Sisältö
- 1. Katso asiantuntija
- 2. Anna itsellesi aikaa sopeutua
- 3. Ole rehellinen
- 4. Tehosta toimintaa
- 5. Pysy mukana
- 6. Seuraa oireitasi
- 7. Harkitse tutkimusta
Parkinsonin taudin diagnoosin saaminen voi olla tuhoisa, mutta sen on myös motivoiva. Nyt on aika ottaa vastuu terveydestäsi ja hoidostasi, jotta voit hallita elämääsi eteenpäin. Tässä on seitsemän tehtävää tällä hetkellä Johns Hopkinsin Parkinsonin taudin ja liikehäiriöiden keskuksen asiantuntijoiden mukaan:
1. Katso asiantuntija
Jos et ole jo tehnyt niin, on tärkeää nähdä liikuntahäiriöasiantuntija, varsinkin jos sinulla on ärsyttäviä oireita, joita ei hoideta nykyisistä hoidoistasi huolimatta. Tämän ei tarvitse olla säännöllinen lääkäri tai ensisijainen neurologi. Liikkumishäiriöasiantuntija tulee olemaan uusien hoitomuotojen ja hoitojen edistymisen päällä.
Asiantuntijalla on kaikki mahdollisuudet ja tieto Parkinsonin taudin alalla tapahtuvasta tilanteesta. Tutkimukset ovat osoittaneet, että liikuntahäiriöasiantuntijan hoito pidentää elinajanodotettasi ja aikaa ennen Parkinsonin taudin vammaisempien vaiheiden saavuttamista.
Löydä yksi etsimällä Parkinsonin taudin liikehäiriöasiantuntijoiden etsintää kumppaneilta.
2. Anna itsellesi aikaa sopeutua
Ajan myötä sinusta tulee todennäköisesti Parkinsonin taudin asiantuntija - mutta juuri nyt olet aloittelija. Anna itsellesi aikaa diagnoosiin ja kaikki, mitä se voi merkitä uppoutumiseen. Sitten hanki koulutusta: Kysy lääkäriltäsi tietoja, jotka voit viedä kotiin ja lukea, löytää muita Parkinsonin taudista kärsiviä henkilöitä yhteisöstäsi tai verkossa keskustelemaan ja selata sivustoja, kuten National Parkinson Foundation ja Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research.
3. Ole rehellinen
Vaikka sinun ei tarvitse kertoa kaikille tuntemillesi heti, yritä välttää impulssi piilottamaan diagnoosi kokonaan. Pitkän aikavälin hyvinvoinnillesi on tärkeää avautua ystäville, kollegoille ja rakkaille.
Perheesi on tietysti tärkein. Jos et vielä tee niin, varaa säännölliset ajat keskustellaksesi muiden kanssa siitä, miten asiat menevät ja mitä molempia tarvitset.
Ole rehellinen aikuisten lasten suhteen diagnoosisi todellisuudesta; ne ovat tärkeä osa hoitoa. Jos lapsesi ovat pieniä, he tarvitsevat vakuutuksen siitä, että tauti ei ole tarttuvaa, etteivät he ole tehneet mitään sen aikaansaamiseksi (pelko, jota monet lapset pelkäävät vanhemman sairastuessa) ja että olet edelleen sama äiti tai isä, jonka olet aina ollut ollut. Nämä ovat jatkuvia keskusteluja.
4. Tehosta toimintaa
Älä odota, kunnes oireista tulee huolestuttavampia, ennen kuin yrität torjua niitä liikunnalla tai fysioterapialla.
Jos muutat elämäsi aktiivisemmaksi nyt, lisää mahdollisuuksiasi pysyä aktiivisempana pidempään. Yritä saada aktiivinen harrastus, kuten pyöräily, vaellus, uinti ja muut liikuntamuodot, integroitua elämäntyyliisi (jos ne eivät vielä ole), jotta niistä tulee vakiintuneita tapoja. Jos nämä vaikuttavat tylsiltä, harkitse nyrkkeily-, jooga- tai jopa argentiinalaisia tangotunteja, jotka on suunniteltu Parkinsonin potilaille!
Tämä toiminta auttaa rakentamaan varaa fyysisen toiminnan menettämistä vastaan taudin edetessä. On normaalia, että kuka tahansa menettää lihasmassaansa, koordinaationsa ja motorisen nopeutensa iän myötä, ja se on vieläkin todellisempaa Parkinsonin taudista kärsiville. Mutta jos sinulla on lähtökohta olla niin kuntoinen ja ehdollinen kuin mahdollista, teet itsellesi hyvää palvelua myöhemmin.
5. Pysy mukana
Henkinen ja sosiaalinen sitoutuminen on samanlainen kuin fyysinen kunto - käytät sitä tai menetät (vähitellen). Tapaa ystävien ja perheen kanssa, matkustele ja liity klubeihin. Riippuen siitä, missä olet työelämässäsi, pysyminen työvoimassa voi antaa sinulle tarkoituksen tunteen ja tarjoaa säännöllistä yhteistyötä muiden kanssa.
Siitä huolimatta, jos työ on liian fyysisesti vaativaa, harkitse vammaisuuden jatkamista tai eläkkeelle siirtymistä, jotta voit keskittyä enemmän sosiaaliseen toimintaan, joka pitää sinut henkisesti aktiivisena.
6. Seuraa oireitasi
Kiinnitä huomiota kehoosi ja siihen, miten se reagoi lääkkeisiin ja muihin hoitoihin ja miten sinusta tuntuu tiettyinä vuorokaudenaikoina tai tiettyjen toimintojen jälkeen. Tämä on erityisen tärkeää, kun saat uusia lääkkeitä tai annoksia muutetaan. Sinun on kerrottava lääkärillesi, mikä toimii ja mikä ei. Kaavio, muistikirja, tiedosto tietokoneellasi, laskentataulukko - käytä mitä tahansa järjestelmää, joka toimii sinulle.
7. Harkitse tutkimusta
Vaikka osallistuminen tutkimukseen voi auttaa sinua fyysisesti (jos mahdollista, että pääset tutkimukseen lupaavasta uudesta hoidosta, joka toimii sinulle), se voi myös jättää sinut paremmin vain siitä, että olet ollut osa jotain, joka voisi parantaa muiden Parkinsonin potilaiden elämää.
Sinulla on todennäköisesti tarkoituksen tunne ja jotain, johon voit osallistua. Lisäksi saat usein ylimääräistä hoitoa lääkäreiltä ja tutkijoilta sekä verkostoitumisesta muiden potilaiden kanssa. Löydä sinulle sopiva tutkimus, J.J.Fox -säätiön tai ClinicalTrials.gov -sivuston kautta.