Sisältö
- Mitä tarkoittaa itsesi puolustaminen syövän kanssa?
- Itseedustuksen merkitys
- Opi syöpäsi
- Kysy kysymyksiä
- Toiset mielipiteet
- Hyvän lääketieteellisen tiedon löytäminen verkosta
- Yhteyden muodostaminen syöpäyhteisöön
- Kuinka tehdä hyviä lääketieteellisiä päätöksiä
- Kun yrität olla oma puolustajasi
- Koska sinulla on asianajaja sairausvakuutuksessa
- Edustamisen seuraavat vaiheet
Miten kuitenkin aloitat? Ne meistä, jotka ovat syntyneet ennen Y-sukupolvea, kasvoivat erilaisella filosofialla potilaiden ja terveydenhuollon tarjoajien roolista syövän hoidossa. Siellä oli sanaton paternalistinen suhde, jossa potilailla oli oireita, lääkäri teki diagnoosin ja suositteli hoitoa, minkä jälkeen potilas sai kyseisen hoidon.
Lääketiede muuttuu. Ilmaus "osallistava lääketiede" viittaa suhteeseen, jossa tämän vanhentuneen mallin sijasta potilaat työskentelevät aktiivisesti lääkäreidensä kanssa parhaan syövänhoidon kurssin valitsemiseksi.
Saatat ihmetellä: "Kuinka voin tehdä nämä päätökset käymättä lääketieteelliseen kouluun? Kuinka voin puolustaa itseäni? Lue eteenpäin ymmärtääksesi, miksi nämä kysymykset ovat tärkeitä, ja löytää vinkkejä aloittamiseen.
Mitä tarkoittaa itsesi puolustaminen syövän kanssa?
Puolustaminen itsellesi syöpäpotilaana tarkoittaa yksinkertaisesti aktiivista roolia diagnoosi- ja hoitosuunnitelmassa. Se tarkoittaa, että ymmärrät diagnoosisi, olet harkinnut hoitovaihtoehtojen riskit ja edut ja valitset sinulle parhaiten sopivan hoidon.
Tietysti osallistuminen tähän päätöksentekoon on tärkeää ymmärtää enemmän kuin menneisyyden potilas. Myöhemmin jaamme ideoita sen tekemiseksi.
Jos ajattelet edunvalvontaa, saatat ajatella ihmisiä, jotka protestoivat ja taistelevat oikeuksiensa puolesta. Tämä ei voi olla kauempana totuudesta syövän itsensä puolustamisen suhteen. Oma asianajajana oleminen ei tarkoita sitä, että sinulla olisi kontradiktorinen suhde lääkäriisi. Sen sijaan se tarkoittaa työskentelemistä yhdessä lääkärisi kanssa tiiminä parhaan hoitosuunnitelman laatimiseksi sinulle; hoitosuunnitelma, joka on tyydyttävämpi lääkärillesi ja sopii paremmin erityistarpeisiisi parhaan mahdollisen hoidon saavuttamiseksi.
Itseedustuksen merkitys
Käsite "itsensä puolustaminen" ei ole vain ohimenevä villitys, vaan se voi kirjaimellisesti tehdä eron elämän ja kuoleman välillä. Tutkimukset kertovat meille, että potilailla (ja syöpäpotilaiden rakkailla), jotka oppivat lisää sairaudestaan ja osallistuvat aktiivisemmin hoitoon, on parempi elämänlaatu. Jotkut tutkimukset jopa viittaavat siihen, että heillä voi olla myös parempia tuloksia.
Syöpähoidon kehittyessä on yhä enemmän vaihtoehtoja syöpäpotilaille. Joskus hoidossa on useita vaihtoehtoja, ja vain sinä tiedät sinulle parhaiten sopivan vaihtoehdon. se onsinä syövän kanssa, ja vain sinä tiedät kuinka aggressiivinen haluat olla hoidossa ja mitä sivuvaikutuksia olet valmis sietämään. Onkologisi, ystäväsi ja jopa puoliso ja lapset voivat päättää toisesta suunnitelmasta, jos heillä on edessään syöpä. Itsesi kunnioittaminen ei tarkoita pelkästään sinulle sopivan päätöksen tekemistä, vaan kykyä selviytyä muiden mielipiteistä, jotka saattavat poiketa mieltymyksistään.
Samaan aikaan, kun tutkimus laajenee räjähdysmäisesti, potilailla on nyt lähes rajoittamaton pääsy tähän tietoon kouluttaakseen itseään. Tietokannat, kuten PubMed, tarjoavat tiivistelmiä lukemattomille lääketieteellisille aikakauslehdille, ja verkkosivustoja on runsaasti. Eräs ystäväni puhui äskettäin tulevalle lääketieteen opiskelijoiden luokalle lausumalla: "Koska lääketieteelliseen tietoon on pääsy verkossa yhdistettynä motivaatioon, monet potilaat tietävät sairauksistaan enemmän kuin sinä!"
Itsensä puolustaminen ei vain auta sinua valitsemaan vaihtoehtojasi ja löytämään uusia hoitoja, vaan se vähentää syöpään liittyvää ahdistusta ja pelkoa. Se jättää sinut tuntemaan itsesi valtuutetuksi ja kuljettajan istuimelle.
Opi syöpäsi
Ensimmäinen askel omana puolestapuhujana on oppia niin paljon kuin voit syöpäsi. Tähän on monia tapoja.
- Esitä kysymyksiä - paljon kysymyksiä.
- Harkitse toisen mielipiteen saamista, mieluiten syöpäkeskuksessa, jossa hoidetaan suuri määrä ihmisiä, joilla on samanlainen syöpä kuin sinulla.
- Tarkista onkologin ja muiden syöpähoitoryhmän jäsenten toimittamat tiedot.
- Tutki syöpääsi verkossa tai kirjastossa.
- Harkitse liittymistä online-syöpäyhteisöön, syöpäorganisaatioon tai syövän tukiryhmään.
Kysy kysymyksiä
Kysymysten esittäminen on erittäin tärkeää keskustellessasi onkologin kanssa. Vaikka nämä lääkärit ovat tottuneet selittämään potilaille syövän sisään- ja ulospäin, kaikki syövän diagnoosissa on erilaisia kokemuksia. Älä pelkää toistaa kysymyksiä, ennen kuin olet varma, että ymmärrät vastaukset.
Ystävän tuominen mukaasi tapaamisiin voi olla erittäin hyödyllistä, kun yrität myöhemmin muistaa, mitä lääkäri sanoi. Joidenkin mielestä on hyödyllistä tehdä muistiinpanoja tai pyytää ystävää tekemään muistiinpanoja keskustellessaan lääkärin kanssa. Voit myös tuoda mukanasi tietoja, jotka ystävät ovat antaneet tai löytäneet verkosta.
Älä pelkää, että vietät liikaa lääkärisi aikaa. Onkologit tunnustavat kysymysten käsittelyn tärkeyden. Se voi myös säästää aikaa myöhemmin ja puhelun päänsärkyä varmistaaksesi, että poistut tenttihuoneesta vastaamalla kysymyksiisi.
Pidä muistikirjaa käyntien välillä, ja jos kysymykset eivät ole kiireellisiä, kirjoita ne omaan kysymykseesi seuraavalla vierailulla.
Toiset mielipiteet
Olet luultavasti kuullut vanhan sanan "2 päätä on parempi kuin 1". Lääketieteessä se soi myös, ja on yleisesti hyväksyttyä, että monet syöpäpotilaat pyytävät toista lausuntoa.
