Sisältö
- Päivät, jotka eivät enää pyöri kylpyhuoneiden ympärillä
- "Ostomy" ei ole likainen sana
- Jälleen "normaalisti"
- Mutta onko tämä "parannuskeino"?
- Epilogi
Päivät, jotka eivät enää pyöri kylpyhuoneiden ympärillä
Herään aamulla paineen ja täyteyden tunteeseen j-pussissani. Suurin osa aamuista alkaa tällä tavalla, mutta olen tottumassa siihen.On jonkin verran epämukavuutta, mutta se ei ole sama kuin kiireellisyys, jonka tunsin haavainen paksusuolentulehdus. Voisin jättää tunteen huomiotta, jos päätän, vaikka siitä tulisikin yhä epämukavampaa, kunnes menen vessaan.
Haavaista paksusuolentulehdusta päivät alkoivat tulla vain muistoksi tässä vaiheessa, kun asetun kehoni uuteen rytmiin. Ensimmäinen leikkaus (kahdesta) oli vaikea: olin anestesiassa useita tunteja ja heräsin väliaikaisella ileostomialla. Palautuminen oli pitkä, olin poissa työstä 6 viikkoa, mutta se ei tapahtunut ja paransin joka päivä.
Minulla on suuri arpi, joka kulkee aina napin yläpuolelta häpyluuni, joka ei parantunut niin puhtaasti kuin olisin halunnut, lähinnä prednisonin takia, jota otin ennen leikkausta. En voinut kaventaa prednisonia ennen j-pussin ensimmäistä vaihetta, kuten kirurgini toivoi: joka kerta, kun yritimme laskea liian matalaksi, haavainen paksusuolitulehdus alkoi uudelleen. Tämän seurauksena pystyin vihdoin kaventamaan alas vain leikkaukseni jälkeen. En ole onnellinen arvesta, koska olen nuori, mutta luulen, että bikini-päivieni loppu on pieni hinta.
"Ostomy" ei ole likainen sana
Ileostomia ei ollut lainkaan odotettua. Vuosien haavaisen paksusuolentulehduksen ja mietin, milloin ripuli iski ja milloin tarvitsen kylpyhuoneen kiireessä, ileostomia oli kuin vapaudeni jälleen. Menin yksinkertaisesti tyhjentämään ostomy pussi, kun se oli täynnä. En vaihtanut vaatekaappaani ollenkaan - käytin kaikkia samoja vaatteita kuin ennen ileostomiani. Aloin laajentaa ruokavaliotani, vaikka noudatin varovasti kirurgini ohjeita ja vältin karkearehua, kuten pähkinöitä tai popcornia. Aloin jopa laihtua ensimmäistä kertaa aikuiselämässäni. Minulla ei koskaan ollut räjähdystä 3 kuukauden ajan, jolloin minulla oli ileostomia. En usko, että minulla olisi ollut suurta taitoa kiinnittää ostomy-laitteeni, mutta silti minulla ei koskaan ollut mitään ongelmia tai kiusallisia tapauksia.
Ileostomialaitteen vaihtaminen noin kahdesti viikossa tuli osaksi rutiinia. Stomastani tuli vain toinen osa ruumiini. Se tuntui oudolta, jos ajattelin sitä liikaa. Loppujen lopuksi stoma on osa suolistasi, ja se oli ruumiini ulkopuolella! Mutta tämä oli leikkaus, joka antoi minulle mahdollisuuden elää toivottavasti hyvin pitkään. Ilman sitä dysplasia ja sadat paksusuolestani löydetyt polyypit ovat saattaneet johtaa paksusuolisyöpään ja huonompaan lopputulokseen minulle.
Enterostomaalisen terapian (ET) sairaanhoitajani oli hämmästyttävä. Tapasin hänen kanssaan ennen ensimmäistä leikkaustani, ja hän auttoi määrittämään stomani sijoittamisen. Hätätilanteessa stoma saatetaan sijoittaa sinne, missä kirurgi pitää sitä parhaimpana, mutta minulla oli onni saada aikaa valmistautua. ET-sairaanhoitajani kysyi minulta elämäntavastani ja sellaisista vaatteista, joita käytin, ja päätimme yhdessä minne laitan stomani. Anatomialla on myös merkitys stoman sijoittamisessa - minulle kerrottiin, että joidenkin ihmisten kehot ja lihakset olivat erilaiset ja että joskus stomaa ei voitu sijoittaa potilaan suosimaan paikkaan. Minun tapauksessani asiat sujuivat hyvin, ja ET-sairaanhoitajani käytti Sharpieta merkitsemään parhaan paikan vatsassani stomaa varten.
