termiä "aikataulu" löyhästi. Työskentelen kun olen hereillä eikä minulla ole liikaa kipuja.)
Voinko jatkaa työskentelyä fibromyalgian tai ME / CFS: n kanssa?Palautan lämmön kosketukseen, jotta en vilku ja istun ergonomisesti oikeassa tuolissani ergonomisesti suunnitellun tietokoneen työaseman edessä. Avaan kannettavan tietokoneen ja aloitan.
Noin kahden ja puolen tunnin kuluttua mieheni tulee kotiin ja ymmärrän, että olen istunut yhdessä asennossa liian kauan. Venytän käteni ja käsivarteni, nousen sitten hitaasti ylös! -Ja anteeksi alaselältäni. Ponnisteluistani huolimatta olen kylmä.
Minun on haettava lapseni koulusta pian, joten käyn kylvyssä ja kaadan Epsom-suoloja. Liota kuumassa vedessä niin kauan kuin pystyn ja pääsen ulos paahtavan lämpimänä. Myös lihakseni ovat löystyneet.
Pukeutuessani tajuan, että olen yliarvioinut sen lämmöllä. Otsani ei lakkaa hikoilemasta. Koska menen kylmään pian, ylimääräinen lämpö on sen arvoinen.
Kotona lasten kanssa on aika alkaa valmistaa illallinen. Aloitan leikkaamaan jäännöskanaa ja käteni protestoivat, joten pyydä mieheni tekemään se minulle. Laitoin yhteen yksinkertaisen kanasalaatin, kun lapset kattoivat pöydän.
Illallisen jälkeen, kun lapset siivoavat keittiötä, teen pari kuormaa pyykkiä mieheni avulla. Sitten kun olemme kaikki katselleet ohjelmaa yhdessä, on kaikkien muidenkin aika mennä nukkumaan.
Kun talo on jälleen hiljainen, on aika tehdä vähän enemmän työtä. Pöydän tuoli ei vain tunnu mukavalta, joten istun lepotuoliin ja käytän selkäni takana olevaa kierrospöytää ja tyynyjä, jotta se olisi mahdollisimman ergonominen. Laitoin TENS-yksikön lantiolle, siirrän sen myöhemmin kaulaani, sitten hartioihini, sitten vasempaan jalkaan ennen kuin lopulta laitan sen pois.
Keskiyön puolella käärin työni, kytken sitten television päälle ja käytän jonkin aikaa sähköpostin ja sosiaalisen median tarkistamiseen. Aivoni ovat hieman sumuisia, joten minun täytyy kelata ohjelmaa muutaman kerran, koska kaipasin mitä tapahtui, kun tietokone häiritsi minua.
Matkustamisen jälkeen keittiöön ottamaan yötablettejani ja tekemään rauhoittavaa yrttiteetä, asetun sohvalle ja aloitan uuden esityksen toivoen, että olen pian tarpeeksi väsynyt nukkumaan. Torkkan sohvalla noin kello 3.45.
Kun mieheni nousee töihin tuntia myöhemmin, hän herättää minut. Nappaan CPAP-naamion ja TMJ-lastan ja menen sänkyyn, venyttämällä lantioani hieman ja varmistaen, että herätykseni on asetettu 7:45. Alle kolmen tunnin kuluttua kaikki alkaa uudelleen.
10 elämäntapamuutosta fibromyalgian ja kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa