Sisältö
Selkärangan lihasatrofia (SMA) on hermo-lihasjärjestelmän (hermot ja lihakset) heikentävä tila, joka voi johtaa äärimmäisiin haasteisiin monille ihmisille, joilla on diagnosoitu tila ja heidän perheenjäsenilleen. Tämä pätee erityisesti silloin, kun on kyse itsenäisestä elämästä SMA: n kanssa. Ihmiset, joilla on diagnosoitu SMA, tarvitsevat laajan valikoiman monialaisia lääketieteellisiä ja tukipalveluja itsenäisyyden luomiseksi ja ylläpitämiseksi.Toiminnallisen liikkuvuuden ylläpitäminen on pitkäaikaisten tukipalvelujen ensisijainen tavoite auttaa SMA-ihmisiä säilyttämään autonomia, mutta entä itsenäinen elämä? Onko se mahdollista? Asuntojen perustaminen ja tarvittavien palvelujen perustaminen voi olla todellinen haaste, mutta se voidaan tehdä niiden mukaan, jotka ovat jo omaksuneet ponnistelun.
Yleiskatsaus selkärangan lihasatrofiaan (SMA)Minkä tyyppisiä tukipalveluja tarvitaan?
Jos haluat elää yksin SMA: n kanssa, henkilön on käytettävä monia palveluja, joihin voi kuulua apua saaminen:
- Asuntoviranomaiset kuten julkiset asunnot tai muut valtion rahoittamat virastot auttamaan matalapalkkaisten ja / tai vammaisten esteettömien asuntojen löytämisessä ja maksamisessa
- Sosiaalityöntekijät neuvoja käytettävissä olevista ohjelmista ja resursseista
- Henkilökohtaiset avustajat auttaa uimiseen, pukeutumiseen ja muuhun henkilön toimintatasosta riippuen
- Toimintaterapeutit auttaa mukautuvien laitteiden, kuten ramppien, laskettujen valokytkinten, sisäpuhelinten, kattohissin ja muun suunnittelussa
- Mielenterveyden ammattilaiset auttaa SMA-potilaita selviytymään monista stressitekijöistä, jotka aiheutuvat itsenäisen asunnon hankkimisesta
- Rakennusalan ammattilaiset varustaa koti kaikilla tarvittavilla muutoksilla, kuten pyörätuolilla kulkevat rampit, työtasot, suihkut, märkätilat ja paljon muuta
- Muu monitieteinen terveydenhuolto ja tukipalvelut kuten kotihoidon sairaanhoitajat, fysioterapeutit, toimistot, jotka avustavat laskujen maksamisessa, ja paljon muuta
Märkä huone on täysin vedenpitävä kylpyhuone, jossa on avoin suihkutila, joka on tasainen lattian kanssa helpon pääsyn saavuttamiseksi. Tämä voi olla hyvä vaihtoehto niille, joilla on SMA.
Mielenterveyspalvelut: tärkeä työkalu
Mielenterveyden ammattilaiset, kuten neuvonantajat ja terapeutit, voivat olla hyödyllisiä SMA-potilaille, jotka kokevat järjestelmän navigoinnissa monia stressitekijöitä. Tämä pätee erityisesti suuren siirtymävaiheen aikana (kuten muuttaminen itsenäiseen asumiseen).
Neuvonta ja muut mielenterveyspalvelut voivat auttaa SMA-potilaita oppimaan selviytymismekanismeja selviytymään tunteista (kuten ahdistuksesta, huolesta, pelosta ja muusta), jotka ovat yleisiä siirtymävaiheen aikana, kuten itsenäisen asunnon saaminen.
Vuonna 2019 tehdyn tutkimuksen mukaan monilla SMA-potilailla on kuitenkin ilmoitettu olevan vaikeuksia toteuttaa mielenterveyspalveluja ajoissa. He kokivat, että heidän tarpeensa olivat tyydyttämättömiä ammatillisten mielenterveyspalveluiden suhteen, koska järjestelmässä oli vaikea navigoida, tällaisten palvelujen saamiseksi tarvittaessa.
Tutkimus, julkaisija Orphanet-lehti harvinaisista sairauksista, sovelsi kvalitatiivista mittausta siihen, kuinka SMA-potilaat kokevat terveydenhuoltojärjestelmän tehokkuuden yleensä. Tutkimuksen tekijät päättelivät, että mielenterveydenhoito oli erityinen alue, jossa tutkimuksen osallistujat (aikuiset, joilla oli SMA) kokivat, että heidän tarpeensa eivät täyttyneet, "erityisesti pelon ja turhautumisen aikana vastauksena toiminnan menetykseen, sosiaaliseen eristäytymiseen, leimautumiseen ja kysymyksiin ", kirjoittivat tutkimuksen tekijät. Tämä ei johtunut siitä, että tutkimuksen osallistujat saivat riittämättömiä mielenterveyspalveluja, vaan pikemminkin siitä, että he eivät pystyneet navigoimaan järjestelmässä saadakseen pääsyn neuvontaan tai kun he kokivat tarvitsevansa sitä eniten.
Päinvastoin kuin yleisessä terveydenhuoltojärjestelmässä, jossa tutkimuksen osallistujat kokivat saavansa riittämätöntä hoitoa, "mielenterveyden koettiin olevan olennainen osa hyvinvoinnin ylläpitämistä, mutta myös oikea-aikainen pääsy sopiviin mielenterveyspalveluihin korostettiin täyttämättömänä tarpeena", kirjoitti tutkimuksen tekijät.
"SMA-potilaiden kokemusten ymmärtäminen erityisesti siirtymävaiheissa, kuten muuton aikana tai itsenäisen asumisen aikana, on kriittinen terveyspolitiikan, käytäntöjen ja tutkimuksen edistämisessä. Tulevaisuuden tutkimuksia tarvitaan esiintyvyyden, taakan ja mielenterveystarpeiden vaikutusta samalla kun tutkitaan mahdollisia tuki- ja terapeuttisia strategioita ", tutkimuksen tekijät päättelivät.
Tietoisuus mielenterveyspalvelujen tärkeästä roolista SMA: ta sairastavan henkilön tukemisessa voi antaa itsenäisyyttä etsiville mahdollisuuden. Tärkeintä on löytää tapoja siirtyä terveydenhuoltojärjestelmässä onnistuneesti käyttämään mielenterveyspalveluja tarvittaessa. Voi olla erittäin hyödyllistä löytää sosiaalityöntekijä, joka tuntee SMA: n kanssa elämisen monimutkaisuuden ja jolla on myös kokemusta mielenterveysjärjestelmässä liikkumisesta.
Tutkimus SMA: n vanhempien huolista lapsista
SMA-aikuiset eivät vain huolehdi itsenäisyyden luomisesta ja ylläpitämisestä, vaan vuoden 2015 tutkimuksen mukaan vanhemmat huolehtivat usein lapsistaan ja toivovat heidän itsenäistä elämää punnitsemalla kertoimia sitä vastaan.
Tutkimuksen kirjoittajat kirjoittivat: "17-vuotiaan tyypin II SMA: n äiti oli ylpeä tyttärestään, joka menestyi koulussa ja haki yliopistoon, mutta hän oli huolissaan saadakseen hänelle tukihoidon, jota hänen tarvitsisi auttaa häntä pukeutua, wc ja suihku ollessaan poissa koulusta. "
Vinkkejä itsenäiseen elämään SMA: n kanssa
Joten miten elää itsenäisesti SMA: n kanssa? Tässä on joitain vinkkejä asiantuntijoilta (tutkijat sekä 42-vuotias nainen, joka on saavuttanut juuri tämän).
Joan, SMA: n kanssa asuva nainen, meni tietueeseen kuvaamaan henkilökohtaisia kokemuksiaan, kun hän lensi niin sanotulla yhteisöllä. Joanilla on tyypin II SMA ja hän päätti muuttaa vanhempiensa kodista asumaan yksin yksityisasuntoon 42-vuotiaana. Joan asuu nyt omassa kodissaan, ja hänellä on monia vinkkejä SMA-potilaille, jotka haluavat perustaa itsenäisen elämäntapa; hän uskoo, että on tärkeää jakaa kokemuksiaan auttaakseen muita.
Vinkkejä itsenäiseen elämiseen selkärangan lihasatrofian kanssa ovat:
- Vinkki # 1. Kaksi SMA-tautia sairastavaa ei ole täsmälleen samanlaisia; jokaisella on erilainen persoonallisuus, erilaiset vahvuudet ja heikkoudet ja eri toimintatasot. On tärkeää pitää tämä mielessä, etenkin kun saat neuvoja muilta itsenäisesti eläviltä. Ota erityistilanteeseen liittyviä neuvoja ja jätä loput.
- Vinkkejä # 2. Tee tiivistä yhteistyötä kaikkien kauppiaiden kanssa, jotka auttavat rakentamaan (mukauttamaan) uuden asuinpaikkasi tarpeidesi mukaan. Varmista, että keskustelet tarkalleen, mitä tehdään ennen työn aloittamista, jotta kaikki ovat samalla sivulla odotusten ja tarpeiden suhteen.
- Vinkki # 3. Kouluta itseäsi, jotta tiedät, mihin etuihin sinulla on oikeus; eivät riipu hallituksen organisaatioiden monimutkaisuudesta tehdä kaikki puolestasi tai kertoa sinulle ohjelmista / eduista, joihin sinulla on oikeus. Toisin sanoen, tee oma tutkimus.
- Vinkki # 4. Suorita kotisi läpi toimintaterapeutin kanssa ja ota ammattilaisten neuvot tarvitsemiesi mukautusten pyytämiseen. Mahdollisuudet ovat, että voit aliarvioida kuinka hyödyllisiä monenlaiset laitteet ja muut mukautuvat tuotteet voivat olla. Älä esimerkiksi ole riippuvainen henkilökohtaisista avustajista tekemään kaikki nostot, kun siirrot vaaditaan. Vaikka et usko tarvitsevasi tarvikkeita, kuten nostinta, jos terapeutti neuvoo sitä, mene eteenpäin ja hanki yksi (tai kaksi, yksi makuuhuoneessa ja toinen kylpyhuoneessa). Muista, että tavoitteena on ylläpitää mahdollisimman paljon itsenäisyyttä. Suunnittele tiiviisti terapeutiesi kanssa varmistaaksesi, että mukautat elinympäristösi juuri tarpeisiisi.
- Vinkki # 5. Hallitse omaa talouttasi ja käytä apua itse; älä anna muiden haastatella tai palkata henkilökohtaisia avustajiasi, jos mahdollista, tee se itse. Hyvien PA: n saaminen on avain itsenäiseen hyvinvointiin. Tietenkään tämä ei välttämättä ole kaikille optimaalista, kuten vihjeessä 1 todetaan, kaikki ovat erilaisia ja jos huomaat tarvitsevasi apua tukipalvelun palkkaamisessa ja työllistämisessä, jätä tämä huomioimatta kärki.
- Vinkki # 6. Jos huomaat, että tarpeesi ovat aivan liian suuria voidaksesi elää itse, se on OK. On paljon hyviä jäsenneltyjä, all-inclusive-asumispalveluja, jotka tarjoavat aterioita, henkilökunnan terveydenhuollon ammattilaisia ja muuta.
- Vinkki # 7. Jaa kokemuksesi muiden kanssa SMA: n kanssa, jotka haluavat elää itsenäisesti. On inspiroivaa, että ihmiset huomaavat, että muut voivat ja ovat tehneet sen ennen sinua.
Sana Verywelliltä
Selkärangan lihasatrofiaa sairastaville, jotka haluavat elää itsenäisesti, on haasteita, ja ne vaihtelevat yksilöllisistä kyvyistäsi riippuen.
Joan, joka asuu yksin tyypin II SMA: n kanssa, tarjoaa tämän viisauden: "Neuvoni olisi, älä koskaan tunne olevasi painostettu elämään itsenäisesti, mutta älä myöskään hylkää sitä. Se antaa sinulle niin paljon vapautta, koska se on pelottavaa (tai ehkä se vain minä), mutta sopeudut pian asioihin. En tiedä ketään kuin minä, joten luota minuun, kuka tahansa voi tehdä sen! "
Tapoja pysyä aktiivisina selkärangan lihasten atrofian kanssa