Jälleen "normaalisti"
Kun olin valmis j-pussi-leikkaukseni toiseen vaiheeseen (ottaminen tai ileostomian kääntäminen), minulla oli vakavia huolenaiheita leikkauksen aloittamisesta uudelleen. Tunsin hienoa! Ileostomia ei ollut iso juttu! Halusin todella käydä läpi toisen leikkauksen ja toipumisen? Mutta todellisuudessa toinen leikkaus ei ollut läheskään yhtä intensiivinen kuin ensimmäinen, ja toipumisaika oli paljon lyhyempi. Olin poissa työstä vain 2 viikkoa ja tarvitsin paljon vähemmän kipulääkkeitä. Oudoin asia oli tottua uuteen j-pussiin. Kyllä, minun piti "tyhjentää" se useita kertoja päivässä, mutta se ei häirinnyt minua ollenkaan. Tiedän, että monilla ihmisillä on huolta siitä, että heidän on mentävä vessaan useammin kuin kerran ennen leikkauksia, mutta minun tapauksessani siitä ei tullut kysymys. Haavainen paksusuolitulehdukseni luokiteltiin vakavaksi, ja jopa ensimmäisen leikkaukseni jälkeen toipuminen tuntui paremmalta kuin minä, kun paksusuolitulehdus oli pahimmillaan.
Aluksi suolenliikkeet j-pussissani olivat nestemäisiä ja, totuuden mukaan, tuskallisia. He paloivat. Mutta opin nopeasti, mitä elintarvikkeita tulisi välttää: mausteisia ruokia, paistettuja ruokia, liikaa rasvaa, liikaa kofeiinia. Minulla oli myös paljon muita temppuja, jotta kipu ja polttaminen olisivat mahdollisimman vähäiset: käytin pohjassa suojavoiteita, käytin kosteita pyyhkeitä wc-paperin sijaan ja syön ruokia, jotka saattavat sakeuttaa ulosteeni, kuten maapähkinävoita tai perunoita. Kirurgi antoi minulle muutaman suuntaviivan näistä asioista, mutta osa niistä opin oppien ja erehdyksen kautta, koska kaikki ovat erilaisia ruokavalion suhteen. Kesti aikaa, jolloin perianaalinen ihoni koveni ja palaminen loppui. Kun sain ruokavalion hallintaan, jakkara alkoi kovettua ja olin kylpyhuoneessa vähemmän ja vähemmän. Itse asiassa aina kun näen kirurgini, hän kysyy kuinka monta suolen liikettä minulla on päivässä, enkä rehellisesti enää seuraa.
Minun suolenliikkeet ovat yleensä meluisia, mutta olen päässyt yli hämmennyksestä. Leikkaus, jonka olin pelastanut henkeni, vaikka se muutti anatomiani ikuisesti. Jos olen hyvin varovainen ruokavalion suhteen, minulla voi olla melkein muodostunut uloste, mutta en usein ole varovainen ruokavalion suhteen. Minulla oli haavainen paksusuolitulehdus 10 vuoden ajan, joskus elin vain muusta kuin gelatiinista ja liemestä (ja yhden ikimuistoisen kahden viikon venytyksen aikana sairaalassa ei mitään, ei edes vettä) ja nyt kun voin syödä ruokaa, aitoa ruokaa, taas en halua alistaa itseni lempeälle ja tylsälle ruokavaliolle. Minulla on rajoituksia - en koskaan syöisi pähkinäsalaattia, jota seuraisi popcorn chaser - mutta voin nauttia tänään monista elintarvikkeista, joita en olisi koskaan ajatellut syödä haavaista paksusuolentulehdusta päivinä.
Mutta onko tämä "parannuskeino"?
Ihmiset puhuvat usein j-pussin leikkauksesta "haavaisen paksusuolitulehduksen" parantamiseksi. Mielestäni tämä ei ole tarkka kuvaus. Kuinka pääelimen poistamista voitaisiin pitää "parantavana"? Minulle parannuskeino olisi suolen parantuminen ja oireiden lopettaminen. J-pussini tulevaisuus on minulle vielä tuntematon. Voisin olla yksi niistä, joilla kehittyy pussitulehdus: tila, jota ei tunneta hyvin ja joka aiheuttaa oireita, kuten kuumetta ja ripulia. Pusiittiä hoidetaan usein probiootteilla ja antibiooteilla, mutta sillä on taipumus uusiutua. Kirurgi on myös epävarma, jos olen edelleen vapaa mahdollisista komplikaatioista, kuten tukkeista tai jopa suoliston ulkopuolisista olosuhteista, jotka voivat kulkea käsi kädessä tulehduksellisen suolistosairauden (IBD), kuten niveltulehduksen, kanssa.
Epilogi
Tiedän, että tie haavaisesta paksusuolitulehduksesta j-pussiin on ollut poikkeuksellisen helppo. Tämän pidän kirurgisen ryhmämme taitona, mutta myös halukkuuteni noudattaa kirurgiohjeita kirjeeseen saakka. Olen tavannut monia muita, jotka ovat myös tyytyväisiä pusseihinsa, mutta olen myös tavannut joitain, jotka ovat menettäneet pussinsa toistuvan pussitulehduksen vuoksi tai koska haavainen paksusuolitulehdus diagnosoitiin lopulta todellakin Crohnin taudiksi. Tunnen vielä muita, jotka kokivat leikkauksen jälkeisiä komplikaatioita, kuten infektioita. Jotkut naiset, joilla on j-pussit, havaitsevat hedelmällisyytensä. On melkein mahdotonta tietää, miten leikkaus vaikuttaa tiettyyn henkilöön, mutta minun tapauksessani kaikki on sujunut paremmin.