On tärkeää huomata, että yksi lääkäri ei voi tietää kaikkea jokaisen syövän jokaisesta tyypistä ja alatyypistä. Yhdessä tämän kanssa joidenkin syöpien hoidon kehitys on taivaalla, esimerkiksi vuosina 2011–2015 hyväksyttiin enemmän uusia lääkkeitä keuhkosyövän hoitoon kuin vuotta 2011 edeltäneiden 40 vuoden aikana. Hyväksyttyjen hoitojen lisäksi jotkut onkologit saattavat olla perehtynyt paremmin syöpäkokeidesi käynnissä oleviin kliinisiin kokeisiin, jotka voivat olla ominaisia syöpäsi molekyyliprofiilille.
On havaittu, että syövän kirurgiset tulokset voivat vaihdella lääkärikeskuksesta riippuen. Esimerkiksi suuri hoitomäärä (toisin sanoen suuri määrä leikkauksia) liittyi voimakkaasti keuhkosyöpäpotilaiden eloonjäämiseen. Katso nämä vinkit syövän hoitokeskuksen valitsemiseen.
Toinen tekijä, jota joskus unohdetaan, on lääkärisi persoonallisuus. Syöpään liittyen saatat olla tekemisissä lääkärisi kanssa pitkään. Kannattaa löytää lääkäri, joka tarttuu persoonallisuuteesi ja antaa sinun tuntea olosi mukavaksi ja luottavaiseksi hoidossasi.
Jotkut ihmiset eivät ymmärrä, on se, että vaikka toinen (tai kolmas tai neljäs) mielipidelääkäri suosittelisi samaa hoitosuunnitelmaa kuin ensimmäinen, sinulla on varmuus siitä, ettet ole jättänyt yhtään lehtiä peittämättä, kun siirryt eteenpäin hoito. Mielenrauha voi olla korvaamaton.
Hyvän lääketieteellisen tiedon löytäminen verkosta
Vaikka verkossa on lukuisia lääketieteellisiä tietoja, tällä hetkellä ei ole säännöksiä siitä, kuka voi julkaista nämä tiedot. Tästä syystä voi olla vaikeaa tietää, kirjoittaako google-haussa esiintyvät tiedot lääkäri tai naapurisi 13-vuotias poika.
Mitä sinun pitäisi etsiä löytääksesi hyvää lääketieteellistä tietoa Internetistä?
- Tarkista URL-osoite. Jos se päättyy .gov, .org tai .edu, voi olla luotettavampi kuin .com: lla päättyvä sivusto. Joitakin erinomaisia .com-sivustoja on, mutta tarkista muut kriteerit tietojen arvioinnissa.
- Kuka on kirjailija? Onko artikkelista vastuussa oleva henkilö lääketieteen ammattilainen?
- Onko artikkeli lääkärin, muun terveydenhuollon tarjoajan tai lääkärintarkastuslautakunnan tarkastama?
- Onko lueteltujen tietolähteiden luettelo? Jos on, tekeekö nämä laatutiedot, kuten vertaisarvioiduissa lääketieteellisissä lehdissä julkaistut tutkimukset?
- Voitteko erottaa selkeästi keskusteltavat tiedot mainoksista?
- Onko linkkejä lisätietoon, jos haluat tutkia aihetta perusteellisemmin?
Yhteyden muodostaminen syöpäyhteisöön
Kuten aiemmin todettiin, yhteydenpito syövän tukiryhmään, online-syöpäyhteisöön tai syöpäorganisaatioon voi olla korvaamatonta, kun opetat itseäsi syövästä.
Varoitus on, että on tärkeää pitää mielessä, että chat-huoneiden ja yksittäisten potilaiden tiedot eivät välttämättä liity sinuun tai voivat olla suorastaan väärät. Nämä yhteisöt voivat kuitenkin olla erinomainen lähtökohta, varsinkin jos et ole varma, mitä kysymyksiä sinun pitäisi jopa esittää. Miksi sinun pitäisi esimerkiksi kysyä lääkäriltäsi molekyyliprofilointia, jos sinulla on keuhkosyöpä?
Ennen kuin lähetät henkilökohtaisia tietoja, tutustu näihin vinkkeihin sosiaalisen median turvallisuudesta syöpäpotilailla.
Kuinka tehdä hyviä lääketieteellisiä päätöksiä
Kun olet esittänyt kysymyksiä ja kerännyt lääketieteellisiä tietoja, kuinka voit tehdä hyvän lääketieteellisen päätöksen hoidostasi? Toisin kuin aikaisemmin, kun syöpähoitoon oli vain vähän vaihtoehtoja, voit valita useista vaihtoehdoista - sekä hyväksytyistä että kliinisissä tutkimuksissa käytettävissä olevista -.
Kuten niin monet elämässämme tekemämme päätökset, prosessin hajottaminen voi tehdä siitä hieman helpompaa, varsinkin kun selviytyt syövän diagnoosin aiheuttamista tunteista.
- Ei kiirettä. Syövän hoitoa koskevat päätökset eivät yleensä ole kiireellisiä, eli voit usein kestää muutaman päivän tai muutaman viikon istua ja analysoida valintojasi.
- Keskustele muiden kanssa. Hyväksy valintasi rakkaidesi kautta; keskustele niistä terveydenhuollon tiimisi kanssa ja harkitse puhumista muiden kanssa syövän tukiryhmän tai online-syöpäyhteisön kautta. Muista, että tämä panos voi olla korvaamaton, mutta lopullinen päätös on kuitenkin sinä. Älä tunne painostusta tehdä päätös, joka ei sovi sinulle henkilökohtaisesti.
- Punnitse valintojesi edut ja haitat. Hoitojen tehokkuuden ymmärtämisen lisäksi sinun on otettava huomioon muut tekijät, kuten haittavaikutukset, riskit, kustannukset, jotka ylittävät vakuutuksesi, ja logistiset tekijät, kuten tarve matkustaa hoitoon, lastenhoito ja loma poissa työstä.
Jaettu päätöksenteko tarkoittaa muutakin kuin vain lääkärisi neuvojen kuuntelemista tai tietoisen suostumuksen antamista. Hoitovaihtoehtojen hyötyjen ja riskien arvioinnin lisäksi tässä prosessissa otetaan huomioon henkilökohtaiset arvosi, tavoitteet ja prioriteetit tekemiesi valintojen perustana.
Kun yrität olla oma puolustajasi
Entä jos et ole kovin itsevarma ja et pidä vastakkainasettelusta? Entä jos sinulla on taipumus olla ujo ja et halua erityisesti kysyä? Olen kuullut ihmisten sanovan, että he haluavat olla "hyvä potilas", tai pelkäävät, että jos he kysyvät liikaa kysymyksiä tai tulevat liian voimakkaiksi, heidän lääkärinsä ei pidä heistä.
Toiset pelkäävät, että he näyttävät olevan hypokondrioita, jos he valittavat liian monista oireista. Esimerkiksi he saattavat epäröidä tuoda kipua pelosta, että jos heillä on myöhemmin vielä pahempia oireita, heidät erotetaan.
Jos et halua puolustaa itseäsi, mieti, miten edistäisit samanlaisessa tilanteessa olevaa ystävää. Mitä kysyisit? Mitä sanoisit? Jos puhut ystäväsi puolesta, puhu itse.
Jos kohtaat edelleen tätä vaikeaa, yksi vaihtoehto on saada ystäväsi tai rakkaasi puolestapuhujasi rinnalle. Olen tehnyt tämän henkilökohtaisesti syöpäkavereille. Saatat olla helpompaa saada joku muu esittämään vaikeita kysymyksiä tai tuoda esiin tapoja, joilla et ole täysin tyytyväinen hoitoosi. Tässä tilanteessa ystäväsi voi "pelata pahaa", kun sinä pelaat "mukavaa potilasta".
Koska sinulla on asianajaja sairausvakuutuksessa
Sinun ei tarvitse vain puolustaa terveyttäsi, vaan myös taskukirjaasi. Laaja valikoima vakuutussuunnitelmia, joista useimmilla on erilaiset hoidon rajat ja tasot, valinnat hoitosuunnitelmaan voivat ylittää henkilökohtaiset mieltymykset. Ehkä olet kuullut lähestymistavasta omaa syöpääsi hoidossa, jota tarjotaan vain syöpäkeskuksessa, joka ei kuulu vakuutussuunnitelman ensisijaisten tarjoajien (ensimmäisen tason) piiriin.
Lue sairausvakuutuksesi huolellisesti. Yleiset virheet, kuten verkonhoidon kustannusten neuvottelematta jättäminen, voivat olla erittäin kalliita, mutta ne voidaan helposti estää pienellä ennakolta. Keskustele vakuutusyhtiön kanssa kaikista aloista, jotka jättävät sinut epävarmaksi, ja pyydä tapauksesi tarkistamista, jos luulet kuuluvan poikkeukseen johonkin sääntöihin.
Jos et ymmärrä laskua tai näet veloituksia, joita et odota, älä vain hyväksy sitä. Soittaa. Joskus typerät sekoitukset voivat aiheuttaa vakuutusvaatimuksen epäämisen, jopa jotain niin yksinkertaista kuin syntymäpäivän syöttäminen väärin klinikkalomakkeeseen. Tutustu näihin vinkkeihin vakuutusvaatimuksen epäämisen torjumiseksi.
Jotkut ihmiset saattavat haluta harkita lääketieteellisen laskun asianajajan palkkaamista, kun koko vakuutusprosessi on hukkua. Et ehkä ymmärrä laskujasi, ole täynnä niitä, joita vakuutuksesi kieltäytyy maksamasta tai olet niin sairas, että ajatus näiden paperien lajittelusta on aivan liian tyhjä. Voit epäröidä tätä lähestymistapaa, koska tämä on maksullinen palvelu - se ei ole ilmaista - mutta tilanteestasi riippuen voi olla penniäkään viisasta dollaria typerää mennä yksin. Lääkelaskut ovat itse asiassa suurin syy henkilökohtaiseen konkurssiin Yhdysvalloissa.
Edustamisen seuraavat vaiheet
Oppiminen oman syövän puolustajaksi on kuin kiipeily vuorelle. Jotkut ihmiset löytäneet tiensä huipulle haluavat jakaa oppimansa muille, jotka ovat aloittamassa matkaa; tarve antaa takaisin jollakin tavalla.
Syöpä on varmasti uuvuttavaa, eivätkä kaikki tunne sitä. Silti "siellä olleiden" tuki ja neuvot ovat valtava lohtua muille.
Sinun ei tarvitse juosta maratonia tai puhua kansainvälisesti muutoksen aikaansaamiseksi; sinun ei tarvitse edes lähteä kodistasi. Syöpäpotilaiden sosiaalisen median käyttö lisääntyy päivittäin. monien yhteisöjen kanssa, mukaan lukien potilaiden, perhehoitajien, asianajajien, tutkijoiden ja terveydenhuollon ammattilaisten yhdistelmä. Itse asiassa yksi viimeisimmistä edistyksistä syövän hoidossa on ollut "potilaslähtöinen tutkimus" -tutkimus ja kliiniset tutkimukset, joita tehdään suorana vastauksena taudissa elävien ihmisten ehdotuksiin.
Monilla syöpäorganisaatioilla, esimerkiksi LUNGevity- ja Keuhkosyöpäliitolla keuhkosyöpällä tai Inspirella, on ihania ihmisyhteisöjä kaikissa paikoissa syöpämatkallaan. Jotkut näistä organisaatioista tarjoavat myös vastaavia palveluja (esimerkiksi LUNGevity Lifeline), joissa joku äskettäin diagnosoitu henkilö voi olla yhteydessä jonkun kanssa, joka on jo jonkin aikaa elänyt taudissa.
Viimeisenä huomautuksena, riippumatta siitä, missä olet syöpämatkallasi, on hyvä pysyä ajan tasalla. Tutkimuksia tehdään paitsi hoitojen osalta myös mahdollisista tavoista vähentää syövän uusiutumisriskiä.